Auteur Topic: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet  (gelezen 1090 keer)

danielv

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Gepost op: augustus 04, 2020, 09:06:53 »
Hallo,

Ik ben nieuw hier omdat bij mij de een week geleden coeliakie is vastgesteld, daarnaast heb ik al 18 jaar diabetes type 1. De artsen waren vrij twijfelachtig omdat bij anti-ttg waarde 25 was en dit 6 maanden later gedaald was naar 23 (zonder te stoppen met het eten van gluten).
Toen is besloten een gastroscopie te doen. Hieruit bleek toch echt darmschade (Marsh 3a). Op basis hiervan is de diagnose gesteld. Ik heb nooit ook maar enige klachten gehad na het eten van gluten, de diagnose is dan ook toevallig gesteld omdat het bij diabetespatiŽnten met regelmaat gecontroleerd wordt.. Nu weet ik dat er uitzonderingen zijn die geen klachten krijgen.
Maar ik blijf het vreemd vinden. Zelf ben ik een tijd geleden gestopt met het eten van producten die xanthaangom bevatten (E415). Het leek erop dat elke keer als ik dit binnen kreeg, ik pijn in mijn maag kreeg en extreme hoofdpijn. Dit duurde altijd maar kort, maar was wel erg vervelend.
Volgens die arts komt dit door coeliakie, maar hetzelfde effect had ik als ik geen gluten at, maar wel xanthaangom. Daarom is er nu besloten om 6 weken glutenvrij te eten en daarna mijn anti-ttg waarde te controleren.

Ik eet nu ongeveer anderhalve week geen gluten meer (en wel xanthaangom) en krijg nu dus ontzettend last van mijn stoelgang; diarree en misselijkheid. Is dit normaal? Want het voelt voor mij erg tegenstrijdig; ik moet stoppen met gluten eten vanwege darmschade, maar vervolgens krijg ik alleen maar last.
Ik vraag me nog steeds af of die antistoffen en de darmschade niet door iets anders, bijvoorbeeld xanthaangom, veroorzaakt kan worden.

Ik ben benieuwd of iemand hier ervaring mee heeft.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 950
  • WisVos
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #1 Gepost op: augustus 04, 2020, 22:05:02 »
Hoi, welkom!

Als je weet dat je last krijgt van xanthaangom zou ik dat vermijden. Er zijn glutenvrije producten zonder dat spul.
Of probeer het keihard met alleen voedsel dat van nature glutenvrij is: aardappelen, rijst, groente, vlees, vis, eieren, fruit... Het is een zoektocht om lekker glutenvrij brood te vinden, maar dat heb je niet echt nodig en zeker wanneer het maar om een paar weken gaat moet je je afvragen of je die moeite wilt doen.

Coeliakie heeft tal van symptomen, waarvan maar een klein deel aan de darmen gerelateerd is; huiduitslag en zenuwaandoeningen komen ook voor. Jij bent niet de eerste bij wie coeliakie via een omweg vastgesteld is.
De anti-ttg antistoffen zijn specifiek voor coeliakie; darmschade die op coeliakie lijkt kan ook op andere manieren ontstaan, maar de combinatie van antistoffen en darmschade en het feit dat je in een risicogroep zit maakt de kans wel erg groot.

Mijn advies, blijf glutenvrij eten en vermijd xanthaangom. Je kunt je zetmeel uit bonen, rijst en aardappelen halen (in plaats van uit brood of crackers).
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

danielv

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #2 Gepost op: augustus 05, 2020, 08:56:24 »
Bedankt voor je reactie! De arts zij voor deze weken juist dat ik xanthaangom moet blijven eten, zodat ze dit 100% kunnen uitsluiten. Wat ik begreep van de MDL arts is dat ze gewoonweg ontzettend veel van deze ziekte niet weten. Verder vind ik deze ziekte niet zo heel erg, het is alleen een beetje een domper zo bovenop Diabetes type 1.
De arts vond het vreemd dat mijn anti-ttg waarde niet steeg (zelfs daalde) in 6 maanden tijd, en was daarom nog steeds twijfelachtig over mijn diagnose. Maar inderdaad de combinatie van schade, die waarde en risicogroep maakt de kans relatief groot. Toch kwam ik na ver door spitten een onderzoek tegen van de Boston University dat de false positives bij de diabetes type 1 icm coeliakie erg hoog is.
Het idee is dus nu om 6 weken geen gluten te eten, en verder wel gewoon alles. Zo kan ik na deze periode checken of de antistoffen zijn gedaald. Zo niet, dan staan we toch echt voor een raadsel. Glutenvrij eten vind ik overigens totaal niet moeilijk, ik ga alleen het lekkere brood erg missen. Ik heb het voordeel dat ik altijd al erg bezig was met voedingswaarden ivm diabetes. IngrediŽnten controleren is dus niets nieuws!

