Wel klachten maar onduidelijke uitslagen, wat nu.

[Jasper08]

Hi lezers,

Ik heb jullie hulp hard nodig!
Ik ben zelf een man van 30 jaar oud en heb eigenlijk mijn hele leven al wat vage klachten rondom gezondheid en eigenlijk al heel erg lang klachten over mijn buik regio.
Nu was ik afgelopen najaar op vakantie met een groep kennissen en daar kwam ik erachter dat een van die jongens Coeliakie heeft, na wat met hem gesproken te hebben erover leek dit wel veel op klachten die ik ook heb.

Een klein rijtje van klachten die ik al tijden ervaar maar nooit echt kan thuisbrengen:
-Opgeblazen gevoel en echt gewoon pijn hebben in mijn darmen van het opgehoopte gas.
- Slechte stroperige ontlasting.
- extreem veel scheten laten
- migraines
- depressies
- Gewrichtspijn (lijkend op reuma maar dat kon niet vastgesteld worden).

Nou heb ik deze klachten eigenlijk mijn hele leven al (gewrichtspijn wordt erger na maten ik ouder wordt natuurlijk).
Maar door het gesprek met die kennis begon mijn twijfel over Coeliakie.

Nu stond ik voor de keuze of naar de huisarts gaan en bloed onderzoek starten, of ik begin gewoon eens een lange periode zonder gluten te eten.
Nou ben ik echt wel een medisch mietje, dus besloten om glutenvrij te gaan! 2 maanden, wat een verschil was dat voor mij.
-De gasvorming verdween voor zo 80%.
-Geen buikpijn meer door opgezette buik.
- Structuur in de ontlasting (had ineens aan een papiertje voldoende ipv een rol).

Ik de huisarts de situatie uitgelegd en die wou toch graag het zwart op wit hebben. Dus ik moest voor bloed onderzoek.
De uitslag was onduidelijk ( ene score was 6 de andere 1,0 (weet niet meer voor welke termen ze staan, maar dit viel in de categorie onduidelijk).
Dat vond ik niet vreemd want ik was net 1 dag weer begonnen met gluten eten.
Nog een bloedonderzoek 5 weken glutenrijk eten (wat een hel was dat weer om gluten te moeten eten, buikpijn, migraines, gasvorming) verder en de uitslag was weinig anders ( 8 en 0,6).

Nou gaf de onderzoeker aan dat dit eigenlijk waardes zijn waarbij er zo goed als zeker coeliakie uitgesloten zou zijn.

Bloed onderzoek zegt dat de kans erg klein is, mijn eigen glutenvrij periode laat zien dat ik er zeker weer baat bij heb geen gluten te eten.
De huisarts gaf aan dat we nog een DNA onderzoek kunnen doen, hierbij vraag ik mij af wat mijn baat hierbij is gezien 40% van de mensen de aanleg heeft in zijn DNA en slechts 1% daarvan het ook krijgt.

Dus nu weet ik echt niet wat ik moet doen!

1. Ga ik tegen het ädvies in van de onderzoeker en ga ik een DNA test doen waarbij ik alleen te horen krijg dat ik bij de 40% zit en dan mogelijk met die statistieken een endoscopie/gastroscopie? laten uitvoeren.
2. Of leg ik me neer bij de uitslagen en ga ik gewoon glutenvrij door het leven.

Het moeilijke vind ik dat ik bij 1 een hele kleine kans ga vinden en tegen een specialist in ga met een onprettig onderzoek met kleine slagingskansen.
Bij 2 weet ik niks meer en sluit ik misschien wel voeding uit mijn leven die helemaal niet  uitgesloten hoeven te worden.

Kleine toevoeging nog op info:
-Mijn volbloed neef heeft Coeliakie (zoon van mijn vader zijn broer)
- Ik heb op mijn 18e een geperforeerde blinde darm operatie gehad met wat complicaties (zou dus ook PDS kunnen zijn?), vroeger onderzoeken bij gehad maar de klachten werden altijd ondergeschoven onder "verkleving:.
- Mijn moeder heeft ook erg veel last van gasvorming, buikpijn, opgeblazen gevoel en migraines.

