Auteur Topic: hoeveel gluten eten voor bloedafname?  (gelezen 869 keer)

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Gepost op: augustus 01, 2019, 14:26:32 »
Hallo

ik ben nieuw hier en ik denk dat ik een soort van glutenallergie of intollerantie hebt gezien bepaalde klachten verzachten/verdwijnen als ik een glutenvrij dieet volg.
Nou denkt mijn huisarts dat ik geen glutenallergie/intollerantie hebt gezien ik geen buikklachten ervan krijg. (behalve een opgeblazen gevoel)
Maar ik mag alsnog een bloed test doen om zeker te zijn.

Nu vraag ik mij alleen af of ik niet weer gluten moet eten om een goede resultaten te krijgen?
Zoja hoeveel glutenrijk voedsel moet ik van te voren eten?
Weet iemand dit?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8586
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #1 Gepost op: augustus 01, 2019, 15:49:46 »
De meeste volwassenen met coeliakie hebben geen duidelijke buikklachten, vaak zijn ze erg vermoeid, hebben een ijzertekort of andere klachten, zoals hoofdpijn en huidklachten.

Fijn dat je huisarts het in elk geval wil testen.

Je kunt het beste zes weken tot drie maanden gewoon gluten eten, bij twee maaltijden, qua hoeveelheid tenminste 2 tot 3 boterhammen per dag of iets anders waar gluten in zit zoals pasta, pannenkoeken, Brinta, pizza etc.

Als je glutenvrij gegeten hebt de afgelopen periode heeft het geen zin om het bloed nu te testen op coeliakie. De antistoffen die een aanwijzing zijn voor coeliakie verschijnen pas in het bloed als je minimaal vier weken gluten op hebt (bij sommigen duurt het langer voordat de antistoffen stijgen).

Je hebt een grotere kans op coeliakie als je een andere auto-immuunziekte hebt of familie met coeliakie of een andere auto-immuunziekte (zoals MS, reuma, colitis, diabetes, een schildklierziekte etc.)

En de huisarts kan ook testen of je de genen hebt die passen bij coeliakie (heb je ze niet, dan kun je ook geen coeliakie hebben). Die genen zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Daar bestaat een bloedtest voor.

Verder kan de huisarts checken of je vitaminetekorten hebt, een teken dat je darmen minder goed werken, dat is een aanwijzing dat je mogelijk coeliakie hebt (een tekort aan ijzer en zink komt het meest voor bij mensen met niet ontdekte coeliakie die gluten eten). 
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #2 Gepost op: augustus 01, 2019, 16:16:17 »
De meeste volwassenen met coeliakie hebben geen duidelijke buikklachten, vaak zijn ze erg vermoeid, hebben een ijzertekort of andere klachten, zoals hoofdpijn en huidklachten.

Fijn dat je huisarts het in elk geval wil testen.

Je kunt het beste zes weken tot drie maanden gewoon gluten eten, bij twee maaltijden, qua hoeveelheid tenminste 2 tot 3 boterhammen per dag of iets anders waar gluten in zit zoals pasta, pannenkoeken, Brinta, pizza etc.

Als je glutenvrij gegeten hebt de afgelopen periode heeft het geen zin om het bloed nu te testen op coeliakie. De antistoffen die een aanwijzing zijn voor coeliakie verschijnen pas in het bloed als je minimaal vier weken gluten op hebt (bij sommigen duurt het langer voordat de antistoffen stijgen).

Je hebt een grotere kans op coeliakie als je een andere auto-immuunziekte hebt of familie met coeliakie of een andere auto-immuunziekte (zoals MS, reuma, colitis, crohn, diabetes, een schildklierziekte etc.)

En de huisarts kan ook testen of je de genen hebt die passen bij coeliakie (heb je ze niet, dan kun je ook geen coeliakie hebben). Die genen zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Daar bestaat een bloedtest voor.

Verder kan de huisarts checken of je vitaminetekorten hebt, een teken dat je darmen minder goed werken, dat is een aanwijzing dat je mogelijk coeliakie hebt (een tekort aan ijzer en zink komt het meest voor bij mensen met niet ontdekte coeliakie die gluten eten).

