Auteur Topic: Pfeiffer  (gelezen 10095 keer)

optimus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
Pfeiffer
« Gepost op: november 25, 2013, 14:27:34 »
Hoi allemaal,

Ik wil graag even m'n verhaal kwijt.  Misschien dat iemand er wat aan heeft als, zoals bij mij, de klachten met een glutenvrij dieet niet verdwijnen.

Sinds een jaar kamp ik met vermoeidheidsklachten.  Of eigenlijk legde ik het aan mijn dokter uit als concentratieproblemen tijdens werk samen met zweetaanvallen (oksels en handen) en moeite met opstaan in de ochtend.  Vooral door het zweten vermoedde ik zelf een glucose overschot.  In januari heb ik de dokter aangespoort om daarop te testen.  De uitslag van het bloedonderzoek daarvoor is nooit door de prikpoli opgestuurd.  Ondertussen gaf ik de schuld aan mezelf, ik dacht dat de klachten zouden verdwijnen als ik beter met stress zou kunnen omgaan.

In april was ik echter terug bij de dokter.  Dit keer met dezelfde klachten, maar nu ook met het gegeven dat ik in minder dan 1 jaar 5 keer ziek was geweest.  Niet extreem ziek, maar wel steeds verkouden of een keelontsteking en soms 1 of 2 dagen thuis moeten blijven.  Ook vertelde ik de dokter nu dat mijn buik vaak "rommelde" en dat mijn stoelgang veranderlijk en onregelmatig was -- dit waren wel heel milde klachten waarmee ik nooit afzonderlijk naar de dokter was gegaan.  Weer aangedrongen op bloedonderzoek, dit keer ook met testen voor coeliakie.

Beide testen voor coeliakie waren licht positief (waarbij anti-TTG =15).  Ik heb geen darm biopt laten nemen omdat ik dat geen toegevoegde waarde vond hebben, waarbij ik ondertussen zelf al een glutenvrij dieet was begonnen.  Goed nieuws dus!  Jammer dat het een levenslange ziekte is waar je een dieet bij moet volgen, maar eten was toch al nooit een hobby van me, dus dit leek me een makkelijke klus.  En ik was al lang al blij dat ik iets aan de vermoeidheid zou kunnen doen.

3 maanden glutenvrij, maar ik voelde me geen steek beter (behalve dat ik minder vaak zweetaanvallen had).  Natuurlijk waren er wat beginnersfoutjes, maar die kon ik niet relateren aan de plotselinge vlagen van vermoeidheid.  In het dieetdagboek wat ik bijhield was werkelijk geen patroon te vinden.  Dit was heel anders dan de meeste ervaringen die ik op internet had gelezen, veel mensen voelden zich al binnen een week stukken beter.  Natuurlijk waren er ook andere verhalen, bijvoorbeeld van mensen die extreem gevoelig zijn en van mensen die zich wel snel beter voelen, behalve wat betreft vermoeidheid.

Terug naar de dokter, dit keer laten testen op vitamine tekorten.  Alles bleek OK, alleen was vitamine D vrij laag (zeker voor net na de zomer).  Vitamine D bijslikken hielp echter niet.  Op eigen houtje ben ik allerlei potentiele allergenen en verdachte producten gaan elimineren uit mijn dieet.  Eerst caseine en melkeiwit in het algemeen, toen soja, cafeine, noten en alle vormen van niet-pure producten.  Maar geen verbetering.

Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een internist.  Uit een paar testjes kon hij me vertellen dat ik recent de ziekte van Pfeiffer heb gehad, een virusinfectie waarbij vermoeidheid maanden (tot soms jaren) kan doorzeuren -- een logische verklaring voor de aanhoudende klachten bij een glutenvrij dieet.  Ik ben natuurlijk niet blij dat er nog een ziekte bij komt, maar deze is tijdelijk en de klachten zouden vanzelf moeten verdwijnen.

Het vinden van coeliakie was denk ik een toevallige bijkomstigheid, maar het is een geluk bij een ongeluk dat het in een vroeg stadium is herkend.  Ik blijf gewoon glutenvrij eten en dan zou het niet verder moeten ontwikkelen.  Ik ben best tevreden met de doktoren, ik heb bijna een jaar op de diagnose moeten wachten, maar ik zie niet hoe het sneller had kunnen verlopen.  Maar toch is het een zwaar jaar (of 1,5 jaar) geweest.  Eerst de twijfel aan mijzelf of ik niet gewoon lui en gedemotiveerd ben, dan de frustratie bij het niet weten wat er mis met me is en uiteindelijk de apathie en lichte depressie die aanhoudende vermoeidheid met zich meebrengen.

