Mijn forum

Coeliakie => Coeliakie => Topic gestart door: Lientje op juli 25, 2013, 17:00:21

Titel: Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 25, 2013, 17:00:21
Hoi allemaal,

Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik positief ben getest op HLA-DQ2.2 haplotype.

Afgelopen jaar is gebleken dat ik een vitamine B12 tekort heb. Met zeer ernstige klachten (neurologisch). De oorzaak is nog steeds niet gevonden. Bloedonderzoek naar coeliakie in 2006 en 2012 heeft geen aanwijzingen gegeven.

Gastroscopie 2006 gaf lichte vlokatrofie aan, maar zou opnieuw gedaan moeten worden en dieper in de darm. Is toen niet gebeurd.
Gastroscopie 2012, tot om de eerste bocht van de dunne darm (zover zei de MDL arts), biopten genomen, geen afwijkingen te zien.

En nu dus deze DNA uitslag. Zou ik er dan toch van uit kunnen gaan dat ik Coeliakie heb?

Kan iemand mij wat meer wegwijs maken?
Ben benieuwd.

Hartelijke groet,

Lientje
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 25, 2013, 17:02:13
Oh ja, ik heb ook steeds een ijzertekort en vit D tekort.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op juli 25, 2013, 17:28:32
Eenderde van de bevolking heeft de genen die horen bij coeliakie. Alleen op grond van deze genen kun je dus niet zeggen dat je coeliakie hebt.

Dat je tekorten hebt aan ijzer en vitamine D en B12 wijstn op een probleem bij het opnemen van voedingsstoffen in je darmen. Vooropgesteld dat je genoeg voeding neemt met ijzer en vit. D en B12. Het zijn klachten die horen bij coeliakie. Maar die ook een andere oorzaak kunnen hebben.

Had je ook antistoffen tegen gluten in je bloed?

En heb je nog meer klachten?

Weet je toevallig ook of je darmen helemaal niet beschadigd waren of een klein beetje (dat heet Marsh 1 of 2, je hebt dan te veel ontstekingscellen die heten IELs, maar je darmvlokken zijn dan nog heel).

O ja, coeliakie begint vooraan bij de dunne darm, artsen nemen daar biopten (stukjes darmweefsel; bij het duodenum/ twaalfvingerige darm), de darmen kunnen ook verderop ontstoken zijn, maar bij coeliakie altijd vooraan het ergst.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 25, 2013, 19:07:38
Had heel veel klachten, maar veel verklaarbaar door b12 tekort. Bem bij eem zeldzaam goede internist, hij heeft heel vel mogelijke oorzaken onderzocht van het b12 tekort, maar tot nu toe niet gevonden. Schildklierwaardes zijn goed, echo ook. Ech buik oa galblaas lever geen bijzonderheden. Geen parasieten oktober 2012. Heb vaak buikpijn rechts bovenin, maar ook overal drukgevoelig. Eet normaal met voldoende ijzer en b12 producten en dagelijks 1x zuivel. Dus eetgedrag lijkt niet oorzaak. Ferritine is heel moeilijk op te krikken, verdroeg de ijzerpillen niet van de arts, heel veel buikpijn. Nu wel floradix en ijzerbisglycinaat. Heb het idee dat ik ook baat heb bij magnesiumcitraat. Drie broers en zussen blijken B12-tekort te hebben, waarvan een ook gluten intolerant is, maar die broer is vaag en het word me niet duidelijk hoe dat gediagnosticeerd is.

Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 25, 2013, 19:15:30
Sorry voor typefouten, smartphone...
Dat marsh 1 of 2 heb ik niet gehoord. De eerste keer werd gezegd lichte vlokkenatrofie. De standaard bloedonderzoeken waren negatief.

Hoe kan ik erachter komen dat het wel/niet coeliakie is?

Word nu behandeld voor twee parasieten, blastocystis hominis en dientamoebe fragilis, met een zetmeel/koolhydraten/suiker dieet en clioquinol. Pijn is met alleen drie dagen dieet al afgenomen.
Hoe lang duurt het voordat je darm zou herstellen met een dieet?

Veel vragen. Weer een nieuw hoofdstuk in mijn medische geschiedenis. Mijn twee kinderen koemelkallergie gehad en nu onderzocht op b12 vanwege verdenking. Dochter ook laag ferritine, ze is 5 jaar.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op juli 25, 2013, 21:16:28
In 2006 vonden de artsen lichte darmschade nog geen coeliakie... maar inmiddels denken ze daar anders over, nu zou het wel coeliakie genoemd worden. Maar je zou dan verwachten dat dat in 2012 nog steeds te vinden is. Alleen is een darmonderzoek ook niet heilig, want de darmen zijn niet gelijkmatig ontstoken, de ene plek wel en 1 cm verder niet, dus dan moet de arts wel de juiste plekjes weefsel meenemen, dat is een lastige klus omdat je niet met het blote oog kunt zien waar de ontstekingen zitten.

