Auteur Topic: What's next  (gelezen 6400 keer)

Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
What's next
« Gepost op: april 02, 2011, 10:00:27 »
:) Terug naar een heel oud bericht, zes jaar geleden uit de tijd dat ik nog worstelde met mijn werkgever om arbeidsongeschikt te worden verklaard.

http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=1391.0

Die tijd is gelukkig voor bij. Ik zit sinds 2006 (met terugwerkende kracht) in de WIA met een IVA uitkering en doe wat vrijwilligerswerk door te participeren in de UWV Centrale clientenraad. Tot zover allemaal goed nieuws.

Waarom dan toch een berichtje, wel om het volgende:

Ik worstel al minimaal 6 jaar met de vraag "what's next" en dan heb ik het vooral over wat is de volgende aandoening die ik te horen krijg. AFgelopen week ben ik per ambulance afgevoerd om opgenomen te worden op de hartbewaking. Gelukkig had ik een TV boven m'n bed, maar prettig is anders.

In 1980 werd vastgesteld dat ik waarschijnlijk ziekte van Croh heb;
In 1982 werd vastgesteld dat ik een bijschildklier aandoening heb, PHP-1b, ziekte van crohn werd in twijfel getrokken
In 1995 werd vastgesteld dat ik waarschijnlijk toch iets van Crohn heb;
In 2004 werd vastgesteld dat ik Coeliakie heb;
In 2005 werd vastgesteld dat ik ook ziekte van Crohn heb

In 2006 werd ik volledig arbeidsongeschikt
In 2008 ben ik wat vrijwilligerswerk gaan doen

Vorig jaar begon mijn MDL arts zich zorgen te maken om hoge PTH waardes. De zorg is bij de endocrinoloog neergelegd die mij ging onderzoeken op mogelijke hartklachten.

Juli 2010 is door behandelend endocrinoloog voor de eerste maal een hartruis vastgesteld
Okt 2010 is vastgesteld dat hartruis er niet beter op wordt, dus maar doorgestuurd naar Cardioloog
Okt 2010 is door cardioloog is vastgesteld dat mijn aortahartklep lekt en vernauwt is bij de doorgang naar de AORTA
Nov. 2010 middels een Echo via de Slokdarm is vastgesteld dat de hartklep bestaat uit twee delen i.p.v. drie delen. M.a.w. een aangeboren hartafwijking.

De grote vraag waar ik nu mee in de rondtje loop is ten eerste : what's next, maar een andere vraag is of al deze aandoeningen op de een of andere manier aan elkaar gekoppeld zijn.

Inmiddels gebruik ik een bloedverdunningsmiddel waarmee de klachten "pijn op de borst" e.d. weer dragelijk zijn geworden. Begin mei wordt er een MRI scan uitgevoerd van het hart en de hoofdslagader. Ik hoop kort daarna te horen wat men verder van plan is.

Achteraf vermoed ik dat ik hier al meerdere jaren last van heb gehad. Het is ook een potentiele verklaring voor de vermoeidheid waar ik al jaren mee kamp. Maar eigenlijk heb ik het wel een beetje gehad.

Op dit moment zijn er nog een paar dingen die me overeind houden :

1. Mijn lieve echtgenote;
2. Mijn zoontje
3. Mijn hobbie / knutselobject een oude BMW die ik zelf in de afgelopen 1,5 jaar weer technisch op orde heb gebracht
4. Lekker eten
5. Zo nu en dan met vrouwlief met de auto ergens naar toe gaan om er lekker tussen uit te zijn.

Maar ik moet heel eerlijk bekennen dat ik het afgelopen halfjaar erg somber ben geworden.

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1377
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:What's next
« Reactie #1 Gepost op: april 02, 2011, 11:10:52 »
Ik weet niet of alle drie met elkaar hebben te maken, van de combi coeliakie/chrohn heb ik wel af en toe gehoort maar of dat toeval is of niet weet ik niet.

Hoe gaat het met de chrohn, is het redelijk onder controle?

Kan me voorstellen dat de combinatie heel vermoeiend is. En ik hoop dat het hierbij blijft!

