Auteur Topic: Interpretatie bloeduitslagen  (gelezen 2303 keer)

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Interpretatie bloeduitslagen
« Gepost op: februari 07, 2020, 15:41:09 »
Hoi allemaal,

Ik heb zojuist mijn bloeduitslagen gekregen, maar moet nog twee weken wachten op verdere uitleg. Nu lees ik uit andere bericht dat hier veel ervaring en kennis aanwezig, dus wellicht kunnen jullie mij alvast wat meer info geven:
IGA totaal: 1.2
Anti TTG: 21
Anti endomysium: 1:10

Alvast bedankt :)

Groeten

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8765
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #1 Gepost op: februari 07, 2020, 17:55:04 »
Hoi, heb je ook de referentiewaarde erbij? Dat verschilt namelijk per lab. Vaak is de referentiewaarde (grens tussen positief en negatief) van anti TTG 10. Dan zit je daar iets boven. Dat kan betekenen dat je coeliakie hebt. Omdat ook EMA/ endomysium (een ander type antistoffen) in je bloed positief is. Maar je weet het pas zeker nadat je een darmonderzoek hebt gehad (een gastroscopie). Dan neemt de arts een paar hapjes weefsel uit je darmen en dat gaat naar het lab waar alles onder de microscoop wordt bekeken. De patholoog kan zien of de darmvlokken korter geworden zijn. Dat is meestal het geval bij coeliakie. Heb je veel klachten? Of iemand anders met coeliakie in de familie?
 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #2 Gepost op: februari 07, 2020, 18:26:34 »
Bedankt voor je reactie! Ik heb er helaas geen referentiewaarden bij, alleen telefonisch doorgegeven gekregen, meer wist de assistente niet. Tob al jaren met de ziekte van Crohn (blijf ondanks medicatie buikpijn houden en erg vermoeid)  en nu een bloedonderzoek gedaan, omdat ons dochtertje sinds kort diagnose coeliakie heeft gekregen. 
Moet binnenkort naar mijn MDLarts, dan zal ik uiteraard meer horen, maar was even benieuwd naar wat ik kan verwachten!

Groetjes

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8765
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #3 Gepost op: februari 07, 2020, 19:36:24 »
Wat apart, zo kom je er via je dochtertje achter dat jij (mogelijk) ook coeliakie hebt! Hou er rekening mee dat antistoffen van TTG ook bij andere auto-immuunziekten voorkomen (zoals bij Crohn), dus zeker is het nog niet. Maar als endomysium ook verhoogd is, is de kans weer groter (bij dat type antistoffen is er geen verband met een andere auto-immuunziekte). Je weet het pas zeker na een darmonderzoek. Zijn de antistoffen (en genen evt.) bij de andere gezinsleden ook getest?

Als je eenmaal 1 auto-immuunziekte hebt, heb je kans op een tweede. Ongeveer eenderde van de coeliakiepatiŽnten heeft nog een andere auto-immuunziekte erbij (het vaakst diabetes type 1 of een schildklierziekte).

Bij de facebookgroep coeliakie/glutenvrij zitten ook mensen die de combi Crohn en coeliakie hebben (er is ook een facebookgroep voor ouders van kinderen met coeliakie, misschien heb je die al ontdekt).

Lijkt me lastig om te bepalen als je klachten hebt waar het door komt, als je twee aandoeningen hebt.

Maar hopelijk heb je nu wel een manier om eindelijk op te knappen!

Succes bij de arts verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #4 Gepost op: februari 07, 2020, 21:06:50 »
Goed om te weten dat de antistoffen ook door de Crohn verhoogd kunnen zijn. Deze is momenteel wel helemaal rustig (en immuunsysteem onderdrukt door medicatie), maar weet niet of dat van invloed is. Het endomysium is dus verhoogd volgens mijn cijfers? In ieder geval fijn om voorbereid naar de arts te kunnen gaan en gericht vragen te kunnen stellen.
Ons dochtertje heeft antistoffen en het gen (ik weet niet meer precies welke, maar herinner me nog wel dat de arts zei dat ze twee van de drie had).
Bedankt voor de facebooktips, we zijn nieuw in coeliakieland, dus alle info is welkom! We zijn net lid van de NCV, daar hebben we ook veel aan!