Er zijn maar enkele oorzaken van aanhoudend ijzergebrek waarbij pillen niet helpen:
- zware menstruatie
- coeliakie
- een beschadigde darm door een ongeval of ander letsel

Normaal gesproken toon je zo coeliakie aan:
- klachten
- bloedtest naar antistoffen
- bloedtest naar coeliakiegenen
- bloedtest naar tekorten in vitamines en mineralen
- darmonderzoek
- opknappen na de start van het glutenvrije dieet

Maar er zijn genoeg mensen die niet binnen dit plaatje vallen, geen antistoffen te vinden of geen darmschade. Dan is de enige manier om erachter te komen of het coeliakie is, door 6 maanden tot een jaar glutenvrij te gaan eten. Binnen een paar weken tot een paar maanden moet je dan merken dat je gezondheid verbetert. Maar vergis je niet, je moet het meteen goed aanpakken, zelfs al is het een proefdieet, want van 1 kruimeltje brood of koek gaan je darmen meteen weer achteruit, dus af en toe iets met gluten kan dan niet meer. Overleg met je arts wat deze raadzaam acht. En als je klachten je erg in de weg zitten, moet je zelf afwegen of je het ervoor over hebt om een streng dieet te gaan volgen. Je kunt het namelijk niet 'half' doen of een beetje, want dan weet je niet of het werkt... Als het wel werkt, zul je je fitter gaan voelen, al kan dat even duren. Sommige klachten zullen dan verdwijnen, zoals buikpijn, en je tekorten zullen in veel gevallen ook afnemen of verdwijnen. Sommige soorten schade blijven, zoals neurologische schade, al kan er wel vooruitgang zijn/ vermindering van klachten.

Als je nu zetmeel en koolhydraten weglaat, ben je al min of meer glutenvrij aan het eten... Dat je huidige dieet werkt, kan komen omdat gluten moeilijk verteerbaar zijn, maar ook omdat je coeliakie hebt.

Ik zou het eerst bespreken met je arts en dan een goede dietiste in de arm nemen die gespecialiseerd is in coeliakie, om een eetpatroon vast te stellen dat bij jouw leefstijl past, rekening houdend met de tekorten, dus rijk aan vit. B12, ijzer en vit. D. Ben ook wel benieuwd of je onderzocht bent op botontkalking? Dat komt ook vaak voor, als je een tekort aan calcium hebt. Dat zou je ook kunnen voorleggen aan je arts. Succes verder!
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 26, 2013, 00:14:09
dankjewel tine!

als ik je lijstje zie:

-klachten: ja
-antistoffen: nee (moet bloeduitslagen nog even nakijken)
-genen: 1 van de 3
-tekorten: ja, calcium was beetje laag, later weer ok.
-darmonderzoek gehad

blijft dus over: dieet. en checken of alle antistoffen getest zijn.

na de vakantie (sep of okt) kan ik met de internist overleggen.
zal me onderwijl verdiepen.
vandaag weer veel buikpijn trouwens...

dank voor zover!
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 29, 2013, 16:13:59
Ik heb bloeduitslag gevonden van zomer 2012.

Iga-ttg U/ml  0.1   Ref: <7

Dit zegt dat er vrijwel geen antistoffen gevonden zijn, toch?
Is dit het enige wat in het bloed getest kan worden m.b.t. coeliakie, of kan er meer?
Want dit is het enige wat ik vinden kan.

Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op juli 29, 2013, 16:24:44
Er zijn 3 soorten testen voor antistoffen, de TTG test is het meest gebruikt:

- TTG
- DGP
- EMA

Het hangt van het ziekenhuis af of alleen TTG getest wordt of nog meer. DGP wordt meestal gebruikt bij jonge kinderen.

Je moet ook weten of je wel IGA kunt aanmaken. Kun je dat niet, dan zijn dezelfde testen mogelijk, dan niet op basis van IGA maar een broertje ervan IGG. Als het goed is, staat 'IGA totaal' ook bij de bloeduitslagen.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 29, 2013, 16:33:39
ok... volgens mij is er weleens IgA alleen getest (kan dat?) want dat zag ik ook ergens staan. Dat was in ieder geval niet hoog. Moet straks even kijken in de map, kan daar nu niet bij.

Is het raadzaam om nog meer bloedtesten te laten doen?

Mijn dochter van 5, heeft ook steeds allerlei klachten, ik heb het idee dat het B12 tekort kan zijn, lijkt er op in ieder geval.
Maar heeft ook twee parasieten die nu behandeld worden.

Maar haar ferritine is ook aan de lage kant!
Is het verstandig haar ook op coeliakie te laten testen?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op augustus 03, 2013, 10:30:27
Hoe is de buikpijn van coeliakie te omschrijven?