Sterkte en schrijf het hier maar allemaal van je af, daar zijn we voor he!
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

-aatje-

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2115
  • Geslacht: Vrouw
  • van zaadje tot bloem
Re:What's next
« Reactie #2 Gepost op: april 02, 2011, 11:31:28 »
Jeetje Enno wat een Verhaal! ik voel me een beetje schuldig ik ben soms somber met "alleen "de aandoening Coeliakie,hoe moet jij je wel niet voelen?? Ik kan je eerlijk gezegt geen raad geven dan je vast te houden aan de leuke dingen die je doet met je vrouw en zoontje.(en dat zeg ik die soms zo somber ben door al die ziekte's die in mijn familie voorkomt en van de mensen in mijn omgeving)
heel veel sterkte! en kom maar vaak je hart luchten,het helpt als je erover kan praten met mensen die er niet direkt mee betrokken zijn!
een hele dikke knuffel van mij  :knuf2:
coeliakie sinds 12 april 2007,marsh 3c
                                
ťťneiige tweelingzus van Ceetje,ook hier op het forum

Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
Re:What's next
« Reactie #3 Gepost op: april 02, 2011, 11:53:56 »
Ik weet niet of alle drie met elkaar hebben te maken, van de combi coeliakie/chrohn heb ik wel af en toe gehoort maar of dat toeval is of niet weet ik niet.

Hoe gaat het met de chrohn, is het redelijk onder controle?

Kan me voorstellen dat de combinatie heel vermoeiend is. En ik hoop dat het hierbij blijft!

Sterkte en schrijf het hier maar allemaal van je af, daar zijn we voor he!

Crohn is op dit moment een drama. Op medicatie Budenofalk reageer ik niet (meer). Puri nethol en nu ook methotrexaat zorgen voor extra klachen van vermoeidheid & pijn op de borst. Het enige wat dan nog overblijft is Remicade. Maar daarvan is bekend dat het niet gebruikt mag worden bij mensen met een aangeboren hartaandoening. Dus geen optie voor mij. 

Volgende week heb ik een afspraak in de VU over medicatie voor Crohn. Doorgaan met methotrexaat-injecties zie ik op dit moment niet meer zitten.

Eigenlijk geldt ook nog steeds dat ik een te hoge TSH waarde heb, schommelend tussen 4,0 en 5,5 maar de overige waarden op schildklier gebied zijn al jaren lang goed / stabiel binnen de grenzen.

Ik hoop zelf op een constatering dat er sprake is van een syndroom, waarmee meerdere aandoeningen onder een noemer zijn te brengen. Ik betrap me er in ieder geval op dat ik er niet positiever op wordt de afgelopen 6 maanden.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3681
    • glutenleed
Re:What's next
« Reactie #4 Gepost op: april 02, 2011, 17:29:25 »
Lijkt wel mijn verhaal ... zij het dat de crohn, uitgebreide divercutulose is en de bijschildklier de bijnierschors... en niks met terugwerkende kracht geen wia geen wao nada ... bijstand dus iedere dag een nieuwe veroordeling en of vooroordeel waar ik in 40 jaar modderen met de gezondheidszorg part noch deel aan heb anders dan dat het beter was geweest 30 jaar geleden al het vertrouwen in de "stervensverhinderaars" op te zeggen...

Het enige wat mij nog op de been houdt is dat ik bezig ben met alles in kaart te brengen voor de raad van state... het andere wat ik overweeg staat in de sterren

maar het verhaal van de aortaklep en hartruis ( daar zeuren ze 30 jaar over ) en de aorta zelf kunnen ook voortkomen uit een scheur in het diafragma ( middenrif ) waardoor de maag omhoog komt tegen het hart aan komt te zitten wat pijn gaat doen. En een "gesplitste" maag geeft ook weer allerlei verteringsproblemen, en de aorta loopt daar ook doorheen en wordt min of meer afgesneden als ik zit ... met name lekker relaxed half achterover dan heb ik zo een bloeddruk van 180-110 ... dan schijn ik me in te spannen ... fietsen met veel leunen op het stuur verlicht veel en liggen dan heb ik perfecte bloeddruk.

Ik wil daarvoor naar duitsland ... mijn hart mri ging net niet ver genoeg waardoor het diafragma net niet te zien is, wel een heel vreemde knik in de slokdarm waar alles in blijft hangen en als ik te schielijk eet zeer vervelende steken mee creŽer...



aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
Re:What's next
« Reactie #5 Gepost op: april 02, 2011, 18:03:16 »
Lijkt wel mijn verhaal ... zij het dat de crohn, uitgebreide divercutulose is en de bijschildklier de bijnierschors... en niks met terugwerkende kracht geen wia geen wao nada ... bijstand dus iedere dag een nieuwe veroordeling en of vooroordeel waar ik in 40 jaar modderen met de gezondheidszorg part noch deel aan heb anders dan dat het beter was geweest 30 jaar geleden al het vertrouwen in de "stervensverhinderaars" op te zeggen...

