Auteur Topic: Coeliakie of niet?  (gelezen 2224 keer)

Marina.

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Coeliakie of niet?
« Gepost op: december 23, 2020, 22:53:34 »
Goedenavond,

Mijn dochter van nu 2 heeft bij 11 mnd de diagnose coeliakie gekregen van de kinderarts.
Zelf tob ik al jaren met mijn darmen. Vooral na mijn zwangerschappen leek het verergert.
Ik heb in het voorjaar bloed laten prikken.
De uitslag;

Iga 0,4
tTg Iga 0,3
De huisarts zegt, je kunt rustig gluten eten.
Maar daar zit het probleem juist.
Nadat ik samen met mijn dochter ook glutenvrij ben gaan eten veranderde mijn stoelgang. IPV 5-6 x per dag diarree ( rennen naar toilet) had ik nu 1 soms 2x per dag normale ontlasting.
Bij het eten van gluten ervaar ik nu ontzettend veel buikpijn en opnieuw diarree. Voor mijn gluten dieet had ik geen buikpijn.
Hoe kan dit? Heeft iemand tips of ideeŽn?

Groetjes Marina



tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #1 Gepost op: december 24, 2020, 15:53:40 »
Hoit Marina, goed dat je wilt weten hoe het zit, en je er verder in verdiept.

Als moeder van een kind met coeliakie heb je kans dat jij het zelf ook hebt.

Bij 15 tot 20 % van de vrouwen met coeliakie komt de ziekte boven water na een zwangerschap.

Wat at je toen je bloed hebt laten prikken? De bedoeling is dat je nog gewoon volop gluten eet. Of in elk geval de 3 maanden voorafgaand aan de bloedtest.

Verder zegt de bloeduitslag alleen iets als de referentiewaarde van TTG IgA erbij staat. Die is namelijk in elk ziekenhuis anders.

Ook kan je bloedtest negatief zijn, terwijl je toch coeliakie hebt, en beschadigde darmen.

Wat je kunt doen:

1. vragen of de huisarts wil testen of je de genen hebt die horen bij coeliakie, dat kan met een bloedtest of een wattenstokjestest (die kan je huisarts hier aanvragen: https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes). Als je de coeliakiegenen hebt, heb je kans op coeliakie. Zonder die genen heb je geen coeliakie. De gentest is bedoeld om coeliakie uit te sluiten. Je kunt coeliakie er niet mee aantonen. Dat gebeurt met een bloedtest en darmonderzoek.
 
2. zorgen dat je 3 maanden twee maaltijden met gluten hebt gegeten voordat je je bloed laat testen

3. vragen of je een doorverwijzing krijgt naar de mdl-arts (namen zijn te vinden bij www.glutenvrij.nl) die je klachten kan beoordelen en ook een ander type antistoffen kan testen (EMA = anti endomysium) eventueel ook de genen die horen bij coeliakie (HLA-DQ2 en HLA-DQ8). Helaas hebben de meeste huisartsen weinig verstand van coeliakie (en ze zien te weinig coeliakiepatiŽnten om ze goed te kunnen begeleiden). 

4. de mdl-arts kan beoordelen wat wijsheid is. Normaal gesproken krijgen familieleden van een coeliakiepatiŽnt met klachten die wijzen op coeliakie een darmonderzoek, OOK als de bloedtest die antistoffen meet negatief is. Dat staat in de Europese richtlijnen voor coeliakie. Maar omdat alles nu anders loopt door corona kan het zijn dat het ziekenhuis niet de capaciteit heeft om een darmonderzoek te doen. Dan heb je een ervaren mdl-arts nodig die het pad samen met jou uitstippelt. Het hangt er ook vanaf of je nu glutenvrij eet en hoe lang al.

Hier vind je een samenvatting van de Europese richtlijnen voor de diagnose van coeliakie:http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26226.msg660993#msg660993

Hopelijk heb je iets aan deze info. Succes verder!

Als je nog meer vragen hebt, laat maar weten.

Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Marina.

