Auteur Topic: zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie  (gelezen 9635 keer)

jurgen975

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3217
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #1 Gepost op: oktober 24, 2010, 11:17:19 »
Ik weet het niet zeker, maar heb er wel wat van. Zoals nu het kouder wordt heb ik pijn van de zenuwbanen in mijn benen en ik heb snel last van erg droge ogen.
Ben er niet voor in behandeling oid.

Het heet trouwens neuropathie :x
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

kakikarin

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 268
  • Geslacht: Vrouw
  • Coeliakie marsh 3b feb 2007 gv, hypothyreoidie
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #2 Gepost op: oktober 24, 2010, 11:17:44 »
KAn je uitleggen wat je daarmee bedoelt?
Waar heb je last van?
karin
KArin, sinds Febr. 2007 coeliakie, marsh 3b
hypothyreoidie. En RA

Lieske

  • Gast
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #3 Gepost op: oktober 24, 2010, 11:31:35 »
waarschijnlijk heftige spierpijn,dat heb ik last van,nu weet ik iig de hoe het heet.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26294
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #4 Gepost op: oktober 24, 2010, 12:58:05 »
zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie

Er is geen direct verband tussen coeliakie en dunnevezelneuropathie. Mocht je dit allebei hebben dan is dat toeval.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

kakikarin

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 268
  • Geslacht: Vrouw
  • Coeliakie marsh 3b feb 2007 gv, hypothyreoidie
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #5 Gepost op: oktober 24, 2010, 14:30:34 »
Ik heb ook veel last van mijn spieren, fibromyalgie, en reuma ook auto imuun dat is wel de link met coeliakie, ook auto imuun net als de schildklier hypothyreoidie.
Ik gebruik lyrica tegen de pijn....

KArin
maar of dit dunne vezelneuropathie genoemd mag woren????\\Karin
KArin, sinds Febr. 2007 coeliakie, marsh 3b
hypothyreoidie. En RA

jurgen975

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #6 Gepost op: oktober 24, 2010, 16:00:18 »
De neuroloog heeft bij mij axionale idopatisch polyneuropathie vast gestelt bij het maken van een EMG is echter niks bijzonders op gemerkt buiten het dat zij mijn relefexen hoger dan normaal vond.
Als ik mijn eigen klachten spiegel aan de symptomen beschreven in dit artikel kom ik tot de voorlopige conclusie dat het lijkt op kleine vezel neuropathie
Lees het artikel hier http://www.ccjm.org/content/76/5/297.full

Idiopathie wil zeggen dat er geen oorzaak is gevonden,dat bij een standard bloed test,Hiet ben ik niet tevreden mee daarom op naar een derde neuroloog.

Ik heb bij huisarts een bloedtest laten doen voor gluten intolerantie en die was negatief,eigelijk had dat de 2 uur duurde oralen gluten test moeten zijn maar dat krijg ik bij deze huisarts niet voor elkaar.

De vraag die zich nu bij me op doet is de volgende,als een test genetief is is het dan ook volledig 100% uit gesloten?Want voor zo ver ik begrijp kan je negative bloed test hebben en toch ziek zijn op een of andere manier.
Ik heb geen last van mijn maag en ik voel me niet moe

Dus om nu uit te vissen of dit door een gluten intolerantie komt wil ik me aan een 3 maanden gluten vrij dieet houden en kijken of er verandering op treedt

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8910
  • Geslacht: Vrouw
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #7 Gepost op: oktober 24, 2010, 17:08:52 »
Ik heb bij huisarts een bloedtest laten doen voor gluten intolerantie en die was negatief,eigelijk had dat de 2 uur duurde oralen gluten test moeten zijn maar dat krijg ik bij deze huisarts niet voor elkaar.

De vraag die zich nu bij me op doet is de volgende,als een test genetief is is het dan ook volledig 100% uit gesloten?Want voor zo ver ik begrijp kan je negative bloed test hebben en toch ziek zijn op een of andere manier.
Ik heb geen last van mijn maag en ik voel me niet moe

Dus om nu uit te vissen of dit door een gluten intolerantie komt wil ik me aan een 3 maanden gluten vrij dieet houden en kijken of er verandering op treedt


Het bloedonderzoek kan negatief zijn, daarom is een gastroscopie noodzakelijk en daarvoor moet je naar een MDL.
Van een 2 uur durende orale glutentest heb ik nog nooit gehoord.
Ik heb het al eerder gezegd in een andere samenhang, mijn man had geen klachten maar toch Marsh 3B. Welke symptomen heb jij dat je aan coeliakie denkt? Ergens hier op het forum staat de hele waslijst, misschien dat je toch iets herkend. Doe jij het gv dieet nu op eigen houtje? Zou het niet misschien verstandiger zijn om eerst naar de MDL te gaan?
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

poekje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 336
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #8 Gepost op: oktober 26, 2010, 15:04:26 »
zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie

Bij mij is perifere neuropathie vastgesteld door de neuroloog. Bij een EMG was geen afwijking te zien. Dit betekent dat er geen grote zenuwbanen aangetast zijn. Bij mij zijn het de allerdunste zenuwbanen en dat kunnen ze niet vaststellen met een EMG. De diagnose is gesteld op basis van onderzoek en de klachten. Ik heb medicijnen die de pijn onderdrukken en die helpen goed. De pijn is niet helemaal weg, maar ik kan gewoon functioneren.

ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1152
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #9 Gepost op: april 03, 2011, 16:34:58 »
Ik heb pas ook een neurologisch onderzoek gehad.
Daaaruit geen afwijkingen gevonden.