Vervelend om dit zo te lezen. Ik kom zo her en der meer mensen tegen die er op deze manier van zijn afgekomen. En daar wordt je eigenlijk niet vrolijk van. En met alle ontwikkelingen de afgelopen 10 jaar op sociale zekerheid gebied is het er niet makkelijker op geworden.

Ik heb inmiddels begrepen dat vooral de middenklasse met gezondheidsproblemen het het lastigst heeft met de huidige wet & regelgeving. Dit had ik eerlijk niet verwacht maar voor bijvoorbeeld de WIA schijnt dit wel zo te zijn. Raar maar waar.....

In mijn vorige functie als voorzitter bij de UWV Clientenraad in Amsterdam ben ik verscheidene malen geconfronteerd met mensen waarvan je je afvraagt hoe het in hemelsnaam mogelijk is dat die nog moeten werken. Ik vond het soms mensonterend.

Wat betreft bloeddruk, die is lekker laag bij mij. Net als mijn hartslag. Ik verwacht dan ook dat ik op dit moment vooral fysieke problemen heb vanwege de twee delige aortaklep en hoop dan ook dat men daar wat aan kan doen op niet al te lange termijn.

Je opmerking over divertikels zetten mij aan het denken, bij mijn weten heb ik er geen last van, maar mijn moeder is jaren geleden geopereerd aan een divertikel aan haar maag en die had volgens mij rond dezelfde tijd ook problemen met onverklaarbare klachten op Cardio gebied. Die zijn na de operatie aan haar maag bij mijn weten nooit meer voorgekomen.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3681
    • glutenleed
Re:What's next
« Reactie #6 Gepost op: april 02, 2011, 19:50:59 »
Wat dacht je als in je eerste bedrijf inmiddels 80 man werken en 99,9% van de klachten werd afgedaan als, zal wel te hard werken, zal wel niet eten, bedrijf zal wel niet goed gaan, zal wel te veel alcohol drinken, zal wel te onregelmatig eten, zal wel veel even in de snackbar halen, zal wel te veel koffie drinken, zal wel niet kauwen ... en ik ben vast nog wat zal wel's vergeten...

Achteraf gezien hadden ze gewoon eens onderzoek moeten doen in plaats van ieder half jaar staalpillen, maar "zal wel" is goedkoper. En vooral veel corticosteroÔden tegen alle allergieŽn, allergieŽn die als sneeuw voor de zon zijn verdwenen sinds glutenvrij / tarwevrij dieet , maar nu wel voor een nauwelijks meer functionerende bijnierschors hebben gezorgd.

Wat ik ook steeds meer zie is dat artsen meestal zeker niet intelligenter zijn integendeel eigenlijk en dat je dus ook vaak de helft van de parameters mist in de eindrapportage...

1 psychiater maakte het wel heel mooi, tijdens de  gesprekken dan kon ik 'r nog wel omhoog  trekken maar als ze dan na de 3 kwartier haar verslag schreef werd alles uiteindelijk weer teruggebracht naar het niveau wat zij kon bevatten en dat las ze dan de week erop vol trots op, om erachter te komen dat ze weer fikse stukken kwijt was. Maar ja zo'n smurf mag wel oordelen over jou, maar of dat op enig moment objectief is vraag ik me af ..

De diagnose is nu dat ik last heb van het feit dat ik coeliakie heb...
Van coeliakie heb ik geen last dat is weinig anders dan glutenvrij eten en dat had toch altijd al mijn voorkeur eindelijk niet meer de vieze brood en dan nog zo bruin mogelijk...

nee ik heb last van alle toegepaste regels en ik heb last van het feit dat alles te voorkomen was geweest, daar heb ik last mee...
Die diagnose is zo niet te stellen en daar is ook geen behandeling voor dus dat komt niet op papier ...  :?

En hoe je met een dergelijk miljoenen verlies en de dagelijkse terreur van het leven met een uitkering om moet gaan wist ze ook niet. Anders dan een beetje debiel snotteren heeft ze uiteindelijk niet gedaan en dat was nummer 4 op rij ...

