Auteur Topic: Advies bij starten dieet  (gelezen 3261 keer)

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Advies bij starten dieet
« Gepost op: maart 26, 2020, 11:47:42 »
Hoi allemaal,

Komende week zou ik een scopie krijgen betreft onderzoek coeliakie. Deze is afgebeld en de verwachting is dat het minimaal een half jaar tot een jaar gaat duren voordat er weer gestart wordt met deze onderzoeken. Nu mag ik van mijn arts (ik ben al IBDpatient) starten met het dieet. We weten sinds een paar maanden dat onze dochter van twee coeliakie heeft, dus ik kan vrij 'makkelijk' mee gaan eten. Maar, wat kan ik verwachten? Hebben jullie nog tips voor mij?
Ik snap dat het een hele brede vraag is, maar ik moet ergens beginnen :) Alvast bedankt!

Groetjes!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8773
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Advies bij starten dieet
« Reactie #1 Gepost op: maart 26, 2020, 15:00:49 »
Ik kan me wel vinden in de aanpak om gewoon met het glutenvrije dieet te beginnen. Alle tekenen wijzen in de richting van coeliakie (klachten + familie met coeliakie + bloedtest + andere auto-immuunziekte + een coeliakiegen dat je aan je dochter gaf; misschien werden de klachten na de zwangerschap erger of ontstonden ze pas daarna? ook dat komt vaak voor). En zoals koekie al zegt, in de toekomst kunnen ze coeliakie ook vaststellen zonder glutenprovocatie of met een heel korte glutenprovocatie, bv 1 keer gluten eten (sterker nog, dat kunnen onderzoekers nu al, maar dat is nog in de onderzoeksfase, pas als meer ziekenhuizen hiermee gewerkt hebben en de uitkomsten vergelijkbaar zijn, zal het ook voor de diagnose beschikbaar komen, dat kan nog wel een paar jaar duren overigens).

Hier in huis eten ook twee mensen glutenvrij. En ik ben daar persoonlijk blij om. Samen sta je sterker. En je organiseert eten voor twee, dat heeft ook praktische kanten. Zo eet ik alle 'restjes' op van dingen die mijn zoon niet lekker vindt. Toen hij klein was, deed hij er heel lang over voordat een pak dure glutenvrije koekjes leeg was. of hij vond het na 2 koekjes opeens niet meer lekker. Zoveel als ik in het verleden weggegooid heb, omdat het oud geworden was... dat overkomt ons nu niet meer (ik kreeg de diagnose toen hij al een paar jaar glutenvrij at). En het is ook gezelliger om met z'n 2en hetzelfde te eten.

Tja, wat kun je verwachten? Hopelijk dat je klachten snel verdwijnen! Binnen een paar weken tot een paar maanden, is de ervaring van artsen die gespecialiseerd zijn in coeliakie. En als je wilt kun je later, na een paar maanden, nog een keer je antistoffen testen, of ze gezakt zijn (maar dat hoeft niet per se, hangt er ook vanaf hoeveel capaciteit de ziekenhuizen hebben, als je je beter voelt kun je die controle ook skippen, en misschien via videobellen of mailen contact hebben met je mdl-arts).

Verder vraag ik me af of je bloed onderzocht is op voedingstekorten? Dat kan handig zijn, voor de invulling van je dieet, als je ijzergehalte laag is kun je ijzerrijke voeding eten bv. Maar ook hier geldt dat dit geen must is en als je veel groente en fruit eet en volgens de schijf van 5 ben je heel gezond bezig en zullen eventuele tekorten vaak vanzelf verdwijnen.

Ik weet dat bij een schildklierziekte de meeste coeliakiepatiënten op den duur minder medicatie nodig hebben; of dat ook voor Crohn geldt weet ik eerlijk gezegd niet. Hou dat dus in de gaten en bespreek het met je arts. Als je dunne darm beschadigd is en herstelt, neem je niet alleen voedingsstoffen beter op, maar ook medicijnen.

Ik zou zo snel mogelijk beginnen met glutenvrij eten (als je dat nog niet gedaan hebt ;) omdat het je immmuunsysteem versterkt en de doorlaatbaarheid van je darmen vermindert. Dat je antistoffen niet heel hoog zijn, is ook weer goed nieuws, want dan heb je kans dat je darmvlokken niet compleet verdwenen zijn (dat is meestal zo als de antistoffen 10 keer de normaalwaarde hebben) en dat ze snel weer kunnen herstellen.

Verder kun je even opletten hoe melkproducten vallen (bij jezelf en je dochtertje). Sommige mensen krijgen in het begin van het dieet buikklachten van melk. Dat verdwijnt door een glutenvrij dieet. Mijn zoontje heeft een paar weken lactosevrij gegeten, en daarna konden we het weer opbouwen (hij was erg ziek, als een biaffrakindje) om te beginnen met yoghurt (dat herstelt je darmflora) en karnemelk en daarna ook vla en melk.

En hoewel de meeste mensen goed opknappen van een glutenvrij dieet, zijn er ook mensen die niet tegen glutenvrij tarwezetmeel kunnen. Dat kan in glutenvrije dieetproducten zitten zoals brood en koek. Er zit iets meer gluten in dan in andere dieetproducten. De een kan er tegen, de ander niet. Iets om in de gaten te houden. De richtlijn van artsen is om eerst 'gewoon' glutenvrij te eten en als er na een half jaar tot een jaar nog steeds klachten zijn, en je samen met de dietist geen fouten in het dieet kunt vinden, om te schakelen naar een stremnger dieet, glutenvrij en tarwezetmeelvrij. dat hoeft dus niet vanaf het begin. maar is wel iets om op te letten.

