Auteur Topic: Coeliakie?  (gelezen 29848 keer)

Kiekkiek1

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 196
  • Geslacht: Vrouw
Re:Coeliakie?
« Reactie #15 Gepost op: oktober 25, 2013, 21:43:57 »
Excuse mijn ontlasting ging zinken tijdens de kuren.. Ik schrijf het verkeerd.
2002 marsh 1, 2012 marsh 2 voorlopige diagnose coeliakie, geen antistoffen, gluten, tarwezetmeel, lactose, sojavrij,
Klachten bij dieetfouten ; Gewrichtsklachten, darmklachten ( obstipatie), huidklachten, hoofdpijn en migraine, jeuk, luchtweg klachten, b12 tekort, ijzer, foliumzuur en zink.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #16 Gepost op: november 21, 2013, 22:45:16 »
Morgen horen we of de parasieten weg zijn... spannend.

Ik heb een vraag. Morgenochtend ga ik bloed laten prikken, en van de internist mag ik zelf nog op het formulier de antistoffen aankruisen/ schrijven.

Nu weet ik dat er meerdere zijn, maar ik weet het niet precies. Want op het formulier staat alleen anti stoffen coeliakie. Is dat voldoende? Bij mij is volgens mij alleen IgA getest. Wat kan ik er nog bijschrijven?

Inmiddels ben ik sinds 20 sep op dieet. En het gaat erg goed. Binnen drie dagen leek mijn buik 10 cm naar achteren te krimpen. Na twee weken nam ik een broodje, binnen paar uur bolle buik en drie dagen pijn.
De internist denkt nu dat er echt sprake van coeliakie is. Gezien de genen die ik heb en het effect van het dieet (want ben ook in 6 weken 9 kg kwijtgeraakt, wat vooral een soort oedeem lijkt te zijn).

Groetjes!

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #17 Gepost op: november 21, 2013, 22:52:28 »
Ik lees nu dat Tine al eerder heeft bericht over de antistoffen.

Mijn IgA is niet verhoogd, betekent dat dan dat ik die niet aan kan maken?

Hoe zal ik het dan aanvragen, antistoffen coeliakie op basis van IGG?


Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #18 Gepost op: november 21, 2013, 22:54:09 »
En wat betekent dit wat ik op wikipedia lees?

Anti-gliadine antilichamen (AGA) IgA
Anti-gliadine antilichamen (AGA) IgA
Anti-endomysium (EMA) IgA
Antitransglutaminase antilichamen (ATA) IgA (Anti-weefseltransglutaminase (TTG)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8906
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #19 Gepost op: november 22, 2013, 08:01:59 »
Ik lees nu dat Tine al eerder heeft bericht over de antistoffen.

Mijn IgA is niet verhoogd, betekent dat dan dat ik die niet aan kan maken?

Hoe zal ik het dan aanvragen, antistoffen coeliakie op basis van IGG?



Ongeveer 4% van de mensen met coeliakie is IGA deficient, dan zit IGA dicht bij 0. Laat het maar aan de arts over wat die gaat testen, die test antistoffen en automatisch ook of je lichaam antistoffen op basis van IGA kan aanmaken.
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #20 Gepost op: november 22, 2013, 14:46:16 »
dankje.
ik heb nu aangegeven de antistoffen op basis van IgG, want met IgA was het heel laag.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #21 Gepost op: januari 24, 2014, 09:47:04 »
De antistoffen waren negatief. Dus qua anti stoffen is er niet een diagnose uitgekomen.

Het dieet doet me erg goed. En ongewild heb ik een test gehad. Afgelopen drie weken had ik veel last van mijn buik en weer rare ontlasting. Wat bleek: ik ben foliumzuur gaan gebruiken en die bevat tarwezetmeel. Een kwartje per dag (2 bij 2 mm). Toen we dat ontdekten ben ik gelijk weer gestopt met de foliumzuur. En binnen drie dagen is mijn ontlasting weer normaal geworden en de buikpijn over. Dit is de bevestiging dat ik echt coeliakie heb. Ik kan het lastig blijven vinden dat de diagnose zo moeilijk is gegaan (geen anti stoffen, in 2006 wel vlokatrofie maar in 2012 niet) (maar zeer treffend: vit D tekort, vit B12 tekort, Vit A tekort, ijzertekort, waarschijnlijk ook zinktekort).

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8906
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #22 Gepost op: januari 24, 2014, 12:40:17 »
Wat zegt je arts? Blijf je gewoon onder controle? Want dat is wel belangrijk. En jij weet wat je te doen staat...

Als je reageert op tarwezetmeel, ben je nogal gevoelig, je kunt dan minder dingen eten, maar dat zul je er wel voor over hebben... succes verder!
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #23 Gepost op: januari 24, 2014, 13:21:22 »
voor mijn internist is het heel duidelijk dat ik coeliakie heb. ikzelf twijfel(de) nog, omdat de diagnose niet keihard is. maar de internist zeg: als u zo direct en zo goed reageert op het dieet, hij vond het een verbluffend resultaat na nog maar een paar weken, dan is het wat hem betreft duidelijk.

ik ben in no time veel kg afgevallen sinds ik op glutendieet ging, in 6 wk 10 kg. en hij zei bij het eerste consult okt 2012: u ziet eruit alsof er sprake is van mix-oedeem. En dat oedeem is nu steeds meer aan het wegtrekken. ik begin een soort atletisch figuur te krijgen wat ik nooit heb gehad.
mijn gewicht blijft nu stabiel, dus het lijkt erop dat ik nu mijn normale gewicht heb.

daarnaast heb ik ook endometriose is gebleken bij de gynaecoloog. (zonder kijkoperatie) maar op basis van de klachten. en ook die klachten verminderen nu ik aan de pil ben begonnen. Dus ook die diagnose is bevestigd door de behandeling.

