Ervaringen gezocht

[Robine]

Beste mensen,
Ik ben nog vrij nieuw in het land der Coeliakie; in september de medische molen ingestapt met veel verschillende klachten maar vooral neurologische klachten als pijn in heup, krachtverlies armen/benen en speldenprikken in tenen en vingers. Het duurde dus even wat bloedonderzoeken voor ze er achter kwamen dat Coeliakie de boosdoener leeg te zijn aangezien ik nagenoeg geen darmklachten had.
Het bloedonderzoek gaf een antistoffen waarden aan van 107 en na een biopsie bleek mijn darm volledig vlak te zijn, vlakker was niet mogelijk. Dus per november volledig gluten vrij. Wel nog doorgestuurd naar de neuroloog omdat het wel heel veel klachten waren en ze dmv een mri wilde uitsluiten dat de klachten niet aangestuurd werden door iets in de hersenen. Hier kwam gelukkig niks uit.
Het duurde ruim 3 weken voor ik effect merkte na het starten van volledig gluten vrij, mijn neurologische klachten verdwenen en mijn vermoeidheid nam ook stapje bij beetje af!! Dus super fijn...

Maar, begin januari begonnen er langzaam weer wat klachten terug te komen, wat vermoeidheid kwam terug evenals de lichamelijke uitval, eigenlijk iedere dag werd de hevigheid weer erger. Ik dacht eerst dat het een reactie was op een gluten fout (ik had sojasaus gegeten met tarwe) maar nu zijn we 3 weken verder in de tijd en eigenlijk ben ik weer bij af.... al mijn neurologische klachten zijn terug! Ik baal
Als een stekker, want was zo blij dat de oorzaak gevonden was..

Nu heb ik as dinsdag een vervroegde afspraak met MLD arts en is vorige week mijn bloed weer gestrest om te kijken of er wel een daling te zien is in de antistoffen. Hier krijg ik dinsdag de uitslag van.

Er lijkt toch een verband te zijn met mijn klachten en de Coeliakie, want ze verdwenen als sneeuw voor de zon, maar nu dus weer (ondanks volledig glutenvrij weer volledig terug) mijn vitamine waren overigens wel allemaal op pijl.

Nou is mijn vraag of het voor iemand hier op een bepaalde manier herkenbaar is, en wat zou Jullie voorstel zijn om als vragen te stellen dinsdag? Ik zat er zelf aan te denken om te vragen of ze nogmaals alle vitamine willen testen en wellicht een doorverwijzen naar een MLD arts die gespecialiseerd is in Coeliakie.

Hopelijk kan iemand me wat opweg helpen aangezien ik zo weinig info vind op internet met deze klachten...

Hartelijk dank in ieder geval 🍀

[tine]

Je bent pas net begonnen met een glutenvrij dieet, en het herstel kan lang duren. Het herstel is afhankelijk van hoe erg je darmen beschadigd zijn en hoe oud je bent en hoe goed je glutenvrij eet (oa). Je darmvlokken hebben er lang over gedaan om te verdwijnen. En doen er ook lang over om weer aan te groeien, zodat je genoeg voedingsstoffen kunt opnemen. Neurologische klachten hangen vaak samen met vitaminetekorten, maar niet alle neurologische klachten zijn omkeerbaar, soms is schade aan de zenuwen iets wat blijft, ik ben eerder verbaasd dat de neurologische klachten verdwenen. Want kennelijk is dat in jouw geval haalbaar. En moet je nog uitvinden waardoor je neurologische klachten worden getriggerd, of dat het herstel gewoon tijd nodig heeft. Ga er vanuit dat het een jaar tot twee jaar duurt voordat je lichaam weer funtioneert zoals het zou moeten. En blijf gewoon glutenvrij eten. Laat wel je dieet doorlichten door een dietiste die is gespecialiseerd in coeliakie, of je genoeg vitamines en mineralen binnenkrijgt. Als je glutenvrij eet, loop je een risico op tekorten aan bepaalde vitamines die in tarwe zitten en je krijgt minder vezels en jodium binnen. Wat je kunt vragen is welke vitaminetekorten je hebt en of er een link is naar je klachten. Of je kunt verwachten dat de neurologische klachten op den duur weer helemaal verdwijnen. En je hebt zelf wel een idee hoe goed je glutenvrij eet; als je geen gewoon brood, koek, pasta etc. meer eet zullen je antistoffen aan het dalen zijn, dat kan niet anders, maar het is wel erg snel om dat nu al te meten. Ik weet ook niet hoeveel ervaring de mdl-arts en de neuroloog hebben met coeliakie, je zou voor beide een gespecialiseerd centrum kunnen opzoeken (VUMC voor coeliakie en CWZ voor neurologie bijvoorbeeld, of kijk bij www.glutenvrij.nl voor gespecialiseerde mdl-artsen bij jou in de buurt).

Een dietist kan met je meedenken wat verstandig is, gewoon afwachten hoe alles zich herstelt, of tijdelijk een strenger glutenvrij dieet (bv zonder glutenvrij tarwezetmeel, ik weet niet of je dat eet?).

