Glutenpil nu ook te koop in Nederland

[tine]

De 'glutenpil' die je beschermt tegen een klein beetje gluten door kruisbesmetting, bijvoorbeeld als je uit eten gaat, is nu ook te koop in ons land. Hij bevat AN-PEP, door DSM op de markt gebracht als Tolerase-G. Het merk Biotics brengt het uit als supplement, de naam is Gluterase https://www.bioticsresearch.com/products/gluterase%E2%84%A2

Als je niet zeker weet of je eten helemaal glutenvrij is, kun je deze pil innemen, voordat je gaat eten. Ik ben benieuwd naar de ervaringen van mensen met coeliakie. Te koop bij diverse webshops.

De pil was oorspronkelijk bedoeld voor mensen met coeliakie, maar is niet getest onder deze doelgroep (dat duurt jaren en zolang wilde de fabrikant DSM niet wachten), wel blijkt het een veilig middel voor gezonde personen, en is uit onderzoek gebleken dat het een klein beetje gluten afbreekt in de maag voordat het in de dunne darm belandt (andere enzympreparaten zonder AN-PEP kunnen dat niet). Je kunt met deze pil nog steeds geen gluten eten, dus niet een stukje pizza, brood of koek. Maar het kan je mogelijk beschermen tegen een verdwaalde kruimel of verborgen gluten.

Uit eeder onderzoek (van het LUMC) blijkt dat de pil het beste werkt als je hem tegelijk inneemt met een iets zuurs, zoals een beetje citroensap. Als je tegelijk melk neemt, is het middel minder effectief.   

Zie ook eerdere berichten: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25699.msg656934#msg656934 en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26045.msg659908#msg659908

[Gieneke]

Ohhhh dit is goed nieuws, toch ??

Heb de neiging om hem te bestellen,  maar ga eerst eens wat dingen opzoeken.

[tine]

Je kunt de voorgeschiedenis vinden als je AN-PEP intikt bij de zoekfunctie op dit forum (linksboven in het scherm), het middel zou in 2015 al op de markt komen in ons land, de introductie heeft enorm lang geduurd, hopelijk wordt het glutenvrije dieet voor veel mensen met coeliakie iets makkelijker als ze dit pilletje op zak hebben en kunnen gebruiken als extra bescherming tegen kruisbesmetting en verborgen gluten bij uitjes, etentjes, feestjes, traktaties, vakanties etc. Ik hoop dat het op den duur vergoed wordt door de verzekeraar, als blijkt dat coeliakiepatiënten er gezonder door kunnen leven. Toch zal het van persoon tot persoon verschillen. Het kan ook zijn dat sommige mensen met coeliakie meer risico lopen en vaker iets met gluten gaan eten (niet iedereen met coeliakie eet glutenvrij, of streng glutenvrij, dat kan moeilijk zijn als je er niet meteen erg ziek door wordt, of als je de verleiding niet kunt weerstaan). Het is dus wel zaak om in de gaten te houden dat de coeliakie antistoffen in het bloed niet stijgen, want dan is het immuunsysteem getriggerd. Je kunt ook met de arts overleggen wat die ervan vindt, kinderen gaan elk jaar op controle (het eerste jaar kom je er vaker).   

[bartvdv2]

heerlijk AN-PEP, dat haalde ik al jaren uit de VS. Goed te zien dat het ook hier nu is...
AN-PEP werkte goed.

[Gieneke]

Mijn dochter eet heel streng, ook geen tarwe zetmeel en kijk goed naar de mdg, tip van jou Tine dat die zover mogelijk achter in het lijstje moeten staan.  Uit eten doen we nooit meer ( laatste keer was in Drenthe 100% gv, geweldig daar )

Maar met deze pil zou de angst om toch een keer uit eten te gaan of inderdaad als ze een feestje heeft een stuk minder worden. Jammer dat het niet getest is,  ben wel heel benieuwd naar ervaring verhalen.

[Gieneke]

De mdl arts belt woensdag met de uitslag van haar schildklier,  ik ga het zeker overleggen met haar!

[Gieneke]

Net aan mijn dochter verteld en ze zei gelijk dan durf ik misschien weer eens te gaan uit eten 
Weet iemand toevallig waar ik ze het beste kan bestellen? En hoe groot ze zijn?

[tine]

Het is in het verleden getest door het LUMC samen met DSM. Ze hadden een model van de spijsvertering, met een maag en een dunne darm. Daar stopten ze een 'happy meal' in van de Mac, een broodje hamburger met een glas cola. En inderdaad, een groot deel van de gluteneiwitten werden al afgebroken in de maag voordat ze in de dunne darm terechtkwamen. Maar voor mensen met coeliakie zou er te veel gluten overblijven. Dus de conclusie luidde, dat het slechts kan beschermen tegen kruisbesmetting, een verdwaald kruimeltje brood, of verborgen gluten in het eten. Je kunt het dus gebruiken als je nog steeds glutenvrij eet, en in het restaurant glutenvrij eten bestelt bv. Zou je een gewone pizza willen eten, dan heb je ook een pil nodig ter grootte van die pizza. Dat gaat natuurlijk niet.

Volgende stap was om het te testen bij gezonde proefpersonen. In Maastricht vonden ze enkele vrijwilligers bereid om in het ziekenhuis gluten te eten, samen met zo'n pil, en dan maten ze via een slangetje door hun neus en verbonden met hun darmen of en hoe (snel) het eten werd verteerd. Ook bij die 'real life' test werkte het pilletje.

