Auteur Topic: glutenbelasting  (gelezen 201069 keer)

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
glutenbelasting
« Gepost op: februari 15, 2007, 23:58:44 »
Volgende week starten we bij Martijn met glutenbelasting.
Nou zit ik nog met een dillema, kan ik hem beter vertellen dat ik hem gluten geef of het stieken doen.
Ikzelf zou het liever duidelijk doen, met het verhaal er bij dat het moet van de doktor.
Wij liegen eigenlijk nooit tegen hem en om dat nu wel te doen met wellicht grote gevolgen.
Hij is erg gevoelig en eet uit zichzelf dingen die niet goed vallen liever niet meer, ik ben bang dat hij al het voedsel onveilig gaat vinden en dus steeds moeilijker gaat eten.
En als hij zich dan slecht voelt kunnen we ook vertellen dat dat door de gluten komt.
Hij kan nu zelf ook heel goed aangeven of hij boos is omdat hij boos is of omdat hij buikpijn heeft.

Heeft iemand er nog ideen over?
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

AnitaR

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1898
  • Geslacht: Vrouw
  • kijk eens op mijn web-site
    • www.anitaroeland.nl
Re: glutenbelasting
« Reactie #1 Gepost op: februari 16, 2007, 07:17:23 »
Tja....
Hij is nog erg klein dus best moeilijk
Het gevaar als hij het weet is dat hij spontaan buikpijn krijgt ..
Niet vertellen is iets anders dan liegen ...

Misschien iets van ...het is een speciaal poeder omdat de dokter wil kijken waar hij altijd buikpijn van krijgt ????????????
Ik zou iig niet vertellen WAAR je het in stopt ....dan denk ik niet dat ze het opeten /drinken

Voorbeeldje:

Als Maurice vroeger fantomalt kreeg door het drinken dan dronk hij het niet als hij het wist , dan was het nl. VIES
Vervolgens maakte ik nieuwen zogenaamt zonder fantomalt en dan vond hij het niet vies  :D :D :D
GROETJES ANITA
Moeder van Maurice ( 11 ) hij heeft Coeliakie  en is  nu 9  jaar op gv en tv dieet.
 
Zelf gv sinds 1 september 2007 , voor 1 jaar dan glutenbelasting en een biopt in 2009

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: glutenbelasting
« Reactie #2 Gepost op: februari 16, 2007, 08:11:32 »
lost wel vrij aardig op dat spul, alleen wel een naar nasmaakje.
Ga het proberen te geven opgelost in zoete limonade en dan in een spuitje.
Wsl vind hij dat interesant (cavia kreeg ook via een spuitje eten).
En dan koppelt hij het hoop ik niet aan eten.
Ga vanmiddag bellen over het biopt en dan begin ik dinsdag maar.
Maandag is het carnavalsmiddag dus dan moet hij wel gezellig wezen.
Zie er wel tegen op maar ja wellicht valt het mee en als het echt niet gaat stop ik gewooon dan is het voor mij voorlopig genoeg bewijs.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

Noor

  • Prinses
  • Gold Member
  • Berichten: 4877
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #3 Gepost op: februari 16, 2007, 08:49:00 »
Ik zou het helemaal niet vertellen, heeft niks te maken met eerlijkheid hoor, gewoon met het slagen van de operatie en dat hij, maar dat vind ik, véél te jong is. Ook zou ik niks zeggen over 'moet van de dokter' daar maak je het heel onveilig van voor je kind. Kinderen denken totaal anders dan volwassenen, wat voor jouw vanzelfsprekend lijkt is het voor hun beslist niet, en zij kijken echt van de onderkant tegen hun nog heel klein stukje van de wereld aan, volwassenen hebben veel meer overzicht. Nee dat zou ik niet doen, ook niet in spuitjes geven ofzo, gewoon door het eten, in brood meebakken enz.

Verder vraag ik me af of je het echt wel wil. Je zegt dat je stopt als het niet gaat en dat je dan voorlopig genoeg bewijs hebt. Er zijn hier meerdere verhalen bekend van kinderen die eerst echt veel klachten op glutenbelasting hadden, maar bij doorzetten zakten die klachten wat weg en uiteindelijk bleken ze helemaal geen coeliakie te hebben. En die moeders wisten het ook eigenlijk wel heel erg zeker vooraf dat hun kind vast coeliakie had. Ik zou echt doorzetten of er nu nog niet mee beginnen. Anders doe je het voor niks.
2004: coeliakie marsh 1, goede respons op gv.
2004: lactose-intolerantie
2005: sec. opinion in de VU: diagnose coeliakie, bijzonder gentype, weinig voorkomende variant

