Auteur Topic: Coeliakie onderzoek  (gelezen 2590 keer)

MelMoessie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Coeliakie onderzoek
« Gepost op: februari 23, 2020, 15:02:14 »
Hallo,

Oktober hebben ze bij de CB een vingerprik  gedaan bij mijn zoon van 2.
Daar kwam een lichte positieve streep naar voren. Wij werden doorverwezen naar MDL kinderarts.
In dec waren we pas aan de beurt en daar is toen bloed afgenomen. ( in die tussentijd gewoon gluten blijven geven uiteraard)
Na 4 weken! Pas eindelijk uitslag en daar werd verteld dat de uitslag niet duidelijk was. Er waren te weinig gluten gegeten, dus nu moesten wij 3 maanden lang MEER gluten gaan geven.
Hij moet aan de 12 gr op een dag met glutenpoeder( we doen ons best maar dit is echt een opgave voor een 2 jarige) maar deze maand is hij om de haverklap verkouden met daarbij hoge koorts ( 39,6) zijn gedrag en humeur is soms echt on uitstaanbaar.
23 maart is pas de volgende bloedafname maar ik ben in staat er mee te stoppen dit is voor niemand leuk!

Is dit voor iemand herkenbaar?!
Ik vind het heel moeilijk om hier mee door te gaan want maart is nog erg verweg

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8743
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie onderzoek
« Reactie #1 Gepost op: februari 23, 2020, 17:34:54 »
Dat is een dilemma waar heel veel ouders mee worstelen. Je wilt je kind niet ziek maken. Als je weet dat hij mogelijk niet tegen gluten kan. Dus het voelt dan natuurlijk tegenstrijdig om hem toch gluten te geven. De hoeveelheid gluten die hij krijgt is al verminderd, in het verleden was de dosis 30 g. per dag. Dat is niet voor iedereen te doen. En er is ook geen goed onderzoek waaruit blijkt hoeveel gluten nou echt nodig is om coeliakie aan te kunnen tonen, en hoe lang. Als het echt niet zo lang vol te houden is, als hij gaat overgeven, afvalt en snel veel gewicht verliest, kun je vragen of hij eerder aan de beurt is. Coeliakie heeft ook effect op iemands gedrag, sommige kinderen worden onuitstaanbaar, en voor ouders is het een zware tijd (mijn zoontje begon met van alles te gooien, en ik had de neiging om erg boos te worden, maar wat hij echt nodig had was dat ik hem op schoot trok zodat hij kon afkoelen, maar gek genoeg leek het wel alsof we eljkaar afstootten. Het helpt als je bedenkt dat hij zelf niet zo is - je zult zien dat je straks een leuk kind terugkrijgt als hij glutenvrij eet- maar dat het komt door zijn ziekte en dat hij er niets aan kan doen. Gluten heeft nou eenmaal effect op het functioneren van de hersenen.

Ook dat hij meedoet met allerlei infecties komt vaak voor. Kinderen die vaak een infectie doormaken, hebben meer kans op coeliakie. Waarbij we nog niet weten wat eerst is, de coeliakie of de infectie, het is een kip-ei-vraagstuk. Maar ook dat zal te zijner tijd minder worden als hij glutenvrij eet en zijn weerstand verbetert. De bedoeling is dat hij 3 maanden gluten eet. Wordt de situatie onhoudbaar (en loopt hij het risico op complicaties of een ziekenhuisopname) dan kun je overleggen of het ook korter kan. Misschien zijn de antistoffen in zijn bloed nu al omhoog gegaan. Bij kinderen kan de hoogte van de antistoffen nog fluctueren, dus het is altijd goed om later nogmaals het bloed te testen op coeliakie. Bovendien zijn er meer soorten antistoffen, de bekendste zijn TTG en EMA, als beide antistoffen positief zijn is de kans op coeliakie nog groter. Het vervolgtraject is afhankelijk van de hoogte van de antistoffen. Als zijn darmen nu erg beschadigen, zullen zijn antistoffen sterk stijgen. Als de TTG waarde 10 keer de normaalwaarde of hoger is (10 keer 7 of 10 keer 10, de normaalwaarde verschilt per lab), hoeft hij geen darmonderzoek meer. Zit hij met de hoogte van de antistoffen daaronder, dan krijgt hij nog een darmonderzoek. Als er andere gezinsleden zijn met coeliakie is de kans op coeliakie groter, ook als er iemand is met een andere auto-immuunziekte. Als hij coeliakie heeft, kunnen ook de andere gezinsleden getest worden, de ziekte komt ook voor bij mensen zonder klachten (ze hebben wel de bijbehorende darmschade en vaak onzichtbare klachten zoals botontkalking of een ijzertekort).

Ik zou je sowieso afraden om ermee te stoppen, dit zijn maar een paar maanden op een mensenleven, ook al zijn het niet de makkelijkste, en dan heb je daarna hopelijk een 'echte' diagnose. Als het echt niet anders kan, kun je het LUMC bellen om te vragen of je eerder bloed kunt laten prikken.

Veel sterkte gewenst! Want dit is echt een vervelende tijd, maar wel voor een goed doel, dat je zeker weet dat hij coeliakie heeft. Als hij nu een vage uitslag heeft, kun je op grond daarvan hem moeilijk zijn leven lang op een glutenvrij dieet zetten. Want ook daar moet je echt ingroeien en aan wennen. Dat is wel te doen. Maar dan moet je zeker weten dat dat echt nodig is. .   
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MelMoessie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Coeliakie onderzoek
« Reactie #2 Gepost op: februari 23, 2020, 20:22:56 »
Bedankt voor je fijne en uitgebreide antwoord.
Fijn deze herkenning en motiveert mij om door te gaan.
Hoewel het echt tegen mijn gevoel ingaat omdat hij
Echt heel ziek is.

30g is echt veel! Wij moeten 5gr glutenpoeder
Toevoegen maar dit is al een hele opgave, hij vind het
Het echt heel vies ( al in de pap, thee en toetje gemixt)
Maar we doen ons best om er aan te komen. Meer kan
Ik niet doen.

Gelukkig zitten we al over de helft, en laat het maar snel 23
Maart zijn

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8743
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie onderzoek
« Reactie #3 Gepost op: februari 24, 2020, 11:19:51 »
Ja, dat wordt aftellen!

Misschien kun je koekjes bakken met speculaaskruiden en het daarin verstoppen? Nog meer tips en ervaringen van andere ouders kun je vinden bij de facebookgroep voor coeliakie bij kinderen https://www.facebook.com/groups/180631698778403/?hc_location=ufi&comment_id=Y29tbWVudDo0MTU4MjI0NTUyNTI1NjNfNDE1ODI4OTY4NTg1MjQ1
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MelMoessie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Coeliakie onderzoek
« Reactie #4 Gepost op: februari 24, 2020, 11:53:33 »
Ik heb mij direct aangemeld.
Ja ik bak graag koekjes, cake en brood.
Dan kan ik daar wel wat in stoppen.

Bedankt