Mijn redenen dat ik denk dat ik een gluten allergie/intolerantie hebt zijn:
1: Ik heb al jaren last van mijn knieen en ben lang bezig geweest om uit te zoeken wat deze pijnen kan verlichten.
ik heb supplementen geprobeerd zoals omega 3, glucosamine/Chondroitin/msm, vitamine c, Collageen, niks hielp.
Ook low carb, high fat dieten die ik in het verleden hebt geprobeerd om in de hoop meer energie te krijgen en meer mijn gewrichten zou gaan smeren werkte niet.
Alleen toen ik totaal ketogenic dieet volgende (dus 0,0 carbs) verdween mijn kniepijn binnen een week.
Maar na 2 maanden voelde ik me nog zo slap als een vaatdoek dat ik er geen heil meer in zag en weer koolhydraten gaan eten.
Onmiddelijk kwam de kniepijn en andere klachten ook weer terug.
Ik kreeg telkens extreme honger,, mijn tinittuss werd erger, ik kreeg meer last van paniek aanvallen zonder reden, en ik had ook veel meer moeite met denken.
(klinkt misschien raar maar goed) en kreeg weer meer last van mijn luchtwegen (astma)
Het constant honger gevoel hebben de hele dag is ook erg zwaar. Ik heb geprobeerd deze honger te stillen met:
Paar weken deeltijd vasten -> werkte niet.
Paar weken alle simpele koolhydraat bronnen vervangen voor bronnen met veel vezels -> werkte niet.
Paar weken low carb, hoog vet dieet te volgen (vet verlaagd eetlust) -> werkte niet.
Paar weken hoog eiwit dieet (eiwit verlaagd eetlust) -> werkte niet.
Allemaal advies van mijn dietiste maar niks hielp.
Ook afvallen werkte totaal niet terwijl ik toch ver onder mijn kcal behoefte at. Dat vond mijn dietiste ook raar.
Gezien ik ook steeds moe werd van elke koolhydraat rijke maaltijd ik at heb ik ook mij laten testen op diabetes. Daar kwam niks op uit.

Per toeval kwam ik erachter dat op dagen dat ik helemaal geen brood of pasta consumeerde en alleen maar rijst at ik mij wel iets beter voelde kwa energie.
Of et nou gerafineerde rijst was of vezelrijk, dit maakte niks uit.
Mijn dietiste vertelde toen dan maar eens glutenvrij dieet te volgen.
Ik geloofde er niet meer in maar toch maar proberen dan he... en na nog geen week mijn koolhydraten alleen maar uit rijst gehaald te hebben: BAM! Kniepijn was met 90% verdwenen.
Ik voelde mij gelijk lekkerder in mijn vel zitten (mentaal) en fysiek leek ik niet meer zwanger.
Ook tinitus was een stuk minder savonds wat erg fijn is als je gaat slapen en had ik stuk minder last van mijn luchtwegen (astma)

Toen ben ik verder gaan experimenteren en was ik weer gluten gaan consumeren.
2 sneedjes brood in de ochtend, ik dacht, dat is zo weinig gluten, daar heb ik vast geen last van...
Nou dat heb ik geweten, dezelfde avond voelde ik mijn bovenbeen en knie begint weer heel pijn doen nadat brood hebt gegeten als ik bijvoorbeeld 20 min aan het wandelen was.

Dag erna weer alle gluten vermeden kon zo een uur wandelen zonder enige pijn.

Om placebo uit te stellen at ik de dag erna weer gluten, toen een goed groot bord met pasta in de ochtend en middag.
Ik dacht als ik nu gluten flink opvoer, en nu de symtomen ook 10x zo erg worden dan moet ik haas wel gluten gevoeligheid hebben.
Diezelfde avond kon ik amper 20 minuten wandelen, na 10 minuten was de zijkant van mijn knie zo pijnlijk dat ik moest zitten zodat ik de druk van mijn been kon halen. Na 30 min rusten kon ik dan weer paar stappen lopen en begon de ellende weer.
Hier heb ik al jaren last van maar doordat ik grotendeels zit overdags ben ik er onbewust mee leren leven zonder echt energie aan te besteden.
Ben er wel eens naar de huisarts ermee geweest maar dacht alleen aan overbelasting en wees mij weer gauw de deur.

De volgende dag weer gluten vermijden als de pest maar ik hield wel dezelfde hoeveelheid koolhydraten aan maar dan doormiddel van rijst te gaan eten  en was de pijn niet gelijk 100% weg maar wel met 50% verdwenen tijdens het wandelen.
Die dag daarna (nog steeds rijst etende) was pijn compleet weg.