Ik weet dat er mensen op dit forum zijn met een moeilijker en langer verleden met de ziekte (hoewel, mijn verhaal is nog niet afgelopen).  Dus ik hoef geen medelijden.  Maar mocht je in eenzelfde situatie zitten als ik, dan raad ik je aan te blijven zoeken naar oorzaken. Blijf lezen en blijf testen laten doen!
juni 2013: anti-tTG=15
mei 2014: anti-tTG>128, Marsh 3B

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8906
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Pfeiffer
« Reactie #1 Gepost op: november 25, 2013, 15:05:43 »
Poe hee. Ik duim voor je dat die slopende vermoeidheid verdwijnt!

(en ja, de aanhouder wint, ik ben het helemaal met je eens)
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26294
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:Pfeiffer
« Reactie #2 Gepost op: november 25, 2013, 15:58:16 »
Blij dat het nu gevonden is.
Wist je overigens dat de ziekte van Pfeiffer een bekende trigger is voor het actief worden van coeliakie?
Bij jou is de diagnose andersom gesteld, eerst de coeliakie en pas later de Pfeiffer maar waarschijnlijk is het andersom verlopen.
Anyway, nu ben je weer bezig aan de weg vooruit. Het zal nog wel even duren voordat je weer de oude bent maar dat komt vanzelf weer als je je goed aan het glutenvrije dieet houdt.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

optimus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
Re:Pfeiffer
« Reactie #3 Gepost op: november 25, 2013, 17:50:26 »
Wist je overigens dat de ziekte van Pfeiffer een bekende trigger is voor het actief worden van coeliakie?
Bij jou is de diagnose andersom gesteld, eerst de coeliakie en pas later de Pfeiffer maar waarschijnlijk is het andersom verlopen.
Ik heb inderdaad wel gelezen dat coeliakie vaak begint bij een (virale?) infectie.  Ik houd de mogelijkheid ook open dat coeliakie de Pfeiffer verschijnselen heeft verergerd, het immuunsysteem is toch aan 2 fronten aan het vechten.
juni 2013: anti-tTG=15
mei 2014: anti-tTG>128, Marsh 3B

Gerlinda

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
  • fijne dag Gerlinda
    • www.wijzijnglutenvrij.nl
Re:Pfeiffer
« Reactie #4 Gepost op: november 27, 2013, 07:43:56 »
ik heb op mijn 15e heel zwaar de ziekte van pfeiffer gehad, vanaf die tijd altijd zoveel klachten gehad, en afgelopen juni, na 22 jaar klachten de diagnose gekregen coeliakie, en meerderen zoals een eerder topic dat verteld, succes met alles :duimop:
coeliakie marsh 3a sinds 28 juni 2013zoon 15  coeliakie marsh 3a sinds april 2014

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2152
  • Geslacht: Vrouw
Re:Pfeiffer
« Reactie #5 Gepost op: november 27, 2013, 10:52:05 »
mijn zoon heeft na een zware Pfeiffer diabetes type 1 gekregen..
dezelfde genen..
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

kissessanne

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 157
  • Geslacht: Vrouw
  • * Stressed is Desserts spelled backwards. *
Re:Pfeiffer
« Reactie #6 Gepost op: november 27, 2013, 14:49:19 »
Hoi Optimus,
 
Ik herken veel van je verhaal. Ik had ook licht verhoogde antistoffen en al heel lang moe, ik heb alleen wel een biopt laten nemen en de boel was flink beschadigd! Marsch 3b. Waarom dan die lage antistoffen weet ik niet. Ik heb ook een B12 tekort en dat ontstaat pas als je reserves op zijn, en je lichaam heeft reserves voor 3 jaar. Dus ik heb al minstens 3 jaar coeliakie.

Om aan te nemen dat je het in een vroeg stadium hebt ontdekt vanwege lage antistoffen zou ik niet doen.

Groetjes,
Sanne
Ik ben 25, diagnose coeliakie en glutenvrij sinds 23-08-2013,
Ik heb een broertje (17) met diabetes type 1 en coeliakie.

optimus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
Re:Pfeiffer
« Reactie #7 Gepost op: november 27, 2013, 16:14:35 »
Hoi Optimus,
 
Ik herken veel van je verhaal. Ik had ook licht verhoogde antistoffen en al heel lang moe, ik heb alleen wel een biopt laten nemen en de boel was flink beschadigd! Marsch 3b. Waarom dan die lage antistoffen weet ik niet. Ik heb ook een B12 tekort en dat ontstaat pas als je reserves op zijn, en je lichaam heeft reserves voor 3 jaar. Dus ik heb al minstens 3 jaar coeliakie.

Om aan te nemen dat je het in een vroeg stadium hebt ontdekt vanwege lage antistoffen zou ik niet doen.

Groetjes,
Sanne
Hey, dat is interessant! Stiekem ging ik ervan uit dat de hoeveelheid antistoffen en darmschade waren gecorreleerd.  Maar dat hoeft dus niet. Maar bij mij waren alle andere bloedwaardes normaal (vitamine B12, magnesium, ijzer, etc.), behalve vitamine D (maar die neem je voornamelijk via de huid op).

