Auteur Topic: 10 meest gestelde vragen/antwoorden aan de NCV  (gelezen 12457 keer)

AnitaR

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1898
  • Geslacht: Vrouw
  • kijk eens op mijn web-site
    • www.anitaroeland.nl
10 meest gestelde vragen/antwoorden aan de NCV
« Gepost op: januari 29, 2007, 08:43:28 »
Bron:  NCV

De tien meest gestelde vragen (en antwoorden) over coeliakie
Wat ieder glutenvrij mens moet weten


Vraag 1:
Is het zinvol mensen met coeliakie die geen klachten hebben
elke 1 Š 2 jaar een medische controle te laten ondergaan?

Antwoord: Ja


De behandeling van coeliakie bestaat uit het weglaten van alle sporen van gluten - een eiwit in tarwe
en enkele andere granen - uit de voeding. Omdat gluten in zoveel voedingsmiddelen kan voorkomen
en zelfs kleine hoeveelheden schade kunnen aanrichten zonder dat dat door iemand met coeliakie
direct wordt opgemerkt, is aanvullende controle nodig.
De medische controle behoort te omvatten:
1. Beoordeling van de algemene gezondheid. Bij kinderen wordt ook de groei, zowel van de
lengte als van het gewicht in kaart gebracht.
2. Controle van aan coeliakie gerelateerde symptomen, zoals maag- en darmklachten, ondervoeding,
bloedarmoede, osteoporose en (bij volwassen vrouwen) infertiliteit (=verminderde vruchtbaarheid).
Daarnaast anamnese (=bespreking van de ziektegeschiedenis) en lichamelijk onderzoek en eventueel
aanvullend onderzoek naar de botdichtheid door middel van een zg. DEXA-scan.
3. Controle van de behandeling met glutenvrij dieet. Dit is met name belangrijk bij adolescenten en
kent meerdere niveaus:
a. Anamnesisch door de arts. Deze gaat in op eventuele moeilijkheden bij het volgen van het dieet en
biedt een afspraak bij de diŽtist aan.
b. Serologisch, door de bepaling in het serum van de coeliakie-anti-lichamen (gericht tegen endomysium,
weefseltransglutaminase en gliadine). Eventueel kan de darmpermeabiliteit (=doorlaatbaarheid van de darm)
worden onderzocht met behulp van een suikerabsorptietest. Deze tests zijn niet honderd procent betrouwbaar.
c. Als bij bovengenoemde controles afwijkingen worden geconstateerd die op darmbeschadiging zouden
kunnen wijzen, kan ter controle een dunnedarm-biopsie worden verricht.
d. Eťn Š twee jaar na aanvang van het glutenvrij dieet valt, ter bevestiging van het herstel van het
darmslijmvlies, een dunnedarm-biopsie te overwegen. Ideaal is om de controle te laten plaatsvinden
in een centrum met voldoende kennis van coeliakie. In Nederland betekent dat controle bij een
maag, lever en darm-arts en bij kinderen bij een kinderarts-enteroloog.
 
Vraag 2:
 Is het zinvol dat eerstegraads verwanten (ouders, kinderen, broers, zussen) van mensen met coeliakie
op coeliakie worden onderzocht?

Antwoord: Ja


Ten eerste: coeliakie komt vaker voor bij familieleden van mensen met coeliakie. Bij eerstegraads-
verwanten is de kans op coeliakie 10%, dus 20 keer zo hoog als bij de algemene populatie (1:200; 0,5%).
Het is dus verstandig om bij familieleden met bij coeliakie passende klachten onderzoek naar coeliakie
te verrichten, bij voorkeur door middel van een dunnedarmbiopsie.
Ten tweede: coeliakie kan aanwezig zijn bij mensen met weinig of geen klachten. Bij familieleden van
mensen met coeliakie, die immers een groter risico lopen op coeliakie, kan coeliakie dus alleen
gediagnosticeerd worden door gericht onderzoek.
Coeliakie kan (ook bij mensen met geen of weinig klachten) gepaard gaan met complicaties als
botontkalking en bloedarmoede. Deze complicaties kunnen voorkomen worden door behandeling
met een glutenvrij dieet.
Voordat men beslist om zich op coeliakie te laten onderzoeken, moet men zich echter wel de
consequenties ervan realiseren. Wanneer inderdaad de diagnose coeliakie wordt gesteld, adviseert
de arts als behandeling een glutenvrij dieet, hetgeen een sociale en economische belasting betekent.
Wanneer een eerstegraads verwant zonder klachten wil worden onderzocht op coeliakie, kan eerst
oriŽnterend onderzoek plaatsvinden met behulp van bloedtests. De eerste stap kan onderzoek zijn
naar de met coeliakie geassocieerde erfelijke factoren (bij blanke mensen HLA-DQ2). Als deze factoren
niet aanwezig zijn, is de kans op coeliakie verwaarloosbaar klein.
Als ze, zoals het geval is bij 30% van de Nederlandse bevolking, wel aanwezig zijn, bestaat er kans
op (toekomstige) coeliakie. Dan is verder onderzoek aangewezen in de vorm van bepaling in het
bloed van de coeliakie-antilichamen. Deze test is niet 100% betrouwbaar, maar wel zeer indicatief
voor coeliakie. Wanneer dit onderzoek wijst op coeliakie, moet de diagnose worden vastgesteld
door middel van een dunnedarmbiopsie.
 