Kortom:
Eet ik gluten vrij en alleen maar rijst, dan kan ik prima uren lopen zonder pijn en heb ik veel minder last van vermoeidheid, astma en tinitus en mentaal voel ik me stuk kalmer/vrediger en kan ik uren door zonder ook maar klein beetje honger te krijgen na de glutenvrij maaltijd.
Pasta en brood (beide volkoren) maakt mij altijd enorm hongerig vlak na de maaltijd, hoeveel ik ook eet. Daarnaast maakt pasta mij ontzettend moe na het consumeren.

Om nou zes weken tot drie maanden weer gluten te eten zie ik dus echt niet zitten. (om diagnose te kunnen stellen)
Ik had vorige week weer een dag pasta gegeten en de 2 dagen gelijk erna had ik weer goed last van mijn knie en bovenbeen.

Rare is dat ik geen buikklachten heb ik niet na gluten maaltijden, wel lijk ik altijd vol zwanger na de maaltijd.






tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8586
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #3 Gepost op: augustus 01, 2019, 18:04:56 »
Het lijkt er inderdaad op dat je niet tegen gluten kunt, als ik je klachten lees, vooral omdat je merkt dat ze weer verdwijnen als je rijst eet.

Hoe vervelend het ook is, het heeft nu geen enkele zin om je bloed te testen op coeliakie. Er is maar één ziekenhuis waar experimenteel een andere test wordt gedaan om te achterhalen of iemand coeliakie heeft als die persoon al glutenvrij eet, dat is het VUmc, maar tot nu toe vooral voor onderzoeksdoeleinden. Zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.msg658190#msg658190 Dus je komt op dit moment niet zoveel verder, tenzij je een afspraak maakt bij de mdl-artsen van het VUmc, al weet ik niet of zij je verder kunnen helpen.

Voor sommige mensen is een periode opnieuw gluten eten niet haalbaar. Dat geldt dus ook voor jou. Je bloed testen op coeliakie heeft nu geen zin. Je bloed testen op vitaminetekorten ook niet, want dan zou je toch eerst een periode gluten gegeten moeten hebben.

Het enige dat je kunt doen is vragen om je genen te testen. Dat kan de huisarts aanvragen, ook al weten veel huisartsen dat niet. Je huisarts heeft duidelijk weinig verstand van coeliakie, anders zou hij geen bloedtest aanvragen voor iemand die glutenvrij eet. Daar komt niets uit.

Tussen de 30 en 40% van de bevolking heeft de genen HLA-DQ2 of HLA-DQ8. Van de bevolking krijgt 1% coeliakie. Die mensen hebben altijd 1 of 2 van de genen HLA-DQ2 en 8. Heb je de coeliakiegenen, dan heb je kans dat je coeliakie hebt (het is geen bewijs). Heb je de coeliakiegenen niet, dan is het vrijwel uitgesloten dat je coeliakie hebt. Dan kun je nog wel glutensensitief zijn (NCGS) of allergisch zijn voor tarwe. 

Bij mij waren astma en jeuk de belangrijkste klachten. Ik had ze niet herkend, omdat mijn zoon met coeliakie wel buikklachten had.

Pijn in je been kan bij coeliakie spierpijn zijn, gewrichtspijn, of een neurologische reactie op gluten (het kan ook een doof been zijn, tintelingen, prikkelingen of een brandend gevoel), al vind ik het wel apart dat het aan één kant is. (maar goed, als ik zelf wat gluten op heb, gaat 1 oog raar doen, het andere niet, dus de reactie hoeft niet symmetrisch te zijn). 

Een opgeblazen gevoel hoort ook bij coeliakie. Ik had zelf ook geen buikklachten. Die kreeg ik gek genoeg pas na een periode glutenvrij als ik per ongeluk gluten at.

Dit zijn de nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 (waar je huisarts in kan lezen dat een bloedtest geen zin heeft als iemand glutenvrij eet, en dat je de genen kunt testen, met een bloedtest of een wattenstokjestest). https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

En dit is een foldertje voor de huisarts: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/lr_huisarts_ncv_studiotw.pdf
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #4 Gepost op: augustus 01, 2019, 19:49:06 »
Het lijkt er inderdaad op dat je niet tegen gluten kunt, als ik je klachten lees, vooral omdat je merkt dat ze weer verdwijnen als je rijst eet.