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #2 Gepost op: juli 05, 2021, 14:21:28 »
Hoi Tine,

Ruim een half jaar terug gaf je antwoord op mijn vraag. Dankjewel nog daarvoor.
Vanwege de corona stond alles op een laag pitje.
Ik ben inmiddels doorgestuurd naar de mdl arts.  Mijn antistoffen zijn negatief. Maar ik eet ook zeer weinig gluten.
De 13e moet ik voor een gastroscopie. En nu ben ik dus gluten aan het eten.
Het is een drama. Ik ben een hele dag misselijk en te moe om iets te ondernemen.

Groetjes Marina

Marina.

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #3 Gepost op: juli 05, 2021, 14:22:44 »
Ik ben trouwens wel positief op het gen.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #4 Gepost op: juli 05, 2021, 20:28:25 »
Ach, dat is inderdaad heel zwaar. Al heb je kans dat de klachten in de loop van de dagen/weken iets minder worden. Eet je wel lang genoeg gluten (1 week is beslist niet genoeg)?

Ja, corona gooit roet in het eten. Gelukkig kun je nu wel terecht bij het ziekenhuis. Nu maar hopen dat je verder komt.

De glutenprovocatie heeft in elk geval zin, nu je weet dat je de coeliakiegenen hebt. Hier vind je meer info over deze genen:  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26185.msg660803#msg660803

En dan nog een poosje afzien... sterkte ermee!

(en bedenk vast wat je wilt doen als het darmonderzoek achter de rug is; als ik jou was, zou ik zo snel mogelijk weer glutenvrij gaan eten naderhand, zodat je weer kunt opknappen)

Ik tel mee af met je... (laat je nog even horen hoe het is gegaan?)
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Marina.

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #5 Gepost op: juli 05, 2021, 21:26:38 »
Dankjewel voor je antwoord!

Ik ga direct weer over op glutenvrij eten 😅.
Ik moest 2-3 weken van te voren gluten eten. Maar dat ontzie ik behoorlijk. Ik ben misselijk en een hele dag niet lekker ervan.
Maar, nog even doorzetten!
Ik laat het weten!

Marina.

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #6 Gepost op: juli 26, 2021, 16:34:20 »
Vandaag gebeld door de internist. De uitslag van de gastroscopie en biopten wijzen niet op coeliakie.
Alleen omdat ik positief op het gen ben (zowel moeder als dochter hebben het), gluten eten zwaar vond ( misselijk, moe, spugen, hoofdpijn) gaat hij het nog overleggen met de mdl arts. Hij vond het wel erg aannemelijk dat ik het wťl heb. En gaf me ook het advies glutenvrij te eten.
Dusja....

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #7 Gepost op: juli 26, 2021, 22:21:16 »
Hoi Marina, wat jij hebt lijkt nog het meest op 'potentiŽle coeliakie' (zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26285.msg661187#msg661187). Dan is het plaatje niet meteen duidelijk.

Ik vermoed dat je te kort gluten hebt gegeten. Meestal wordt daar minimaal 6 weken voor uitgetrokken. Maar aantoonbare darmschade of niet, als jij je beter voelt zonder gluten is dat voor jou toch de aangewezen weg. En wel zo fijn voor je dochtertje dat ze niet de enige in huis is.

Gelukkig hoef je niet meer misselijk te zijn nu en hopelijk ben je snel weer de oude! Veel succes verder!
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Marina.

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re: Coeliakie of niet?
« Reactie #8 Gepost op: juli 26, 2021, 22:34:04 »
Hoi hoi,
Dankjewel voor je reactie!

Fijn stuk om te lezen! Ja waarschijnlijk te weinig gluten gegeten. Maar dat kostte me erg veel moeite. Direct na de gastroscopie zei de arts nog wel dat het begin vd darm vlak leek, maar vandaag gaf de internist aan geen afwijkingen te hebben.

Uiteindelijk ben ik allang blij dat ik geen Marsh 2 ofzo heb.

Nogmaals, dankjewel voor je reactie en je link!

Groetjes Marina