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: glutenbelasting
« Reactie #4 Gepost op: februari 16, 2007, 09:10:07 »
Tom heeft een alternatieve therapie gevolgd waardoor hij een stuk fitter en gezonder werd. De therapeut drong er toen op aan hem ook weer eten met gluten te geven. Ik kon me niet voorstellen dat dat iets zou opleveren, ik vond het wel beremoeilijk en ik hield mijn hart vast, als je al zo lang glutenvrij "denkt" en "ademt" is het net of je een doodzonde begaat... toen heb ik dus iets geprobeerd wat glutenvrij was maar wel tarwezetmeel bevatte, met een duidelijke reactie als gevolg. Maar dat ligt veel eenvoudiger, omdat het om een eenmalige try-out ging. Nu moet je dit wel 3 maanden volhouden, of iets eerder, als het niet meer gaat. Ik zou mijn kind ook niet op de hoogte brengen. Zelfs niet eens van de dag dat ik zou starten met het glutenpoeder. Want een kind weet niet waarom het ziek is. Als Tom wist dat het aan het eten lag, dan nam hij geen hap meer en geen slok meer. Dus dan heeft die hele provocatie geen zin. En het is natuurlijk vreselijk om te zien dat je kind ziek wordt. Maar er zijn gradaties. Als je kind alles uitspuugt, is het niet lang vol te houden. Als je kind slecht slaapt, moet je wel heel sterk zijn om het zelf vol te houden, want je hebt minder geduld en rust dan nodig is. Het gekke is, dat als Tom een dieetfout maakt, het contact tussen ons minder goed verloopt, ik verbaas me daar altijd over, dan raak ik zelf ook geirriteerd en ben ik helemaal niet de geduldige begrijpende moeder die ik zou willen zijn, die een ziek kind opvangt en ondersteunt. Het lijkt wel of de polen van de magneet dan omgedraaid zijn, ik kan hem dan gewoon niet meer zo lief vinden, we stoten elkaar af, als het ware. En als de reactie dan uitgewerkt is, kruipt Tom bij mij op schoot en zijn we weer de beste vriendjes. Daar zou ik me persoonlijk nog de meeste zorgen om maken, maar dat ligt bij elk gezin weer anders denk ik. Hoe ver je gaat, kun je alleen uitvinden door eraan te beginnen. Je wilt je eigen kind niet ziek maken. Maar je wilt ook dat je een duidelijke diagnose hebt. Die paar weken vallen weg op een heel mensenlleven. Hij weet zich dat later echt niet meer te herinneren... ook al voel jij je wel schuldig dat je dit "moet" doen. Een andere manier is er niet. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd en bergen geduld!!!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Rain

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6625
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #5 Gepost op: februari 16, 2007, 09:16:37 »
Ik zou het ook niet vertellen, zo ie zo er zo min mogelijk aandacht aan besteden. Als je een kind gaat vertellen dat hij misschien wel ziek word van het eten dan is het logisch dat het niet wil eten. Je doet dit toch niet voor je lol het heeft een doel en dat doel zou ik voor op stellen hij heeft zelf helemaal niets aan die wetenschap..

Ik zou ook niet zeggen dat het van de dokter moet.  Anders word de wereld wel heel onveilig voor hem. Voor een kind is een dokter iemand die je beter moet maken niet iemand die er voor zorgt dat je ziek word, dat is heel erg verwarrend voor een kind omdat hij het doel nog niet kan begrijpen. Zo ie zo ben jij degene die het goed vind dat de dokter hem ziek maakt, stel je de verwarring voor bij zo een kind, de mensen die hij het meest vertrouwt in de wereld vinden het maar best dat je ziek word!

Ik ben het wel een beetje met Noor eens hoor. Je moet hier achter staan en het echt willen proberen en niet als hij klachten heeft meteen stoppen dan kun je net zo goed niet beginnen. Je weet zelf nu toch al dat er een reactie komt als dat reden voor jou is om te stoppen hoef je niet eens te beginnen. Je doet er nu al behoorlijk gespannen over en kinderen voelen dat, grote kans dat zich dat ook uit in klachten bij hem..

Het is nu heel vervelend voor jou en voor hem maar hij is klein hij is het heel snel weer vergeten allemaal, later zal hij het zich niet eens herinneren. Maar nu heb je wel de kans om te zien waarom je hem op een dieet zet. Stel nou dat hij het niet heeft en je komt daar pas achter als hij ouder is, ik denk dat het veel erger is dan heeft hij jaren lang een rot dieet moeten volgen steeds er buiten vallen op school enzo, voor niets! Ik denk dat hij je dat veel meer kwalijk zal nemen en jij jezelf ook denk ik.

succes er mee.

