Auteur Topic: Coeliakie?  (gelezen 30018 keer)

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Coeliakie?
« Gepost op: juli 25, 2013, 17:00:21 »
Hoi allemaal,

Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik positief ben getest op HLA-DQ2.2 haplotype.

Afgelopen jaar is gebleken dat ik een vitamine B12 tekort heb. Met zeer ernstige klachten (neurologisch). De oorzaak is nog steeds niet gevonden. Bloedonderzoek naar coeliakie in 2006 en 2012 heeft geen aanwijzingen gegeven.

Gastroscopie 2006 gaf lichte vlokatrofie aan, maar zou opnieuw gedaan moeten worden en dieper in de darm. Is toen niet gebeurd.
Gastroscopie 2012, tot om de eerste bocht van de dunne darm (zover zei de MDL arts), biopten genomen, geen afwijkingen te zien.

En nu dus deze DNA uitslag. Zou ik er dan toch van uit kunnen gaan dat ik Coeliakie heb?

Kan iemand mij wat meer wegwijs maken?
Ben benieuwd.

Hartelijke groet,

Lientje

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: juli 25, 2013, 17:02:13 »
Oh ja, ik heb ook steeds een ijzertekort en vit D tekort.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: juli 25, 2013, 17:28:32 »
Eenderde van de bevolking heeft de genen die horen bij coeliakie. Alleen op grond van deze genen kun je dus niet zeggen dat je coeliakie hebt.

Dat je tekorten hebt aan ijzer en vitamine D en B12 wijstn op een probleem bij het opnemen van voedingsstoffen in je darmen. Vooropgesteld dat je genoeg voeding neemt met ijzer en vit. D en B12. Het zijn klachten die horen bij coeliakie. Maar die ook een andere oorzaak kunnen hebben.

Had je ook antistoffen tegen gluten in je bloed?

En heb je nog meer klachten?

Weet je toevallig ook of je darmen helemaal niet beschadigd waren of een klein beetje (dat heet Marsh 1 of 2, je hebt dan te veel ontstekingscellen die heten IELs, maar je darmvlokken zijn dan nog heel).

O ja, coeliakie begint vooraan bij de dunne darm, artsen nemen daar biopten (stukjes darmweefsel; bij het duodenum/ twaalfvingerige darm), de darmen kunnen ook verderop ontstoken zijn, maar bij coeliakie altijd vooraan het ergst.
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: juli 25, 2013, 19:07:38 »
Had heel veel klachten, maar veel verklaarbaar door b12 tekort. Bem bij eem zeldzaam goede internist, hij heeft heel vel mogelijke oorzaken onderzocht van het b12 tekort, maar tot nu toe niet gevonden. Schildklierwaardes zijn goed, echo ook. Ech buik oa galblaas lever geen bijzonderheden. Geen parasieten oktober 2012. Heb vaak buikpijn rechts bovenin, maar ook overal drukgevoelig. Eet normaal met voldoende ijzer en b12 producten en dagelijks 1x zuivel. Dus eetgedrag lijkt niet oorzaak. Ferritine is heel moeilijk op te krikken, verdroeg de ijzerpillen niet van de arts, heel veel buikpijn. Nu wel floradix en ijzerbisglycinaat. Heb het idee dat ik ook baat heb bij magnesiumcitraat. Drie broers en zussen blijken B12-tekort te hebben, waarvan een ook gluten intolerant is, maar die broer is vaag en het word me niet duidelijk hoe dat gediagnosticeerd is.


Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: juli 25, 2013, 19:15:30 »
Sorry voor typefouten, smartphone...
Dat marsh 1 of 2 heb ik niet gehoord. De eerste keer werd gezegd lichte vlokkenatrofie. De standaard bloedonderzoeken waren negatief.

Hoe kan ik erachter komen dat het wel/niet coeliakie is?

Word nu behandeld voor twee parasieten, blastocystis hominis en dientamoebe fragilis, met een zetmeel/koolhydraten/suiker dieet en clioquinol. Pijn is met alleen drie dagen dieet al afgenomen.
Hoe lang duurt het voordat je darm zou herstellen met een dieet?

