IGG waardes die niet dalen na het volgen van een glutenvrij dieet

[Trt199t]

Beste lezers ik heb een vraag,

Afgelopen zomer was er bij mij een verdenking op coeliakie. Bij de bloedtest waren mijn Iga waardes 'te laag' en mijn igG waardes 200+ (onmeetbaar hoog). Uit mijn igA konden zij afleiden dat ik een igA deficiëntie had, dus was deze meting in de toekomst verder zinloos bij mij. Daarna hebben ze 2 september een gastroscopie uitgevoerd om te kijken of ik inderdaad coeliakie had. Het klopte inderdaad, ik had coeliakie, Marsh 3C. Ik heb na het onderzoek op 2 september helemaal geen gluten meer gegeten. Nu heb ik vorige week (23 oktober) opnieuw bloed laten testen om te kijken of mijn igG waardes al gedaald waren, maar deze waren nog steeds 200+ (dus onmeetbaar hoog). Nu begin ik mij wel zorgen te maken of ik geen refractaire coeliakie heb aangezien mijn waardes maar niet lijken te dalen. Ik ben een 28 jarige man, dus is het waarschijnlijk dat mijn darm wel in staat moet zijn zich te kunnen herstellen. Nu weet ik dat 7/8 weken best kort is voor het herstel van de darm en dat dit erg lang kan duren maar vind ik het toch best raar dat de waardes ook niet een klein beetje zijn gezakt. PS: Ik heb erg goed gelet op mijn dieet, dus daar ligt het echt niet aan.

Heeft iemand zelfde ervaringen gehad? Bijvoorbeeld dat het langer dan 2 maanden duurde voordat de waardes, in ieder geval weer meetbaar werden?
Of zijn er mensen bij wie de waardes al vrij snel op het goede niveau kwamen nadat het eerst onmeetbaar hoog was?

Alle informatie over de ervaringen van andere mensen over dit onderwerp is welkom.

Alvast bedankt

Groetjes J

[tine]

Nou, je hebt geen refractaire coeliakie, hoor, daar ben je veel te jong voor. Als je nou 50 plus was geweest, was het een ander verhaal. Bovendien zou je dan elke dag diarree hebben en blijven afvallen, met ernstige vitaminetekorten als gevolg. Ik neem niet aan dat dat speelt.

Ik verwacht dat de antistoffen wel gedaald zijn. maar dat ze eerst zo enorm hoog waren, dat ze de exacte waarde niet meer hebben gemeten. Stel dat je van 800 naar 400 bent gegaan, dan ben je dus op de goede weg. Alleen zolang de testen stoppen bij 200 weet je dat dus niet. Na een maand of 2 a 3 zijn de (IgA) antistoffen gehalveerd als je goed glutenvrij eet. En hopelijk begin je nu ook wat vooruitgang te merken, heb je minder klachten dan eerst en voel je je fitter. Meestal zet het herstel in binnen de eerste weken tot maanden, volledig herstel van de darmvlokken kan anderhalf jaar duren, soms nog langer. Geduld, dus, het komt heus wel goed, niets aan de hand, maak je geen zorgen.   

Wat trouwens ook nog speelt is dat IgG antistoffen langer positief kunnen blijven, terwijl de darmen al hersteld zijn. Dat is meestal niet zo bij IgA antistoffen. Je bent dus een bijzonder geval (ongeveer 2% van de coeliakiepatiënten is IgA deficient).

Zie https://pdfs.semanticscholar.org/c078/8ffba2d2c86ba9ff21e73a0a3cb39683e8e1.pdf In patients who are IgA deficient, IgG serologies may be persistently elevated despite histologic recovery. Therefore, it is unreliable to monitor disease course and/or compliance with a GFD in the IgA-deficient population by IgG serologies. Timely follow-up biopsy is the only reliable method to confirm disease regression.

Ofwel: als je zeker wilt weten of je darmen goed hersteld zijn, dan kun je het beste aan je mdl-arts vragen of deze over 1 a 2 jaar nogmaals een darmonderzoek wil doen. Waarbij de vraag is, of je het echt nodig vindt. Als je goed glutenvrij eet, zullen je darmvlokken vanzelf herstellen. In ons land is het gebruikelijk om alleen bij aanhoudende klachten opnieuw de darmen te onderzoeken (en dan vooral bij ouderen met een late diagnose die een hoger risico hebben op refractaire coeliakie).