Auteur Topic: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen  (gelezen 38700 keer)

yfke

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 259
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #150 Gepost op: november 12, 2008, 13:46:17 »
Het klinkt mij wel als coeliakie in de oren.
De variant waarbij de antistoffen niet of nauwelijks verhoogd zijn maar wel zware darmschade.
Komt alleen niet vaak voor bij kinderen, maar ja uitzonderingen bevestigen de regel he....

klopt.. ze is ook wel geval appart ;)
Niet dat het me uitmaakt bedoel dieet is zelfde, alleen merk voor anderen dat dat naampje zoveel meer duidelijkheid geeft. vandaar.
en de schade was erg heftig dat ze die zo al zagen met het kijken door de camera dus  los nog van het hapje.


vraag ik mij wel af, ik heb alles behalve dat soort klachten, mij hebben ze het bloed wel eens getest maar dat kwam op 0 uit. verder ook geen problemen, vaar juist goed bij tarwe etc.
Zou het dan van haar vader komen?  of gewoon in dit geval spontaan ontstaan?
Arwen 30-12-2005   nu 4.5 weken aan de glutenbelasting, stabiel maar niet oke,  eind mrt bloedtest 2 weken later bloeduitslag en van daar uit beslissing wel of geen biopt  en bespreken wat verder.
heeft meerdere allergie-en en lactose intollerant

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #151 Gepost op: november 12, 2008, 14:38:12 »
Je zou een genbepaling kunnen laten doen, dan weet je van erfelijke belasting.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

yfke

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 259
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #152 Gepost op: november 12, 2008, 15:50:46 »
dat gaat helaas niet meer lukken  om daar duidellijk beeld dan te krijgen, neem aan dat alleen mijn kant niet genoeg is.. en haar vader is in sept overleden..
Arwen 30-12-2005   nu 4.5 weken aan de glutenbelasting, stabiel maar niet oke,  eind mrt bloedtest 2 weken later bloeduitslag en van daar uit beslissing wel of geen biopt  en bespreken wat verder.
heeft meerdere allergie-en en lactose intollerant

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #153 Gepost op: november 12, 2008, 16:16:43 »
Sorry Yfke, dat wist ik niet. Als jij een genbepaling laat doen en deze is negatief dan weet je dat het van haar vader komt.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

M. & T.

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 240
  • Bram en Tijn.
    • Bram en Tijn's glutenvrije weblinks
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #154 Gepost op: november 13, 2008, 23:06:53 »
gecondoleerd.

T.
Tijn (geb. aug '05, diagnose jan '08, Marsh IIIc)
Bram (geb. juni '03, diagnose jun '08, Marsh IIIb)
M. (diagnose jun '08, Marsh IIIb)
T. (geen afwijkingen in biopt)

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #155 Gepost op: november 14, 2008, 09:04:59 »
Je kunt ook drager zijn van het gen en geen Coeliakie krijgen hoor.
En het kan ook dat de combiunatie van genen de afwijking geeft.
Dus lijtk me verder niet heel zinvol dat te onderzoeken.


Ze had darm,schade, was dat dikke of dunne darm  vraag ik me nog even af?
Bij Collitis, is het vaak veroorzaakt door een allergie idd.
Er is nog veel niet bekend dus wellicht is een een wat onbekendere variant?
Het is fijn om een diagnose te krijgen, maar soms is de wetenschap nog niet zo ver dat ze er een naamje aan kunnen geven.
Als de behandeling werkt lijkt me het belangrijkst.
Alleen de toekomst is wat onzekerder, groeit ze er over heen of niet.
Dat hebben wij bij Martijn ook.
Je blijft dan wel hoop houden, de tijd zal leren of dat terecht is of niet.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

yfke

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 259
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #156 Gepost op: november 14, 2008, 13:09:34 »
dunne darm natasja
en  ja  die onzekerheid van gaat het wel of niet over..
De koemelkallergie en lactose intollerantie staat al vast , dat gaat iet over..
Er zit nog zoveel meer bij aan allergie, dat maakt het lastiger.
Arwen 30-12-2005   nu 4.5 weken aan de glutenbelasting, stabiel maar niet oke,  eind mrt bloedtest 2 weken later bloeduitslag en van daar uit beslissing wel of geen biopt  en bespreken wat verder.
heeft meerdere allergie-en en lactose intollerant

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #157 Gepost op: november 14, 2008, 13:23:20 »
Waarom zou de KMA niet over gaan?
Martijn heeft ook een combinatie van allergien.
Tot nu toe houden ze helaas nog allen stand. Maar ik hoop wel dat hij er ooit nog over heen groeit.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

yfke

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 259
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #158 Gepost op: november 14, 2008, 13:29:38 »
omdat zowel bij de huidtest als bloedtest lactoglobuline en caseine heel sterk naar voren kwamen.
Bij alleen lactoglobuline groeien ze er vaak overheen, wanneer de caseine ook zo sterk is dan gaat die niet meer weg. aldus de gastro en de allergoloog in azm en allergiecentrum
Arwen 30-12-2005   nu 4.5 weken aan de glutenbelasting, stabiel maar niet oke,  eind mrt bloedtest 2 weken later bloeduitslag en van daar uit beslissing wel of geen biopt  en bespreken wat verder.
heeft meerdere allergie-en en lactose intollerant

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #159 Gepost op: november 14, 2008, 14:55:18 »
Oké wist ik niet, balen dan zeg.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

yfke

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 259
Re: Arwen gaat glutenbelasting en biopt krijgen
« Reactie #160 Gepost op: december 20, 2009, 01:01:46 »
Rotschop  en excuses van niets laten hore, druk druk druk druk

 :oops

Even direct een update erbij, ze is nu bijna 4 jaar.
En heeft nu toch de stempel coeliakie gekregen  nadat ze per ongeluk gluten binnen gekregen had, en 2 weken niet kon poepen, de opgezette buik etc.  en de waarde van tarwe in bloed verlaagd was. 
Daarbij schijnen  er dus weer andere inzichten te zijn.

Dieet is nog steeds strenger dan streng.

En het ging opzich allemaal hartstikke goed , alleen nu een gigantische terugval.
Behoorlijk gewichtsverlies in korte tijd en weer voedselweigeren, maar daar gaan we achteraan.


Arwen 30-12-2005   nu 4.5 weken aan de glutenbelasting, stabiel maar niet oke,  eind mrt bloedtest 2 weken later bloeduitslag en van daar uit beslissing wel of geen biopt  en bespreken wat verder.
heeft meerdere allergie-en en lactose intollerant