Auteur Topic: toch coeliakie?!  (gelezen 8519 keer)

Astrid

  • ERElid (Platina member)
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2167
  • Geslacht: Vrouw
Re:wachten op uitslag biopsie
« Reactie #15 Gepost op: april 22, 2009, 17:36:57 »
Bij Thymen heeft het heel lang geduurd voor hij opknapte, ik denk wel meer dan een jaar. Maar hij heeft naast coeliakie ook een paar keer last gehad van parasieten.
Thymen was 7 toen bij hem coeliakie geconstateerd werd. Hij heeft zich altijd heel goed aan het dieet gehouden. Nu is hij 13 en denkt er nog niet aan iets fouts te eten, hij weet hoe ziek hij er van wordt.
Alleen schaamt hij zich ervoor dat hij in de winkels altijd de etiketjes moet lezen, ik vergeet namelijk altijd mijn leesbril mee te nemen  :D
Moeder van Thymen, 22 jaar. Thymen bleek na 7 jaar glutenvrij te hebben gegeten toch geen coeliakie te hebben.

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:wachten op uitslag biopsie
« Reactie #16 Gepost op: mei 03, 2009, 18:21:59 »
Nog 5 dagen wachten op de uitslagen...er gaat van alles door mijn hoofd..
wat nu als er geen dingen uit de biopten zijn gekomen, hoe gaan we dan verder=
mijn dochter roept zelf al..maar mama de dokter heeft gezegd dat hij dan weer verder gaat zoeken tot hij het weet! Ik weet echter dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan, er zijn al zoveel dingen onderzocht....

Marrianne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8815
  • Geslacht: Vrouw
  • 'k hoop veel op te steken!!!
Re:wachten op uitslag biopsie
« Reactie #17 Gepost op: mei 03, 2009, 19:48:04 »
Sterkte met wachten op de uitslagen.
Hoe nu verder is een vraag die pas beantwoordt wordt na de uitslagen. Daar kun je niet op vooruitlopen.

Moeder van Patrick (13 jaar), weet sinds begin maart 2005 dat hij glutenvrij moet. Heeft hiernaast CGD (een afweerstoornis).

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
uitslag biopsie binnen
« Reactie #18 Gepost op: mei 08, 2009, 14:18:30 »
mijn dochter heeft diverse coeliakie achtige klachten, het HLA DQ8 gen , negatieve bloeduitslagen en net uitslag biopt...
wel ontstekingsactiviteit in de darmen, maar geen schade etc groot genoeg om van coeliakie te spreken.
ze vinden het niet normaal dat die ontstekingsreacties er zijn, maar weten niet waar het dan wel aan kan liggen.
zelf hebben we haar nu op gv eten gezet en ze heeft minder hoofdpijn ,buikpijn en voor het eerst kleur op haar wangen.
de kinderarts ging het toch maar even bespreken met  artsen van het coeliakieteam, we moeten naar een dietiste om na te kijken of we haar nu de goede dingen geven(voldoende vanalles wat ze nodig heeft) en ze willen haar in ieder geval volgen ivm haar afvallen/slechter groeien.
we blijven dus zoeken. Heb trouwens niet veel vertrouwen meer in deze arts..
we kwamen binnen en er werd verteld..
-de parasieten zijn uit de ontlasting (wist ik maanden geleden al)
-de biopten van de maag waren goed, de helicobacter bacteri heeft ze wel, maar die heeft geen schade aangericht (positief natuurlijk, maar dat was bijzaak)
en hoe gaat het nu met haar...?
tja eh...we kwamen eigenlijk om de uitslagen te horen van de coeliakiebiopten...?
verder bleef ze weer terugvallen op..er zal wel gewoon obstipatie zijn en we moeten opnieuw klysma's en forlax beginnen (dat hebben we al eerder gedaan en toen bleek het daar ook niet aan te liggen!)

en tja, die ontstekingsreacties zijn niet normaal en konden inderdaad ook niet in verband worden gebracht met die obstipatie, maar dat wisten ze verder niet (en zou je dan niet verder zoeken?)

jammer hoor, steeds die arts assistenten die het allemaal beter denken te weten.....
maar goed, we gaan weer braaf aan de forlax en klysma's maar we blijven ook GV, ze doet het er goed mee en bovendien heeft ze toch ook het gen, dus baat het niet (niet meer dan nu), dan schaadt het ook niet.

Lotte29

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 63
  • Geslacht: Vrouw
  • mama van Nienke (26-06-2006) en Anna (28-03-2008)
Re:uitslag biopsie binnen
« Reactie #19 Gepost op: mei 14, 2009, 12:00:29 »
Hoi,

Wat erg dat je niet gehoord wordt door je arts. Ik ben op aanraden van onze arts begonnen met Movicolon junior, dat is ook fijn voor de darmen, geeft vulling en vocht, regelmaat en is minder pijnlijk dan de zwaardere laxeermiddelen zoals forlax....Misschien een idee om voor te leggen, met een half zakje poept Nienke nu elke dag...voorheen kon ze ooit 2/3 dagen doen over een poepbroek...
Ik zou zelf overwegen om een second opinion aan te vragen bij een andere arts, vertrouwen hebben in de onderzoeken en behandelingen zijn zeker bij een kind heel erg belangrijk, maar wat aanrommelen en afwachten is niet prettig nu.
Heel veel sterkte en succes!

gr Lotte
Nienke (26-06-2006) heeft Coeliakie. Glutenvrij sinds 23/01.Biopt gaf totale vlok-atrofie. Klachten in volgorde: verstopt, veel ziek, slecht slapen (sliep nooit door) gewichtsverlies,  braken, bleek, bolle buik. Anna heeft ook klachten binnenkort biopt, bloeduitslag gaf nog geen positief resulaat.

