Auteur Topic: Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november  (gelezen 9216 keer)

ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1152
Van vrijdag 7 t/m donderdag 13 november a.s.
wordt wederom een Week van de Chronisch Zieken georganiseerd.



Over Coeliakie - staat tot nu toe weinig tot niets vermeld  :?
http://www.chronischziek.nl/?page_id=2179&province=&city=&disease=coeliakie&coverage=&ts_start=&ts_end=&dl=no&dl=yes


2 evenementen gevonden
Samen werken aan toegankelijkheid voor iedereen!

Evenement # 3296

In de applicatie Gankelijkheid delen we informatie over toe- en uitgankelijkheid:
 * Vind de toegankelijke gebouwen en voorzieningen om je heen
 * Ontdek hoe makkelijk het is, om de toe- en uitgankelijkheid te verbeteren
 * Geef aan elkaar door waar het al toegankelijk is

Toegankelijkheid voor iedereen:
vanaf de Week Chronisch Zieken 2013
ook bijvoorbeeld restaurants met glutenvrije of lactosevrije gerechten.

Het is een gratis webapplicatie, dus te gebruiken op computers, smartphones en tablets.
Meer informatie over de lancering van de applicatie vindt u in de nieuwsbrief.
De app zelf vindt u op http://app.gankelijkheid.nl

http://www.chronischziek.nl/?event=samen-werken-aan-toegankelijkheid-voor-iedereen




Wie kan meedoen?
Iedere vereniging, organisatie, bedrijf of instelling die op een of andere manier te maken heeft met chronisch zieken en mensen met een handicap, kan meedoen met de Week Chronisch Zieken.
PatiŽntenorganisaties, zorginstellingen, maar zeker ook beroepsverenigingen, bibliotheken, gemeenten, bedrijven, ondernemingsraden, UWVís, sportverenigingen, Arbo-diensten, vakbonden, scholen etc. zijn uitgenodigd een activiteit te organiseren tijdens de Week Chronisch Zieken en te laten zien wat zij kunnen betekenen voor mensen met een chronische aandoening of beperking.


Welke activiteiten kunnen meedoen?
Meedoen kunnen alle activiteiten die op een of andere manier bijdragen aan:
de versterking van de autonomie en de gelijkwaardige maatschappelijke participatie van chronisch zieken, mensen met een handicap en mantelzorgers;
de verbetering van de beeldvorming over chronisch zieken;
de verbetering van de kwaliteit van voorzieningen, de deskundigheid van hulp- en dienstverleners en het chronisch-ziekenbeleid.
Elk soort activiteit kan meedoen:
van congressen, open dagen, bijeenkomsten en informatiestands tot sportevenementen en verwendagen.
Activiteiten kunnen zowel plaatselijk, regionaal als landelijk of internationaal gericht zijn.
Alle doelgroepen zijn mogelijk:
 chronisch zieken, mensen met een handicap en mantelzorgers, maar bijvoorbeeld ook hulp- zorgverleners, werkgevers, studenten, buschauffeurs, brandweerlieden, winkeliers, sporters etc.


Procedure
1.U plant een activiteit of evenement.
2.U meldt dit zo spoedig mogelijk op deze website onder Evenementen.
3.Na goedkeuring  wordt deze opgenomen in het weekprogramma en gepubliceerd op deze website.
4.Wilt u wijzigingen doorgeven, stuur een email naar info@chronischziek.nl
5.Deelname aan de Week kost niets. U dient zelf de kosten van de eigen activiteit te dekken.
6.Vermeldt in de publiciteit over de activiteit dat deze in het kader van de Week Chronisch Zieken plaatsvindt en plaatst zo mogelijk het logo van de Week Chronisch Zieken (hier te downloaden).
7.U vult na afloop een evaluatieformulier over uw activiteit in.

Zie >> http://www.chronischziek.nl/?page_id=106


Zie alle overige info op:
http://www.chronischziek.nl/



LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #1 Gepost op: oktober 19, 2014, 21:23:13 »
Wat suf. Maar ik vind eigenlijk alles wel beetje suffig hoor. En ik mis bijvoorbeeld ook het kopje psychiatrische ziekten. Er staan er een paar tussen (de 'toppers' adhd en autisme en oh ja, eetstoornissen) maar de rest is er niet.