Veel vragen. Weer een nieuw hoofdstuk in mijn medische geschiedenis. Mijn twee kinderen koemelkallergie gehad en nu onderzocht op b12 vanwege verdenking. Dochter ook laag ferritine, ze is 5 jaar.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: juli 25, 2013, 21:16:28 »
In 2006 vonden de artsen lichte darmschade nog geen coeliakie... maar inmiddels denken ze daar anders over, nu zou het wel coeliakie genoemd worden. Maar je zou dan verwachten dat dat in 2012 nog steeds te vinden is. Alleen is een darmonderzoek ook niet heilig, want de darmen zijn niet gelijkmatig ontstoken, de ene plek wel en 1 cm verder niet, dus dan moet de arts wel de juiste plekjes weefsel meenemen, dat is een lastige klus omdat je niet met het blote oog kunt zien waar de ontstekingen zitten.

Er zijn maar enkele oorzaken van aanhoudend ijzergebrek waarbij pillen niet helpen:
- zware menstruatie
- coeliakie
- een beschadigde darm door een ongeval of ander letsel

Normaal gesproken toon je zo coeliakie aan:
- klachten
- bloedtest naar antistoffen
- bloedtest naar coeliakiegenen
- bloedtest naar tekorten in vitamines en mineralen
- darmonderzoek
- opknappen na de start van het glutenvrije dieet

Maar er zijn genoeg mensen die niet binnen dit plaatje vallen, geen antistoffen te vinden of geen darmschade. Dan is de enige manier om erachter te komen of het coeliakie is, door 6 maanden tot een jaar glutenvrij te gaan eten. Binnen een paar weken tot een paar maanden moet je dan merken dat je gezondheid verbetert. Maar vergis je niet, je moet het meteen goed aanpakken, zelfs al is het een proefdieet, want van 1 kruimeltje brood of koek gaan je darmen meteen weer achteruit, dus af en toe iets met gluten kan dan niet meer. Overleg met je arts wat deze raadzaam acht. En als je klachten je erg in de weg zitten, moet je zelf afwegen of je het ervoor over hebt om een streng dieet te gaan volgen. Je kunt het namelijk niet 'half' doen of een beetje, want dan weet je niet of het werkt... Als het wel werkt, zul je je fitter gaan voelen, al kan dat even duren. Sommige klachten zullen dan verdwijnen, zoals buikpijn, en je tekorten zullen in veel gevallen ook afnemen of verdwijnen. Sommige soorten schade blijven, zoals neurologische schade, al kan er wel vooruitgang zijn/ vermindering van klachten.

Als je nu zetmeel en koolhydraten weglaat, ben je al min of meer glutenvrij aan het eten... Dat je huidige dieet werkt, kan komen omdat gluten moeilijk verteerbaar zijn, maar ook omdat je coeliakie hebt.

Ik zou het eerst bespreken met je arts en dan een goede dietiste in de arm nemen die gespecialiseerd is in coeliakie, om een eetpatroon vast te stellen dat bij jouw leefstijl past, rekening houdend met de tekorten, dus rijk aan vit. B12, ijzer en vit. D. Ben ook wel benieuwd of je onderzocht bent op botontkalking? Dat komt ook vaak voor, als je een tekort aan calcium hebt. Dat zou je ook kunnen voorleggen aan je arts. Succes verder!
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: juli 26, 2013, 00:14:09 »
dankjewel tine!

als ik je lijstje zie:

-klachten: ja
-antistoffen: nee (moet bloeduitslagen nog even nakijken)
-genen: 1 van de 3
-tekorten: ja, calcium was beetje laag, later weer ok.
-darmonderzoek gehad

blijft dus over: dieet. en checken of alle antistoffen getest zijn.

na de vakantie (sep of okt) kan ik met de internist overleggen.
zal me onderwijl verdiepen.
vandaag weer veel buikpijn trouwens...

dank voor zover!

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: juli 29, 2013, 16:13:59 »
Ik heb bloeduitslag gevonden van zomer 2012.