Ik hoop op wijze adviezen die mij weer moed geven.

[tine]

Laten we het bekijken vanuit de richtlijnen van artsen. Het is verstandig om eerst je DNA te laten testen. Heb je de genen die horen bij coeliakie, dan kun je coeliakie hebben. Heb je die genen niet, dan kun je geen coeliakie hebben. Maar je kunt dan nog steeds reageren op gluten. Bijvoorbeeld omdat je een tarwe-allergie hebt of omdat je glutensensitief bent. (non celiac gluten sensitivity, NCGS).

Verder is het zo dat bij volwassenen in 5 tot 15% van de gevallen het bloed negatief test op coeliakie (anti TTG). Maar dat de darmen toch beschadigd zijn. Daar kom je alleen achter door een darmonderzoek te laten doen.

Stap 1. laat je dna testen

Stap 2a is het negatief, dan heb je geen coeliakie, mogelijk wel een tarwe-allergie (dat kun je ook laten testen in je bloed) of NCGS (daar zijn geen testen voor) of PDS.
stap 2b is het positief, laat dan een darmonderzoek doen. Neem een roesje, dan weet je er later niets meer van.

Kun je de uitslagen van de testen opvragen? Dan kun je zien wat de 'referentiewaarde' is, de grens tussen positief en negatief (die verschilt namelijk per lab). Ben wel benieuwd of je zwakpositief test. Heeft de huisarts ook nog getest of je voedingstekorten hebt? Dat vergroot de kans op coeliakie.

Ben je nu nog steeds gluten aan het eten? Het kan zijn dat je te kort gluten hebt gegeten voor een goede uitslag van de bloedtest. Heb je elke dag minimaal twee maaltijden met gluten gegeten? Dus brood, pasta ed? (geen haver)

Omdat je al coeliakie hebt in je familie, is de kans dat jij het ook hebt vergroot.

Heeft je moeder zich ook al eens laten testen op coeliakie? Of is ze met haar klachten niet bij de huisarts geweest? (Hoewel de kans dat coeliakie via je vaders kant komt groter is.)
 

[Jasper08]

Hi Tine,

Bedankt voor je reactie echt superfijn! want ik zit er wel mee!

Ik zal mijn huisarts verzoeken om een DNA onderzoek te gaan laten doen, dan zal ik ook direct de testresultaten opvragen.

Voor het bloedonderzoek heb ik 5 weken "glutenrijk" gegeten.
-In de ochtend een bak kwark met muesli
- In de middag om de dag een volkoren triangel of een maaltijd salade.
-Avondeten proberen gluten te introduceren maar vaak toch wel AVG.
Dus lang niet alle dagen 2 glutenvrije maaltijden, wel genoeg gluten om de klachten weer terug te krijgen in iedergeval.

Mijn moeder heeft zich nooit laten testen, wel eet mijn moeder vaak koolhydraad vrij om zich beter te voelen, maar volgens mij sluit je daarmee ook direct gluten uit...

Nog een klein vraagje, moet je voor het darmonderzoek ook gluten eten? Want ik eet nu al geruime 7 weken gluten en ben er goed flauw van en wil eigenlijk weer glutenvrij gaan eten.
Maar als ik voor dat onderzoek ook lange tijd gluten moet hebben gegeten kan ik beter nu doorgaan.

Alvast bedankt!

[tine]

Ik kan me voorstellen dat je ermee zit. Je wilt natuurlijk weten wat er aan de hand is. En dan is het handig als je wat meer houvast hebt.

Als je al iemand hebt met coeliakie in de familie (zowel 1e als 2egraads) is je kans op coeliakie vergroot. Dus heel goed dat je het laat uitzoeken.

Ik denk dat je te weinig gluten hebt gegeten de afgelopen tijd voor een duidelijke uitslag van de bloedtest. Probeer twee maaltijden gluten te eten, Brinta, pasta, pannenkoeken, koekjes, pizza, etc.