Als blijkt dat het dan toch echt coeliakie is, dan volg ik zeker je advies op. Want ťťn ding is duidelijk: bij het eten van producten met xanthaangom (vaak glutenvrij) krijg ik alle symptomen die eigenlijk bij coeliakie (en het eten van gluten) horen.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 950
  • WisVos
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #3 Gepost op: augustus 05, 2020, 16:29:20 »
Ik heb zelf geen coeliakie, maar een voedselallergie en er is een grote overlap in symptomen. Belangrijk verschil is dat een coeliakie patiŽnt vaak een aantal dagen last heeft van een glutenbesmetting, terwijl je bij een voedselallergie er een paar uur nadat het allergeen je lichaam uit is weer vanaf bent.

En ja, ik ben zelf geen arts, maar ik denk dat jouw behandelend arts voldoende kritisch is om je niet zomaar het label coeliakie op te plakken, ik kan ook niet voorspellen wat er volgende maand als conclusie uit komt.
Of je nu wel of geen gluten mag eten; mijn advies blijft: als je ergens ziek van wordt: niet eten! (Zorg er wel voor dat je dieet gebalanceerd blijft.)
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8765
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #4 Gepost op: augustus 05, 2020, 22:19:09 »
Hallo! De waarde van de TTG antistoffen is nooit constant. Meet je het een paar weken of maanden later weer terwijl je ongeveer hetzelfde eet, zul je zien dat het iets hoger of lager is. Fluctuerende antistoffen zijn dus heel 'normaal'. Je krijgt natuurlijk ook niet altijd dezelfde hoeveelheid gluten binnen.

Coeliakie wordt ontdekt bij mensen met klachten. En bij mensen die tot een risicogroep behoren. Mensen met diabetest type 1 zijn zo'n risicogroep. ze hebben een grotere kans op coeliakie. Terwijl bij de bevolking in het algemeen de kans op coeliakie ongeveer 0,7 % is, is dat bij mensen met diabetes type 1 rond de 6 %. Vandaar dat deze groep nu ook getest wordt op coeliakie. Zo komen nieuwe coeliakiepatiŽnten boven water. Eerst werden alleen kinderen met diabetes type 1 getest, nu ook steeds vaker volwassenen.

Een deel van de coeliakiepatiŽnten heeft geen klachten. Dat zie je bv bij familie van een coeliakiepatiŽnt. Dan kan het heel verrassend zijn dat iemand die allerlei klachten heeft GEEN coeliakie heeft, en iemand zonder klachten WEL. Ongeveer 30% van de coeliakiepatiŽnten heeft geen klachten, dus zo uitzonderlijk is dat niet. Er kunnen wel milde klachten bestaan, of symptomen die je zelf niet aan coeliakie linkt, of verborgen symptomen zoals een ijzertekort of botontkalking. Je bent ermee opgegroeid, het hoort bij jou, en het is altijd afwachten hoe je je voelt als je een jaar verder bent en gewend bent aan het glutenvrije dieet, misschien zijn er dingen veranderd die je nu nog niet verwacht.