Daarna is het getest bij glutensensitieve personen. Bij hen bleek dat 86% van de gluteneiwitten weggewerkt werden door de pil. Dus ook die proef verliep goed. Het is echter de vraag of mensen die glutensensitief zijn er wel iets aan hebben, want mogelijk reageren ze helemaal niet op gluten, maar op andere stofjes in tarwe, zoals ATIs, een natuurlijk afweermiddel dat de plant beschermt tegen insecten en plagen.

Helaas is het niet getest bij mensen met coeliakie. In de VS zijn wel verschillende gebruikservaringen van coeliakiepatiënten, en die zijn overwegend positief, is mijn indruk. Mensen die wat normaler kunnen leven, uit eten gaan, bij anderen eten, ze zijn dan toch iets meer op hun gemak.

Er zijn dus ook nog zaken niet onderzocht. Wat het doet bij mensen met coeliakie weten we niet in detail.  Wat er gebeurt als je het elke dag eet weten we ook niet (bijvoorbeeld als je de gluten in dieetproducten wilt laten afbreken door die pil, bv als er tarwezetmeel in zit).

Er zijn nog enkele andere initiatieven die vergelijkbaar zijn, met andere enzymen. Die zullen wel door wetenschappers van universiteiten getest worden zoals dat hoort, met een dubbelblind provocatie-onderzoek: coeliakiepatiënten die gluten + een enzympil nemen, daarnaast coeliakiepatiënten die gluten eten + een placebo (neppil). Dat gaat nog jaren duren, voordat we daar de resultaten van zullen verkrijgen. De bekendste glutenpil die in de maak is, heet ALV-003/ Latiglutenase. Die is bedoeld voor coeliakiepatiënten die extreem gevoelig zijn en hierdoor niet normaal kunnen functioneren. Voor mensen die regelmatig risico's lopen, bijvoorbeeld studenten die  schoolmaaltijden gebruiken, mensen die voor hun werk veel op pad zijn en buiten de deur eten. En daarnaast voor mensen die in het weekend extra bescherming willen, als ze toch wat vrijer zijn met de producten die ze eten, voor mensen die uit eten gaan, op vakantie gaan, etc.   

Edit: dit medicijn Latiglutenase lijkt alleen iets te doen bij mensen die antistoffen in hun bloed houden en niet helemaal glutenvrij eten, zie verder http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25331.msg654213#msg654213

[tine]

Ik zag een tweede fabrikant van de 'glutenpil' namelijk Exendo, daar heet deze 'Glutamil, met iets andere hulpstoffen. https://exendo-epigenomics.com/product/glutamatil-met-tolerase-g-60-caps/ Ik ben wat verbaasd over de lactobacillus ik weet niet of dat voor mensen met een verzwakt immuunsysteem geschikt is (kan een ontsteking van het hart veroorzaken volgens Wikipedia).
 

In de VS zijn dit de pillen met Tolerase G:
- GlutnGo (Bricker Labs)
- SpectraZyme GlutenDigest (Metagenomics)

[Gieneke]

Nou als ik ze bestel dan is het de gluterase,  maar ik heb vandaag een afspraak met de mdl arts en ga het eerst eens in de groep gooien. 
Als we het gebruiken zal het sporadisch zijn bij bv een feestje,  de dingen waar ze nu nog wat angstig voor is.

[tine]

Heel verstandig! Ik ben benieuwd.

[Gieneke]

Nou uitgebreid over de gluterase gehad.  Ze kende ze en wist me er vanalles over te vertellen,  eigenlijk de dingen die ik hier op het forum ook al gelezen had. 
Er waren 2 redenen waarom ze ze ons niet zou aanraden. De eerste was dat er nog onvoldoende studie was gedaan naar de pil en kinderen.  Ze weten niet wat het lange termijn effect zou zijn,  alhoewel ze niet erg onder de indruk was van de vulstoffen enz. Maar zolang niet met kinderen getest was vond ze het geen goed idee.
2e punt was dat wij volwassenen er anders mee omgaan dan kinderen en ze zou niet willen dat een kind afhankelijk werd van zo'n pil om naar feestjes te durven of uit eten gaan. 

Al met al begreep ze mij,  andersom ik haar ook. Dus ik ga ze niet bestellen .
Mijn dochter krijgt al een tijdje therapie om met haar misselijkheid om te gaan en dat gaat heel goed.
Dus misschien dat ze haar angst wel mee kan behandelen dus dat ga ik vragen de volgende keer.

[tine]

Fijn dat je het goed besproken hebt en dat ze van de hoed en de rand wist. Idd eerst maar eens goed wennen aan het dieet. Kan ze later alsnog als ze groter is kijken wat ze ermee kan.

Ik verwacht niet dat er (door de fabrikant) onderzoek gedaan zal worden naar de ervaringen met AN-PEP/ Tolerase-G, nu het al op de markt is (wat erg jammer is).

En het eerste jaar glutenvrij is echt een tropenjaar, er komt zoveel op je af, eerst daar maar aan wennen en mee leren omgaan. Dat is al lastig genoeg. Gelukkig raken jullie er steeds beter in thuis. En hopelijk gaat het steeds beter met je dochter en haar dieet.

Een beetje hulp om sterker in je schoenen te staan kan geen kwaad. Begon mijn kinderarts ook al over, toen ze net de diagnose had verteld, zoon was nog maar 1 jaar oud, dat ik niet moest schromen om op enige tijd, vooral rond de puberteit, als het mentaal moeilijker zou kunnen zijn, hulp van buitenaf in te schakelen. Dat kan toch weer een beetje lucht geven.

[Jozien]

Dit lijkt me heel interessant. Ik ben benieuwd waar dit te krijgen is. Heb ik er overheen gelezen?

[tine]

Bij de apotheek en de drogist, tik in Gluterase (plus evt. Biotics) op Google en je vindt talloze verkoopadressen.