Ik heb heel vaak buikpijn in mijn rechter bovenbuik. Ik denk dan dat het mijn lever is. Maar artsen zeggen dat de plek die ik aanwijs mijn darmen zijn. Vaak voel ik het ook bij mijn ribben en in mijn rug.
Vaak een kwartiertje na het eten begint pijn. Ook als ik bijvoorbeeld magnesium met water heb genomen, krijg ik kwartiertje later pijn.

Afgelopen twee weken ben ik op dieet geweest voor parasieten (geen zetmeel, suiker, koolhydraten). Mijn ontlasting werd compleet anders. Normaal kleefpoep (sorry voor details, maar zijn jullie misschien wel gewend?) die lastig schoon te maken is en die veel sporen nalaat in toilet. Nu met het dieet werd het stevige ontlasting die geen enkel spoor naliet. Komt dat dan sowieso door koolhydraten/ granen? Of komt die verandering omdat ik mogelijk coeliakie heb?

Afgelopen week dronk ik verdunde cranberry sap (zonder toevoegingen), ook dat gaf erge buikpijn. Iemand hier bekend mee?

Als ik druk ben/ veel fysieke inspanning heb, dan krijg ik in de loop van de dag pijn die steeds meer wordt. Komt dat ook bekend voor?

Ik ben zo aan het zoeken waar de pijn vandaan komt. Ik dacht recent dat het door de parasieten kwam, maar nu na de kuur en het dieet heb ik nog steeds pijn.
Hoop dat jullie me een beetje een idee kunnen geven.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op oktober 24, 2013, 00:39:45
De parasieten waar ik eerder over schreef zijn bij ons gezin nog niet uitgeroeid helaas. De kuren Clioquinol en Flagyl (metronidacol) hebben niet geholpen. We gaan nu een laatste kuur proberen: Paromomicine.
In de bijsluiter staat echter een waarschuwing voor mensen met Malabsorptie of darmwand beschadigingen. Want dan zou het middel in de bloedbaan terecht kunnen komen en zorgen voor ototoxiciteit met irreversibele gehoorschade tot gevolg.

Inmiddels ben ik een maand glutenvrij aan het eten. En mijn buik is veel rustiger en een enorm stuk platter. Halverwege de maand nam ik een hotdog bij de IKEA en enkele uren later had ik weer een dikke buik en drie dagen buikpijn. Dus het begint erop te lijken dat gluten bij mij een rol spelen. Maar het dieet is nog maar kort natuurlijk, en ik heb nog niet andere pannen aangeschaft, etc, dus misschien krijg ik nog gluten binnen her en der.

Daarnaast is gebleken dat mijn buikpijn rechts waarschijnlijk wordt veroorzaakt door endometriose. Want de pijnen treden vooral op rond ovulatie en menstruatie. Dus er is een hoop aan de hand in mijn buik.

Heeft iemand van jullie ervaring met het gebruik van Paromomicine? Is het verstandig om dit wel of niet te gebruiken?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: MathFox op oktober 24, 2013, 18:46:56
De parasieten waar ik eerder over schreef zijn bij ons gezin nog niet uitgeroeid helaas. De kuren Clioquinol en Flagyl (metronidacol) hebben niet geholpen. We gaan nu een laatste kuur proberen: Paromomicine.
In de bijsluiter staat echter een waarschuwing voor mensen met Malabsorptie of darmwand beschadigingen. Want dan zou het middel in de bloedbaan terecht kunnen komen en zorgen voor ototoxiciteit met irreversibele gehoorschade tot gevolg.

Heeft iemand van jullie ervaring met het gebruik van Paromomicine? Is het verstandig om dit wel of niet te gebruiken?