WEL vanuit een EMG-onderzoek.
Ik heb dus ook polyneuropathie.
Welke vorm weet ik (nog) niet.
Dit moet uitgezocht worden omdat daar eventueeleen behandeling op vastgesteld kan worden.

Mijn schildklierwaarden gaan ook op en neer.
En heb al een aantal jaren een lange ljst van klachten, wat erger wordt.
Maar eindelijk ben ik nu in afwachting van een oproep van het z.huis om naar de endo te kunnen komen.


NB
Ik had altijd aangenomen dat branden en tintelingenaan voeten/benen afkomstig zou kunnen zijn door B12 tekort.
Maar schildklierziekten/ diabetis / Lyme / autoimmuun / vitaminedef. etc.
kuunen ook de oorzaak zijn, zie de info hieronder.


Op de site van de Ver. Spierziekten.Nl:
Citaat
1. Metabolisme/stofwisseling
PolyneuropathieŽn die veroorzaakt worden door problemen in de stofwisseling.
De polyneuropathie is dan secundair.
Voorbeelden zijn diabetes mellitus (suikerziekte), ziekten van de schildklier en van de nieren.

2. DeficiŽnties
PolyneuropathieŽn die ontstaan door tekort aan bepaalde stoffen.
Deze polyneuropathieŽn komen in Nederland weinig voor.
Vaak gaat het om een vitaminegebrek.

3. Intoxicaties
Bij deze neuropathie is de oorzaak te vinden in overmatig alcoholgebruik of bij
medicijngebruik.
Vooral een aantal medicijnen die gebruikt worden bij behandeling van kanker kunnen polyneuropathieŽn veroorzaken.

4. Erfelijke oorzaken
Erfelijke neuropathieŽn worden veroorzaakt door een afwijking in het erfelijk materiaal van de mens.
Deze aandoeningen kunnen vaak bij meerdere personen in een familie worden geconstateerd.
Voorbeelden zijn HMSN I en II en het syndroom van Dťjerine Sottas.
Mensen met een erfelijke polyneuropathie kunnen lid worden van de VSN.

5. Infectie
PolyneuropathieŽn, ontstaan door bepaalde infecties, zijn in Nederland zeldzaam.
AIDS, lepra en lyme disease (borrelia) kunnen tot een polyneuropathie leiden.

6. Auto-immuunziekten
Bij auto-immuunziekten keert het lichaam zich tegen lichaamseigen cellen en weefsels.
Voorbeelden zijn het Guillain-Barrť syndroom (GBS), Miller Fisher, CIDP, MGUS-polyneuropathie, multifocale motore neuropathie (MMN), systemische en non-systemische vasculitis.
Mensen met GBS, Miller Fisher, CIDP, MMN of MGUS-polyneuropathie kunnen lid worden van de VSN.

7. Geen bekende oorzaak
Wanneer er sprake is van een chronische, langzaam progressieve ziekte die de axonen aantast en bij uitgebreid laboratoriumonderzoek kan geen oorzaak worden gevonden, zal de neuroloog spreken over een polyneuropathie waarvoor geen oorzaak te vinden is.
De neuroloog zal de ziekte soms benoemen als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).
Mensen met CIAP kunnen lid worden van de VSN.

Behandeling
PolyneuropathieŽn zijn in het algemeen moeilijk te behandelen.
Wel kunnen vaak maatregelen worden genomen ter ondersteuning en verlichting van de klachten.
In een aantal gevallen, bijvoorbeeld bij het Guillain-Barrť syndroom, Miller Fisher, CIDP en MMN zijn gerichte behandelingen mogelijk, maar er kunnen restverschijnselen blijven.
Belangrijk is dat u samen met uw neuroloog bespreekt wat in uw geval het beste gedaan kan worden.

De VSN adviseert om bij de behandelend arts altijd na te vragen wat de vermoedelijke oorzaak is van de polyneuropathie en of kan worden aangegeven om welke polyneuropathie het precies gaat.
Dit is met name van belang omdat bepaalde polyneuropathieŽn met medicijnen te behandelen zijn.

http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=141

Behandelcentrum Neuropathie:
http://www.neuropathie.nu/neuropathie/polyneuropathie.html








Groeten, Ine

Anita Reinaerts

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 78
  • Geslacht: Vrouw
  • Carpe-Diem
Re:zijn er mensen die last hebben van coelakie en kleine vezel neuropthie
« Reactie #10 Gepost op: april 13, 2011, 22:04:09 »
Hoi.. :?
Mocht je werkelijk Neuropathie hebben dan zijn de complicaties echt verschrikkelijk op langere termijn.Ik zelf heb dit al vanaf 1983 en al veel klachten hierdoor.
Let vooral op wondjes aan voeten/benen/handen en blaren.Als je eenmaal een blaar of wond aan je voet krijgt heelt die nauwelijks of erg langzaam.
Je merkt in het begin tintelen/steken in voeten/handen/benen (verglijk het als mieren) en ga dan op koude vloer staan (badkamer).Je beensteunen van je bed liefst 45c hoger leggen of een kussen onder je matras.
Je benen sŠvonds hoog leggen als je tv kijkt.Mijd blote voeten en loop nooit op blote voeten in huis of buiten.
Voorkomen is beter als genezen...en dat laatste meen ik. :ja: Ik merkte het tydens mijn werk en maakte een knie buiging.Zakte als het ware door mijn benen met alle gevolgen vandien.Nu zit ik in de wao mede door de Neuropathie. :duimlaag:

Gr.Anita
Diabetes type 1(44 jr.) Coeliakie (7 jr.) Nefropathie (2 Jr.)<br />sta nu op Eurotransplantatie.(2008)