Auteur Topic: Wel of geen darmbiopt doen na positieve uitslag?  (gelezen 360 keer)

Marjolein

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Wel of geen darmbiopt doen na positieve uitslag?
« Gepost op: januari 27, 2021, 19:52:34 »
Omdat mijn dochter dit najaar de diagnose Coeliakie heeft gekregen, werden wij als directe familieleden ook getest. Uit de bloedtest blijkt dat ik ook coeliakie heb. Het zit ook in mijn familie, er zijn ook opa, nichten en neven die het hebben. Zelf heb ik niet extreme klachten, maar was al wel grotendeels glutenvrij gaan eten drie jaar geleden, omdat ik mij daar beter bij voelde. Voor de bloedtest die ik onlangs deed ben ik 6 weken lang weer gluten gaan eten en heb mij vanaf dag één erg ziek gevoeld. Het is mij wel duidelijk nu. Na de uitkomst van de bloedtest (IgA 34.0) ben ik meteen weer glutenvrij gaan eten. Ondertussen had de huisarts mij doorgestuurd naar de MDL arts in het ziekenhuis. Nu zegt deze MDL arts dat ik een darmbiopt moet doen volgens de richtlijn. Maar omdat ik weer was gestopt met gluten eten na de bloedtest, moet ik nu weer een tijd gluten gaan eten. Ze zegt niet te twijfelen aan het feit dat ik coeliakie heb, maar dat dit vooral nodig is om een goed startpunt/eikpunt te hebben. Daarna zullen ze verder mijn bloedwaarden blijven monitoren. Nu vraag ik mij oprecht af: wat is de meerwaarde van dit darmbiopt? Ik moet me eerst weer heel ziek laten maken door gluten te eten, terwijl zowel de arts als ikzelf niet twijfelen over de diagnose. Wie weet hierop het antwoord, want ik overweeg sterk om het niet te doen.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8840
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Wel of geen darmbiopt doen na positieve uitslag?
« Reactie #1 Gepost op: januari 28, 2021, 02:01:51 »
Jij bent baas over je lijf. Ik zou het er niet voor over hebben om weer gluten te gaan eten. Alleen omdat dat in de richtlijnen staat. Wie moet er overtuigd worden?

Misschien kan de arts je nu niet formeel de diagnose coeliakie geven (en dat in je dossier zetten). Maar je kunt wel de follow-up krijgen die erbij hoort, jaarlijkse controle op antistoffen, lever, schildklier, vitamines etc. Via de huisarts of de specialist.

Hoe groot is de kans dat je het NIET hebt? Met zoveel bloedverwanten met coeliakie? Het enige dat je mist is de 'beginstand'. Dus als je een darmonderzoek krijgt, weet je of je op dit moment Marsh 1, 2 of 3 darmschade hebt. Maar omdat in ons land niet standaard een controlebiopt wordt gedaan, is de waarde van die info beperkt. Je gaat het alleen missen als er complicaties zijn of dingen niet goed lopen of als je klachten houdt. Willen de artsen dan meten hoe goed je darmen hersteld zijn, dan heb je die beginstand nodig, om te weten hoeveel je vooruitgegaan bent.

En stel dat je darmen heel licht beschadigd zijn, bijvoorbeeld Marsh 1, dan is dat voor jou geen aanleiding om weer gewoon te gaan eten. Dus daar hoef je het ook niet voor te doen.

Als je nog maar kort weer glutenvrij eet, 1 tot 3 maanden, zijn je bloed en darmen vaak nog afwijkend dus je kunt ook vragen om zo snel mogelijk een darmonderzoek te doen (als dat kan in deze coronatijd). Zie
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1177/2050640619844125  paragraaf 5.2.4 (serologie= bloedtest en histology = darmbiopt)

Bij kinderen wordt geen darmonderzoek gedaan als de waarde van de antistoffen 10 keer de normaalwaarde is of nog hoger. Weet je wat de afkapwaarde is van IgA anti TTG? Als het bijvoorbeeld 10 is, dan zijn de antistoffen bij jou 3,4 keer verhoogd. Des te hoger, des te groter de kans op coeliakie. De afkapwaarde verschilt per ziekenhuis, ik weet niet of je bij je eigen dossier kunt, dar staat het op als het goed is. Maar de bloedtest heeft een grote voorspellende waarde, zo rond de 95 %, er zijn weinig andere medische testen die zo goed zijn.

Bovendien worden er nieuwe manieren ontwikkeld om coeliakie aan te tonen, ook bij mensen die al een glutenvrij dieet volgen, dan hoef je bijvoorbeeld maar 1 keer iets met gluten te eten en worden bepaalde markers in het bloed gemeten. Dat zou je in de toekomst ook nog kunnen doen. Als je dat tegen die tijd nog wilt.

Hopelijk helpt dit bij je afwegingen. Succes verder!
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Marjolein

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: Wel of geen darmbiopt doen na positieve uitslag?
« Reactie #2 Gepost op: januari 29, 2021, 13:28:51 »
Dank je wel voor je uitgebreide reactie, Tine. Vooral interessant om te lezen dat als je nog maar kort weer glutenvrij eet, 1 tot 3 maanden, het bloed en darmen vaak nog afwijkend zijn. Ik at op het moment van het bezoek aan de MDL arts nog maar 2 weken glutenvrij. Volgens de arts was het darmbiopt dan niet meer betrouwbaar en er wellicht een lagere Marsh uitkomen Ik zal deze informatie delen met de arts en bekijken wat nu verstandig is.
n.b. ik denk dat mijn afkapwaarde 10 is en ik dus 3,4 verhoogde antistofwaarden heb, want op het labformulier stond BG 10.
Mijn dochter had meer dan 10x verhoogde waarde, dus bij haar geen darmbiopt afgenomen op advies van de kinderarts.