Soms kijk ik wel eens naar die kleine palestijntjes sabbelend aan moeders borst en dan denk ik verrek we zijn allemaal gelijk geboren met maar 1 doel, en toch kunnen we soms al op zeer jonge leeftijd al heel verschillend zijn en heel anders met zaken omgaan ....



aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
Re:What's next
« Reactie #7 Gepost op: april 02, 2011, 20:18:36 »
;) we zijn het in ieder geval over veel dingen eens.

Ik denk dat er binnen de medische wereld uitzonderingen zijn en dat verschilt per vakgebied. Tot op heden zijn alle aandoeningen bij mij vastgesteld direct of indirect door de behandelend endocrinologen in de afgelopen 30 jaar. In mijn beleving is dat niet toevallig. 

Een huisarts is prettig als je er mee kunt praten en daarmee kunt voorkomen dat de verkeerde diagnoses worden gesteld. En verder moet je zo veel mogelijk zelf de regie te behouden over de behandelingen die je krijgt via de reguliere gezondheidszorg.

Als tiener ben ik mishandeld door mijn toenmalige huisarts waardoor ik nog steeds niet normaal kan fietsen omdat hij de behandeling van een fistel volledig verkeerd heeft aangepakt. Sindsdien laat ik een huisarts niet veel meer doen voor mij, behalve het regelen van een doorverwijzing naar een specialist als dat nodig blijkt. Of bijpraten over de stand van zaken.

En weer on topic, de reden dat ik vandaag deze discussie gestart ben heeft er ook mee te maken dat ik er inmiddels wel van overtuigd ben dat ervaringsdeskundigen soms meer weten dan artsen. En hints/ tips van anderen kunnen soms wel eens helpen. 


Roy

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
Re:What's next
« Reactie #8 Gepost op: april 04, 2011, 18:26:26 »
Ik heb ook al jaren Crohn en recentelijk (eind december 2010) is bij mij ook Coeliakie vastgesteld. Door het gv dieet ben ik wel goed aan het opknappen gelukkig. En weet je wat mij op mede de been hield? Het sleutelen aan mijn oude Amerikaan hahaha...wat auto's al niet voor een man kunnen doen he ;)

Volgens mijn mdl arts en dietiste komen Crohn en Coeliakie wel vaker samen voor.

margrieta

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 489
  • Geslacht: Vrouw
  • sinds sept 2009, gluten, melk en sojavrij.
    • http://harmamargrieta.wordpress.com/
Re:What's next
« Reactie #9 Gepost op: april 04, 2011, 19:24:08 »
goh Enno, wat een verhaal zeg, en wat ellende zoveel medische problemen op een rij. Op je vraag of die dingen met elkaar te maken kunnen hebben, tja voor zover ik er verstand van heb. Crohn, coeliakie en je schildklier zijn volgens mij allemaal auto imuunziekten. Het is bekend als je er 1 hebt, je een verhoogde kans hebt op een tweede en ja helaas voor sommigen van ons ook nog een derde. Zeer waarschijnlijk ligt hier een mechanisme onder wat de uiteindelijk oorzaak is van al deze ziekten. Maar wat dat is, daar kunnen de wetenschappers alleen nog maar naar gissen op dit moment. Waarschijnlijk ligt het antwoord in de genen in combinatie met de omgevingsfactoren (ofwel de epigenitica). Maar ja waarom de 1 alleen coeliake heeft en de ander alleen crohn en sommigen allebei :? :? :?

Verder denk ik inderdaad, dat je voor een goede medische zorg en de zorg voor je eigen gezondheid, alles aan je dokter overlaten helaas niet voldoende is. Persoonlijk zie ik een arts als iemand die een diagnose kan stellen, daarvoor zijn bepaalde onderzoeken nodig en hij of zij kan deze uitvoeren en weet ook welke onderzoeken gedaan moeten worden. Daarnaast beschikken zo over een basiskennis van de ziekte en kennis over de medicatie. Echter zodra je weet wat er aan de hand is, doe je er volgens mij goed aan, zelf zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de ziekte en te kijken wat je zelf nog meer kunt doen aan je ziekte c.q. gezondheid. Voeding, alternatieve geneeswijzen, supplementen, leefstijl, meditatie, supplementen etc. Maar ook op de hoogte zijn van de wetenschappelijke stand van zaken van je ziekte (en dan heb jij nog wat te doen met al je ziekten zeg). En met alleen de nederlandstalige websites kom je er dan niet.