Je bent nog niet 1-2-3 aan de beurt bij de mdl-arts. Dus je kunt nog even doorgaan met gluten eten. En da's best lastig, als je je niet goed voelt, maar probeer het om te draaien en eet al die lekkere dingen die je anders misschien niet meer mag, corissantjes, taartjes, frikandellen, ijsjes met een hoorntje etc. (daar zijn allemaal vervangers voor zonder gluten, maar dat is best wennen, het smaakt anders). Je hebt de meeste kans op een betrouwbare uitkomst van de bloedtest en het darmonderzoek als je 3 maanden gewoon gluten eet. Nu je al een eind op weg bent, kun je de eindstreep wel halen, denk ik.

Het is wel belangrijk dat je eerst je dna laat testen. Want als de uitslag negatief is, hoef je jezelf niet nog langer te kwellen met gluten eten. Als de uitslag positief is, weet je dat je het nog even vol moet houden. De dna test is alleen bedoeld om coeliakie uit te sluiten. Je kunt er coeliakie niet mee aantonen. Gezocht wordt in je bloed naar de genen hla-dq2 en hla-dq 8. Mensen met coeliakie hebben altijd 1 of 2 van deze genen. Maar bij de bevolking in het algemeen heeft ook 30 tot 40% deze genen. Dus ze zijn niet zeldzaam of uniek voor coeliakie. Ongeveer 1% van de mensen meeft coeliakie.

Hopelijk denkt je huisarts goed met je mee. Succes verder!

[Jasper08]

Hi,

Vanochtend de huisarts gebeld om het DNA onderzoek voort te laten zetten.

Bloeduitslagen opgevraagd:

TTG=0,6
Begliadine?= 8

Referentie zou zijn:
0-6 Negatief
7-9 Twijfelachtig
10+ Positief.

Dit zou ook voor de TTG gelden, alleen klonk de assistente daar wat onzeker over.

Dus allemaal niet echt overtuigend.

[tine]

TTG is duidelijk negatief. Dwt wijst dus niet in de richting van coeliakie. Daarnaast zou je IgA totaal moeten weten, dat is een controle om te checken of je lichaam wel IgA antistoffen kan maken (3% van de mensen met coeliakie kan dat niet). Wat die andere waarde moet voorstellen weet ik niet. Er zijn nog 2 andere soorten antistoffen die getest kunnen worden en dat zijn EMA (endomysium) en DGP (deamidated gliadin peptide). Soms kom je nog AGA tegen maar die test is ernstig verouderd en de voorspellende waarde is laag.
Het lijkt me niet dat de referentiewaardes voor beide testen gelden.

Maar los van de negatieve testuitslag kun je nog steeds coeliakie hebben. Dus ik ben benieuwd welke genen je hebt.

[Jasper08]

Gezien de huidige ontwikkelingen met Corona wordt er geen bloed geprik voor het DNA onderzoek.
Dus dit zal nog even op zich moeten laten wachten, was zelf verbaasd dat dit via bloed ging, ik dacht dat ze wangslijmvlies afnamen voor DNA.

Ik zit nog wel steeds in de twijfel of ik uberhaubt deze onderzoeken moet laten doen... bloeduitslagen waren negatief.
En ik zie wel heel erg op tegen weer een bloedonderzoek en mogelijk dan nog zo darm onderzoek, zie er eerlijk gezegd tegenop als een huis .

[tine]

Jouw arts kan hier wattenstokjes bestellen https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

Ik weet niet of je gezien de huidige ontwikkelingen rondom corona ingepland zou worden voor een darmonderzoek... dus ik kan me voorstellen dat je nu even andere afwegingen maakt.

Je kunt ook kiezen voor herstel en goed functionerende darmen. En dan later, als er nieuwe technieken zijn om coeliakie aan te tonen zonder bioptie/ langdurg gluten eten, daar gebruik van maken. Dan zijn we wel een paar jaar verder. Maar heb je voor nu even rust. Veel succes met afwegen wat in jouw situatie haalbaar is!