Auteur Topic: Coeliakie?  (gelezen 29907 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8921
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #30 Gepost op: februari 10, 2014, 12:19:36 »
Ja, ik snap het. Het is lastig om haar weer ziek te moeten maken voor een diagnose... maar als je een levenslang dieet start, is het ook wel goed om zeker te weten dat het echt nodig is (en dat ze in de gaten gehouden wordt). Is ze veel afgevallen?

Het kan geen kwaad om toch eens naar de coeliakiepoli te gaan in Leiden.
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #31 Gepost op: februari 10, 2014, 12:23:53 »
nee, ze is niet te licht als je dat bedoelt. Haar BMI is juist te hoog, die stijgt alleen maar door de jaren heen. (ze is 5,5). Maar ze lijkt daarin op mij, mijn BMI was ook te hoog, toen ik aan de injecties B12 begon viel ik 8 kg af. Toen ik een jaar daarna op glutendieet ging, viel ik in 6 weken nog eens 10 kg af. Mixoedeem zegt de internist. Nu blijf ik stabiel en mn BMI is nu acceptabel.

Mijn dochter lijkt wel afgevallen sinds ze is gestart met B12 en glutendieet. Ook lijkt ze ineens langer te worden. Ik ben heel benieuwd naar haar BMI straks. Ze is in december nog helemaal gemeten en gewogen door GGD, vlak daarna is de behandeling gestart. Dus ik ben echt heel benieuwd wat de curves straks laten zien.

Ja, vind het heel rot om haar weer ziek te maken. Maar precies, een levenslang dieet, met alle (vooral sociale) heftige consequenties wil ik wel goed onderbouwd hebben. Daarom zit ik er ook over te denken om naar Leiden te gaan. Ik ga het morgen aan de huisarts voorstellen.

Dank voor je antwoorden weer!


Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #32 Gepost op: februari 10, 2014, 12:29:24 »
hoe vaak komt dat voor, dat coeliakie patienten juist in gewicht toenemen? Want ik hoor vaker dat er sprake is van ondergewicht.

waar ik last van heb, is dat mijn omgeving denkt dat ik meedoe aan een hype. Sowieso met B12, maar nu ook met gluten. Bijvoorbeeld omdat ik niet direct ga overgeven of diarree krijg na gluten inname.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8921
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #33 Gepost op: februari 10, 2014, 14:20:17 »
Bij coeliakie komt overgewicht voor en ondergewicht en normaal gewicht.

Overgewicht; door oedeem of door blijvende honger, maar niet verzadigd raken. Het lichaam vraagt meer, maar kan de voedingsstoffen niet opnemen; vitamines passeren ongebruikt de darmen, maar vet en suiker worden opgenomen in het tweede deel van de dunne darm, dat deel werkt meestal nog gewoon goed. Toch gaat er een seintje naar de hersenen, dat er eten nodig is (voedingsstoffen), moeilijk te negeren. Het lichaam gaat in de 'hongerstand'. 

Ondergewicht: darmen nemen alles te weinig op, vaak in combinatie met diarree en tekorten aan vitamines, ijzer, calcium etc. omdat het eten te snel door de darmen glijdt en niet wordt verteerd, het gaat eruit zoals het erin komt (ook vaak nog restjes te zien, velletjes van erwten ed.)
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8921
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie?
« Reactie #34 Gepost op: februari 10, 2014, 14:24:12 »
waar ik last van heb, is dat mijn omgeving denkt dat ik meedoe aan een hype. Sowieso met B12, maar nu ook met gluten. Bijvoorbeeld omdat ik niet direct ga overgeven of diarree krijg na gluten inname.