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:uitslag biopsie binnen
« Reactie #20 Gepost op: mei 14, 2009, 18:41:53 »
ik heb haar wel zover gekregen dat ze gaat overleggen met dr.....een echte coeliakie arts.
Over 1 1/2 week hebben we daarover een telefonisch consult
Mijn gevoel blijft zeggen dat het toch echt coeliakie is ,de voorloper dan in dit geval met alleen nog de ontsteking in de darmen, maar wel veel klachten.
Zolang ze geen andere verklaring voor alle klachten en de ontstekingen hebben leg ik me er niet bij neer. Vooral niet omdat ze ook het HLA DQ8 gen heeft net als ik.

lente

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 100
  • Geslacht: Vrouw
Re:uitslag biopsie binnen
« Reactie #21 Gepost op: mei 16, 2009, 12:57:23 »
bloemel in leiden is er onlangks een coeliakiepoli geopend (google coeliakiepoli) binnen een week word je geholpen met consult

als jij zo sterk het gevoel hebt dat het coeliakie is neem dan eens contct met hen op. verwijzing van huisarts is voldoende voro de verzekering
moeder van Sterre, Nova en Merith, Nova (2005) heeft coeliakie (marsh 3b)/lactose intolerantie/appelallergie/kippeneiwitallergie

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:uitslag biopsie binnen
« Reactie #22 Gepost op: mei 17, 2009, 13:12:19 »
De biopsie bij Annelieke is gedaan door de (denk meest bekende) coeliakie arts van het LUMC Zij heeft ook diverse onderzoeken gedaan etc (en zit nog steeds in diverse dingen). ik hoop dus dat deze arts assistent ook met haar contact op gaat nemen voor overleg  (deze arts zit  ook in  de kindercoeliakie poli)

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:uitslag biopsie binnen
« Reactie #23 Gepost op: juni 07, 2009, 18:38:13 »
morgen hebben we een belafspraak , ben benieuwd wat ze gaan zeggen. wat ik wel weet is dat ik sinds ze GV eet een kind heb dat bijna geen hoofdpijn/buikpijn meer heeft, kleur heeft op haar wangen, energie heeft en als ze uit school komt wil buiten spelen ipv op de bank te hangen met Ôk ben zo moe", een flinke eetlust heeft.....en dan kunnen ze morgen misschien zeggen dat ze geen coeliakie heeft, maar alleen de ontstekingsreactie in de darmen, maar toch...

bloemel

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 222
  • Geslacht: Vrouw
Re:toch coeliakie?!
« Reactie #24 Gepost op: juni 08, 2009, 16:51:39 »
De kinderarts (in opleiding) belde vanmiddag.
Ze had overleg gehad met de artsen van de coeliakiepoli en die waren van mening dat Annelieke toch over moet naar de coeliakiepoli.
In November gaat ze eerst nog naar de kinderarts (in opleiding)vanwege de weer afgebogen groei, maar vanaf  december gaat ze meedraaien in het coeiliakieprotocol. Ze doen nog geen dexa scan omdat de kans klein is dat haar botdichtheid nu al erg aangetast is. We zijn er op tijd bij, ze heeft nog geen totale vlokatrofie en is nog jong (8) en bouwt dus nog op.

Toch fijn om na al die tijd een stukje erkenning te krijgen. Ook fijn dat mijn moederinstinct me niet in de steek heeft gelaten. Mijn gevoel zei dat er iets was, de meeste artsen beweerde anders, maar niet zijn er al zoveel bewijzen voor allerlei dingen gekomen...

Maar het meest blij ben ik nog steeds met het feit dat ik sinds kort (april) een kind heb met;
kleur op haar wangen, energie (thuis uit school buiten spelen ipv op de bank/op bed gaan liggen met Ôk ben zo moe"), geen hoofdpijn en extreme buikpijn (tot flauwvallen toe). En van steeds meer mensen krijg ik te horen, het lijkt wel een ander kind, wat ziet ze er goed uit....



Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2009
  • Geslacht: Vrouw
Re:toch coeliakie?!
« Reactie #25 Gepost op: juni 08, 2009, 18:03:06 »
 :duimop:
Coeliakie sinds februari 2008

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 14856
  • Geslacht: Vrouw
Re:toch coeliakie?!
« Reactie #26 Gepost op: juni 08, 2009, 22:07:09 »
Gefeliciteerd met de diagnose!
Klinkt misschien beetje raar, maar vind het wel een felicitatie waard dat je nu eindelijk weet wat je dochter mankeert en dat je zo serieus genomen word. En denk dat je bij de coeliakiepoli helemaal goed zit!
Maar het aller aller beste is natuurlijk dat je dochter zich weer beter voelt!  :jump:
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"