Auteur Topic: coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie  (gelezen 7403 keer)

esther1990

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
  • Geslacht: Vrouw
  • keep smiling :)
coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Gepost op: april 13, 2011, 19:54:55 »
Hallo allemaal!

Ik ben 21 jaar en heb een behoorlijk ingewikkeld probleem.
Ik zal proberen om het in het kort uit te leggen. Ik weet sinds Juli 2010 dat ik coeliakie heb. Al van jongs af aan heel veel buikklachten en erg vermoeid.

In mei 2009 ben ik opgestaan uit soort van kleermakerszit. īknak, dat was mijn knieī. In september 2009 een kijkoperatie. hieruit bleek dat mijn kraakbeen onder mijn knieschijf kapot was. er zat gewoon een gat in. Meniscus was ook kapot. Dit alleen maar door met mn been onder mijn billen te zitten. Ik heb in juni 2010 opniew een operatie gehad waar ze kraakbeencellen iot mijn knie hebben genomen. Deze hebben ze op de kweek gezet. In juli 2010 nogmaals een operatie om deze cellen terug te plaatsen. Hier staat een revalidatie op van 1,5 jaar ongeveer tot je weer zo goed als volledig functioneert.

Ik heb 3 keer in de week fysiotherapie. Ik loop erg achter met mijn revalidatie. Ik zak spontaan door mijn knie heen en mijn knieschijf schiet regelmatig uit de kom. Daarnaast heb ik heel erg moeite om mijn spieren aan te spannen. Ik heb ook nog steeds pijn aan mijn knie en de spieren daaromheen.
Op internet lees ik overal dat er een verband bestaat tussen spierproblemen en coeliakie.
Mijn orthopeed en internist kunnen mij hier geen antwoord op geven. Ik ben van plan om naar een coeliakiepoli te gaan om eindelijk eens te weten waar mijn klachten vandaan komen en of er verband bestaan tussen coeliakie en mijn klachten.
Verder blijf ik alijd maar vrolijk doorhobbelen en denk aak het zal allemaal wel.. Maar gezien mijn leeftijd wil ik hier toch wat meer duidelijkheid over hebben.
Heeft iemand hier ervaring mee? Of kan iemand mij misschien advies geven?


Bedankt alvast voor de reacties!

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #1 Gepost op: april 13, 2011, 20:21:17 »
Ben je al eens onderzocht of je het hypermobiliteitssyndroom hebt?
Dit is een link voor meer info:  http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/27192-hypermobiliteitssyndroom.html

Ik ben in december en januari geopereerd aan mijn benen (spataderen) en heb erg lang tijd nodig om te herstellen. Na de operaties kon ik vanwege vermoeidheid/zwakte niet goed lopen. Sinds een maand lopen mijn man en ik regelmatige een rondje van een half uur. Ik merk dan dat mijn benen zich nog steeds aan het herstellen zijn.

Beterschap!


Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

Dance

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 296
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #2 Gepost op: april 13, 2011, 21:04:24 »
Ik weet zelf niets van neuropathie...is dat niet iets met zenuwen?

Ik heb coeliakie en ehlers danlos syndroom, dit is een bindweefselziekte die zich ook kenmerkt door hypermobiele gewrichten. Mijn banden rond mijn gewrichten zijn extreem soepel en ik heb ook moeite met spieren aanspannen (weinig spierspanning etc). Hierdoor heb ik veel gewrichten die makkelijk uit de kom gaan o.a. mijn knieschijven.
Ik geloof niet dat coeliakie enig verband heeft met deze bindweefselziekte en is het domweg pech?! dat ik 2 chronische ziektes heb.
in ieder geval weten ze in het VUmc  (grote specialisatie op coeliakie) niets van een verband tussen die ziektes.

Dance

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 296
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #3 Gepost op: april 13, 2011, 21:05:20 »
oh en trouwens: heel veel sterkte en beterschap!!

Anita Reinaerts

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 78
  • Geslacht: Vrouw
  • Carpe-Diem
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #4 Gepost op: april 13, 2011, 21:45:28 »
Hallo luitjes;
Wat ik hier lees heeft zeker met beiden te maken.Je spieren zijn vlugger verzwakt of je krijgt ermee te maken op langere termijn.Als je Neuropathie (zenuwbanen) zijn aangetast heb je meer last hiermee en zeker ook door beiden.
Ik heb namelijk Neuropathie sinds 1983 en Coelikie sinds 8 jr. en afgelopen jaar 5 operatie's gehad waarvan weinig/geen gevoel in mijn benen/handen/armen.Ik was net een klein kind dat alles liet vallen en niets kon vastpakken.Nog steeds ben ik met mijn herstel bezig.
Moest afgelopen jaar van het Lumc uit -tig foto's van mijn hele rug laten maken ivm scheve wervelkolom (dachten ze) door de Coeliakie.Ik wist niet wat ik hoorde en heb het wel laten doen hier in het zuiden.Gelukkig was alles  :duimop:
Dan heb je weinig kracht in je benen of armen na een operatie en het herstel duurt eens zolang.Door de Coeliakie kom je veel stoffen te kort in je bloed.Laat dit na kijken als je eens bloed moet laten prikken en slik multivitamienen.Ik kwam vooral Magnisium te kort en slik het nog steeds.Ik koop veel multivitamientjes zelf en voor de gewrichten is Glucosemienen goed (soepele gewrichten) vraag aan je huisarts anders.