Groeten


Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 92
  • Geslacht: Vrouw
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #5 Gepost op: februari 07, 2020, 21:19:35 »
Welkom!! Mijn dochter heeft sinds januari 2019 de diagnose na jaren klachten. Vraag maar raak als je iets wilt weten,  heb ik vorig jaar ook gedaan,  plus hele site ncv doorgespit, plus hier heel heel heel veel gelezen. Heb er vreselijk veel aan gehad en nog. 

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #6 Gepost op: februari 07, 2020, 21:46:50 »
Bedankt Gieneke! Ik ben wat aan het rondneuzen, en fijn om zo in ieder geval wat informatie te verzamelen. Het hele technische verhaal betreft diagnostiek vind ik nogal ingewikkeld.
Hoe oud is je dochtertje en hoe is diagnostiek bij jullie gegaan? Ons meisje is bijna twee en sinds ze een half jaar is, heeft ze al veel klachten. Nu is beginnende coeliakie vastgesteld en geen gluten doet haar zo goed. Wij moesten twee maanden wachten voor uitleg van bloeduitslagen, maar zijn zelf al glutenvrij gaan geven, omdat we helemaal op waren. Daarmee hebben we onszelf een beetje in onze vingers gesneden, want de kinderarts wil dat we voor de definitieve diagnose in de toekomst nog 3 maanden glutenbelasting gaan doen (antistoffen waren onder 70). Daar zie ik heel erg tegen op!
Praktisch lukt het ons nu aardig, hebben een fijne diŽtiste!

Groeten

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 92
  • Geslacht: Vrouw
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #7 Gepost op: februari 07, 2020, 23:10:55 »
Ik reageer morgen even via de laptop,  op de telefoon krijg ik geen volledig scherm.

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 92
  • Geslacht: Vrouw
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #8 Gepost op: februari 07, 2020, 23:28:09 »
Ik heb vorig jaar een topic gestart bij het onderdeel kinderen. Het heet: wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid.  Dat is eigenlijk het hele verhaal ;)

Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #9 Gepost op: februari 08, 2020, 08:15:36 »
Bedankt! Ik ga even zoeken!

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 92
  • Geslacht: Vrouw
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #10 Gepost op: februari 08, 2020, 10:59:46 »
Ik weet niet of je het gelezen hebt,  maar mijn dochter had maar 34 antistoffen.  Wel ook endomysium positief,  beide genen , maar Marsh 1 maar waarschijnlijk zei de mdl hebben ze biopten genomen uit klierweef
sel. Gezien haar klachten en goed respons op het dieet was de diagnose snel gesteld.
Mocht ze ooit nog zelf twijfelen dan mag ze altijd terug voor een biopt.



Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #11 Gepost op: februari 08, 2020, 12:08:59 »
Ja, heb alles gelezen! Wel een biopt gehad dus, maar niet hoog genoeg voor de officiŽle stempel? En daarna dus nog wel klachten? Hoe is het nu met haar? 
Jullie ook een flink proces doorgemaakt, wij staan nog maar aan het begin! Had je trouwens zelf ook antistoffen?


koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1534
  • Geslacht: Vrouw
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #12 Gepost op: februari 08, 2020, 13:14:51 »
Daarmee hebben we onszelf een beetje in onze vingers gesneden, want de kinderarts wil dat we voor de definitieve diagnose in de toekomst nog 3 maanden glutenbelasting gaan doen (antistoffen waren onder 70). Daar zie ik heel erg tegen op!
Gelukkig wordt er onderzoek gedaan naar coeliakie. Binnen niet al te lange tijd zal er een test zijn waarvoor je geen glutenbelasting van 3 maanden nodig hebt, vermoed ik. (Ik wacht zelf ook op die test ;-).)
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 92
  • Geslacht: Vrouw
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #13 Gepost op: februari 08, 2020, 13:32:48 »
Ja dat biopt was nodig omdat haar antistoffen niet hoog genoeg waren, de grenswaarde van ons ziekenhuis ( Maastricht ) is 7. Als ze rond de 100 had gezeten was het niet nodig geweest vertelde de mdl. Uiteindelijk viel de biopt ook tegen, maar gezien de klachten en het positieve endomysium en dq8 en dq2 was het voor haar zo klaar als een klontje.
Haar lactose intolerantie bleek na een half jaar glutenvrij eten helemaal verdwenen. Ook lopen we al sinds haar 3e bij een longarts ivm haar astma, nou ik kan met trots zeggen dat we sinds 2 weken gestopt zijn met de medicijnen en over 2 weken heeft ze weer een longfunctie. Longarts zei dat het zeker door het dieet kon komen dat haar longen zo goed gaan.
Alleen de schildklier wilt maar niet verbeteren, die werkt te traag, maar omdat ze geen klachten heeft willen ze nog niet aan de medicijnen omdat het misschien door beginnende puberteit kan komen.