Succes bij je mdl-arts!

Lijstje met mdl-artsen gespecialiseerd in coeliakie https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_artsen

En diëtisten: https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_ditisten

[tine]

Overigens: het is niet raar dat je weinig info kunt vinden over neurologische klachten bij coeliakie. Er is domweg heel weinig over bekend! Wel is het opgenomen in de nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26226.0. Maar een gespecialiseerde mdl-arts legde mij eens uit dat we nu al 50 jaar bezig zijn om coeliakie te begrijpen, maar dat we nog 50 jaar nodig hebben om het verband tussen coeliakie en de hersenen verder te ontrafelen. En dat terwijl veel patiënten neurologsiche klachten hebben. Als je lid bent van de coeliakievereniging, kun je een verhaal over neurologische klachten bij coeliakie vinden in het magazine Glutenvrij (je kunt oude nummers teruglezen via de website). Verder kun je op dit forum zoeken naar 'perifere neuropathie' en naar 'neurologische' dan vind je wat links. De beste info is te vinden op de website van coeliac.uk de Britse coeliakievereniging, als je zoekt bij het wetenschappelijk congres (wetenschapsnieuws) vind je 2 lezingen over 'wat doet coeliakie met de hersenen van coeliakiepatiënten' (van neurologen uit Sheffield, het meest gespecialiseerde centrum op dit gebied).

Twee opnames van deze lezingen:

https://www.coeliac.org.uk/research/our-approach/research-conference/research-conference-2018-coeliac-disease-past-present-future-a/gluten-related-neurological-dysfunction-professor-marios/?preview=true

https://www.coeliac.org.uk/research/our-approach/research-conference/2019/what-does-gluten-do-to-your-brain-dr-iain-croall/?preview=true

[Gieneke]

Hallo en welkom in de wereld van coeliaken. Ik kan je helaas geen advies geven,  maar misschien wel een stukje herkenning. Mijn dochter van toen 9 en nu 10 kreeg vorig jaar januari de diagnose.  Na een aantal weken glutenvrij ging het super en god wat waren we blij. Echter na die weken ging het weer bergafwaarts en zo is het het hele jaar gegaan.  Volgens onze mdl arts was het normaal dat er een terugslag was na het begin van een gv dieet,  waarom weet ik eigenlijk niet.  Het is een hele achtbaan geweest en is het nog,  alleen zijn de dalen minder heftig,  maar dan nog is mijn meid nog heel vaak niet lekker,  zelfs al weet ik soms zeker dat het geen glutenfout is geweest.  Nu moet ik er wel bij zeggen dat ze ook een schildklier probleem heeft,  waar ze niks aandoen omdat ze er volgens de specialist nog geen klachten van heeft.  Dus haar misselijk zijn heeft geen lichamelijke oorzaak.  Het is echt zoeken en zoeken.

Ik wil je veel succes wensen met alles.  En hopelijk voel je je snel weer beter en zit je even in een dal om er vervolgens over een tijd weer naar boven te klimmen!

[Robine]

Wat super fijn om zulke uitgebreide antwoorden te krijgen!( Ik ben overigens 34 jaar)

Ik ga alle links bestuderen en kijken of ik daar ook wat meer info over mee kan nemen dinsdag. Deze arts is niet gespecialiseerd in Coeliakie maar heeft er wel een hoop ervaring in. Ze gaf ook eerlijk toe dat mijn klachten al niet meer haar expertise waren, waardoor zij mij doorverwees naar de neuroloog. Wel hele fijne benadering overigens van deze vrouw die mijn klachten serieus neemt, wat al fijn is.

Het klinkt allemaal aannemelijk, alleen omdat ik zo bergopwaarts ging en ineens weer terug naar af gleed, is vooral zuur! Maar ik ben inderdaad nog maar ‘net’ op weg... (denk nu sinds 12 november volledig gluten vrij)

Nogmaals dank beid voor de redactie! Erg fijn om te lezen..:

[Gieneke]

Is je schildklierwaarde al eens bekeken via bloedonderzoek aangezien tintelingen in handen, pijnlijke spieren en pijnlijke heupen ook hoort bij een te traag werkende schildklier.
Succes dinsdag!

[Robine]

Ik dacht van wel dat de schildklier ook getest was (zeker voor Coeliakie gevonden werd ben ik 2 maanden door de malle molen gegaan) maar is een goede! Ga ik mee nemen... dank 🙏🏻

[Gieneke]

Hoe is het gegaan?

[Robine]

De antistoffen beginnen gelukkig te dalen (kwam van 128 wat volgens de arts het hoogst meetbare is, dus wellicht zat ik nog veel hoger, en ik zit nu op 99)
Verder had zij niet direct een verklaring dat de klachten terug zijn, dus voor de zekerheid alles uitsluiten en ben weer terug bij de neuroloog. Die wil uitsluiten dat er niks klem zit dus woensdag een MRI van mijn rug/benen. Mocht hier niks uitkomen en de klachten niet afnemen word ik hierna doorgestuurd naar de reumatoloog.

