Nieuw hier en wachtend op consult kinderarts

[Dee76]

Goedenavond,

Ik ben nieuw hier op het forum. Mijn dochter van 10 heeft twee weken terug bloed laten prikken
en a.d.h.v. de uitslag een doorverwijzing gekregen naar het ziekenhuis.
Ik schrok nogal van de uitslagen, misschien willen jullie eens meekijken?
Anti TTG IgA 501 u/ml  (>10.0 u/ml: positief)
d-gliadine IgG  19 u/ml (>10 u/ml: positief)

Vooral de Anti TTG IgA is zo hoog. Wat betekent dit?
 
En wat kunnen we verwachten bij het consult in het ziekenhuis? Wordt daar nog een keer bloed geprikt? Wat doen ze nog meer?
Ik wil mijn dochter een beetje voorbereiden, maar wordt op de website van het ziekenhuis niet veel wijzer.

[Gieneke]

Hallo

Welkom hier. Over de waarden kan ik niet zoveel zeggen,  maar er zal vast nog iemand anders reageren.  Wel kan ik je kort vertellen wat ze bij de mdl arts hebben gedaan met mijn 10 jarige .
Bloed prikken werd niet gedaan omdat ze al zo vaak geprikt was voor de schildklier dat ze haar dat niet nog eens wilde aandoen,  maar normaal gesproken wordt dat nogmaals gedaan.  Kind wordt gemeten en gewogen,  klachten worden besproken.  Bij ons volgde een afspraak voor een gastroscopie waarbij ze hapjes uit de dunne darm nemen om te kijken of er darmschade is.  Zo'n biopt hoeft niet gedaan te worden als de waarde hoger dan 100 is. Er werd ook wandslijmvlies afgenomen om te kijken of ze de genen voor coeliakie had.  Dit om een totaal plaatje te krijgen.  En dan afwachten wat alle uitslagen zijn .
Hopelijk weet je iets meer nu,  ik tik dit in bed op mijn telefoon,  kan het scherm niet groter zetten dus hoop dat het een beetje overzichtelijk is

[Dee76]

Dankjewel voor je uitgebreide reactie. Het is fijn om een beetje te weten waar je aan toe bent. Het is al zo’n
onzekere periode, dus alle beetjes informatie helpen.

[tine]

Wat een spannende tijd voor jullie! Heeft je dochter veel klachten? Hopelijk gaan die verdwijnen als ze in de toekomst glutenvrij gaat eten. Dat is best een opgave, maar het went snel. Je dochter heeft heel hoge antistoffen voor coeliakie in haar bloed. Meestal wordt het bloed later nog een keer getest, als controle. Als de antistoffen dan nog steeds 10 keer de normaalwaarde zijn, is al zeker dat je kind coeliakie heeft. Ook wordt een ander type antistoffen gemeten, anti endomysium. Is die ook positief, dan staat coeliakie vast. Alleen in twijfelgevallen worden ook nog de genen getest in het bloed (kinderen met coeliakie hebben altijd de genen HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8). Hier vind je info over de diagnostiek van coeliakie bij kinderen http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26207.0

Vaak wordt het bloed ook getest op tekorten aan vitamines en mineralen. Die ontstaan doordat de darmen niet goed werken. Bij geringe tekorten helpt het glutenvrije dieet, daardoor zullen de darmvlokken (die nu verdwenen zijn) weer aangroeien, waardoor alle voedingsstoffen weer worden opgenomen in het lichaam. Bij ernstige tekorten worden supplementen voorgeschreven, zoals ijzerpillen. Ook ga je naar een dietist die is gespecialiseerd in coeliakie, te vinden via www.glutenvrij.nl Die kan helpen met de start van het glutenvrij dieet, en je leren hoe je etiketten moet lezen. Daarnaast kun je voedingstekorten ook met voeding ondervangen, bv ijzerijke voeding bij een ijzertekort. Als de darmen erg beschadigd zijn, kan melk soms moeilijk verteerd worden in het begin. In dat geval wordt tijdelijk een lactosevrij dieet gevolgd (wel kaas, geen melk bv) totdat de darmen weer helemaal goed werken.

In het bloed wordt ook de lever en de schildklier getest, omdat ook andere organen minder goed kunnen werken door coeliakie.

Verder krijgen andere gezinsleden ook het advies om zich te laten testen op coeliakie. Wat oudere kinderen met een bloedtest die coeliakie antistoffen meet, en bij jonge kinderen worden vaak ook de genen getest, zo weet je wie het risico loopt om later coeliakie te ontwikkelen (zonder deze genen kan dat niet, met deze genen kan het wel, maar je kunt er niet mee aantonen of iemand coeliakie heeft, uitsluiten kan wel als de uitkomst negatief is). Ook de ouders kunnen zich laten testen (ook als er geen klachten zijn; of je dat wilt moet je zelf bepalen, in overleg met de arts). Zie ook http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25876.msg658486#msg658486

Succes verder!

[Dee76]

Ja zeker spannend! Als ik de lijstjes lees van klachten die kinderen kunnen hebben, heeft mijn dochter “alleen” last van buikpijn,
wat verergert als ze iets gegeten heeft met gluten.
Nou las ik dat obstipatie ook kan voorkomen als klacht en we hebben in oktober nog bij de huisartsenpost gezeten,
omdat ze verschrikkelijk veel buikpijn had. Toen was de conclusie obstipatie en werd het op meer vezels eten gegooid,
wat toen aannemelijk klonk na een week vakantie in New York, met vaak uit eten en anders eten dan thuis.
Maar nu zou dat denk ik al een voorteken geweest kunnen zijn.
Ik merk dat ze ook begint over zich minder goed kunnen concentreren op school, terwijl dat nooit een issue is geweest. Dus de klachten
verergeren wel en ik ben ook blij dat we eindelijk volgende week naar het ziekenhuis kunnen en hopelijk duidelijkheid krijgen.
Verder past ze eigenlijk niet in het plaatje van de klachten. Ze is langer dan gemiddeld, is energiek, sport veel en is over t algemeen
vrolijk en goed gehumeurd.

Als ik het goed begrijp, hoeft ze waarschijnlijk geen darmonderzoek, als een nieuwe bloedtest weer hoge waarden aangeven?
 Dat zou al een hele opluchting zijn.

Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden. Dank voor alle informatie!

[Gieneke]

Wij zitten ook pas een jaar in de glutenvrije wereld en ik heb heel veel gelezen op dit forum, met name de topics over kinderen.  Ik had hier uiteindelijk meer aan dan aan de diëtiste.  Mocht je vragen hebben stel ze gerust.  Mijn dochter is nu ook 10 en het was een heel pittig jaar,  maar het gaat de goede kant op,  hetis nl niet iets wat van vandaag op morgen is opgelost.  Je gaat er een weg in vinden,  maar die weg gaat met hobbels.  Maar komt goed,  onze dochter bleek beide genen te hebben en helaas een te traag werkende schildklier.