Zelf zou ik ook geen dingen eten met xanthan gom, als je hebt gemerkt dat je er niet goed tegen kunt. Het kan best zijn dat het een secundaire reactie is, die wordt veroorzaakt door beschadigde darmen. Net zoals er mensen zijn die niet tegen lactose kunnen omdat hun darmen beschadigd zijn en ze de enzymen missen om het af te breken. De tijd zal leren of je het later weer verdraagt. Ik zou daar nu niet mee gaan experimenteren. Je lichaam moet al heel erg wennen aan glutenvrij eten, omdat het minder vezels bevat en de voedingswaarde van veel dieetproduecten lager is dan van tarwe (tenzij je volkoren granen kiest zoals zilvervliesrijst, teff, boekweit, haver etc.). Je darmen hebben ook tijd nodig om te herstellen, dat duurt wel een paar maanden tot een jaar, soms nog langer (je darmen hebben er ook lang over gedaan om achteruit te gaan, de darmvlokken - soort vingervormige uitstulpsels die voedingsstoffen uit je eten halen - zijn steeds korter geworden, nu moeten ze weer aangroeien, logisch dat je daar iets van merkt, het is werk in uitvoering van binnen.

Bij mensen met diabetes type 1 zijn vaker de coeliakie antistoffen licht verhoogd zonder dat ze coeliakie hebben. Dat geldt ook voor andere auto-immuunziekten zoals reuma en MS. Dat kan toeval zijn, dan is er niets aan de hand. Maar het kan ook betekenen dat iemand coeliakie heeft. Daar kom je maar op 1 manier achter: met een darmonderzoek. Die heb je inmiddels gehad. En als je Marsh 3 darmschade hebt, is er geen twijfel meer mogelijk: je hebt echt coeliakie. Dus je zult glutenvrij moeten eten, en dat is best pittig als je ook al diabetes hebt. Er zijn mensen met beide ziekten die ervaringen uitwisselen, helaas weet ik niet op welke manier via facebook waarschijnlijk, probeer even of je iets kunt vinden, dan krijg je bv. tips over brood met de nodige koolhydraten want alleen dat al is een opgave (ik weet niet of het Yam brood van de Jumbo iets voor je is?).

Zoek een goede diŽtist die je kan begeleiden, ik weet bv. dat er bij het LUMC diŽtisten zitten die mensen met deze combi begeleiden, je kunt ook even kijken bij www.glutenvrij.nl of er iemand bij jou in de buurt zit die gespecialiseerd is in de combi coeliakie/ diabetes.

Hopelijk krijg je het nieuwe dieet snel onder de knie! Succes!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

danielv

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #5 Gepost op: augustus 06, 2020, 22:47:15 »
Bedankt voor je reactie Tine! Ik heb er geen moeite mee als ik 100% zeker weten dat het coeliakie is. Hier zijn de artsen erg twijfelachtig over. Naast dat ik de "normale" symptomen niet heb, heb ik sowieso nergens last van. Ik val niet af en er is een uitgebreid onderzoek gedaan naar de waarden in mijn bloed. Ik zal ze niet allemaal opnoemen, maar alles was precies zoals het hoort te zijn.
Dit in combinatie met het feit dat ik nergens last van heb deed mijn arts erg twijfelen. Vandaar deze "proefperiode" waarin ik alles eet, behalve gluten. Mijn antistoffen moeten hierdoor dalen. Gebeurt dit niet dat zijn we, in de woorden van de arts, op onbekend terrein, ze weten gewoon weinig namelijk.
Ik heb genoeg fouten van artsen meegemaakt in 18 jaar diabetes om te weten dat ik zeer kritisch moet blijven. Of andere stofjes in je voeding (naast gluten) ook kunnen zorgen voor gelijke antistoffen, weten ze gewoonweg niet aldus de arts. Ze gaan er vanuit dat het alleen kan duiden op coeliakie. Maar de combinatie darmschade en antistoffen kunnen ook door iets anders komen. Ik eet deze 6 weken glutenvrij en daarna weet ik meer!
Het voelt tot nu toe in ieder geval tegenstrijdig, dat ik nog nooit last van m'n buik heb gehad, en nu ik overstap op een glutenvrij dieet (wat ik overigens erg makkelijk vind) ineens wel.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8765
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #6 Gepost op: augustus 07, 2020, 11:16:12 »
Ik had zelf ook nooit buikklachten, die kreeg ik pas toen ik glutenvrij ging eten. Maar.... alleen als ik gluten op had (bijvoorbeeld in brood met glutenvrij tarwezetmeel, daar zit voor mij te veel gluten in). Ik had astma, jeuk en was erg vermoeid vooarafgaand aan de diagnose.