Zelfs als je heel ziek wordt van gluten, moeten mensen dat eerst met hun eigen ogen zien, voordat ze het willen geloven. Blijven volhouden, dat je ziek wordt van gluten. Daar wen je zelf aan, daar went ook je omgeving aan. Als jij het serieus neemt, doet je omgeving dat ook. Zijn er mensen die het niet snappen? Geen energie in steken, dat is verloren moeite, sommige mensen zullen het nooit snappen (iemand in mijn kennissenkring blijft mij gewone koekjes en gebakjes aanbieden, ik stap daar maar gewoon overheen).
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #35 Gepost op: februari 10, 2014, 14:36:21 »
Ik herken me totaal in hoe je beschrijft dat overgewicht komt. Dat continue behoefte aan eten gevoel is ook verdwenen. Ik had het idee dat ik mij jarenlang oppepte met koolhydraten, om toch nog maar energie te hebben. En mijn lichaam gaf inderdaad steeds maar aan dat het snakte naar krachtig voedsel. Ik herinner me nog dat ik me zo zwak voelde en sterke soep ging nemen. Maar het hielp niet echt.

Bij mij zat er volgens mij altijd onverteerd voedsel in mijn ontlasting. Ik dacht dat het hoorde dat je kon zien wat je gegeten had  :D
Het begint er nu mooi uit te zien en veel minder zichtbaar wat ik heb gegeten.

Het is fijn om op dit forum (en B12 forum) (h)erkenning te vinden. Veel mensen uit mijn omgeving zien mij als een psychisch wrakje wat ineens een hyperfocus heeft gekregen op vage vitamines en mineralen (spuit 2x pw, het is toch te idioot, en heeft het ineens over magnesium, ijzer, vit AD enzo), en door die hyperfocus kan ze nu ineens wel actief worden en is ze niet meer zo lui.
En aan de andere kant zijn er ook familieleden die met hun mond vol tanden staan dat ik toch blijkbaar niet zo gestoord was. Vooral dat ik er zo goed uit zie en enorm ben afgevallen maakt ze verlegen. Kan er best om huilen af en toe. Vooral het stempel 'psychisch niet in orde". Veel familieleden hebben overgewicht van mij, ik denk dat er veel meer gluten allergie hebben.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #36 Gepost op: februari 10, 2014, 16:12:31 »
Even complimenten voor AutoBar (voorheen CafeBar). Zij zijn voor mij aan het uitzoeken of er gluten in de ingredienten van een bepaalde automaat zitten. Intern onderzoek kon geen antwoord geven, er stond vraagteken bij gluten. Nu gaat hij de leverancier bellen en belt mij weer terug als hij meer weet.
Mijn complimenten voor het serieus oppakken van de vraag, dezelfde dag nog terugbellen met het bericht: we werken eraan, u hoort nog van ons. Wat de uitkomst zal zijn ben ik benieuwd naar.

efraa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re:Coeliakie?
« Reactie #37 Gepost op: maart 11, 2014, 11:35:28 »
zijn dextrose, glucose en aroma's dan gluten????
pfff ik vind het nog erg moeiijk.
suikers op zich zijn geen gluten of ook????
ik herken veelvan de klachten die in dit topic genoemd worden. vooral ook de buikpijn aan de rechterkant bij de lever. dit verergert bij mij ook als ik langdurig op mijn rechter zij lig. herkennen jullie dat?

Hippo

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 202
  • Geslacht: Vrouw
Re:Coeliakie?
« Reactie #38 Gepost op: maart 13, 2014, 10:10:44 »
zijn dextrose, glucose en aroma's dan gluten????
pfff ik vind het nog erg moeiijk.
suikers op zich zijn geen gluten of ook????


dat kŠn gluten bevatten. En zeer gevoeligen onder ons hebben daar ook flink last van.
Een grote groep mensen met gluten intolerantie kan dit goed verdragen...
Pas als je goed glutenvrij eet en je nog last blijft houden komen ook de uit bv tarwe
en andere glutenvolle graanproducten in beeld om rekening mee te houden.

glutenvrij, want gluten sensitief (NCGS) marsh 1, en ziekte van crohn.

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #39 Gepost op: mei 20, 2014, 09:35:47 »
vandaag g ik naar de internist. graag wil ik na een half jaar dieet weten hoe het er voor staat met vitmines en nutrienten. hebben jullie nog tips welke ik allemaal kan laten bloedprikken?

sowieso ga ik doen: Vit D, vit A (als lukt), B vitmines, zink, koper, calcium, ferritine.

nog verdere tips?