En ik heb afgelopen weekend met gluten geëxperimenteerd! Ik had 4 tarwe-tortilla's klaargemaakt en daarbij een lekker biertje gedronken.  Ik vond het best eng om te doen, want het zijn volgens mij best veel gluten na 6 maanden niks.  Maar ik had bijna geen klachten!  Enkel een beetje opgeblazen gevoel en een beetje winderigheid.  36 uur later wel een klein beetje moe, ik weet niet of dat nog aan de gluten te relateren valt.  Vandaag trouwens, na bijna 5 dagen weer zonder gluten, wel plotseling erg moe.

Ik ga dit experiment nog een paar keer herhalen, maar al met al denk ik dat mijn reactie op gluten erg beperkt is.
juni 2013: anti-tTG=15
mei 2014: anti-tTG>128, Marsh 3B

Hippo

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 202
  • Geslacht: Vrouw
Re:Pfeiffer
« Reactie #8 Gepost op: maart 07, 2014, 09:54:08 »
Wist je overigens dat de ziekte van Pfeiffer een bekende trigger is voor het actief worden van coeliakie?

Dat méén je niet!!
Okay, het laatste puzzelstukje klikt net op zijn plek jongens..  :o

Is er ergens een wetenschappelijk artikel dat ik kan lezen over Pfeiffer als trigger ?

Pfeiffer wordt veroorzaakt door het EBV virus (Eppstein Barr Virus)
Ik heb als peuter de 1e keer pfeiffer gehad. Als tiener weer en vlak voor ik in 2001 lymfeklierkanker kreeg, als volwassene (27) wéér. (waarvan bekent is dat EBV een oorzaak is)
Het virus blijft sluimerend aanwezig in je lijf en wordt soms actief. (net als de herpes-variant die een koortslip veroorzaakt)
... en die rotzak (virus) is dus actief geworden door de medicijnen tegen Crohn, veroorzaakten een EBV-lyfoom..

Ik zou heul graag info lezen!!
glutenvrij, want gluten sensitief (NCGS) marsh 1, en ziekte van crohn.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8906
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Pfeiffer
« Reactie #9 Gepost op: maart 07, 2014, 10:58:49 »
Coeliakie ontstaat als aan een aantal voorwaarden is voldaan:
- je hebt de genetische aanleg om coeliakie te ontwikkelen
- je krijgt een virusinfectie (dat kunnen verschillende soorten zijn)
- en je eet gluten

Raakt je immuunsysteem verstoord, ben je ziek door een virus of infectie, en eet je dan veel gluten, plus heb je aanleg voor coeliakie, dan kan coeliakie actief worden. Dat is de 'pathogenese' van coeliakie.

Als 1 van de 3 factoren er niet is, dan is je kans op coeliakie klein (tenzij je het rechtstreeks overerft, denk ik; ook kan 'stress' een rol spelen).

Genetische studies laten zien dat de coeliakiegenen zitten in het gebied dat je auto-immuunsysteem regelt. Reuma en diabetes 2 zitten daar ook. Dat verklaart dat mensen soms beide ziekten hebben.
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Hippo

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 202
  • Geslacht: Vrouw
Re:Pfeiffer
« Reactie #10 Gepost op: maart 17, 2014, 07:29:57 »
Genetische studies laten zien dat de coeliakiegenen zitten in het gebied dat je auto-immuunsysteem regelt. Reuma en diabetes 2 zitten daar ook. Dat verklaart dat mensen soms beide ziekten hebben.

hmpf 'bof' ik even: virus, jeugdreuma én crohn  :s
glutenvrij, want gluten sensitief (NCGS) marsh 1, en ziekte van crohn.

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:Pfeiffer
« Reactie #11 Gepost op: maart 17, 2014, 18:43:22 »
hmpf 'bof' ik even: virus, jeugdreuma én crohn  :s

Hier nog zo'n bofferd: reuma, astma, fibromyalgie en nog een lading intoleranties.
Geen officiële diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:Pfeiffer
« Reactie #12 Gepost op: mei 17, 2014, 09:23:52 »
Coeliakie ontstaat als aan een aantal voorwaarden is voldaan:
- je hebt de genetische aanleg om coeliakie te ontwikkelen
- je krijgt een virusinfectie (dat kunnen verschillende soorten zijn)
- en je eet gluten

Raakt je immuunsysteem verstoord, ben je ziek door een virus of infectie, en eet je dan veel gluten, plus heb je aanleg voor coeliakie, dan kan coeliakie actief worden. Dat is de 'pathogenese' van coeliakie.

Als 1 van de 3 factoren er niet is, dan is je kans op coeliakie klein (tenzij je het rechtstreeks overerft, denk ik; ook kan 'stress' een rol spelen).
Erfelijkheid zou best kunnen kloppen, gluten ook, zit alleen nog op het stukje virus te puzzelen. Was als kind nooit ziek, alleen rommelbuik.