Mijn man en ik hebben ook de gentest moeten doen, wij zijn inderdaad gendrager en mijn andere dochter gelukkig niet. Zonder gen is het bijna ook niet mogelijk om coeiliakie te ontwikkelen, na deze test zijn we geprikt op antistoffen en mijn man zat netjes onder de 7, ik zat op 10, dus grensgeval, over 1,5 jaar laten we weer testen.
Ondanks dat ze maar 34 antistoffen had was ze wel heeeeeel vaak niet lekker en vooral die rare brijige ontlasting viel op.

Maar ze blijft inderdaad kwakkelen, ze blijft misselijk, maar het gaat wel beter, vorige maand nog een keer of 6 zo'n misselijkheidsaanval, ik ga bijna denken dat het van vermoeidheid is omdat het altijd in de avond is.
Ze heeft de diagnose voor 99% , en dat ene procentje blijft bij mij knagen, wat als er toch nog iets anders speelt, de arts zei daar op dat ze altijd weer een biopt kan krijgen, maar ik moet er niet aan denken om weer gluten te gaan geven, wilt ze zelf ook niet trouwens, dus ik wacht die nieuwe test ook af.

Ze krijgt sinds vorig jaar therapie om met alles te kunnen omgaan, want het is nogal een aanpassing, dat hadden we nooit gedacht, als ze 2 was geweest zou ze niet beter weten, maar zij was 9 bij de diagnose en weet nog precies hoe alles smaakt en wat we altijd deden. Even lekker de stad in voor een broodje zit er niet meer in. Zou wel kunnen, maar de kruisbesmettingen liggen overal op de loer en aangezien ze heel gevoelig is durft ze dat niet meer.
Het dieet op zich vind ik niet moeilijk, tegenwoordig kun je heel goed normaal glutenvrij eten, heel veel dingen uit de reform hebben we niet, en we hebben een geweldige bakker die heerlijk brood bakt.

Het begrip van de omgeving is ook zoiets, zo zei laatst een moeder tegen me dat ze nooit een kindje met deze problematiek zou uitnodigen op een feestje omdat ze bang zou zijn als het kind ziek werd, ze bedoelde het goed, maar ik kreeg een slag in mijn gezicht, kan er nog verdrietig om worden. Maar goed, dat is ook een stukje onwetendheid denk ik dan maar.

Mocht je iets willen weten vraag maar raak. Er zijn veel mensen hier die veel weten van het medische stukje verder, ik wil je best helpen met de praktische dingen.


Mir87

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re: Interpretatie bloeduitslagen
« Reactie #14 Gepost op: februari 09, 2020, 14:16:15 »
Jullie hebben al een heel pad achter je liggen dus. Kan mee heel goed voorstellen dat het heel zwaar is dat een meisje van 9 zich ineens zo moet aanpassen. Natuurlijk voelt ze zelf wel de pijn die ze anders krijgt, maar het gevoel er misschien niet meer helemaal bij te horen of onderdeel van te zijn.. En ook op te moeten geven wat ze al kende! Wat zullen jullie een dapper meisje hebben. Psychosociale hulp lijkt me in zo'n proces bijna een onmisbaar!
Begrip lopen wij ook erg tegen aan. "Fijn dat je het nu weet, kun je het aanpassen", terwijl het op ons toch meer invloed heeft dan een 'simpele aanpassing'.

Als ik het goed begrijp zijn jullie dus eerst op het gen onderzocht en daarna op de antistoffen? Wij zijn dus niet op het gen onderzocht, maar begreep ook dat dit een erg duur onderzoek is en ze niet zomaar zullen doen?

Jullie succes nog met de zoektocht met jullie meid. Wat ik de afgelopen tijd heb geleerd, is dat je moedergevoel altijd echt echt heel veel zegt, dus misschien ook die ene procent waar je nog over twijfelt. Hebben jullie wel eens een second opinion laten doen? Niet voor de coeliakie, maar voor de rest van haar darmstelsel?