Heb jij de arts die de Paromomicine voorgeschreven heeft verteld van je vitamine-tekorten en vermoeden van gluten-intolerantie en specifiek gevraagd of dat een probleem met de Paromomicine opleverde?
Het kan zijn dat hij het gebruik voor jou veilig vindt om specifieke medische redenen, het kan ook zijn dat het gebruik voor jou veilig is, mits er specifieke voorzorgen genomen worden. Ik weet het niet, heb geen medicijnen gestudeerd; maar een arts moet het jou kunnen uitleggen.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op oktober 24, 2013, 23:02:03
Ik heb het gisteren ook voorgelegd aan mijn internist (niet de arts die het voorschrijft, maar wel mijn B12 behandelaar). Hij ziet geen bezwaren. Dus ga ik het maar proberen denk ik.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Kiekkiek1 op oktober 25, 2013, 21:41:52
Ook ik pas in het rijtje van de problemen waar jullie mee kampen.
Wij hebben uiteindelijk ook paramomycine genomen. Gelukkig weinig bijwerkingen in tegenstelling tot de andere kuren. Echter mijn klachten waren er weer binnen een paar dagen.
Ik ben bang dat ofwel die parasiet een horror ding is en je er echt niet even afraakt ( met welke kuur dan ook), ofwel die parasiet speelt geen enkele rol in dit geheel.
Mijn zoontjes obstipatie is er ook weer , en de jeuk in zijn billen.
Mijn ontlasting ging drijven tijdens de kuren. Ik dacht dat dit dus iets met die parasieten van doen had. Echter mijn ontlasting gaat nu afwisselend zinken en drijven en ik eet zeker ook dingetjes waar die parasiet van zou smullen ( en dat heeft geen effect). Kortom bij mij lijkt toch de coeliakie steeds reëler. Ook heb ik altijd pijn aan die plek onder mijn lever. Ook bij mij hebben ze endometriose onderzocht. Gelukkig niets aan de hand. De laatste tijd worden mijn menstruaties steeds lichter .. Voor het eerst in 20 jaar bijna geen zware pijnstillers en doorlekken. Sinds ik alle sporen van gluten weglaat ( dus niets met dextrose, glucose..aroma) en geen lactose ( dus kokos en rijstemelk) gaat het beter met mijn buik. Ik heb zelden nog echte buikpijn. Succes!!
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Kiekkiek1 op oktober 25, 2013, 21:43:57
Excuse mijn ontlasting ging zinken tijdens de kuren.. Ik schrijf het verkeerd.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op november 21, 2013, 22:45:16
Morgen horen we of de parasieten weg zijn... spannend.

Ik heb een vraag. Morgenochtend ga ik bloed laten prikken, en van de internist mag ik zelf nog op het formulier de antistoffen aankruisen/ schrijven.

Nu weet ik dat er meerdere zijn, maar ik weet het niet precies. Want op het formulier staat alleen anti stoffen coeliakie. Is dat voldoende? Bij mij is volgens mij alleen IgA getest. Wat kan ik er nog bijschrijven?

Inmiddels ben ik sinds 20 sep op dieet. En het gaat erg goed. Binnen drie dagen leek mijn buik 10 cm naar achteren te krimpen. Na twee weken nam ik een broodje, binnen paar uur bolle buik en drie dagen pijn.
De internist denkt nu dat er echt sprake van coeliakie is. Gezien de genen die ik heb en het effect van het dieet (want ben ook in 6 weken 9 kg kwijtgeraakt, wat vooral een soort oedeem lijkt te zijn).

Groetjes!
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op november 21, 2013, 22:52:28
Ik lees nu dat Tine al eerder heeft bericht over de antistoffen.

Mijn IgA is niet verhoogd, betekent dat dan dat ik die niet aan kan maken?

Hoe zal ik het dan aanvragen, antistoffen coeliakie op basis van IGG?

Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op november 21, 2013, 22:54:09
En wat betekent dit wat ik op wikipedia lees?

Anti-gliadine antilichamen (AGA) IgA
Anti-gliadine antilichamen (AGA) IgA
Anti-endomysium (EMA) IgA
Antitransglutaminase antilichamen (ATA) IgA (Anti-weefseltransglutaminase (TTG)
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op november 22, 2013, 08:01:59
Ik lees nu dat Tine al eerder heeft bericht over de antistoffen.

Mijn IgA is niet verhoogd, betekent dat dan dat ik die niet aan kan maken?

Hoe zal ik het dan aanvragen, antistoffen coeliakie op basis van IGG?



Ongeveer 4% van de mensen met coeliakie is IGA deficient, dan zit IGA dicht bij 0. Laat het maar aan de arts over wat die gaat testen, die test antistoffen en automatisch ook of je lichaam antistoffen op basis van IGA kan aanmaken.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op november 22, 2013, 14:46:16
dankje.
ik heb nu aangegeven de antistoffen op basis van IgG, want met IgA was het heel laag.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op januari 24, 2014, 09:47:04
De antistoffen waren negatief. Dus qua anti stoffen is er niet een diagnose uitgekomen.

Het dieet doet me erg goed. En ongewild heb ik een test gehad. Afgelopen drie weken had ik veel last van mijn buik en weer rare ontlasting. Wat bleek: ik ben foliumzuur gaan gebruiken en die bevat tarwezetmeel. Een kwartje per dag (2 bij 2 mm). Toen we dat ontdekten ben ik gelijk weer gestopt met de foliumzuur. En binnen drie dagen is mijn ontlasting weer normaal geworden en de buikpijn over. Dit is de bevestiging dat ik echt coeliakie heb. Ik kan het lastig blijven vinden dat de diagnose zo moeilijk is gegaan (geen anti stoffen, in 2006 wel vlokatrofie maar in 2012 niet) (maar zeer treffend: vit D tekort, vit B12 tekort, Vit A tekort, ijzertekort, waarschijnlijk ook zinktekort).
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op januari 24, 2014, 12:40:17
Wat zegt je arts? Blijf je gewoon onder controle? Want dat is wel belangrijk. En jij weet wat je te doen staat...