Hoe vervelend het ook is, het heeft nu geen enkele zin om je bloed te testen op coeliakie. Er is maar één ziekenhuis waar experimenteel een andere test wordt gedaan om te achterhalen of iemand coeliakie heeft als die persoon al glutenvrij eet, dat is het VUmc, maar tot nu toe vooral voor onderzoeksdoeleinden. Zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.msg658190#msg658190 Dus je komt op dit moment niet zoveel verder, tenzij je een afspraak maakt bij de mdl-artsen van het VUmc, al weet ik niet of zij je verder kunnen helpen.

Voor sommige mensen is een periode opnieuw gluten eten niet haalbaar. Dat geldt dus ook voor jou. Je bloed testen op coeliakie heeft nu geen zin. Je bloed testen op vitaminetekorten ook niet, want dan zou je toch eerst een periode gluten gegeten moeten hebben.

Het enige dat je kunt doen is vragen om je genen te testen. Dat kan de huisarts aanvragen, ook al weten veel huisartsen dat niet. Je huisarts heeft duidelijk weinig verstand van coeliakie, anders zou hij geen bloedtest aanvragen voor iemand die glutenvrij eet. Daar komt niets uit.

Tussen de 30 en 40% van de bevolking heeft de genen HLA-DQ2 of HLA-DQ8. Van de bevolking krijgt 1% coeliakie. Die mensen hebben altijd 1 of 2 van de genen HLA-DQ2 en 8. Heb je de coeliakiegenen, dan heb je kans dat je coeliakie hebt (het is geen bewijs). Heb je de coeliakiegenen niet, dan is het vrijwel uitgesloten dat je coeliakie hebt. Dan kun je nog wel glutensensitief zijn (NCGS) of allergisch zijn voor tarwe. 

Bij mij waren astma en jeuk de belangrijkste klachten. Ik had ze niet herkend, omdat mijn zoon met coeliakie wel buikklachten had.

Pijn in je been kan bij coeliakie spierpijn zijn, gewrichtspijn, of een neurologische reactie op gluten (het kan ook een doof been zijn, tintelingen, prikkelingen of een brandend gevoel), al vind ik het wel apart dat het aan één kant is. (maar goed, als ik zelf wat gluten op heb, gaat 1 oog raar doen, het andere niet, dus de reactie hoeft niet symmetrisch te zijn). 

Een opgeblazen gevoel hoort ook bij coeliakie. Ik had zelf ook geen buikklachten. Die kreeg ik gek genoeg pas na een periode glutenvrij als ik per ongeluk gluten at.

Dit zijn de nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 (waar je huisarts in kan lezen dat een bloedtest geen zin heeft als iemand glutenvrij eet, en dat je de genen kunt testen, met een bloedtest of een wattenstokjestest). https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

En dit is een foldertje voor de huisarts: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/lr_huisarts_ncv_studiotw.pdf
Bedankt voor uw reactie, heel leerzaam.
Als er dus een pijn reactie optreedt dan komen er dus niet gelijk antilichamen aan te pas.

U verteld:
“De antistoffen die een aanwijzing zijn voor coeliakie verschijnen pas in het bloed als je minimaal vier weken gluten op hebt (bij sommigen duurt het langer voordat de antistoffen stijgen)”

hoelang duurt het voordat deze antistoffen weer verdwenen zijn als er geen gluten word gegeten?
Paar dagen, weken, maanden?

Hoe zit het overigens met een darm onderzoek?
Gluten beschadigen toch letterlijk de darmen? Beschadigingen kunnen artsen toch zien met een dunnedarmbiopsie?

Om in aanmerking te komen voor Amsterdamse VUmc heb ik zeker een verhuisbrief van huisarts nodig? Dat word erg moeilijk vrees ik.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8586
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #5 Gepost op: augustus 01, 2019, 20:19:04 »
Zelfs als er klachten zijn, verschijnen er niet meteen antistoffen in het bloed. Dat gebeurt pas als je lange tijd (paar weken/ maanden) veel gluten eet.

Bij coeliakiepatiënten die 4 tot 6 maanden na de diagnose op controle komen bij de arts, is duidelijk dat de antistoffen flink omlaag zijn gegaan als ze glutenvrij hebben gegeten. Het hangt ook van de beginwaarde af hoe snel dat gaat (hoe hoog de antistoffenwaarde eerst was, kan 20 zijn of 100 of nog meer). Plus hoe goed iemand erin slaagt om helemaal geen gluten te eten (de een krijgt meteen klachten en zal streng glutenvrij eten, de ander merkt het niet als ergens gluten in zit, die zal mogelijk meer gluten eten omdat er geen 'seintje'komt als het mis gaat).