Iga-ttg U/ml  0.1   Ref: <7

Dit zegt dat er vrijwel geen antistoffen gevonden zijn, toch?
Is dit het enige wat in het bloed getest kan worden m.b.t. coeliakie, of kan er meer?
Want dit is het enige wat ik vinden kan.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: juli 29, 2013, 16:24:44 »
Er zijn 3 soorten testen voor antistoffen, de TTG test is het meest gebruikt:

- TTG
- DGP
- EMA

Het hangt van het ziekenhuis af of alleen TTG getest wordt of nog meer. DGP wordt meestal gebruikt bij jonge kinderen.

Je moet ook weten of je wel IGA kunt aanmaken. Kun je dat niet, dan zijn dezelfde testen mogelijk, dan niet op basis van IGA maar een broertje ervan IGG. Als het goed is, staat 'IGA totaal' ook bij de bloeduitslagen.
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: juli 29, 2013, 16:33:39 »
ok... volgens mij is er weleens IgA alleen getest (kan dat?) want dat zag ik ook ergens staan. Dat was in ieder geval niet hoog. Moet straks even kijken in de map, kan daar nu niet bij.

Is het raadzaam om nog meer bloedtesten te laten doen?

Mijn dochter van 5, heeft ook steeds allerlei klachten, ik heb het idee dat het B12 tekort kan zijn, lijkt er op in ieder geval.
Maar heeft ook twee parasieten die nu behandeld worden.

Maar haar ferritine is ook aan de lage kant!
Is het verstandig haar ook op coeliakie te laten testen?

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #10 Gepost op: augustus 03, 2013, 10:30:27 »
Hoe is de buikpijn van coeliakie te omschrijven?

Ik heb heel vaak buikpijn in mijn rechter bovenbuik. Ik denk dan dat het mijn lever is. Maar artsen zeggen dat de plek die ik aanwijs mijn darmen zijn. Vaak voel ik het ook bij mijn ribben en in mijn rug.
Vaak een kwartiertje na het eten begint pijn. Ook als ik bijvoorbeeld magnesium met water heb genomen, krijg ik kwartiertje later pijn.

Afgelopen twee weken ben ik op dieet geweest voor parasieten (geen zetmeel, suiker, koolhydraten). Mijn ontlasting werd compleet anders. Normaal kleefpoep (sorry voor details, maar zijn jullie misschien wel gewend?) die lastig schoon te maken is en die veel sporen nalaat in toilet. Nu met het dieet werd het stevige ontlasting die geen enkel spoor naliet. Komt dat dan sowieso door koolhydraten/ granen? Of komt die verandering omdat ik mogelijk coeliakie heb?

Afgelopen week dronk ik verdunde cranberry sap (zonder toevoegingen), ook dat gaf erge buikpijn. Iemand hier bekend mee?

Als ik druk ben/ veel fysieke inspanning heb, dan krijg ik in de loop van de dag pijn die steeds meer wordt. Komt dat ook bekend voor?

Ik ben zo aan het zoeken waar de pijn vandaan komt. Ik dacht recent dat het door de parasieten kwam, maar nu na de kuur en het dieet heb ik nog steeds pijn.
Hoop dat jullie me een beetje een idee kunnen geven.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #11 Gepost op: oktober 24, 2013, 00:39:45 »
De parasieten waar ik eerder over schreef zijn bij ons gezin nog niet uitgeroeid helaas. De kuren Clioquinol en Flagyl (metronidacol) hebben niet geholpen. We gaan nu een laatste kuur proberen: Paromomicine.
In de bijsluiter staat echter een waarschuwing voor mensen met Malabsorptie of darmwand beschadigingen. Want dan zou het middel in de bloedbaan terecht kunnen komen en zorgen voor ototoxiciteit met irreversibele gehoorschade tot gevolg.

Inmiddels ben ik een maand glutenvrij aan het eten. En mijn buik is veel rustiger en een enorm stuk platter. Halverwege de maand nam ik een hotdog bij de IKEA en enkele uren later had ik weer een dikke buik en drie dagen buikpijn. Dus het begint erop te lijken dat gluten bij mij een rol spelen. Maar het dieet is nog maar kort natuurlijk, en ik heb nog niet andere pannen aangeschaft, etc, dus misschien krijg ik nog gluten binnen her en der.

