Ja dat biopt was nodig omdat haar antistoffen niet hoog genoeg waren, de grenswaarde van ons ziekenhuis ( Maastricht ) is 7. Als ze rond de 100 had gezeten was het niet nodig geweest vertelde de mdl. Uiteindelijk viel de biopt ook tegen, maar gezien de klachten en het positieve endomysium en dq8 en dq2 was het voor haar zo klaar als een klontje.
Haar lactose intolerantie bleek na een half jaar glutenvrij eten helemaal verdwenen. Ook lopen we al sinds haar 3e bij een longarts ivm haar astma, nou ik kan met trots zeggen dat we sinds 2 weken gestopt zijn met de medicijnen en over 2 weken heeft ze weer een longfunctie. Longarts zei dat het zeker door het dieet kon komen dat haar longen zo goed gaan.
Alleen de schildklier wilt maar niet verbeteren, die werkt te traag, maar omdat ze geen klachten heeft willen ze nog niet aan de medicijnen omdat het misschien door beginnende puberteit kan komen.
Mijn man en ik hebben ook de gentest moeten doen, wij zijn inderdaad gendrager en mijn andere dochter gelukkig niet. Zonder gen is het bijna ook niet mogelijk om coeiliakie te ontwikkelen, na deze test zijn we geprikt op antistoffen en mijn man zat netjes onder de 7, ik zat op 10, dus grensgeval, over 1,5 jaar laten we weer testen.
Ondanks dat ze maar 34 antistoffen had was ze wel heeeeeel vaak niet lekker en vooral die rare brijige ontlasting viel op.
Maar ze blijft inderdaad kwakkelen, ze blijft misselijk, maar het gaat wel beter, vorige maand nog een keer of 6 zo'n misselijkheidsaanval, ik ga bijna denken dat het van vermoeidheid is omdat het altijd in de avond is.
Ze heeft de diagnose voor 99% , en dat ene procentje blijft bij mij knagen, wat als er toch nog iets anders speelt, de arts zei daar op dat ze altijd weer een biopt kan krijgen, maar ik moet er niet aan denken om weer gluten te gaan geven, wilt ze zelf ook niet trouwens, dus ik wacht die nieuwe test ook af.
Ze krijgt sinds vorig jaar therapie om met alles te kunnen omgaan, want het is nogal een aanpassing, dat hadden we nooit gedacht, als ze 2 was geweest zou ze niet beter weten, maar zij was 9 bij de diagnose en weet nog precies hoe alles smaakt en wat we altijd deden. Even lekker de stad in voor een broodje zit er niet meer in. Zou wel kunnen, maar de kruisbesmettingen liggen overal op de loer en aangezien ze heel gevoelig is durft ze dat niet meer.
Het dieet op zich vind ik niet moeilijk, tegenwoordig kun je heel goed normaal glutenvrij eten, heel veel dingen uit de reform hebben we niet, en we hebben een geweldige bakker die heerlijk brood bakt.
Het begrip van de omgeving is ook zoiets, zo zei laatst een moeder tegen me dat ze nooit een kindje met deze problematiek zou uitnodigen op een feestje omdat ze bang zou zijn als het kind ziek werd, ze bedoelde het goed, maar ik kreeg een slag in mijn gezicht, kan er nog verdrietig om worden. Maar goed, dat is ook een stukje onwetendheid denk ik dan maar.
Mocht je iets willen weten vraag maar raak. Er zijn veel mensen hier die veel weten van het medische stukje verder, ik wil je best helpen met de praktische dingen.