Antistoffen kunnen een paar maanden na de start van een glutenvrij dieet negatief zijn, maar het kan ook twee jaar duren. Dat hangt ook samen met iemands leeftijd, bij kinderen gaat het sneller dan bij volwassenen. Door glutenvrij te eten zullen de klachten binnen een paar weken verminderen (zelfs als er nog antistoffen in het bloed te vinden zijn, kunnen de klachten al weg zijn).

Coeliakie wordt vastgesteld met een bloedonderzoek en een darmonderzoek. Voor een betrouwbare uitkomst van die twee onderzoeken moet je lange tijd (weken/ maanden) gewoon gluten hebben gegeten. De darmvlokken (soort vingervormige uitstulpsels) worden steeds korter als iemand met coeliakie gluten eet. Dat is niet met het blote oog te zien, want die zijn erg klein. Wel met een microscoop. Daarom neemt de mdl-arts een paar kleine hapjes weefsel weg uit de darmen. En vervolgens gaat dat naar het lab, waar alles onder de microscoop wordt gelegd. De patholoog kan zien hoe de darmen eruitzien en of de darmvlokken korter geworden zijn.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een mdl-arts in het VUmc omdat ze daar gespecialiseerd zijn in coeliakie. 
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #6 Gepost op: augustus 01, 2019, 20:29:17 »
Zelfs als er klachten zijn, verschijnen er niet meteen antistoffen in het bloed. Dat gebeurt pas als je lange tijd (paar weken/ maanden) veel gluten eet.

Bij coeliakiepatiënten die 4 tot 6 maanden na de diagnose op controle komen bij de arts, is duidelijk dat de antistoffen flink omlaag zijn gegaan als ze glutenvrij hebben gegeten. Het hangt ook van de beginwaarde af hoe snel dat gaat (hoe hoog de antistoffenwaarde eerst was, kan 20 zijn of 100 of nog meer). Plus hoe goed iemand erin slaagt om helemaal geen gluten te eten (de een krijgt meteen klachten en zal streng glutenvrij eten, de ander merkt het niet als ergens gluten in zit, die zal mogelijk meer gluten eten omdat er geen 'seintje'komt als het mis gaat).

Antistoffen kunnen een paar maanden na de start van een glutenvrij dieet negatief zijn, maar het kan ook twee jaar duren. Dat hangt ook samen met iemands leeftijd, bij kinderen gaat het sneller dan bij volwassenen. Door glutenvrij te eten zullen de klachten binnen een paar weken verminderen (zelfs als er nog antistoffen in het bloed te vinden zijn, kunnen de klachten al weg zijn).

Coeliakie wordt vastgesteld met een bloedonderzoek en een darmonderzoek. Voor een betrouwbare uitkomst van die twee onderzoeken moet je lange tijd (weken/ maanden) gewoon gluten hebben gegeten. De darmvlokken (soort vingervormige uitstulpsels) worden steeds korter als iemand met coeliakie gluten eet. Dat is niet met het blote oog te zien, want die zijn erg klein. Wel met een microscoop. Daarom neemt de mdl-arts een paar kleine hapjes weefsel weg uit de darmen. En vervolgens gaat dat naar het lab, waar alles onder de microscoop wordt gelegd. De patholoog kan zien hoe de darmen eruitzien en of de darmvlokken korter geworden zijn.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een mdl-arts in het VUmc omdat ze daar gespecialiseerd zijn in coeliakie.

Dat ik dus paar uur na inname al gelijk pijn klachten krijg in mijn been en dit 24/48 uur duurt tot de pijn helemaal weg is (door glutenvrij te eten)
Zegt dus niks over dat mijn darmen al beschadigd zijn en dus al antistoffen aanwezig moeten zijn? (vanwege de snelle aanwezigheid van klachten)

Nouja ga ik gewoon gluten eten dit weekend en dan maandag bloedtest doen en kijken wat eruit komt. Heb het formulier toch al.
als er niks negatief resultaat uitkomt dan moet ik maar huisarts over zien te halen voor amsterdam gok ik. (zal hele klus worden gezien ik nu al met moeite een lab formulier hebt moeten krijgen)
Of ik moet mezelf overhalen een periode van 3 maanden gluten te eten.
4 boterhammem per dag is het minimum? (las ik in een ander topic) Dat is 45 gr koolhydraten, ongeveer 70 gr pasta per dag.
Ik eet altijd veel grotere hoeveelheden, dus deze aantallen moet misschien wel lukken kwa klachten als ik de rest van mijn koolhydraat bronnen gewoon glutenvrij is.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8586
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #7 Gepost op: augustus 01, 2019, 20:40:36 »
Ik verwacht niet dat er antistoffen gevonden worden in je bloed. Hoe snel of hoe heftig je reageert op gluten zegt niets over de aanwezigheid of afwezigheid van antistoffen. Dat staat los van elkaar.

