Goede MDL arts gezocht rondom Amsterdam

[MKaandorp]

Goede middag!
Wie heeft er ervaring met een goede MDL arts die wel je klachten serieus neemt? Nu ruim anderhalf jaar glutenvrij dieet na Coeliakie-diagnose door een kijkingreepje. Waarden van extreem hoog terug naar 13, maar de klachten blijven en zijn enorm. Alles al geprobeerd... alleen nog niet monden  spoelen voor kussen partner 
Wil graag een verwijzing naar een andere MDL arts. Huidige arts zegt bij de klachten: "u moest eens weten hoeveel mensen er hier met blijvende klachten mijn kantoor uitlopen, maar u hoeft zich geen zorgen te maken. Laten we vooral geen "witte raven" zoeken." (daarmee bedoelde hij dat andere oorzaken, bijvoorbeeld kanker of andere reactie of intolerantie niet hoefden te worden onderzocht. Het beïnvloed het leven te erg, kan zo moeizaam de dagen door.

Dus.... wie weet een goede MDL arts die wel verder wil zoeken in de buurt van Amsterdam??
Ik hoop dat iemand me verder kan helpen.

[tine]

Dat is heel vervelend, dat je klachten er nog steeds zijn. Het kan lang duren voordat je darmvlokken weer aangegroeid zijn, bij volwassenen kan dat 1 tot 2 jaar duren. Hoe gaat het met de antistoffen, zit er nog steeds een dalende lijn in, of gaat het op en neer? De bedoeling is dat de waarde van de antistoffen blijft dalen, dan zit je op de goede weg. Bij mensen met heel hoge beginwaardes duurt het herstel langer. En als je lang hebt doorgelopen met niet ontdekte coeliakie kan het ook langer duren voordat je je beter gaat voelen. Ook de leeftijd speelt nog een rol, jonge mensen en kinderen herstellen meestal sneller dan wat oudere mensen. De groep die niet zo snel herstelt is best groot, er is zelfs een term voor bedacht: slow responders. Maar het is natuurlijk wel de bedoeling dat je je beter gaat voelen! Het is alleen de vraag of de mdl-arts je verder kan helpen. die kan alleen kijken in de darmen en soms medicijnen voorschrijven bv bij obstipatie en bij voedingstekorten. Voor de rest ben je toch aangewezen op ondersteuning door een diëtist. Heb je wel een goede diëtist, uit het diëtistennetwerk van de NCV? Bij een 'gewone' diëtist kom je niet zoveel verder, die weet te weinig van coeliakie (kijk even op https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_ditisten  of jouw diëtist in het lijstje staat van gespecialiseerde diëtisten).

Wat heb je de afgelopen tijd al ondernomen? Weet je of je melkproducten (lactose) goed verdraagt? En eet je alleen glutenvrij, of ook tarwezetmeelvrij? Eet je genoeg vezels? Krijg je genoeg jodium binnen? Heb je nog andere intoleranties? Heb je nog voedingstekorten? Heb je alleen buikklachten, of ook andere klachten?

Ik weet niet bij welk ziekenhuis je nu onder controle bent. Het meest gespecialiseerde ziekenhuis op het gebied van coeliakie is het VUmc. Misschien kun je daar een afspraak maken. Of, als je nog geen gespecialiseerde diëtiste hebt, eerst de diëtist bezoeken. je zult zien dat het een wereld van verschil is, welke diëtist je hebt.