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 4989
Re:Coeliakie?
« Reactie #40 Gepost op: mei 20, 2014, 09:59:01 »
Antistoffen en ijzer hoort er ook bij en ik dacht ook schildklier? Succes vandaag!
Hoe gaat het trouwens met je dochtertje?

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #41 Gepost op: juli 15, 2014, 16:58:05 »
Dat wij allevier coeliakie hebben, lijkt steeds duidelijker te worden. Ik begin zelfs te vermoeden dat ik een zeer gevoelige ben. Want als ik geen gluten neem, had ik toch nog steeds geen goede ontlasting. Toen ben ik glucosestroop gaan mijden en ik heb twee weken prachtige ontlasting gehad. Van t weekend toch glucosestroop binnen gekregen en het was weer minder.

We hebben een paar weken minder streng gedaan, dus bij de ijscoman wel ijs gekocht, maar gevraagd of de beste man de lepel wilde afspoelen als hij ons (glutenvrije) ijs schepte. Dat ging allemaal heel zorgvuldig. Maar het in principe glutenvrije ijs gaat in dezelfde machines als het ijs wat wel gluten bevat, dus er was een kans dat er wel gluten in zouden zitten. In deze weken van 'minder streng' ging het gelijk minder goed met onze ontlasting (dochter vaak drijvende gevaartes en ikzelf ontlasting waar ik een halve wc rol voor nodig lijk te hebben ( :) sorry) Ik was weer meer moe en niet goed in mijn hum.

Dus weer heel strikt gaan eten en met iedereen lijkt het weer beter te gaan. Inmiddels leren we de signalen kennen bij de kinderen. Onze dochter lijkt vocht vast te houden, want ze is na een glutenfout molliger, kringen om dr ogen, bleek snoetje, drijvende drollen, etc. Ik vermoed dat ook zij geen glucostroop mag hebben.

Als we zo gevoelig zijn (tarwezetmeel kon ik ook al niet hebben in de foliumzuur pilletjes), waar moeten we dan allemaal rekening mee houden? Is het dan alle glucosestroop mijden? Maar hoe weet je of het glucosestroop van een glutenproduct is? En welke ingredienten bevatten dan nog meer verborgen gluten voor ons? Gemodificeerd zetmeel ook of dat juist niet? Hebben jullie nog tips voor me?

Een andere vraag. Tot nu toe winkelen we veel vers (groente fruit) en halen we de graan producten bij de gezondheidswinkel. winkelglutenvrij ben ik aan het ontdekken. Welke producten moet ik minimaal kennen als coeliaak? Wat is nou lekker en gezond brood? Die van Schar Meisterbacher vind ik de enige die beetje goed te eten is, de rest is zo droog en hard. Graag krijg ik tips of tips waar ik makkelijke overzichten kan vinden voor beginnende coeliaken.

Groetjes,

Lientje

PS: petraw, het gaat goed met ons. Dieet is niet altijd makkelijk (vooral sociaal) maar het werkt! Allemaal aan de B12 injecties, die helpen zů goed! Kinderen zijn veel actiever, minder moe en fysiek tot veel meer in staat. weinig boze buien meer, ik hoor bijna nooit meer klagen over buikpijn. We zijn erg blij met al het herstel en dat we eindelijk de sleutels hebben gevonden om niet meer 'ziek' te zijn.

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 4989
Re:Coeliakie?
« Reactie #42 Gepost op: juli 15, 2014, 20:19:32 »
'k Ben blij om dat te lezen, Lientje :duimop:

Lientje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 34
Re:Coeliakie?
« Reactie #43 Gepost op: juli 16, 2014, 01:36:49 »

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:Coeliakie?
« Reactie #44 Gepost op: juli 16, 2014, 12:24:34 »
Heb je het forumgedeelte voor de supergevoeligen al ontdekt?
Ik heb daar heel veel aan.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.