Auteur Topic: Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten  (gelezen 133083 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
« Reactie #45 Gepost op: mei 03, 2021, 22:14:03 »
Ai, dat was een heel slecht advies van je huisarts. Ook al voelt het tegennatuurlijk, ga zo snel mogelijk weer gluten eten. Alleen dan kun je coeliakie aantonen, met een darmonderzoek en een bloedtest. Wel kun je aan de mdl-arts vertellen dat je heel even glutenvrij hebt gegeten en dat je meteen verlichting merkte. Maar dat is weinig 'bewijs' dat je coeliakie hebt, want een glutenvrij dieet is prettig voor gevoelige darmen, ook bij mensen die geen coeliakie hebben. Nu je een vermoeden hebt dat je coeliakie hebt, is het natuurlijk wel lastiger om gewoon door te gaan met gluten eten... Maar als je een echte diagnose wilt, is dat de enige manier. Je moet 6 weken tot 3 maanden gewoon gluten gegeten hebben, alleen dan krijg je een betrouwbare uitslag van de testen. En ga wel naar een mdl-arts die gespecialiseerd is in coeliakie, dat is lang niet iedereen. Namen kun je vinden op de website van de coeliakievereniging www.glutenvrij.nl https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_artsen

Een andere mogelijkheid is dat je doorgaat met glutenvrij eten. Dan kun je geen diagnose meer krijgen. Maar in de huidige tijd zal het lastig zijn om een afspraak in het ziekenhuis te regelen bij een specialist, door corona. En dan kun je over 5 a 10 jaar (schatting van mij, pin me er niet op vast) een coeliakie diagnose krijgen zonder dat je weer lange tijd gluten gaat eten. Er zijn manieren in ontwikkeling waarbij dat kan. 1 keer gluten eten, of 3 dagen gluten eten bijvoorbeeld, waarna je weet of je wel of geen coeliakie hebt, door nieuwe 'markers' die getest worden in het bloed.

Normaal gesproken kun je ook nog op zoek naar een ziekenhuis met een kortere wachttijd voor een darmonderzoek (via je zorgverzekeraar), als je bereid bent om ervoor te reizen. Maar ook hier kan corona roet in het eten gooien.

Wat je ook nog kunt doen is contact zoeken met een dietist die gespecialiseerd is in coeliakie (bv de glutenvrije dietist). Je  kunt dan bespreken hoeveel gluten je de komende tijd eet, als je bv 3 keer een maaltijd met gluten eet, kun je misschien terug naar 2.

Wat je huisarts nog kan doen in de tussentijd is testen welke genen je hebt. Dat kan met een bloedtest of een wattenstokjestest in je mond. Hier lees je er alles over http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26185.msg660803#msg660803

En kijk ook even bij de lijst met symptomen http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26226.msg660993;topicseen#msg660993

Succes!
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MagPie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
« Reactie #46 Gepost op: mei 04, 2021, 09:04:51 »
Hoi tine,

Dankje voor je uitgebreide antwoord en ook de links! Ja nu ik er zo meer over lees voelt het inderdaad nogal wat 'soepeltjes' van mijn huisarts om dit zomaar voor te stellen. Hmm, dan ga ik toch maar weer gluten eten, want ik wil echt zekerheid als ik zo'n onderzoek inga en ik wil niet op voorhand de uitkomst beÔnvloeden door ineens een andere leefstijl aan te nemen die ik hiervoor totaal niet had. Hoe lastig dat ook is. En ik denk er ook aan om hem nogmaals te bellen op spreekuur om navraag te doen. Kan nooit kwaad.
De specialist naar wie ik ben doorverwezen is trouwens gespecialiseerd in neurogastroenterologie. Ik kan online lastig vinden of coeliakie hier onder valt?

Verder over de symptomen die ik lees, en over de relatie van coeliakie met darmkanker. Ik vind dit heel interessant en wil hier even mijn verhaal kwijt. Mijn moeder is op erg jonge leeftijd aan darmkanker overleden. Zomaar uit het niets, 2 maanden ziekbed. Ik herinner me haar als iemand die altijd last had van haar darmen, maag, ontlasting en er grapjes over maakte. Boeren, scheten waren vrij alledaags ons huishouden. Voor mij was dit normaal geworden, mijn moeder = iemand die altijd last heeft van haar buik. Nu ik er zo op terugkijk, denk ik dat er misschien wel eens een link met coeliakie kan bestaan. (baseer ik overigens alleen op wat ik hier lees, zij is nooit gediagnostiseerd). Zelf heb ik ook van kinds af aan al problemen met mijn darmen, die erger zijn geworden met de tijd. 
Er zit dus ook een deel angst bij mij, en een wens om erachter te komen wat er dan precies mis is met 'onze' darmen in de familie, mijn oma heeft namelijk ook altijd last gehad van haar darmen/maag etc.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8934
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten
« Reactie #47 Gepost op: mei 04, 2021, 15:13:23 »
Op de website van de coeliakievereniging staat een flyer voor huisartsen, misschien handig om die door te sturen, zodat hij de volgende keer niet dezelfde fout maakt. https://www.ncv.nl/webwinkel/brochures/1002/brochures/1320/flyer-voor-huisartsen-(download

Er is een speciale vorm van kanker gelinkt aan coeliakie, een non-Hodgkin lymfoom, die heet afgekort EATL dat staat voor enteropathy associated T-cell lymphoma. Het is zeldzaam en komt haast nooit voor bij mensen zonder coeliakie. Wel bij mensen met coeliakie (ook bij hen is het zeldzaam trouwens), en meestal zijn dat mensen die hun hele leven gluten zijn blijven eten omdat ze niet wisten dat ze coeliakie hadden. Vaak zijn het 60-plussers, maar jonger kan ook (de jongste coeliakiepatiŽnt die dit had in Europa was midden twintig).

Een neurogastroenteroloog heeft zich niet gespecialiseerd in coeliakie, maar kan er desondanks wel veel van af weten, het hangt van de persoon in kwestie af, je moet het een beetje treffen. In elk geval weet een mdl-arts meer over coeliakie dan een internist.

Als je coeliakie hebt, kun je dit ook weer doorgeven aan je kinderen (als je die hebt of wilt krijgen), des te meer reden om uit te vinden wat er aan de hand is. In elk geval fijn dat je huisarts je heeft doorverwezen, het wordt dus serieus genomen en je hoeft er niet mee door te blijven lopen.

In de jaren '80 waren er zo'n 700 mensen in ons land die wisten dat ze coeliakie hadden. Inmiddels zijn dat er 30.000. Maar ook dat is nog maar het topje van de ijsberg. Slechts 15 % heeft een diagnose. Er zijn meer mensen die NIET weten dat ze coeliakie hebben dan mensen die het WEL weten. Ben benieuwd of je het hebt. Laten uitzoeken kan geen kwaad. En hopelijk word je dan eindelijk van je darmklachten (en eventueel andere klachten) verlost! 
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.