Vraag 3:
Is voor het stellen van de diagnose coeliakie een dunnedarmbiopsie echt noodzakelijk?

Antwoord: Ja


De redenen zijn:
1. De diagnose coeliakie berust op het aantonen van aantasting van de dunnedarmwand
(vlokatrofie) en de relatie ervan met het gebruik van gluten. De dunnedarmbiopsie is daarom
de enige beschikbare manier om de diagnose coeliakie met zekerheid te stellen. Alle andere
(bloed)tests voor coeliakie zijn niet voldoende betrouwbaar om een levenslange behandeling
met glutenvrije voeding te rechtvaardigen.
2. Als met een glutenvrij dieet wordt begonnen zonder dat tevoren een dunnedarmbiopsie is
verricht, wordt het definitief vaststellen van coeliakie dan ook ernstig bemoeilijkt. De
darmwand herstelt zich; het beschadigende effect van gluten kan niet worden vastgesteld en
het genezende effect van glutenvrije voeding kan niet worden beoordeeld.
3. De oriŽnterende bloedtests kunnen ook bij mensen met coeliakie normaal zijn. Bij klachten
die bij coeliakie zouden kunnen passen, is het dus altijd verstandig om een dunnedarmbiopsie
te verrichten, ook als de bloedtests op coeliakieantilichamen geen afwijkingen laten zien.
4. Bij mensen met weinig of geringe klachten kan de arts oriŽnterend bloedonderzoek naar
coeliakie (zie vraag 2) verrichten voordat besloten wordt of een dunnedarmbiopsie
aangewezen is.

Vraag 4:
Hoe veel dunnedarmbiopsieŽn moeten bij kinderen worden
verricht om coeliakie vast te stellen?

Antwoord: Afhankelijk van de omstandigheden, ťťn, twee of drie keer.


Volgens de door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gehanteerde diagnostische
richtlijnen kan men bij kinderen drie situaties onderscheiden:
1. Bij kinderen jonger dan twee jaar zijn meestal drie dunnedarm-biopsieen nodig.
∑ De eerste wordt verricht als het kind klachten heeft terwijl het nog gluten gebruikt,
daarbij vertoont het slijmvlies (sub)totale vlokatrofie.
∑ De tweede biopsie wordt verricht na een (lange) periode van glutenvrij dieet, als de
klachten zijn verdwenen en de coeliakie-antilichamen in het bloed zijn
genormaliseerd. Daarbij moet dan een sterke verbetering van het dunnedarmslijmvlies
zichtbaar zijn.
∑ De diagnose staat vast als bij de derde biopsie Ė nadat het kind gedurende drie tot
zes maanden glutenbevattende voeding heeft gekregen (Ďglutenbelastingí) en
opnieuw afwijkingen aan het dunnedarm-slijmvlies worden gevonden. De
glutenbelasting is nodig omdat vlokatrofie bij deze kinderen ook andere oorzaken kan
hebben.
2. Bij kinderen ouder dan twee jaar met bij coeliakie passende klachten, coeliakie-antilichamen
in het bloed en (sub)totale vlokatrofie van het dunnedarm-slijmvlies bij de eerste en enige
biopsie, staat coeliakie vast als tijdens het glutenvrij dieet zowel klachten als de antilichamen
verdwijnen.
3. Bij familieonderzoek naar coeliakie en bij kinderen die een met coeliakie geassocieerde
ziekte (diabeter mellitus type 1) of syndroom hebben (syndroom van Down, syndroom van
Turner), maar geen bij coeliakie passende klachten, zijn meestal twee dunnedarm-biopsieŽn
nodig .
∑ De eerste, verricht tijdens het gebruik van glutenbevattende voeding, moet duidelijke
aantasting van het dunnedarm-slijmvlies laten zien.
∑ De tweede biopsie, verricht na een (lange) periode van glutenvrij dieet, moet sterke
verbetering van het slijmvlies tonen.