Dit weekend gluten eten doet niets. Als je nu met gluten eten begint, kun je dat op z'n vroegst over 4 weken terugzien in je bloed (dus bespaar je de moeite).

Neem de folder mee naar de huisarts als je de uitkomst van de bloedtest gaat bespreken (of voordat je die bloedtest gaat doen), misschien kun je hem dan overtuigen om je door te sturen. Er staat in de folder dat je bloed pas getest kan worden als je gluten eet. Je kunt uitleggen dat je het niet ziet zitten om lange tijd weer veel gluten te eten, en dat het VUmc mogelijk een oplossing heeft voor jou zonder dat je eerst weer gluten moet eten, als enige ziekenhuis in dit land.

Hopelijk gaat het je lukken om verder te komen. Veel succes!
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #8 Gepost op: augustus 01, 2019, 21:24:33 »
Ik verwacht niet dat er antistoffen gevonden worden in je bloed. Hoe snel of hoe heftig je reageert op gluten zegt niets over de aanwezigheid of afwezigheid van antistoffen. Dat staat los van elkaar.

Dit weekend gluten eten doet niets. Als je nu met gluten eten begint, kun je dat op z'n vroegst over 4 weken terugzien in je bloed (dus bespaar je de moeite).

Neem de folder mee naar de huisarts als je de uitkomst van de bloedtest gaat bespreken (of voordat je die bloedtest gaat doen), misschien kun je hem dan overtuigen om je door te sturen. Er staat in de folder dat je bloed pas getest kan worden als je gluten eet. Je kunt uitleggen dat je het niet ziet zitten om lange tijd weer veel gluten te eten, en dat het VUmc mogelijk een oplossing heeft voor jou zonder dat je eerst weer gluten moet eten, als enige ziekenhuis in dit land.

Hopelijk gaat het je lukken om verder te komen. Veel succes!

Bedankt nogmaals voor al je hulp.

Nog even iets anders.
Ik zit al een jaar nu aan laxerende middelen vanwege harde constipatie.
Extra vezels eten doormiddel van (extra) fruit of groenten, volkoren producten of supplementen als tarwezemelen hebben hier nooit iets aan kunnen doen.
Het maakte juist mijn constipatie alleen maar erger.

Ik heb gemerkt dat glutenvrij dieet mijn constipatie totaal verdween.
Wat best raar was want de hoeveelheid vezels daalde ook met 50%

Komt constipatie vaker voor bij mensen met coeliakie?

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 929
  • WisVos
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #9 Gepost op: augustus 02, 2019, 00:43:30 »
De glutenvrije dieetproducten zijn vaak (relatief) arm aan vezels. Je moet dus goed opletten dat je met de rest van je voedsel voldoende vezels naar binnen krijgt. Zilvervliesrijst in plaats van witte rijst gebruiken is goed, maar bonen bevatten veel meer vezels. Groenten zijn ook een goede bron van vezels dus zorg er voor dat je je dagelijkse portie krijgt. En nog een extra portie rauwkost als je de gelegenheid hebt.

Ik heb een (tarwe-) allergie en merk dat tarwe mijn darmen prikkelt, waardoor ik eerder en vaker naar de WC moet. Ik kan me heel goed voorstellen dat dat bij andere overgevoeligheden ook zo werkt. Laat je niet door anderen vertellen hoe vaak je moet; het is belangrijker dat wat je in de pot achterlaat er goed uitziet, of je dat dan twee keer per week of drie keer per dag doet maakt niet uit. Pas op met chronisch gebruik van laxeermiddelen, je kunt er aan gewend raken waardoor je ze nodig blijft hebben.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #10 Gepost op: augustus 02, 2019, 12:56:46 »
De glutenvrije dieetproducten zijn vaak (relatief) arm aan vezels. Je moet dus goed opletten dat je met de rest van je voedsel voldoende vezels naar binnen krijgt. Zilvervliesrijst in plaats van witte rijst gebruiken is goed, maar bonen bevatten veel meer vezels. Groenten zijn ook een goede bron van vezels dus zorg er voor dat je je dagelijkse portie krijgt. En nog een extra portie rauwkost als je de gelegenheid hebt.