Gr.Anita :duimop:


Diabetes type 1(44 jr.) Coeliakie (7 jr.) Nefropathie (2 Jr.)<br />sta nu op Eurotransplantatie.(2008)

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12768
  • Geslacht: Vrouw
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #5 Gepost op: april 13, 2011, 22:13:52 »
Een aantal jaar terug werd ik door iemand met hypermobiliteitssyndroom aangesproken dat ik mijn oudste dochter in de gaten moest houden ivm dit syndroom. Zij is nl zeer soepel in haar gewrichten, tot haar 4e jaar regelmatig haar arm uit de kom. Ik herken van mijzelf ook wel wat dingen die in het lijstje staan van de link van annikka, o.a. baarmoederverzakking, de duim kan met hulp tegen de onderarm worden aangebracht, met gestrekte benen de armen plat op de grond zetten en ik kan mijn benen in mijn nek leggen  :D (of is dat lenigheid  :D). Als kind heb ik ooit 2 gekneusde ellebogen gehad (tegelijk) en later toen ik ging volleyballen had ik altijd gekneusde vingers en speelde ik met ingetapde vingers.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #6 Gepost op: april 14, 2011, 08:03:19 »
Ik herken ook het eea bij mezelf. Zoals die hypermobiliteit van de vingers. Kon ik als kind anderen flink mee laten schrikken :D
Maar helaas ook de nadelen: spierzwakte, vermoeidheid, pijn bij het lopen, moeite om op een rechte stoel te zitten, fybromyalgie-achtige klachten etc.
Ik merk verbetering door voeding en door warmte.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

Anita Reinaerts

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 78
  • Geslacht: Vrouw
  • Carpe-Diem
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #7 Gepost op: april 14, 2011, 23:10:08 »
 Hier ben ik het volkomen mee eens.....door voeding & warmte  :duimop:

 Perfect deze combinatie's.... :ja:  Anita
Diabetes type 1(44 jr.) Coeliakie (7 jr.) Nefropathie (2 Jr.)<br />sta nu op Eurotransplantatie.(2008)

lucia

  • Full Member
  • Berichten: 491
  • Geslacht: Vrouw
  • All I have seen teaches me to trust the Creator...
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #8 Gepost op: april 15, 2011, 14:20:23 »
Hallo Esther,

Niet niks om op jouw leeftijd al zo gehandicapt te zijn door zo'n knie!
Mijn ervaring is dat dokters niet gauw een link leggen tussen coeliakie en spier/pees/gewrichtspijnen, maar dat er best veel mensen zijn met coeliakie die dat wel zo ervaren.

Bij mij werden het enthesopathieŽn genoemd, google daar maar eens op.
Dus pijnlijke aanhechting van pezen en spieren. En omdat die ook rond gewrichten zitten kan je daar ook weer gewrichtspijnen van krijgen.

Tegen mij wordt altijd gezegd dat er niets aan te doen is, en net als Annikka zegt, dat het komt door tekorten vanwege de coeliakie.
Ik slik magnesium, calcium, zink, vit. C en vit. B extra, naast goede voeding. het lijkt wel dat ik sinds ik die extra vitamines slik me wat beter voel en minder pijn heb.

Advies? Moeilijk... je zit al helemaal in de medische molen. Ik vind warmwatergym erg prettig. Wel bewegen, maar in water van meer dan 30 graden en zo zwaar als ik kan verdragen, zonder mee te moeten doen in het tempo van anderen.

Sterkte met revalideren!
Juni 2013: GEEN COELIAKIE aangetoond in biopten. Waar de vlokatrofie in 2001 dan vandaan kwam is een raadsel en zal het ook wel blijven.
2011: oudste zoon heeft HLA-DQ 8 gen van vader, tweede zoon heeft gen van mij, namelijk DQ5 en 7

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #9 Gepost op: april 15, 2011, 23:42:17 »
Ook van een kaliumtekort of constant een lage waarde kun je gewrichtsklachten hebben.
Ik dacht dat het b12 was, maar blijkt bij mij door kalium te komen. Ik schommel rond de onderste waarde en laatste controle was ik daar weer onder gedoken. Paar weken later was het weer rond de ondergrens. Dus dan hoef je geen medicatie officieel.
Laat daar ook eens op controleren.
Ik heb daar ook zenuwbeschadigingen aan overgehouden waar ik regelmatig last van heb.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:coeliakie en revalidatie operatie of neuropathie
« Reactie #10 Gepost op: april 16, 2011, 08:18:09 »
Tegen mij wordt altijd gezegd dat er niets aan te doen is, en net als Annikka zegt, dat het komt door tekorten vanwege de coeliakie.
Ik slik magnesium, calcium, zink, vit. C en vit. B extra, naast goede voeding. het lijkt wel dat ik sinds ik die extra vitamines slik me wat beter voel en minder pijn heb.

Ik merk ook positieve verbetering door het slikken van extra vitamines. Ik neem calcium/magnesium en een multi.
Bij voeding let ik er op dat ik zo weinig mogelijk dingen eet die mijn lichaam extra belasten. Bij dierlijke voeding en suiker merk ik dat ik meer afvalstoffen in mijn spieren krijg en het gevolg is spierpijn. Eigenlijk heel logisch. Ik raak verstopt van beiden en daardoor krijg ik meer afvalstoffen in mijn bloed. Om de afvalstoffen kwijt te raken lag ik dan vaak heel erg te zweten in bed. Moest ik 's nachts opstaan om me te verschonen.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.