23 gevangen in een lichaam van 83

[Kizzy]

Hallo allemaal, ik zit met een probleem;

Ik ben een meid van 23 jaar die nu al iets meer dan een halfjaar ziek thuis zit. Ik heb mijn kamer in mijn studentenstad op moeten zeggen omdat het echt niet meer ging.
Ik kan niet meer naar school omdat ik elke dag last heb van enorme hoofdpijn, vaak duizelig ben, trillerig, en gewoon een algemeen zwak en slap gevoel heb. Eigenlijk heb ik van kinds af aan al last van vage klachten die net zo plots verdwijnen als dat ze gekomen zijn, en er weer nieuwe klachten voor in de plaats komen. Zo had ik als klein kind tot
en met ongeveer mijn 12e regelmatig last van buikpijn en verstoppingen. Ook heb ik op mijn 14e een halfzijdige aangezichtsverlamming gehad. Hier is geen oorzaak voor gevonden dus werd het gegooid
op de ziekte van bell. Hiervoor heb ik toen een prednison kuur gehad en dit is in een maand vanzelf hersteld. Zo heb ik al jaren last van zulke rare dingen. Afgelopen zomer gebeurde er weer zoiets;
na een week erge (spier?) pijn in mijn been te hebben gehad, kreeg ik te maken met uitvallingsverschijnselen in mijn voet. Op mijn tenen staan lukte niet meer en ook mijn voet gebruiken om mee
af te zetten tijdens het lopen kreeg ik niet voor elkaar. Ook hier was geen oorzaak voor aan te wijzen en het genas in 2-3 maanden weer vanzelf. Omdat ik tijdens deze periode last kreeg van erge
hoofdpijnklachten en duizelijkheid (ik ben een aantal keer zonder duidelijke reden flauwgevallen in het openbaar) heb ik een uitgebreid bloedonderzoek gehad, een mri van mijn hoofd en is er een hartfilmpje gemaakt.
Behalve een bloeddruk die iets aan de lage kant is, wezen deze onderzoeken weer niets uit. En zoals ik gewend was, kreeg ik weer het antwoord wat ik al jaren krijg te horen, namelijk:
'Waarschijnlijk is het dan psychisch.'  Er was een tijd dat dit me onzeker maakte over mijn klachten, dat ze hier misschien wel gelijk in hadden. Maar ik heb inmiddels al zoveel gesprekken en zelfs
mindfullness geprobeerd dat ik me hier niet meer door van de wijs laat brengen. Ik weet gewoon zeker dat mij lichamelijk iets mankeert, ik weet alleen nog niet wat. Omdat mijn moeder coeliakie heeft
en voor haar diagnose last had van soortgelijke klachten als dat ik heb, wilde ik hierop onderzocht worden. Hier heb ik flink voor moeten doordrammen bij de MDL arts, want omdat ik geen anti stoffen
in mijn bloed had zag ze geen reden voor verder onderzoek. Met pijn en moeite heb ik een gastrocopie voor elkaar gekregen, die uiteindelijk niet is doorgegaan omdat het ziekenhuis ivm het
corona virus mijn afspraak heeft afgezegd. Uit wanhoop ben ik toen zelf maar begonnen met een glutenvrij dieet, ik weet dat dit sterk wordt afgeraden voordat je onderzoek hebt gehad maar ik
trok het gewoon echt niet meer. Ik heb elke dag zo'n vreselijke hoofdpijn en ik kan er gewoon niet meer tegen. Ik houd me nu al bijna een maand aan het dieet en ik heb zelfs een paar dagen gehad zonder hoofdpijn!
Iets wat bijna onmogelijk leek de afgelopen maanden! Echter is het sinds 2 dagen weer in alle hevigheid terug en nu twijfel ik of dit überhaupt wel coeliakie is. Of misschien omdat dit pas het begin van mijn dieet is
en mijn lichaam nog onvoldoende tijd heeft gehad om zich te herstellen, waardoor de hoofdpijn weer terug komt? Ik heb nu al vaak hoofdpijn benoemt omdat ik hier het allermeeste last van heb,
maar ik heb nog meer klachten waar ik (bijna) dagelijks last van heb, deze zijn: droge nagelriemen (velletjes, wondjes etc) en erg ribbelige nagels (verticaal maar ook horizontale deuken), licht in het hoofd,
duizelig, wazig zien, last van de ogen, moeite ergens op te concentreren of een gedachtespoor vast te houden, plakkerige ontlasting of juist hele harde ontlasting met soms slijm, zeer pijnlijke menstruaties,
droge huid en haren (valt niet tegenaan te smeren), koude handen en voeten, vaak plassen, extreem vermoeid maakt niet uit na hoeveel slaap, zomaar chagrijnig, lusteloos, aangekomen zonder aanwijsbare
reden (terwijl ik sinds kinds af aan juist altijd erg veel moeite heb moeten doen om aan te komen), vaak wakker worden/moeite met inslapen etc. etc. Waarschijnlijk vergeet ik er nu een paar maar dit zijn
de belangrijkste klachten waar ik het vaakst last van heb.