Kijk ook op www.ikbenglutenvrij.nl Mirjam heeft leuke tips voor beginners. en de facebookgroep coeliakie/ glutenvrij (en die voor kinderen) heb je ws. ook al gevonden.

Heb je al een dietist in de arm genomen? Misschien kun je telefonisch of online nog wat feedback krijgen als je dat fijn vindt. Het loopt nu allemaal wat anders dan normaal. maar een beetje ruggespraak is soms wel fijn.

Hopelijk doet het glutenvrije dieet jou en je dochtertje goed, veel succes ermee!


Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1534
  • Geslacht: Vrouw
Re: Advies bij starten dieet
« Reactie #2 Gepost op: maart 30, 2020, 16:55:23 »
Tine heeft al lekker uitgebreid antwoord gegeven :-). Dus ik heb niet veel aan te vullen.
Wat je verder nog kunt verwachten is dat je de smaak en vooral droogheid van glutenvrij brood tegen vindt vallen. Mocht je gewend zijn brood te eten, ga dan op zoek naar brood dat je lekker vindt. Of stop gewoon (tijdelijk) met brood eten. Brood zit erg ingebakken in de Nederlandse eetcultuur, maar je kunt prima zonder brood. Zelf eet ik in de ochtend altijd pap en maar de helft van de keren lunch ik met brood, de andere helft eet ik een warme maaltijd. Wasa knäckebröd of het knäckebrod van Semper is een goed alternatief voor boterhammen.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Advies bij starten dieet
« Reactie #3 Gepost op: april 12, 2020, 13:37:38 »
Hoi Tine,

Bedankt voor je uitgebreide reactie. En excuus voor mijn late reactie, ik was geveld door een virusje. Mijn klachten lijken inderdaad erger geworden na mn zwangerschap. Maar het is moeilijk te zeggen, omdat het met haar ook gewoon zwaar was, al die gebroken nachten door de buikpijn. Al is het een diepe misselijkheid, die denk ik niet komt door slaaptekort. Bij het stoppen met de pil is het eigenlijk begonnen. Toen werd ik steeds zieker en zieker, wat later endometriose bleek te zijn. Wonder boven wonder werd ik toch zwanger, wat de endometriose weer deed verdwijnen. Tussen de 12 en 25 weken zwangerschap voelde ik me topfit, daarna kwam een heftige pijn in mn bovenbuik en harde buiken bij twee stappen lopen. Nog steeds een onverklaarbaar iets.
Waar het allemaal nou precies gestart is weet ik niet, maar ergens in de periode van de afgelopen 4 jaar. In het ziekenhuis zitten ze zo op hun eigen eilandje, dat er nooit helemaal naar het hele plaatje wordt gekeken, dat mis ik soms wel!

Het is inderdaad erg fijn om nu samen glutenvrij te gaan eten. En het bevalt me erg goed. Ik ben voorzichtig positief, wil niet te veel hoop hebben, want straks valt het weer tegen. Maar ik voel me veel energieker. Ben al dagen niet misselijk geweest en geen borrelende buik meer. Alleen vanochtend even, na een kop koffie.. is dat herkenbaar? Ik dacht dat het 'veilig' zou zijn?
Met restjes en samen koken is het inderdaad erg prettig. Ze kan dingen van mij proeven, mee eten, snoepen e.d.; zo fijn!

Je schrijft dat ik binnen een paar weken tot een paar maanden verschil zou moeten merken. Ik sprak mijn dietist en die zei dat het echt wel na een paar dagen zou moeten zijn, anders heeft het geen effect. Dat vond ik erg kort. Daarnaast ben ik nog aan het stoeien met melk, lactose, soja; dus weet ik helemaal niet precies wat nou goed voor me is. Ik wil het inderdaad wel een paar weken/maanden de tijd geven. Het is echt nog wel een zoektocht! M'n dochtertje verdraagt nog steeds geen melk en soja, dus ik eet voornamelijk met haar mee. Op den duur kijken of zij het weer verdraagt, voor nu twee keer soja (in brood) geprobeerd, maar dat ging helaas mis.

Ik ben niet onderzocht op voedingstekorten en contact met MDLarts is erg lastig. Als het goed is spreek ik hem dinsdag, maar ik vraag me af of dat klopt/doorgaat. Ik zal het bij hem aankaart, al is hij nooit zo geïnteresseerd in zulke punten. Ik kan het ook altijd eens aan de huisarts vragen, die prikken hier ook (na corona weer).

In ieder geval bedankt voor het meedenken en je adviezen!

Groeten!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8773
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Advies bij starten dieet
« Reactie #4 Gepost op: april 12, 2020, 18:39:19 »
Nou, dat klinkt als een vliegende start, goed bezig!

Heb je wel een goede diëtiste met verstand van coeliakie? Die vind je hier https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_ditisten

En nee, je kunt niet in een paar dagen herstellen of je direct veel beter voelen. Je darmvlokken moeten weer aangroeien. Dat heeft nou eenmaal tijd nodig. Bij mensen met ernstige darmschade duurt het soms wel een jaar of langer. En bij mensen met milde darmschade gaat het sneller. Geef het gewoon de tijd.

Ja dat is lastig, als melk nog een twijfelgeval is. In de meeste gevallen gaat het op den duur beter. En tot die tijd kun je alternatieven zoeken, naast lactosevrije melk ook kokosmelk of amandelmelk of rijstmelk, of water (Schar brood mix B kun je maken met water).

Als je yoghurt wilt proberen, kun je bv. Activia naturel yoghurt proberen, die is mild voor je darmen.

Veel succes verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.