MartijnH

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 161
  • Geslacht: Man
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #2 Gepost op: oktober 20, 2014, 13:18:20 »
NCV is niet aangesloten.
Misschien is dat de reden dat we nooit een vergoeding kregen voor chronische ziekten.
Ik denk dat er voor NCV hier best wel wat de lobbien valt

glutenvrij sinds mei 2012

LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #3 Gepost op: oktober 20, 2014, 14:11:59 »
Ja maar, als je coeliakie hebt en je aan je dieet houdt, ben je toch niet ziek? :z ;)

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1783
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #4 Gepost op: oktober 25, 2014, 16:22:48 »
Zo denk ik meestal ook.
Maar vandaag niet. Ik lig al 3 dagen ziek/zwak/misselijk op de bank na een kleine glutenfout in een restaurant. En ik weet dat ik de komende week nog het energieniveau van een beer in winterslaap heb.
Nu voel ik me weer goed chronisch ziek...
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

RoLaDe

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 229
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #5 Gepost op: oktober 25, 2014, 19:57:42 »
je dieet is je medicijn, zodra je daarmee stopt wordt je ziek....dus chronisch.....gelukkig werkt het "medicijn" en ervaar ik niet dagelijks klachten....
Ik ben een vrouw van 41 jaar, en weet sinds 16-10-12 dat ik coeliakie heb. Klachten waren ernstige vermoeidheid en opgeblazen buik. Dieet gaat goed, arts is tevreden over mijn waardes.
 Maart 2013 diagnose trage schildklier, slik 100 mg Euthyrox

Angela76

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3805
  • Geslacht: Vrouw
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #6 Gepost op: oktober 27, 2014, 08:52:38 »
Ja maar, als je coeliakie hebt en je aan je dieet houdt, ben je toch niet ziek? :z ;)

Cynisch bedoeld toch?
Maar zo voel ik het wel. Ik heb de ziekte maar ik ben niet ziek. Nu heb ik ook wel het geluk niet zo allergisch te reageren op elke aanraking met gluten. Ik reageer alleen als ik gluten heb gegeten. Dat is voor anderen heel anders.


Maar coeliakie is best wel een onder geschoven kindje. En word erg onderschat.
Coeliakie sinds januari 2008
Als je om je heen kijkt, zie je dat alles gekleurd is!

LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #7 Gepost op: oktober 27, 2014, 13:21:39 »
Het was absoluut cynisch bedoeld..

Wat mensen inderdaad onderschatten is dat je je inderdaad als je je goed aan het dieet houdt, prima voelt. Maar consequentie is dat je er eigenlijk 24-7 mee bezig moet zijn om het goed te doen. Even een momentje niet opletten kan al een glutenbesmetting opleveren.

Angela76

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3805
  • Geslacht: Vrouw
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #8 Gepost op: oktober 27, 2014, 16:12:19 »
Dat is waar. Bij alles wat je doet moet je aan gluten denken. 

Ik las vandaag op facebook over iemand xie geen gv eten kon krijgen in het ziekenhuis. Dan denk ik, ze kunnen de meest risicovolle ok's uitvoeren, en behandelingen toepassen. Maar glutenvrij is te lastig. Elk ander medicijn is wel goed en makkelijk verkrijgbaar. En elk ander dieet is goed te doen. Daar zou eens aandacht voor moeten zijn.
Coeliakie sinds januari 2008
Als je om je heen kijkt, zie je dat alles gekleurd is!

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1494
  • Geslacht: Vrouw
Re:Chronisch ziek - Week van de Chronisch zieken 2014 - van 7 t/m 13 november
« Reactie #9 Gepost op: november 19, 2014, 22:54:59 »
De week van de Chronisch zieken is voorbij. Maar ik moet zeggen dat ik helemaal niet had meegekregen dat dat vorige week was. Heeft een van jullie wel gemerkt dat er aandacht aan is besteed?
Ik moet wel zeggen dat ik bijna nooit tv kijk, dat zal zeker schelen.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.