Nu vraag ik me af, zijn er mensen op dit forum met soortgelijke klachten die een diagnose coeliakie hebben gekregen? Of heeft iemand een ander idee wat dit zou kunnen zijn?
Ik kom graag in contact met lotgenoten want ik voel me hier best wel alleen in. Ik heb het gevoel dat ik altijd vanaf de zijlijn moet toekijken hoe anderen leuke dingen aan het doen zijn.
Nu had ik het wel enigszins geaccepteerd dat ik nu eenmaal niet zo zwaar belastbaar ben en mijn tijd goed moet inplannen (ga ik deze week naar school, of ga ik toch naar dat feestje en
ben ik daarna weer een weekje half etc.) maar nu ik de hele tijd thuis zit en bijna helemaal niks meer kan doen kan en wil ik hier echt niet meer mee leven. Ik wil me kunnen gedragen als iemand
van mijn eigen leeftijd, ik wil weer naar school kunnen, weer op kamers gaan wonen, vrienden maken, gewoon 'jong' zijn. Ik wil niet al een oud wijf zijn voor ik daadwerkelijk oud ben :-P
Ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten, maar het wordt zo langzamerhand wel steeds moeilijker om hier positief onder te blijven, daarom hoop ik dat iemand tips voor me heeft. Van
voeding tot therapie tot welke artsen jou of een familielid goed hebben geholpen, alles is welkom.

Zo dit was vast een half boekwerk om doorheen te lezen, maar in ieder geval alvast bedankt als je de moeite daarvoor hebt genomen.

groetjes

[tine]

Dankjewel voor het leesvoer, Kizzy

Goed dat je er werk van maakt. Ik denk even met je mee.

Je moeder heeft coeliakie. Bij haar diagnose hadden de andere familieleden ook meteen een bloedtest moeten krijgen voor coeliakie. En had een arts moeten luisteren naar de klachten die er zijn.

Er zijn veel soorten klachten. In het verleden werden vnl. buikklachten herkend. Maar de laatste 20 jaar weten we dat ook neurologische klachten bij coeliakie horen. Daar heb jij er een aantal van, van duizeligheid tot uitvalsverschijnselen, veranderd zicht, concentratieproblemen/ brain fog tot hoofdpijn en stemmingswisselingen.

Je schrijft dat je als kind allerlei buikklachten had. Bij veel kinderen met coeliakie verandert de reactie op gluten op het moment dat ze in de puberteit komen. En dat geeft dan een opleving. Sommigen schuiven het glutenvrije dieet aan de kant, omdat ze minder klachten ervaren, anderen blijven glutenvrij eten. In elk geval werkt het lichaam bij jongeren op de middelbare school anders dan bij kinderen op de basisschool. Ook kan de reactie op gluten in de loop van de jaren veranderen. Bij kleine kinderen zijn het vaak buikklachten. En bij wat oudere kinderen zijn het vaak hoofdpijn en emotionele klachten, van je niet blij kunnen voelen tot somber tot depressief, of bang, angstig (ook voor dingen waarvan je met je hoofd wel weet dat je er niet bang voor hoeft te zijn, zoals de plaatjes op je dekbed), snel geirriteerd, of teruggetrokken etc. Je kunt door coeliakie jezelf kwijtraken. Zelfs kleine kinderen brengen dat vaak onder woorden als ze eenmaal glutenvrij gaan eten. Ik ben weer mezelf, zag ik op een tekening van een kind dat een kinderarts bedankte voor de diagnose.

Nu je geen darmonderzoek kunt krijgen, of met veel uitstel, geef ik je groot gelijk dat je glutenvrij gaat eten. Zou ik zelf ook gedaan hebben, met zo'n waslijst aan klachten en een moeder met coeliakie. Omdat jouw moeder coeliakie heeft, heb jij een grotere kans op coeliakie. En volgens de meest recente richtlijnen moeten bloedverwanten van iemand met coeliakie een darmonderzoek krijgen, OOK als ze geen antistoffen in hun bloed hebben. We weten dat zo'n 5 tot 15 % van de volwassenen met coeliakie geen antistoffen in het bloed heeft. Daar zou jij bij kunnen horen.

