Coeliakie of..?

[mango-007]

Hoi allemaal,

Ik ben 28 jaar en loop al jarenlang rond met darmklachten. Deze bestaan vooral uit diarree, krampen, winderigheid, remsporen, erg plakkerige ontlasting met periodes van obstipatie.
Mijn vorige huisarts deed dit eigenlijk vooral af als stress en omdat de bloedtest naar antistoffen negatief uitkwam (dus geen antistoffen gevonden), dacht ik dat ik het er maar mee moest doen.
Hij noemde het prikkelbare darmsyndroom. Ik heb toen psylliumvezels gekregen en dit werkte enigszins, vooral tegen de diarree en obstipatie.
Afgelopen maanden voel ik me erg moe, ben bleek, blauwe wallen, verlies in spierkracht en conditie. Bij mijn huidige huisarts bloedtest laten doen, ik dacht eerst aan een traagwerkende schildklier (zit in de familie, evenals coeliakie).
Eigenlijk waren alle waarden goed, alleen mijn ijzer zat op het rondje (MCV, MCH, MCHC ook nét goed). Dit vind ik best merkwaardig, want ik slik vitaminen bij (ik ben vegetariër en sport veel) en mijn vitamine B12 was wel goed.
Op de site van de maagleverdarm stichting lees ik dat wanneer bij volwassenen de antistoffen ontbreken, er vrijwel altijd GEEN sprake is van coeliakie. Andere sites zeggen weer wat anders...
Mijn ijzer is op het randje, maar mijn B12 is perfect (grappig detail, mijn huisarts vond het eerst niet nodig om op ijzer te testen want "daar ligt het toch niet aan, je eet toch goed").
Mijn broer heeft coeliakie en ik ben vroeger in het VU positief getest op het HLA-gen (weet niet meer of het DQ-2 of DQ-8 was) en ze vertelden dat ik life long risk zou lopen.
Ik heb volgende week een vervolgafspraak bij de huisarts, maar ik ben helemaal in de war... Ik heb het gevoel alsof ik me aanstel en zoek naar problemen die er niet zijn... Misschien ben ik de laatste tijd wel gewoon vermoeid door mijn lichte ijzertekort en heeft dat ijzertekort verder geen andere oorzaak.
Het liefste wil ik een biopt bij het VU krijgen om het echt zeker te weten. Heb ik een gegronde reden om dit te vragen? Of hebben jullie andere ideeën om te onderzoeken?

[tine]

Goed dat je hier werk van maakt! Bij een familielid van een coeliakiepatiënt die klachten heeft passend bij coeliakie, wordt een darmonderzoek uitgevoerd OOK als de antistoffen negatief zijn! Dat komt omdat familieleden een hoger risico hebben op coeliakie. En 5 tot 15 % van de volwassen coeliakiepatiënten heeft geen antistoffen in het bloed, maar wel darmschade. Daar kom je alleen achter als je een darmonderzoek laat doen. Daarnaast is een ijzertekort vaak het eerste teken van coeliakie. En coeliakiepatiënten kunnen vitamines slikken zoveel ze willen, die komen niet of nauwelijks 'binnen' in het lichaam (gebruik de zoekfunctie en tik in 'Wierdsma' en 'vitamines' voor onderzoek hiernaar). Dus nee, je stelt je niet aan, en ja, met jouw klachten heb je alle reden om naar een arts te gaan en om een darmonderzoek te vragen!

[tine]

Kijk hier even bij het kopje 'darmonderzoek' http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26226.msg661058#msg661058 dat is letterlijk overgenomen uit de nieuwe Europese richtlijnen voor de diagnose van coeliakie.

[tine]

Zie tabel 1 'Who should be tested for cd?' in hoofdstuk 2.1, linkerkolom punt 4: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 (Europese richtlijnen voor de diagnose van coeliakie)

[mango-007]

Bedankt voor je reactie Tine!
Interessante links die je gestuurd hebt. Ik ga het gesprek met de huisarts veel zekerder aan!

[tine]

Succes!