Aanvulling 9-8-2012 soezepoes: De laatste jaren zijn nieuwe inzichten ontstaan over coeliakie.
Zo zijn de testen voor coeliakie-antilichamen gevoeliger geworden en is een steeds sterkere samenhang
gevonden tussen coeliakie en bepaalde genen.
Ook ging men twijfelen aan de status van de dunnedarmbiopten als gouden standaard voor de diagnose.
Bij kinderen met symptomen van coeliakie, met genen geassocieerd met deze ziekte en met
coeliakiespecifieke antilichamen in ten minste 10 maal de normale hoeveelheden,
hoeft diagnostiek niet noodzakelijk meer gepaard te gaan met het nemen van dunne darmbiopten.
Dus, antistoffen (IgA-tTGA) boven de 100 dan geen biopt.
 
 
Vraag 5:
Kan coeliakie aanwezig zijn bij kinderen die weinig of geen
maag-darmklachten hebben?

Antwoord: Ja


De bij coeliakie optredende klachten zijn zeer variabel. Bij sommige mensen zijn duidelijke maagdarmklachten
of tekenen van malabsorptie aanwezig. Veel mensen hebben echter geen duidelijke
maag-darmklachten of helemaal geen klachten.
Bij kinderen werd coeliakie vroeger herkend aan de klassieke symptomen van chronische diarree,
afbuigende groeicurve, platte billen en een bolle buik. Deze presentatievorm komt nog steeds veel
voor. Toch zijn de symptomen bij kinderen in Nederland aan het veranderen en ziet men
tegenwoordig steeds vaker buikpijn, gewichtsverlies of bloedarmoede als eerste symptoom van
coeliakie.
Ook komt het vaak voor dat de coeliakie niet wordt herkend: uit onderzoek bij Nederlandse kleuters
bleek dat op elk kind met herkende coeliakie er zeven zijn met niet-herkende coeliakie. De helft van
deze kinderen heeft klachten als buikpijn, moeheid of voedselintolerantie, meestal met normale groei.
De andere helft heeft helemaal geen klachten.

Vraag 6:
Hoe staat het met de erfelijkheid van coeliakie?

Antwoord: Familieleden van mensen met coeliakie hebben een grotere kans op coeliakie.


Coeliakie heeft een erfelijk component die sterk is geassocieerd met genen op chromosoom 6, de
HLA-genen. De aandoening komt in Nederland vrijwel alleen maar voor bij mensen met bepaalde
typen HLA, DQ2 en in mindere mate DQ8. De wijze van overerving is echter onbekend en het valt
vooralsnog niet te voorspellen bij wie coeliakie zal optreden.
De HLA-genen spelen een rol bij de regulering van de afweer. Bij coeliakie vindt men een afwijkende
afweerreactie, die wordt uitgelokt door de inname van gluten. Er is dus ook een verplichte
omgevingscomponent: het gebruik van gluten.
Eťn op de tien gezinsleden (ouders, broers, zusters) van mensen met coeliakie hebben zelf ook
coeliakie. Dat is veel meer dan door toeval kan worden verklaard, want in Nederland vindt men
(herkende en niet-herkende) coeliakie bij 1 op de 200 mensen. Om deze reden wordt geadviseerd om
bij de eerstegraads-familieleden van iemand met nieuw gediagnosticeerde coeliakie bloedonderzoek
te doen voor screening op coeliakie (zie vraag 2 ).
 
Vraag 7:
Is coeliakie een voedselallergie of een voedselintolerantie?

Antwoord: We spreken liever van voedsel-intolerantie.


Coeliakie wordt gedefinieerd als intolerantie voor gluten, die zich uit door kenmerkende afwijkingen in
het slijmvlies van de dunne darm. Bij coeliakie bestaat een afwijkende reactie van het afweersysteem,
uitgelokt door de inname van gluten. Ook bij voedselallergie is het afweersysteem betrokken.
Desondanks wordt coeliakie niet als een vorm van voedselallergie beschouwd.
Enkele redenen hiervoor zijn:
1. De verschillen in erfelijkheid.
Coeliakie is sterk geassocieerd met de HLA-genen op chromosoom 6 (zie vraag 6). Ook bij
voedselallergie bestaat vaak een (sterke) erfelijke component, maar die is veel complexer en
hangt niet samen met de HLA-genen.
2. De verschillen in het type antilichamen dat door de patiŽnten met coeliakie en voedselallergie wordt aangemaakt. Bij coeliakie worden antilichamen gevonden in de IgA-klasse. Bij voedselallergie met name in de IgEklasse.
3. De verschillen in diagnostiek.
Bij coeliakie kan de diagnose alleen met zekerheid worden gesteld met een dunnedarmbiopsie
(zie vraag 3). Bij voedselallergie wordt de diagnose gesteld door eliminatie en
provocatie: weglaten van het verdachte allergeen uit de voeding moet de klachten (snel) doen
verdwijnen; door terugkeer naar de oorspronkelijke voeding komen de symptomen weer (snel)
terug.
4. De verschillen in consequenties voor de patiŽnt.
Bij coeliakie is sprake van permanente intolerantie voor gluten (en niet voor enig ander
voedseleiwit). Bij voedselallergie kan de patiŽnt Ďer overheen groeiení. Of dat laatste gebeurt
hangt deels af van het type allergie (in principe kan elk voedseleiwit allergie veroorzaken):
koemelkallergie Ė die meestal in de eerste levensmaanden begint Ė verdwijnt in de meeste
gevallen vÚÚr de leeftijd van vier jaar.