Moeder van Ivy (2006) Niya en Yale (coeliakie) (2007) en ook man lief heeft coeliakie evenals zijn broertje.

Harmien

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5651
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #6 Gepost op: februari 16, 2007, 09:24:00 »
Alles is er al over gezegd.... Ik kan alleen zeggen dat ik het Bram ook niet zou vertellen. Maar dat is een beslissing die je zelf moet nemen. Waar jij je prettig bij voelt. Ik kan goed begrijpen dat je het er moeilijk mee hebt.  Probeer jezelf voor ogen te houden waar je het voor doet. Het lijkt me wel prettig om zekerheid te hebben.....
Sterkte met de glutenbelasting!! :omhels:
Coeliakie geconstateerd op 26 februari 2006.<br />Sinds begin maart 2006 op glutenvrij dieet.

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: glutenbelasting
« Reactie #7 Gepost op: februari 16, 2007, 09:25:34 »
Ik begrijp jouw redenatie wel hoor Noor.
Ik hoef alleen niet kost wat het kost een bewijs dat Martijn  Coeliakie heeft.
Ik wil wel weten of hij inderdaad op gluten reageert en daar is dit ook een goede methode voor.
De arts heeft mij van te voren gezegd dat het geen 6 weken hoefde, dat is ook de reden dat ik er aan begonnen ben.
Na het biopt is ons verteld dat het dus wel minimaal 6 weken moet als ik dat geweten had had ik het circus niet in gang gezet.
Ik wil nu even kijken hoe het gaat gaat het niet neem ik contact op met de arst zelf en vraag zijn mening, ik ga mijn kind echt niet dood ziek maken alleen maar voor een bewijsje hoor.
Dan over een jaar of 6 maar een belasting en van mijn part helemaal niet.
Wie weet is er dan wel het juiste gen gevonden en is alleen bloedonderzoek nodig.
Ik wil gewoon weten of hij op gluten reageert ja of nee dat is alles.
Martijn is op zich geen moeilijke eter, maar wel heel wisselend zo kan hij dagen brood eten en dan opeens weer niet dus is het moeilijk met gluten verstoppen.
Ik zou hem nog liever 1x per dag een "normaal"koekje geven maar ja zo werkt het nu eenmaal niet.
Ik dwing hem nooit tot eten en ga dat nu ook niet doen, wil er geen strijd van maken.
Als hij het spuitje niets vind, prima probeer ik het door zijn eten.
We zullen het zien.
Maar je hebt gelijk ik zie er heel erg tegen  op het gaat nu zo goed met hem.
Maar ik moet er van me zelf open in staan en het in ieder geval proberen.
Vanacht nog terug gelezen in oude yahoo dossier en daar waren mensen die na 3 weken al een positief biopt hadden, dat kan dus ook.

Lees nu ook jouw reactie Tine, ik zie inderdaad ook niet op tegen de diarre etc. Maar Martijn heeft echt driftaanvallen en is niet te gnieten als hij last heeft en niet even maar echt dagen.
Dus dat maakt het zo zwaar hij slaapt ook slecht nou ja ik kan wel slaap missen .
Maar dat gedrag daar kan ik uiteindelijk heel slecht tegen, niets wat je doet is goed.
Ik zet hem dan op zijn bed dat wil hij zelf(als we tenminste thuis zijn) dan moet ik weg, maar je bent nog niet weg of je moet weer komen enz.
En als hij het in de winkel heeft is het helemaal een krime.
Afgezien van de buien is hij dus heel de dag chaggie wil niets doet niets alleen alles moet mama doen.
Nou ja we zullen zien wellicht valt het mee net als de scopie en maak ik me druk om niets, laten we het hopen.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

Noor

  • Prinses
  • Gold Member
  • Berichten: 4877
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #8 Gepost op: februari 16, 2007, 10:21:53 »
Ik kan me heel goed voorstellen dat je ertegenop ziet als je al weet dat het een crime wordt met zijn gedrag. Als het goede weer nou even doorzet kun je misschien elke dag wat naar buiten gaan. Mijn jongste kind was tussen zijn derde en vierde jaar aan school toe, en verandered in een draak. Ik heb toen heel bewust elke dag met hem vanalles ondernomen, heb echt alle politiebureaus, brandweerkazernes, boerderijen, speeltuinen, vrachtwagenbedrijven, autohandelaren, en gewoon erg veel natuur gezien hier in en rond de stad. De brandweer had voorkeur dus die zat elke week in het programma, en maar 'hopen' dat ze uitrukken als we er net zijn he....ja te gek voor woorden maar we hebben het draakje wel zo min mogelijk vuur laten spuwen. En wat Tine schrijft: dan kun je jezelf als moeder wel erg tegenvallen soms, omdat je best weet waarom en toch raak je geirriteerd. Onzichtbare navelstrengen en moeders die maar mensen zijn denk ik.