Als je reageert op tarwezetmeel, ben je nogal gevoelig, je kunt dan minder dingen eten, maar dat zul je er wel voor over hebben... succes verder!
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op januari 24, 2014, 13:21:22
voor mijn internist is het heel duidelijk dat ik coeliakie heb. ikzelf twijfel(de) nog, omdat de diagnose niet keihard is. maar de internist zeg: als u zo direct en zo goed reageert op het dieet, hij vond het een verbluffend resultaat na nog maar een paar weken, dan is het wat hem betreft duidelijk.

ik ben in no time veel kg afgevallen sinds ik op glutendieet ging, in 6 wk 10 kg. en hij zei bij het eerste consult okt 2012: u ziet eruit alsof er sprake is van mix-oedeem. En dat oedeem is nu steeds meer aan het wegtrekken. ik begin een soort atletisch figuur te krijgen wat ik nooit heb gehad.
mijn gewicht blijft nu stabiel, dus het lijkt erop dat ik nu mijn normale gewicht heb.

daarnaast heb ik ook endometriose is gebleken bij de gynaecoloog. (zonder kijkoperatie) maar op basis van de klachten. en ook die klachten verminderen nu ik aan de pil ben begonnen. Dus ook die diagnose is bevestigd door de behandeling.

dus heb ik nu drie diagnoses (b12 tekort, coeliakie, endometriose) op basis van het klinische beeld en het effect van de behandeling. Dat geen van drie diagnoses met een keihard meetbaar feit is gesteld, blijf ik steeds wat lastig vinden. Maar alle artsen zeggen steeds: het effect van de behandeling is ook een diagnose. dus moet ik daar maar aan vasthouden.

en ik voel me VEEL beter!

in mei moet ik weer naar de internist. ik blijf onder controle.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op januari 24, 2014, 13:23:07
wat betekent het dat ik erg gevoelig ben als ik op tarwezetmeel zo reageer? en waar moet ik dan nog extra op letten?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op januari 24, 2014, 13:27:43
Opletten of het in glutenvrij brood en koek zit, en ook goed etiketten lezen van dingen bij AH: eerst maar eens producten eten zonder 'tarwe' of 'tarwezetmeel' (dat kan erin zitten, ook al is het glutenvrij). Als je je dan helemaal goed voelt, kun je proberen hoe het valt (als dat dan nog nodig is).

Een deel van de coeliakiepatienten verdraagt geen producten met glutenvrij tarwezetmeel. Maar het hangt ook van het betreffende product af en hoeveel gluten er precies in zit, plus hoeveel je ervan eet.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op januari 24, 2014, 13:34:04
tot nu toe eet ik zeer weinig speciale 'glutenvrije' producten. omdat er vaak melk, suiker of soja producten in zit. En die moet ik mijden om mijn endometriose rust te geven. dus ik denk dat ik hierdoor ook weinig met tarwezetmeel in aanraking kom.

ik eet geen glutenvrij brood. veel dingen maak ik zelf (mueslie en haver koeken). en ik eet zo veel mogelijk puur: veel groenten en fruit, peulvruchten als lunch, rijstwafels en wel glutenvrije crackers.

koek neem ik sowieso niet, vanwege alle toevoegingen.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 10, 2014, 10:58:56
Mijn dochter zit nu een maand op een proefdieet. Haar buik is een stuk minder dik. Ze krijgt ook B12 injecties, hoewel nog niet voldoende, dat is nog een strijd met de huisarts.

Gisteren waren we op bezoek bij een autobedrijf. Daar hebben we de gok gewaagd om chocomel uit een automaat te drinken. 's Avonds had ze een enorme buik (weken niet gezien) en ze klaagde voor het eerst weer over buikpijn. Nu heb ik zojuist AutoBar (voorheen CaféBar) gebeld om te vragen of er gluten in de chocomel zitten. Het was de Cacao Temptation en in de documentatie staat een vraagteken bij Gluten. Dus hij kon het me niet zeggen. Hij was heel vriendelijk en gaat zijn best doen om er alsnog achter te komen door de fabrikant te bellen ofzo. Dus ik hoor hopelijk meer.

Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? Zou dit een bevestiging zijn dat ze glutenallergie heeft?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op februari 10, 2014, 11:21:39
Als je kind buikpijn heeft, is het altijd de vraag, komt het door het eten, of door iets anders, een griepje of virus, een bacterie in het eten? Het is moeilijk uit elkaar te houden. En wij hebben er daarom ook geen antwoord op. De tijd zal het leren, als je vaker merkt dat ze op het eten reageert, en als je dan het verdachte product kunt aanwijzen. Ik weet inmiddels hoe snel we reageren op gluten (na 1 uur en na 10 uur, bij een grotere fout overgeven binnen een uur). Maar dat is voor iedereen weer anders. Ook moet je nog uitvinden welke klachten je dochter precies krijgt, dat hoeft niet alleen buikpijn/ een opgeblazen buik te zijn, maar kan ook hoofdpijn zijn, moe, geirriteerd, slecht slapen, jeuk, etc. etc. (ik denk dat ik wel een A4-tje kan vullen met onze klachten, maar er zijn ook mensen met coeliakie zonder klachten na een dieetfout).
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 10, 2014, 11:41:52
De tijd zal het leren inderdaad. Voor mijzelf begin ik het aardig te weten. Binnen paar uur krijg ik een heel opgezette buik. Toen ik die fout maakte met de foliumzuur met tarwezetmeel heb ik een paar keer gigantisch pijn gehad, alsof mijn darmen unaniem in een kramp schoten.

Bij mijn dochter is het nog behoorlijk koffie dik kijken. Sowieso of het glutenallergie is. (Ze heeft geen gastroscopie gehad, er is wel DNA onderzoek gedaan, hoor ik morgen). Ze krijgt B12 injecties, maar te snel afgebouwd, ze zakt helemaal terug. Ziet bleek, moe, zwak, speelt weinig, snel geirriteerd. Dat speelde allemaal afgelopen dagen.
Wat frappant was gisteren was de enorm dikke buik, echt enorm, en de buikpijn. Die ze een paar weken niet heeft gehad.

Waar ik mee zit is dat de diagnostiek bij haar niet volgens het boekje gaat. Het liefst zou ik naar Leiden gaan, omdat ze daar een kinder coeliakie poli hebben (heb ik begrepen). Maar we zijn al begonnen met het dieet omdat het zo slecht met haar ging. En B12 tekort is innmiddels wel duidelijk. Ze heeft parasieten gehad, maar na drie kuren zijn die wel verdwenen en de klachten bleven. (buikpijn, algeheel naar, opgezette buik). Dit is allemaal beter geworden sinds het dieet en de B12 injecties. Dat is tegelijk gestart.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op februari 10, 2014, 12:19:36
Ja, ik snap het. Het is lastig om haar weer ziek te moeten maken voor een diagnose... maar als je een levenslang dieet start, is het ook wel goed om zeker te weten dat het echt nodig is (en dat ze in de gaten gehouden wordt). Is ze veel afgevallen?

Het kan geen kwaad om toch eens naar de coeliakiepoli te gaan in Leiden.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 10, 2014, 12:23:53
nee, ze is niet te licht als je dat bedoelt. Haar BMI is juist te hoog, die stijgt alleen maar door de jaren heen. (ze is 5,5). Maar ze lijkt daarin op mij, mijn BMI was ook te hoog, toen ik aan de injecties B12 begon viel ik 8 kg af. Toen ik een jaar daarna op glutendieet ging, viel ik in 6 weken nog eens 10 kg af. Mixoedeem zegt de internist. Nu blijf ik stabiel en mn BMI is nu acceptabel.

Mijn dochter lijkt wel afgevallen sinds ze is gestart met B12 en glutendieet. Ook lijkt ze ineens langer te worden. Ik ben heel benieuwd naar haar BMI straks. Ze is in december nog helemaal gemeten en gewogen door GGD, vlak daarna is de behandeling gestart. Dus ik ben echt heel benieuwd wat de curves straks laten zien.

Ja, vind het heel rot om haar weer ziek te maken. Maar precies, een levenslang dieet, met alle (vooral sociale) heftige consequenties wil ik wel goed onderbouwd hebben. Daarom zit ik er ook over te denken om naar Leiden te gaan. Ik ga het morgen aan de huisarts voorstellen.

Dank voor je antwoorden weer!

Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 10, 2014, 12:29:24
hoe vaak komt dat voor, dat coeliakie patienten juist in gewicht toenemen? Want ik hoor vaker dat er sprake is van ondergewicht.

waar ik last van heb, is dat mijn omgeving denkt dat ik meedoe aan een hype. Sowieso met B12, maar nu ook met gluten. Bijvoorbeeld omdat ik niet direct ga overgeven of diarree krijg na gluten inname.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op februari 10, 2014, 14:20:17
Bij coeliakie komt overgewicht voor en ondergewicht en normaal gewicht.

Overgewicht; door oedeem of door blijvende honger, maar niet verzadigd raken. Het lichaam vraagt meer, maar kan de voedingsstoffen niet opnemen; vitamines passeren ongebruikt de darmen, maar vet en suiker worden opgenomen in het tweede deel van de dunne darm, dat deel werkt meestal nog gewoon goed. Toch gaat er een seintje naar de hersenen, dat er eten nodig is (voedingsstoffen), moeilijk te negeren. Het lichaam gaat in de 'hongerstand'. 