Vraag 8:
 Is er een rol voor alternatieve (complementaire) geneeskunde bij diagnose en behandeling van coeliakie?

Antwoord: Nee


Coeliakie is een duidelijk omschreven ziektebeeld met vaste criteria voor de diagnose. Coeliakie kan
alleen met zekerheid worden vastgesteld met een dunnedarm-biopsie (zie vraag 3). Bij alternatieve
behandelaars wordt de diagnose veel te gemakkelijk gesteld, omdat niet wordt gekeken naar het
dunnedarm-slijmvlies.
Er zijn veel alternatieve tests die de diagnose coeliakie kunnen suggereren, maar geen enkele
daarvan kan vlokatrofie vaststellen. Bovendien kan de reguliere arts dankzij het bloedonderzoek naar
coeliakie-antilichamen heel betrouwbaar voorspellen welke patiŽnten een dunnedarm-biopsie nodig
hebben; de tests van de alternatieve behandelaars kunnen daar niet tegenop.
Wat betreft de behandeling van coeliakie, geldt iets dergelijks. Tot nu toe is de enige veilige en
effectieve behandeling van coeliakie het weglaten van alle gluten (ook sporen ervan) uit de voeding.
Om dat goed te kunnen doen, hebben de patiŽnt of zijn ouders zeker in het begin begeleiding nodig
van een diŽtist.
Natuurlijk kan dat ook gebeuren door een alternatieve diŽtist, als deze maar voldoende weet van
coeliakie. In de praktijk blijken de reguliere diŽtisten en de patiŽnten zelf (verenigd in de NCV) daar
echter het meeste verstand van te hebben. Verder is het voor mensen met coeliakie zinvol om elke
ťťn ŗ twee jaar en bij klachten of complicaties een medische controle te ondergaan (zie vraag 1).

Vraag 9:
 Beschermt borstvoeding tegen coeliakie?

Antwoord: Misschien...


De resultaten van wetenschappelijk onderzoek uit meerdere landen laten zien dat borstvoeding een
positief effect heeft. Coeliakie blijkt minder voor te komen bij kinderen die borstvoeding hebben
gekregen, dan bij kinderen die zijn grootgebracht met flesvoeding. Het is echter nog niet zeker of
borstvoeding echt beschermt tegen het optreden van coeliakie of alleen een rol speelt bij het
uitstellen van de ziekte tot een latere leeftijd.
Met de huidige kennis van voeding voor zuigelingen is het echter duidelijk dat borstvoeding alleen
maar voordelen heeft voor moeder en kind. Borstvoeding wordt extra aanbevolen voor families waarin
coeliakie voorkomt.
 
Vraag 10:
Hoe is de relatie tussen coeliakie en kanker?

Antwoord: Dat is nog niet helemaal duidelijk.


Mensen met coeliakie lijken een verhoogd risico te hebben op kanker. Glutenvrij dieet lijkt daar echter
tegen te beschermen. Hoe hoog het kankerrisico bij mensen met coeliakie is, is echter niet precies
bekend. Het meeste wetenschappelijke onderzoek is gedaan in centra met een bijzonder interesse
voor coeliakie en waarin waarschijnlijk dus vooral de ziekste patiŽnten worden gezien.
Uit recent wetenschappelijk onderzoek, waarbij grote bevolkingsgroepen zijn betrokken, blijkt dat het
risico op kanker voor mensen met coeliakie lager is dan men vroeger dacht.
Het verhoogde risico op kanker betreft volwassen mensen met coeliakie. De meest voorkomende
vorm van kanker bij coeliakie is lymfeklierkanker (non-Hodgkin-lymfoom) en in het bijzonder een vorm
daarvan in de dunne darm die bekend staat als enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL).
In mindere mate wordt ook kanker van mond, keelholte en slokdarm vaker gevonden bij mensen met
coeliakie. EATL komt weliswaar praktisch alleen voor bij mensen met coeliakie, maar ook bij hen is
het een zeer zeldzame vorm van kanker.
 
GROETJES ANITA
Moeder van Maurice ( 11 ) hij heeft Coeliakie  en is  nu 9  jaar op gv en tv dieet.
 
Zelf gv sinds 1 september 2007 , voor 1 jaar dan glutenbelasting en een biopt in 2009