Veel sterkte, kom vooral hier veel klagen enzo want je weet, dat vinden wij hier helemaal niet erg en het helpt echt! :wink:
2004: coeliakie marsh 1, goede respons op gv.
2004: lactose-intolerantie
2005: sec. opinion in de VU: diagnose coeliakie, bijzonder gentype, weinig voorkomende variant

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: glutenbelasting
« Reactie #9 Gepost op: februari 16, 2007, 11:40:37 »
Biopt was goed geen vlokatrofie geen parasieten (het laatste helaas).
Nou ja met frisse tegenzin starten we dus dinsdag.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

Noor

  • Prinses
  • Gold Member
  • Berichten: 4877
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #10 Gepost op: februari 16, 2007, 12:27:50 »
In ieder geval een duidelijke uitgangssituatie, en heb je al een afspraak voor het volgende biopt?
2004: coeliakie marsh 1, goede respons op gv.
2004: lactose-intolerantie
2005: sec. opinion in de VU: diagnose coeliakie, bijzonder gentype, weinig voorkomende variant

natasja74

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 6072
  • Geslacht: Vrouw
  • Heerlijk zo veel info!!
Re: glutenbelasting
« Reactie #11 Gepost op: februari 16, 2007, 12:36:05 »
Nee is afh. van de reactie's ben echt benieuwd.
Moeder van Martijn 7 en een half  jaar is al van baby af aan intolerant voor gluten/tarwe en ook tarwederivaten. Geen Coeliakie kunnen diagnostiseren.
Waarschijnlijk a specifiecke gluten intolerantie. Onlangs alvleesklier insufficientie gediagnostiseerd daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29791
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #12 Gepost op: februari 16, 2007, 14:41:30 »
Natasja sterkte met de gluten belasting.
En probeer het vol te houden zodat je straks zeker kan zeggen of hij Coeliakie heeft of niet.
Je zegt wel ik hoef geen bewijs maar stel dat hij het niet heeft zet je hem toch levenslang op dit dieet.
Maar het is natuurlijk je eigen beslissing maar sta er wel achter.
 :wink:
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

AnitaR

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1898
  • Geslacht: Vrouw
  • kijk eens op mijn web-site
    • www.anitaroeland.nl
Re: glutenbelasting
« Reactie #13 Gepost op: februari 16, 2007, 15:37:24 »
Nee is afh. van de reactie's ben echt benieuwd.
Sterkte de komende tijd
Denk er aan dat je het voor hem doet ... wie weet waar hij straks van af kan zijn

Mootje was ons grote voorbeeld hier , van overtuigt dat het kindje overal ziek van werd
Elk kruimeltje was te veel en werd ze "ziek" dan kwam het hier van dan weer daar van ...
Uiteindelijk toch aan de glutenbelasting begonnen
Eerst ging het wat minder ...maar uiteindelijk ging ALLES eten prima en bleek het kind gewoon niks te hebben . zelfs geen last van lactose.
Nou daar droom je toch van voor je kind ... nu heb je de kans
Mocht het niet gaan en hij heeft toch Coeliakie dan weet je waar je aan toe bent voor de rest van je leven ..........

Dus doe het voor hem , geef hem die kans je weet maar nooit  :wink:
GROETJES ANITA
Moeder van Maurice ( 11 ) hij heeft Coeliakie  en is  nu 9  jaar op gv en tv dieet.
 
Zelf gv sinds 1 september 2007 , voor 1 jaar dan glutenbelasting en een biopt in 2009

Jantiene

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1796
  • Geslacht: Vrouw
Re: glutenbelasting
« Reactie #14 Gepost op: februari 16, 2007, 16:44:22 »
natasja ik sluit me aan bij lies en anita.
Probeer toch die zes weken vol te houden dan heb je een echte diagnose.en weet je zeker dat je hem niet voor niets op een dieet zet.

succes en sterkte de komende tijd en als je wat kwijt wilt ben je altijd van harte welkom