Wat de arts nog kan doen (als dat nog niet gebeurd is):
1- testen of je tekorten hebt aan bepaalde vitamines (daar kun je met je eten rekening mee houden, bv ijzerrijke producten eten als je een ijzertekort hebt, of een vitaminepil nemen bv.)
2- testen of je de genen hebt die horen bij coeliakie. Dat zijn de genen HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Ik heb dat aan mijn huisarts gevraagd, en hij heeft dit op het aanvraagformulier gezet voor het lab, het is geen alledaagse test. In de meeste gevallen wordt dit getest in het bloed, maar het kan ook met wattenstaafjes, hier kan de huisarts het aanvragen: https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes
3- testen of je een ander type antistoffen hebt in je bloed. Meestal wordt anti TTG gemeten. Maar bij moeilijke gevallen wordt soms ook EMA (anti endomysium) gemeten.

1. Als je voedingstekorten hebt, is dat een extra aanwijzing voor coeliakie.
2. Als je de genen HLA-DQ2 of 8 NIET hebt, kun je ook geen coeliakie hebben (dit wordt gebruikt om coeliakie uit te sluiten)
3. Misschien zijn de TTG antistoffen negatief, maar andere typen antistoffen positief. De meest gebruikte tweede test is EMA (er is nog een derde, DGP, het hangt af van het lab of die beschikbaar is)

En dan over het herstel. Verwacht daarvan geen wonderen. Veel mensen verwachten dat ze even de knop omzetten, en dat het glutenvrije dieet dan meteen de volgende dag werkt. Zo eenvoudig is het niet. Je darmvlokken zijn verdwenen als je coeliakie hebt. En die moeten dus opnieuw aangroeien. Ze hebben er jaren over gedaan om te verdwijnen. En ze zijn niet van vandaag op morgen terug. Dat duurt een paar maanden, soms misschien zelfs een jaar of nog langer. En een glutenvrij dieet leer je met vallen en opstaan. Soms kan het nog even fout gaan. of je wordt ziek als je iets eet met glutenvrij tarwezetmeel bv. niet iedereen met coeliakie kan dat eten, want er zit iets meer gluten in. dus je moet voor jezelf uitvinden, voel ik me beter (zo te lezen wel, als die hoofdpijn naar de achtergrond verschuift), hoe reageer ik op gluten (welke klachten komen terug). En pas over een half jaar of een jaar kun je conclusies trekken of je op de goede weg bent. Wat je vooral nodig hebt is geduld en doorzettingsvermogen, en als je je oude-ik-ben-ziek leven helemaal zat bent, gaat het je wel lukken om het vol te houden, de motivatie is er, de kennis is er ook met een moeder met coeliakie in de buurt, dus dit gaat je zeker lukken, maar is een proces van lange adem. Geef het de tijd.

 Lees dit ook even: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26226.0 Dan zie je dat je veel klachten kunt afvinken. Het zou me echt verbazen als je GEEN coeliakie hebt. En als je coeliakie hebt en doorgaat met gluten eten, kan dat extra risico's opleveren, zoals een volgende auto-immuunziekte, bijvoorbeeld een schildklierziekte (daarvan komen veel klachten overeen met coeliakie, bv de huidklachten, en als je aankomt zonder dat je veel eet kan dat ook komen door een verstoorde schildklier).

Anyway... er is licht aan het eind van de tunnel. En dat is dat je je beter gaat voelen als je glutenvrij eet. Je hebt de eerste stap gezet, en dat is heel dapper, nu moet je zien dat je het volhoudt wil je de vruchten ervan plukken. Kun je ook bij je moeder in de leer? Heeft zij nog tips voor jou? Ik weet niet hoe lang ze al glutenvrij eet en of ze al helemaal haar weg heeft gevonden op dit gebied. Ik neem maar aan dat ze jou wil helpen, en dat zou het handigste zijn op dit moment, omdat je nu lastiger bij een dietist terecht kunt en dingen kunt bespreken met andere coeliakiepatiënten tijdens bakcursussen en glutenvrije markten. Je kunt ook lid worden van de NCV (www.glutenvrij.nl) of aanhaken op het abonnement van je moeder als ze al lid is. En er zijn ook handige facebookgroepen voor mensen met coeliakie (bijvoorbeeld coelakie/glutenvrij).

Hopelijk heb je hier iets aan. En heb je nog meer vragen, laat maar weten. Ik schrijf ook halve boeken

[12cook]

Hee Kizzi, ik sluit me helemaal bij Tine aan. En ik weet dat t moeilijk is, maar geduld is echt noodzakelijk. Bij mij helpt het om heel veel te drinken als er iets mis is gegaan. Soort van doorspoelen.

Er zijn ook Facebookgroepen voor wat aanspraak en steun in de rug.

Heel veel succes!

[Kizzy]

Excuses voor de late reactie maar heel erg bedankt!!! Ik waardeer jullie reacties erg. Ik ga de tips opvolgen! (Tine als het goed is heb ik ook gereageerd op je privébericht maar ik weet nog niet zo goed hoe dit forum precies werkt)