Diagnose met gamma-delta T-cellen

[maatje]

Vorig jaar las ik over de diagnostiek van coeliakie aan de hand van % gamma-delta T-cellen. Meer dan 14% zou met 97% zekerheid de diagnose coeliakie bevestigen. 10 jaar geleden had ik al een atypisch beeld en toen etiket gutensensitieve enteropathie gekregen. Terugkijkend was toen het percentage van de betreffende T-cellen 15%.
Vorig jaar is opnieuw de T-cel flow bepaald en was het percentage nu 45%. De MDL-arts geeft aan dat dit hoge percentage ook te maken kan hebben met andere ontstekingsprocessen zoals bijvoorbeeld parasiet. Maar als ik het wetenschappelijk onderzoek goed begrijp duidt de 97% specificiteit toch juist op coeliakie? Of is hier nog discussie over?
Weet iemand hoe een dergelijke stijging is te duiden? Betekent datbijvoorbeeld  het ontstekingsproces toch nog actief is of toch nog sprake is van een lichte glutenbelasting?

Ik hoor het graag!

[tine]

Het is nog een experimentele methode. En coeliakie is niet de enige mogelijkheid als er meer van die ontstekingscellen zijn, het kan ook een andere oorzaak hebben. Dus het bewijs is nog niet duidelijk genoeg dat je echt coeliakie hebt.

Die 97% komt uit een groep waarvan al bekend is dat ze coeliakie hebben. Mogelijk is dat niet te vergelijken met een groep die minder homogeen is en waar minder aanwijzingen zijn voor coeliakie. Dus zijn eerst nog onderzoeken nodig bij meer patiënten, voordat die methode meer zekerheid geeft. Je weet nu niet of je bij die 97% hoort of bij die 3% (waarvan de percentages kunnen veranderen afhankelijk van de onderzoeksgroep).

Ik ben benieuwd of je glutenvrij eet? Dat zou wellicht ook de uitkomst nog kunnen veranderen. Het zou mij niet verbazen dat als je heel streng glutenvrij eet, die methode minder betrouwbaar wordt (als de ontstekingscellen tevoorschijn komen door kleine hoeveelheden gluten, maar dat weten we nog niet).

En behalve deze methode http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.msg658190#msg658190 zijn er nog enkele andere in de maak om moeilijk te interpreteren gevallen te helpen diagnosticeren, zoals deze http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25573.msg657625#msg657625 en deze  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26165.msg660733#msg660733

Het zal nog enkele jaren duren voordat deze diagnostische testen in ziekenhuizen gebruikt gaan worden.

Je houdt dus de diagnose glutensensitief voorlopig. Volgens mdl-artsen hebben we er 50 jaar over gedaan om coeliakie een beetje te begrijpen. En hebben we ws. ook 50 jaar nodig om achter het mechanisme van glutensensitiviteit te komen. Lastig voor jou, maar uiteindelijk is de oplossing in beide gevallen een glutenvrij dieet. Waarbij je bij NCGS zelf moet uitvinden hoe gevoelig je bent en of je ook last hebt van een verdwaald kruimeltje of niet. Vind je dat lastig? Of kun je wel uit de voeten met de diagnose NCGS?

[tine]

De eerste 'markers' voor de diagnose van NCGS komen er trouwens ook aan, zoals deze http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26218.0 (maar voordat die in ziekenhuizen kunnen worden gebruikt zijn we weer jaren verder).

[maatje]

Dag Tine,

Dank je voor je uitgebreide reactie. De exacte diagnose maakt mij niet veel uit. als ik de klachten maar onder controle heb. Alleen is dat sinds een half jaar ondanks GV-dieet niet meer het geval. Ik denk ook dat er met wetenschappelijk onderzoek veel bevindingen naar boven komen die misschien pas over jaren
in het goede perspectief geplaatst kunnen worden. Zo had ik in de 10 jaar geleden nog een heel hoog percentage abberantante T-cellen zoals die eigenlijk alleen bij refractaire coeliakie type 2 voorkomen. Toen wisten men ook nog niet hoe ze dat moesten plaatsen. Het goede nieuws is dat dit percentage flink gezakt
is naar een normaal niveau. Die cellen kunnen dus ook verdwijnen.

[tine]

Zo, dat is heel bijzonder! (en gelukkig maar dat die aberrante cellen weg zijn) Inderdaad weten we nog heel veel niet... en een klein beetje wel.

Met een 'gewoon' glutenvrij dieet kan ik ook niet uit de voeten. En zie dan maar uit te vinden wat er aan de hand is. Bij ons zijn dat (meestal) verborgen bronnen van gluten. Maar het blijft hier ook trial & error om uit te vinden wat we verdragen en wat niet. Dat is net even iets makkelijker omdat we met z'n 2en glutenvrij eten en allebei supergevoelig zijn. En bovendien zijn er legio mogelijkheden waarom iemand klachten kan houden, andere ziekten of intoleranties, of 'gewoon' een gevolg van coeliakie (meer doorlaatbare darmen, een immunologisch litteken) het blijft een schimmig gebied. Lag er maar een briefje bij...  Hopelijk vind je een manier om je klachten de baas te worden. Wij zijn ook nooit klachtenvrij. Een nulglutendieet is wel het streven, maar niet de uitkomst. Zolang de rest van de wereld tarwe eet, blijven er risico's voor ons, vanaf het veld (oogstrotatie met tarwe of gerst, granen op het veld van de buren, bemesting met stro of organische compost, winterrogge of wintertarwe, insecticides die we niet verdragen) en de oogst (plukkers die brood en koek eten, machines die granen oogsten, opleggers waarin granen worden vervoerd en die niet grondig worden gereinigd naderhand, waardoor wij bijvoorbeeld ziek worden van 99% van de aardappels, tot aan de verwerking in de fabriek (plus de hardnekkige gewoonte om goedkope tarwederivaten overal in te stoppen, zelfs in tandpasta en vitaminepillen), plus dieren die granen gevoerd krijgen, etc. Alleen als ik op een onbewoond eiland woonde en zelfvoorzienend zou zijn, kan ik op 0 ppm gluten uitkomen, maar dat is ook geen haalbare kaart natuurlijk.