"As the sense of identity shifts from the imaginary person to your real being as presence awareness, the life of suffering dissolves like mist before the rising sun

Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
Re:What's next
« Reactie #10 Gepost op: april 08, 2011, 20:45:42 »
En weet je wat mij op mede de been hield? Het sleutelen aan mijn oude Amerikaan hahaha...wat auto's al niet voor een man kunnen doen he ;)

Volgens mijn mdl arts en dietiste komen Crohn en Coeliakie wel vaker samen voor.

Grappig ;)

Ik ben eind 2007 begonnen met het opknappen van een oude Volvo 850. Die heb ik ruim twee jaar lang gereden en daarna heb ik een oude BMW in duitsland opgezocht en hier ingevoerd en voor een groot gedeelte zelf opgeknapt. Daar rijd ik nu al ruim een jaar naar volle tevredenheid mee in de rondte.

Crohn en Coeliakie komen idd wel vaker voor, maar toen bij mij in 2005 Crohn werd vastgesteld werd er wel bij gezegd dat dit niet vaak voor kwam.

Vandaag ben ik bij de IBD verpleegkundige geweest die me na bijna 3 jaar weer op Imuran heeft gezegd (100mg per dag). Hopelijk gaat dit redelijk goed waardoor Crohn weer een beetje tot rust komt zonder al te veel bij-effecten.

Roy

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 20
Re:What's next
« Reactie #11 Gepost op: april 08, 2011, 22:51:56 »
Ik slik al 11 jaar 100mg Imuran per dag!!! Heb er geen last van, al moet je wel regelmatig je bloed laten testen. M'n alvleesklier is geirriteerd geraakt door het Imuran gebruik, maar dat valt gelukkig wel mee allemaal. Zaak is wel om het goed in de gaten te houden allemaal want Imuran is serieus spul.

Bij mij is de Crohn in '98 geconstateerd en ben al 2 keer aan mijn darmen geopereerd. Ook hebben ze mijn galblaas verwijderd ivm galstenen (schijnt vaak voor te komen bij Crohn-patiŽnten). Sinds de darmoperatie in 2000 slik ik al Imuran.

Maareh...schrijft jouw IBD-verpleegkundige Imuran voor? Moet je MDL-arts dat niet doen???

Wat voor BMW heb je eigenlijk? Oude BMWtjes vind ik wel leuk.
Heb zelf een 55er Cadillac.



Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
Re:What's next
« Reactie #12 Gepost op: april 09, 2011, 14:58:26 »
Hoi Roy,

Ik had gisteren een afspraak met de IBD verpleegkundige, die na overleg met mijn MDL Arts mij een recept heeft gegeven voor Imuran.

Een dag later voel ik me in ieder geval niet extreem slecht zoals bij Puri Nethol of Methotrexaat. Dat is dus een meevaller.

Over de auto, het is een 1992-er BMW E34 525i-24V met VANOS blok. De auto rijdt op LPG. Relatief goedkope kilometers met veel rijplezier. Ik heb hem in duitsland gekocht voor 950 EUR en na invoer ben ik begonnen noodzakelijke onderdelen te vervangen. Technisch gezien ben ik op dit moment tevreden.

Ben nu heel stiekem aan het kijken naar een E30 uit midden jaren 80. Maar dat is iets voor de toekomst.

Enno

  • Jr. Member
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Man
  • het leven is verrukkelijk.....
Re:What's next
« Reactie #13 Gepost op: april 20, 2011, 16:37:48 »
Voorlopig nog niet veel wijzer.

Naast een bloedverdunner ook een vaatverwijder. Daar gaat het op dit moment een halve dag redelijk mee. Helaas kan ik weinig doen, want ik ben zo weer buiten adem.

Morgen wordt er een CT-scan uitgevoerd van mijn hart en begin mei wordt er een MRI scan gedaan van mijn hart. Hopelijk wordt er dan meer duidelijk.

Voorlopig gaan we maar lekker verder op deze weg....

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:What's next
« Reactie #14 Gepost op: april 20, 2011, 20:02:47 »
Sterkte met al je onderzoeken!
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.