Ondergewicht: darmen nemen alles te weinig op, vaak in combinatie met diarree en tekorten aan vitamines, ijzer, calcium etc. omdat het eten te snel door de darmen glijdt en niet wordt verteerd, het gaat eruit zoals het erin komt (ook vaak nog restjes te zien, velletjes van erwten ed.)
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: tine op februari 10, 2014, 14:24:12
waar ik last van heb, is dat mijn omgeving denkt dat ik meedoe aan een hype. Sowieso met B12, maar nu ook met gluten. Bijvoorbeeld omdat ik niet direct ga overgeven of diarree krijg na gluten inname.

Zelfs als je heel ziek wordt van gluten, moeten mensen dat eerst met hun eigen ogen zien, voordat ze het willen geloven. Blijven volhouden, dat je ziek wordt van gluten. Daar wen je zelf aan, daar went ook je omgeving aan. Als jij het serieus neemt, doet je omgeving dat ook. Zijn er mensen die het niet snappen? Geen energie in steken, dat is verloren moeite, sommige mensen zullen het nooit snappen (iemand in mijn kennissenkring blijft mij gewone koekjes en gebakjes aanbieden, ik stap daar maar gewoon overheen).
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 10, 2014, 14:36:21
Ik herken me totaal in hoe je beschrijft dat overgewicht komt. Dat continue behoefte aan eten gevoel is ook verdwenen. Ik had het idee dat ik mij jarenlang oppepte met koolhydraten, om toch nog maar energie te hebben. En mijn lichaam gaf inderdaad steeds maar aan dat het snakte naar krachtig voedsel. Ik herinner me nog dat ik me zo zwak voelde en sterke soep ging nemen. Maar het hielp niet echt.

Bij mij zat er volgens mij altijd onverteerd voedsel in mijn ontlasting. Ik dacht dat het hoorde dat je kon zien wat je gegeten had  :D
Het begint er nu mooi uit te zien en veel minder zichtbaar wat ik heb gegeten.

Het is fijn om op dit forum (en B12 forum) (h)erkenning te vinden. Veel mensen uit mijn omgeving zien mij als een psychisch wrakje wat ineens een hyperfocus heeft gekregen op vage vitamines en mineralen (spuit 2x pw, het is toch te idioot, en heeft het ineens over magnesium, ijzer, vit AD enzo), en door die hyperfocus kan ze nu ineens wel actief worden en is ze niet meer zo lui.
En aan de andere kant zijn er ook familieleden die met hun mond vol tanden staan dat ik toch blijkbaar niet zo gestoord was. Vooral dat ik er zo goed uit zie en enorm ben afgevallen maakt ze verlegen. Kan er best om huilen af en toe. Vooral het stempel 'psychisch niet in orde". Veel familieleden hebben overgewicht van mij, ik denk dat er veel meer gluten allergie hebben.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 10, 2014, 16:12:31
Even complimenten voor AutoBar (voorheen CafeBar). Zij zijn voor mij aan het uitzoeken of er gluten in de ingredienten van een bepaalde automaat zitten. Intern onderzoek kon geen antwoord geven, er stond vraagteken bij gluten. Nu gaat hij de leverancier bellen en belt mij weer terug als hij meer weet.
Mijn complimenten voor het serieus oppakken van de vraag, dezelfde dag nog terugbellen met het bericht: we werken eraan, u hoort nog van ons. Wat de uitkomst zal zijn ben ik benieuwd naar.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: efraa op maart 11, 2014, 11:35:28
zijn dextrose, glucose en aroma's dan gluten????
pfff ik vind het nog erg moeiijk.
suikers op zich zijn geen gluten of ook????
ik herken veelvan de klachten die in dit topic genoemd worden. vooral ook de buikpijn aan de rechterkant bij de lever. dit verergert bij mij ook als ik langdurig op mijn rechter zij lig. herkennen jullie dat?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Hippo op maart 13, 2014, 10:10:44
zijn dextrose, glucose en aroma's dan gluten????
pfff ik vind het nog erg moeiijk.
suikers op zich zijn geen gluten of ook????


dat kán gluten bevatten. En zeer gevoeligen onder ons hebben daar ook flink last van.
Een grote groep mensen met gluten intolerantie kan dit goed verdragen...
Pas als je goed glutenvrij eet en je nog last blijft houden komen ook de uit bv tarwe
en andere glutenvolle graanproducten in beeld om rekening mee te houden.

Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op mei 20, 2014, 09:35:47
vandaag g ik naar de internist. graag wil ik na een half jaar dieet weten hoe het er voor staat met vitmines en nutrienten. hebben jullie nog tips welke ik allemaal kan laten bloedprikken?

sowieso ga ik doen: Vit D, vit A (als lukt), B vitmines, zink, koper, calcium, ferritine.

nog verdere tips?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: petraw op mei 20, 2014, 09:59:01
Antistoffen en ijzer hoort er ook bij en ik dacht ook schildklier? Succes vandaag!
Hoe gaat het trouwens met je dochtertje?
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 15, 2014, 16:58:05
Dat wij allevier coeliakie hebben, lijkt steeds duidelijker te worden. Ik begin zelfs te vermoeden dat ik een zeer gevoelige ben. Want als ik geen gluten neem, had ik toch nog steeds geen goede ontlasting. Toen ben ik glucosestroop gaan mijden en ik heb twee weken prachtige ontlasting gehad. Van t weekend toch glucosestroop binnen gekregen en het was weer minder.

We hebben een paar weken minder streng gedaan, dus bij de ijscoman wel ijs gekocht, maar gevraagd of de beste man de lepel wilde afspoelen als hij ons (glutenvrije) ijs schepte. Dat ging allemaal heel zorgvuldig. Maar het in principe glutenvrije ijs gaat in dezelfde machines als het ijs wat wel gluten bevat, dus er was een kans dat er wel gluten in zouden zitten. In deze weken van 'minder streng' ging het gelijk minder goed met onze ontlasting (dochter vaak drijvende gevaartes en ikzelf ontlasting waar ik een halve wc rol voor nodig lijk te hebben ( :) sorry) Ik was weer meer moe en niet goed in mijn hum.

Dus weer heel strikt gaan eten en met iedereen lijkt het weer beter te gaan. Inmiddels leren we de signalen kennen bij de kinderen. Onze dochter lijkt vocht vast te houden, want ze is na een glutenfout molliger, kringen om dr ogen, bleek snoetje, drijvende drollen, etc. Ik vermoed dat ook zij geen glucostroop mag hebben.

Als we zo gevoelig zijn (tarwezetmeel kon ik ook al niet hebben in de foliumzuur pilletjes), waar moeten we dan allemaal rekening mee houden? Is het dan alle glucosestroop mijden? Maar hoe weet je of het glucosestroop van een glutenproduct is? En welke ingredienten bevatten dan nog meer verborgen gluten voor ons? Gemodificeerd zetmeel ook of dat juist niet? Hebben jullie nog tips voor me?

Een andere vraag. Tot nu toe winkelen we veel vers (groente fruit) en halen we de graan producten bij de gezondheidswinkel. winkelglutenvrij ben ik aan het ontdekken. Welke producten moet ik minimaal kennen als coeliaak? Wat is nou lekker en gezond brood? Die van Schar Meisterbacher vind ik de enige die beetje goed te eten is, de rest is zo droog en hard. Graag krijg ik tips of tips waar ik makkelijke overzichten kan vinden voor beginnende coeliaken.

Groetjes,

Lientje

PS: petraw, het gaat goed met ons. Dieet is niet altijd makkelijk (vooral sociaal) maar het werkt! Allemaal aan de B12 injecties, die helpen zó goed! Kinderen zijn veel actiever, minder moe en fysiek tot veel meer in staat. weinig boze buien meer, ik hoor bijna nooit meer klagen over buikpijn. We zijn erg blij met al het herstel en dat we eindelijk de sleutels hebben gevonden om niet meer 'ziek' te zijn.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: petraw op juli 15, 2014, 20:19:32
'k Ben blij om dat te lezen, Lientje :duimop:
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 16, 2014, 01:36:49
vanavond wat kunst gemaakt:
http://mooimaaksel.wordpress.com/2014/07/13/beeldschermkunst-glutenvrij/
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Annikka op juli 16, 2014, 12:24:34
Heb je het forumgedeelte voor de supergevoeligen al ontdekt?
Ik heb daar heel veel aan.
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op juli 16, 2014, 21:26:51
nee nog niet ontdekt, ik zal me er eens in gaan verdiepen!
Titel: Re:Coeliakie?
Bericht door: Lientje op februari 05, 2015, 15:11:53
Hoi Allemaal,

Het gaat best goed met ons en het glutendieet. Als de kinderen ook geen melk nemen, lijkt hun eczeem af te nemen... Dan is het dieet nog wel veel pittiger.

Ik heb twee vragen. Ik ben zwanger :) en vraag me af of er dan nog extra aandachtspunten zijn...
Mijn tweede vraag is (kan niet zo goed op het forum mijn antwoord vinden): we hebben sinds een tijdje een broodbakmachine, wat zijn goede (gezonde, maar ook lekkere) broodmixen. Ik weet dat dit persoonlijk is, maar is er een top vijf of top tien die ik minimaal geprobeerd moet hebben? (dus ook melk vrij).

Groetjes,

Lientje