Ik heb een (tarwe-) allergie en merk dat tarwe mijn darmen prikkelt, waardoor ik eerder en vaker naar de WC moet. Ik kan me heel goed voorstellen dat dat bij andere overgevoeligheden ook zo werkt. Laat je niet door anderen vertellen hoe vaak je moet; het is belangrijker dat wat je in de pot achterlaat er goed uitziet, of je dat dan twee keer per week of drie keer per dag doet maakt niet uit. Pas op met chronisch gebruik van laxeermiddelen, je kunt er aan gewend raken waardoor je ze nodig blijft hebben.

Bedankt voor uw antwoord.
300 gr volkoren pasta heeft net zoveel vezels als 300 gr bruine zilvervlies rijst.
Dus je zou misschien denken dat er niks aan je ontlasting veranderd gezien aantal vezels hetzelfde blijft.
Dat is dus mij bij niet zo.

Weten jullie toevallig net zoveel over purine dan over gluten?
ik wil ook mijn urine zuur laten meten via dit bloed lab formulier gezien misschien purine ook een bron is van mijn kniepijn.
Vraag mij nu af als ik nu purine rijk producten eet, dat dit over paar uur al effect heeft op het urinezuur?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8586
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #11 Gepost op: augustus 02, 2019, 13:49:05 »
Glutenvrij eten kan je ontlasting veranderen http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24980.msg651004#msg651004

Er zijn heel veel soorten rijst, met en zonder vlies, in meer kleuren, meer smaken, daar kun je mee variëren.

Je kunt bv. X.O pandanrijst uit de toko eens proberen (die is glutenvrij). https://www.onlinetoko.eu/a-23754708/rijst-meel-granen-bonen/pandanrijst-xo-1kg-heel/
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 929
  • WisVos
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #12 Gepost op: augustus 03, 2019, 00:11:33 »
Citaat
300 gr volkoren pasta heeft net zoveel vezels als 300 gr bruine zilvervlies rijst.
Dus je zou misschien denken dat er niks aan je ontlasting veranderd gezien aantal vezels hetzelfde blijft.
Dat is dus mij bij niet zo.
Tarwe bevat meerdere stoffen die een gevoelige darm kunnen prikkelen; de bekendsten zijn fructanen (onverteerbare koolhydraten) en ATI's (stoffen die beschermen tegen insectenvraat, https://www.glutenvrij.nl/actueel/nieuwsartikel/684). Het is ook bekend dat rijst een "stoppende" werking op een te snelle stoelgang heeft.
Ja, vezels zijn belangrijk voor een goede stoelgang, net als voldoende water drinken. Maar ons voedsel bevat ook andere stoffen waar onze darmen op reageren. (Te complex om algemene uitspraken te doen, want er is weinig wetenschappelijk onderzoek op dit gebied en het onderzoek dat er is laat zien dat er grote individuele verschillen zijn.)
Het meest zinnige advies wat ik je kan geven: kies een dieet waar je jezelf het beste bij voelt. Je bent kennelijk gevoelig voor tarwe, maar in welke medische classificatie dat zou moeten vallen weet ik niet.

Nee, ik weet niets over purine.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

coeliakiemember

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #13 Gepost op: oktober 20, 2019, 14:54:20 »
Het lijkt er inderdaad op dat je niet tegen gluten kunt, als ik je klachten lees, vooral omdat je merkt dat ze weer verdwijnen als je rijst eet.

Hoe vervelend het ook is, het heeft nu geen enkele zin om je bloed te testen op coeliakie. Er is maar één ziekenhuis waar experimenteel een andere test wordt gedaan om te achterhalen of iemand coeliakie heeft als die persoon al glutenvrij eet, dat is het VUmc, maar tot nu toe vooral voor onderzoeksdoeleinden. Zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.msg658190#msg658190 Dus je komt op dit moment niet zoveel verder, tenzij je een afspraak maakt bij de mdl-artsen van het VUmc, al weet ik niet of zij je verder kunnen helpen.

Voor sommige mensen is een periode opnieuw gluten eten niet haalbaar. Dat geldt dus ook voor jou. Je bloed testen op coeliakie heeft nu geen zin. Je bloed testen op vitaminetekorten ook niet, want dan zou je toch eerst een periode gluten gegeten moeten hebben.