dus heb ik nu drie diagnoses (b12 tekort, coeliakie, endometriose) op basis van het klinische beeld en het effect van de behandeling. Dat geen van drie diagnoses met een keihard meetbaar feit is gesteld, blijf ik steeds wat lastig vinden. Maar alle artsen zeggen steeds: het effect van de behandeling is ook een diagnose. dus moet ik daar maar aan vasthouden.

en ik voel me VEEL beter!

in mei moet ik weer naar de internist. ik blijf onder controle.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #24 Gepost op: januari 24, 2014, 13:23:07 »
wat betekent het dat ik erg gevoelig ben als ik op tarwezetmeel zo reageer? en waar moet ik dan nog extra op letten?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8906
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #25 Gepost op: januari 24, 2014, 13:27:43 »
Opletten of het in glutenvrij brood en koek zit, en ook goed etiketten lezen van dingen bij AH: eerst maar eens producten eten zonder 'tarwe' of 'tarwezetmeel' (dat kan erin zitten, ook al is het glutenvrij). Als je je dan helemaal goed voelt, kun je proberen hoe het valt (als dat dan nog nodig is).

Een deel van de coeliakiepatienten verdraagt geen producten met glutenvrij tarwezetmeel. Maar het hangt ook van het betreffende product af en hoeveel gluten er precies in zit, plus hoeveel je ervan eet.
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #26 Gepost op: januari 24, 2014, 13:34:04 »
tot nu toe eet ik zeer weinig speciale 'glutenvrije' producten. omdat er vaak melk, suiker of soja producten in zit. En die moet ik mijden om mijn endometriose rust te geven. dus ik denk dat ik hierdoor ook weinig met tarwezetmeel in aanraking kom.

ik eet geen glutenvrij brood. veel dingen maak ik zelf (mueslie en haver koeken). en ik eet zo veel mogelijk puur: veel groenten en fruit, peulvruchten als lunch, rijstwafels en wel glutenvrije crackers.

koek neem ik sowieso niet, vanwege alle toevoegingen.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #27 Gepost op: februari 10, 2014, 10:58:56 »
Mijn dochter zit nu een maand op een proefdieet. Haar buik is een stuk minder dik. Ze krijgt ook B12 injecties, hoewel nog niet voldoende, dat is nog een strijd met de huisarts.

Gisteren waren we op bezoek bij een autobedrijf. Daar hebben we de gok gewaagd om chocomel uit een automaat te drinken. 's Avonds had ze een enorme buik (weken niet gezien) en ze klaagde voor het eerst weer over buikpijn. Nu heb ik zojuist AutoBar (voorheen CaféBar) gebeld om te vragen of er gluten in de chocomel zitten. Het was de Cacao Temptation en in de documentatie staat een vraagteken bij Gluten. Dus hij kon het me niet zeggen. Hij was heel vriendelijk en gaat zijn best doen om er alsnog achter te komen door de fabrikant te bellen ofzo. Dus ik hoor hopelijk meer.

Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? Zou dit een bevestiging zijn dat ze glutenallergie heeft?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8906
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #28 Gepost op: februari 10, 2014, 11:21:39 »
Als je kind buikpijn heeft, is het altijd de vraag, komt het door het eten, of door iets anders, een griepje of virus, een bacterie in het eten? Het is moeilijk uit elkaar te houden. En wij hebben er daarom ook geen antwoord op. De tijd zal het leren, als je vaker merkt dat ze op het eten reageert, en als je dan het verdachte product kunt aanwijzen. Ik weet inmiddels hoe snel we reageren op gluten (na 1 uur en na 10 uur, bij een grotere fout overgeven binnen een uur). Maar dat is voor iedereen weer anders. Ook moet je nog uitvinden welke klachten je dochter precies krijgt, dat hoeft niet alleen buikpijn/ een opgeblazen buik te zijn, maar kan ook hoofdpijn zijn, moe, geirriteerd, slecht slapen, jeuk, etc. etc. (ik denk dat ik wel een A4-tje kan vullen met onze klachten, maar er zijn ook mensen met coeliakie zonder klachten na een dieetfout).
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #29 Gepost op: februari 10, 2014, 11:41:52 »
De tijd zal het leren inderdaad. Voor mijzelf begin ik het aardig te weten. Binnen paar uur krijg ik een heel opgezette buik. Toen ik die fout maakte met de foliumzuur met tarwezetmeel heb ik een paar keer gigantisch pijn gehad, alsof mijn darmen unaniem in een kramp schoten.

Bij mijn dochter is het nog behoorlijk koffie dik kijken. Sowieso of het glutenallergie is. (Ze heeft geen gastroscopie gehad, er is wel DNA onderzoek gedaan, hoor ik morgen). Ze krijgt B12 injecties, maar te snel afgebouwd, ze zakt helemaal terug. Ziet bleek, moe, zwak, speelt weinig, snel geirriteerd. Dat speelde allemaal afgelopen dagen.
Wat frappant was gisteren was de enorm dikke buik, echt enorm, en de buikpijn. Die ze een paar weken niet heeft gehad.

Waar ik mee zit is dat de diagnostiek bij haar niet volgens het boekje gaat. Het liefst zou ik naar Leiden gaan, omdat ze daar een kinder coeliakie poli hebben (heb ik begrepen). Maar we zijn al begonnen met het dieet omdat het zo slecht met haar ging. En B12 tekort is innmiddels wel duidelijk. Ze heeft parasieten gehad, maar na drie kuren zijn die wel verdwenen en de klachten bleven. (buikpijn, algeheel naar, opgezette buik). Dit is allemaal beter geworden sinds het dieet en de B12 injecties. Dat is tegelijk gestart.