Er is een lijstje met andere diagnoses waarbij de darmen beschadigd zijn. Die hebben jouw artsen zeker in hun hoofd. Staat in officiŽle richtlijnen voor artsen (zie de link hieronder) Eerlijk gezegd denk ik dat je wel coeliakie hebt, maar dat de artsen zich afvragen of het wel nodig is om glutenvrij te eten als je geen tekenen van 'malabsorptie' vertoont (= je darmen nemen niet genoeg voedingsstoffen op). Dus de diagnose is wel helder, alleen de beste behandeling nog niet. Maar dat is mijn inschatting. Bij kinderen met beide aandoeningen zijn er aanwijzingen dat de botten achteruitgaan en dat ze minder goed groeien. Bij volwassenen is er nog niet veel over bekend.

Het is inderdaad nog volop in onderzoek, of je mensen met diabetes zonder klachten maar met verhoogde antistoffen en darmschade glutenvrij moet laten eten (dat heet 'a-symptomatic'). Daar komt binnenkort een onderzoek van uit, waarbij de ene groep glutenvrij eet en de andere niet. Vervolgens worden enkele waardes vergeleken zoals bloedsuiker en nog meer. Misschien kun je er zelf iets over vinden op internet, de studie heet 'CD-DIET Coeliac disease and diabetes- dietary intervention and evaluation trial. Ik heb een voorlopige publicatie gezien maar nog niet de definitieve.

Verder weet ik dat mensen met diabetes vaak baat hebben bij het eten van haver(mout) omdat het de bloedsuiker reguleert, maar daar zul jij meer van af weten dan ik (in een glutenvrij dieet heb je haver nodig met een glutenvrij logo, andere haver is besmet met tarwe of gerst).

Gelukkig valt het jou mee om glutenvrij te eten, voor veel mensen is het erg schrikken om zoveel dingen niet te mogen (vooral als ze veel bewerkte voeding eten) dat is dan weer een meevaller in jouw geval. Succes verder! Hopelijk verdwijnen je darmklachten snel. Ik denk dat een goede diŽtist je wel kan helpen bijvoorbeeld door advies over vezels, want dat zit nauwelijks in glutenvrije dieetproducten, dat veroorzaakt vaak buikklachten.


Tot slot: in tabel 3 van deze richtlijnen voor de diagnose van coeliakie staan andere mogelijke oorzaken van darmschade (ik weet niet of je Engelse tekstn kunt ontcijferen):  https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 Dat is het lijstje dat jouw artsen ook hebben.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

danielv

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #7 Gepost op: augustus 18, 2020, 08:50:43 »
Een beetje een late reactie, maar nogmaals bedankt voor je uitgebreide reactie. Over 4 weken zal een nieuw bloedonderzoek op antistoffen meer zekerheid geven over de diagnose.
Dat onderzoek klinkt zeker interessant en ga ik op de voet volgen.

Het voordeel wat ik heb als diabetes type 1 patiŽnt is dat ik altijd al bezig ben geweest met voeding. Ik kan alles eten, maar weet heel goed hoe mijn lichaam wat betreft bloedsuikerwaarden reageert op specifiek voedsel.
Doordat ik hier zo mee bezig ben haal ik gemiddeld een time-in-range (tussen de 4-8, zoals mensen zonder diabetes) van 85%, waar het streven van het ziekenhuis op 70% ligt. Het enige wat vervelend is aan het glutenvrije dieet is dat ik opnieuw moet leren hoe ik reageer op voor mij nog onbekend voedsel.
Dit geldt niet voor producten die van zichzelf al glutenvrij zijn, want die at ik altijd al. Het gaat vooral om glutenvrij brood, muesli, wraps, etc.

Ik heb altijd al veel groente, noten en peulvruchten gegeten, en brood at ik altijd al zelden. Een probleem met vezels verwacht ik dus niet snel te krijgen, maar het is zeker iets om op te letten!

Het Engelse onderzoek heb ik ook gelezen. Ik moet zeggen dat ik me in de andere mogelijke oorzaken ook weinig kan herkennen. Na de endoscopie is er door de patholoog ook gekeken naar heliobacter pylori omdat er wat roodheid zichtbaar was. Dit bleek echter niet aanwezig te zijn.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8765
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie diagnose, klachten bij glutenvrij dieet
« Reactie #8 Gepost op: augustus 18, 2020, 23:33:16 »
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.