Daarnaast is gebleken dat mijn buikpijn rechts waarschijnlijk wordt veroorzaakt door endometriose. Want de pijnen treden vooral op rond ovulatie en menstruatie. Dus er is een hoop aan de hand in mijn buik.

Heeft iemand van jullie ervaring met het gebruik van Paromomicine? Is het verstandig om dit wel of niet te gebruiken?

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 959
  • WisVos
Re:Coeliakie?
« Reactie #12 Gepost op: oktober 24, 2013, 18:46:56 »
De parasieten waar ik eerder over schreef zijn bij ons gezin nog niet uitgeroeid helaas. De kuren Clioquinol en Flagyl (metronidacol) hebben niet geholpen. We gaan nu een laatste kuur proberen: Paromomicine.
In de bijsluiter staat echter een waarschuwing voor mensen met Malabsorptie of darmwand beschadigingen. Want dan zou het middel in de bloedbaan terecht kunnen komen en zorgen voor ototoxiciteit met irreversibele gehoorschade tot gevolg.

Heeft iemand van jullie ervaring met het gebruik van Paromomicine? Is het verstandig om dit wel of niet te gebruiken?

Heb jij de arts die de Paromomicine voorgeschreven heeft verteld van je vitamine-tekorten en vermoeden van gluten-intolerantie en specifiek gevraagd of dat een probleem met de Paromomicine opleverde?
Het kan zijn dat hij het gebruik voor jou veilig vindt om specifieke medische redenen, het kan ook zijn dat het gebruik voor jou veilig is, mits er specifieke voorzorgen genomen worden. Ik weet het niet, heb geen medicijnen gestudeerd; maar een arts moet het jou kunnen uitleggen.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #13 Gepost op: oktober 24, 2013, 23:02:03 »
Ik heb het gisteren ook voorgelegd aan mijn internist (niet de arts die het voorschrijft, maar wel mijn B12 behandelaar). Hij ziet geen bezwaren. Dus ga ik het maar proberen denk ik.

Kiekkiek1

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 196
  • Geslacht: Vrouw
Re:Coeliakie?
« Reactie #14 Gepost op: oktober 25, 2013, 21:41:52 »
Ook ik pas in het rijtje van de problemen waar jullie mee kampen.
Wij hebben uiteindelijk ook paramomycine genomen. Gelukkig weinig bijwerkingen in tegenstelling tot de andere kuren. Echter mijn klachten waren er weer binnen een paar dagen.
Ik ben bang dat ofwel die parasiet een horror ding is en je er echt niet even afraakt ( met welke kuur dan ook), ofwel die parasiet speelt geen enkele rol in dit geheel.
Mijn zoontjes obstipatie is er ook weer , en de jeuk in zijn billen.
Mijn ontlasting ging drijven tijdens de kuren. Ik dacht dat dit dus iets met die parasieten van doen had. Echter mijn ontlasting gaat nu afwisselend zinken en drijven en ik eet zeker ook dingetjes waar die parasiet van zou smullen ( en dat heeft geen effect). Kortom bij mij lijkt toch de coeliakie steeds reŽler. Ook heb ik altijd pijn aan die plek onder mijn lever. Ook bij mij hebben ze endometriose onderzocht. Gelukkig niets aan de hand. De laatste tijd worden mijn menstruaties steeds lichter .. Voor het eerst in 20 jaar bijna geen zware pijnstillers en doorlekken. Sinds ik alle sporen van gluten weglaat ( dus niets met dextrose, glucose..aroma) en geen lactose ( dus kokos en rijstemelk) gaat het beter met mijn buik. Ik heb zelden nog echte buikpijn. Succes!!
2002 marsh 1, 2012 marsh 2 voorlopige diagnose coeliakie, geen antistoffen, gluten, tarwezetmeel, lactose, sojavrij,
Klachten bij dieetfouten ; Gewrichtsklachten, darmklachten ( obstipatie), huidklachten, hoofdpijn en migraine, jeuk, luchtweg klachten, b12 tekort, ijzer, foliumzuur en zink.