Dan over 3 maanden weer volledig bloedbeeld prikken.

En mocht ik een doorverwijzing willen naar een Coeliakie specialist dan wil ze die voor mij uitschrijven, maar haar voorstel was eerst meer informatie verzamelen aangezien ik nog zo ‘kort’ in het herstel proces zit.

Dus fijn! Uitsluiten die handel en dan zien we daarna weer verder...

[Gieneke]

Nou volgens mij kunnen ze echt wel hoger testen,  dus mocht er niks uitkomen zou ik inderdaad naar een deskundige gaan op dit gebied. Fijn dat alles goed wordt bekeken, je weet in ieder geval dat het dieet wat doet anders gingen je antistoffen niet omlaag.  Logisch dat je dan ook nog klachten hebt,  want ze zijn nog altijd heel hoog. Hopelijk vinden ze een oorzaak van je klachten.

[tine]

Er zijn testen die niet hoger meten dan 128, andere meten tot duizend of hoger. In elk geval is het fijn dat je nu al ziet dat de antistoffen dalen. Dus het gaat de goede kant op, je lichaam hoeft niet meer tegen gluten te vechten. 'Wait and see' is de beste aanpak, je bent nog maar kort op dieet en je darmen doen er wel een jaar over om weer goed te functioneren. Kun je ondertussen andere oorzaken voor aanhoudende klachten uitsluiten. en als je na een half jaar tot een jaar nog klachten houdt, kun je ook een strengere versie van het glutenvrije dieet proberen. Ik weet niet of je nog producten eet met glutenvrij tarwezetmeel, daar zit iets meer gluten in, je zou dat tijdelijk kunnen weglaten en kijken of het dan beter gaat. ik vind dat je arts een prima werkplan heeft gemaakt. Succes verder! Ik hoop dat je klachten weer afnemen.

[Mika]

Hoi Robine,


Ik vroeg mij af of je klachten inmiddels zijn afgenomen/verdwenen en of je meer weet van de oorzaak van de terugval?


Ik herken mezelf namelijk heel erg in je beschrijving.
Ik heb sinds juni dit jaar de diagnose coeliakie gekregen. Het duurde vervolgens even voordat ik effect merkte van het glutenvrije dieet (ca. 1,5 maand).
Maar toen, in augustus voelde ik me eindelijk helemaal goed. Geen klachten meer en de energie alsof ik ADHD had. Ik dacht dat ik helemaal hersteld was. Echter voel ik me sinds september steeds slechter en zijn net als bij jou ook mijn neurologische klachten weer terug. Ik probeer heel goed glutenvrij te eten, maar ik heb wel een paar foutjes gemaakt die maand. Geen grote.


Ik vroeg me af wat voor klachten jij precies had? Ik heb ischias, tintelingen in onder- en bovenbenen, en tintelingen in handen en armen (vooral onderarmen, soms bovenarmen) . Zere voeten bij opstaan uit bed. Die tintelingen zijn overigens recent ontstaan, in januari, net nadat flinke vitamine tekorten bij mij waren ontdekt als gevolg van de coeliakie (ijzer en b12). Ik ben net als voor de diagnose vaak erg moe, sochtends al bij opstaan en ook vaak na activiteit. Ik kan niet heel veel ondernemen op het moment. Laatste tijd heb ik ook hoofdpijn.


Mijn bloedwaarden zijn pas allemaal opnieuw getest en alles is goed. Net als jij jou.
Mijn mdl arts is ervan overtuigd dat mijn klachten niet met de coeliakie te maken hebben. Ik ben naar de neuroloog doorverwezen, echter ben ik er zelf nog niet zo zeker van. Is daar bij jou al meer duidelijkheid over?


Groetjes,
Mika (33 jaar)

Ps ik had trouwens marsh 3C (hoger kan bijna niet) en gluten antistoffen van 50

[tine]

Bespreek het eens met je dietiste, ik hoop dat je er eentje hebt uit de lijst van de coeliakievereniging zie www.glutenvrij.nl https://www.ncv.nl/vind-een-dietist deze mensen hebben een speciale opleiding gevolgd en kunnen je meestal goed helpen.

De klachten die je noemt zijn idd neurologisch, ze kunnen ontstaan door het eten van gluten, of door tekorten aan vitamines. Zoek even op 'perifere neuropathie' op dit forum, misschien word je dan wat wijzer.

Je kunt ook op facebook lid worden van de groep coeliakie/ glutenvrij, daar vind je veel van zulke ervaringen (ook met vitamine B12 spuiten bijvoorbeeld). 

Hopelijk kom je zo wat verder! (ik zou trouwens ook een andere mdl-arts opzoeken die is gespecialiseerd in coeliakie, als je er eentje hebt die neurologische klachten niet herkent als symptoom van coeliakie loopt hij of zij achter, beetje bijscholing nodig.