Het enige dat je kunt doen is vragen om je genen te testen. Dat kan de huisarts aanvragen, ook al weten veel huisartsen dat niet. Je huisarts heeft duidelijk weinig verstand van coeliakie, anders zou hij geen bloedtest aanvragen voor iemand die glutenvrij eet. Daar komt niets uit.

Tussen de 30 en 40% van de bevolking heeft de genen HLA-DQ2 of HLA-DQ8. Van de bevolking krijgt 1% coeliakie. Die mensen hebben altijd 1 of 2 van de genen HLA-DQ2 en 8. Heb je de coeliakiegenen, dan heb je kans dat je coeliakie hebt (het is geen bewijs). Heb je de coeliakiegenen niet, dan is het vrijwel uitgesloten dat je coeliakie hebt. Dan kun je nog wel glutensensitief zijn (NCGS) of allergisch zijn voor tarwe. 

Bij mij waren astma en jeuk de belangrijkste klachten. Ik had ze niet herkend, omdat mijn zoon met coeliakie wel buikklachten had.

Pijn in je been kan bij coeliakie spierpijn zijn, gewrichtspijn, of een neurologische reactie op gluten (het kan ook een doof been zijn, tintelingen, prikkelingen of een brandend gevoel), al vind ik het wel apart dat het aan één kant is. (maar goed, als ik zelf wat gluten op heb, gaat 1 oog raar doen, het andere niet, dus de reactie hoeft niet symmetrisch te zijn). 

Een opgeblazen gevoel hoort ook bij coeliakie. Ik had zelf ook geen buikklachten. Die kreeg ik gek genoeg pas na een periode glutenvrij als ik per ongeluk gluten at.

Dit zijn de nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 (waar je huisarts in kan lezen dat een bloedtest geen zin heeft als iemand glutenvrij eet, en dat je de genen kunt testen, met een bloedtest of een wattenstokjestest). https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

En dit is een foldertje voor de huisarts: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/lr_huisarts_ncv_studiotw.pdf

Hallo, ben ik weer.
Even een oude topic van mijzelf bumpen.

Ik ben tijdje terug naar de huisarts geweest en mijn verhaal verteld (wat ik ook hier verteld)
Hij vroeg Na mijn verhaal of ik last van buikpijnen had na het consumeren van gluten.
Ik antwoordde van nee en dit was voor hem voldoende om zeker van de zijn dat ik geen gluten intolerantie of gevoeligheid hebt en wou mij niet
verwijzen voor verder onderzoek bij het Amsterdamse VUmc.

Ik moet dus maar een second opinion aanvragen bij een andere huisarts.
Maar hoe kom ik erachter dat de volgende huisarts wel beetje verstand heeft van coeliakie? 
Ik kan niet huisarts na huisarts na huisarts gaan tot ik eindelijk iemand gevonden hebt die mij wel wilt doorverwijzen lijkt mij...

Dat experimenteel onderzoek waar je het over hebt, hoe experimenteel is dit?
Wat het resultaat het ook geeft is dus nooit 100% betrouwbaar?
Als het resultaat positief is word het dan voldoende serieus genomen door artsen en zorgverzekeraars?
Of word dit meer gezien als een onbetrouwbare thuis test?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8586
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: hoeveel gluten eten voor bloedafname?
« Reactie #14 Gepost op: oktober 21, 2019, 16:57:41 »
Je valt een beetje tussen wal en schip. Als je echt wilt weten of je coeliakie hebt, zul je 6 weken tot 3 maanden gluten moeten eten. Dan kan je bloed getest worden op coeliakie antistoffen. En dan heeft je huisarts een reden om je door te verwijzen naar een maagdarmleverarts als de uitkomst positief is. Als je bloed getest is op coeliakie terwijl je geen gluten at (een paar weken) dan zegt die bloedtest niets. Dat is een doodlopende weg.

Ik heb even teruggelezen. Wat ook nog kan is dat je reumaklachten hebt en dat tarwe dat verergert. Daar wordt onderzoek naar gedaan. Of een glutenvrij dieet mensen met een andere auto-immuunziekte zoals reuma of MS kan helpen. Te lezen in dit boek https://www.bol.com/nl/p/wheat-syndromes/9200000121290418/?suggestionType=browse&bltgh=iFCDU-lXUCg-qwSS6dNK1g.1.3.ProductTitle en dat is nieuw, de meeste artsen kennen dit nog niet, onderzoek is ook nog volop gaande.

Een andere huisarts zoeken heeft niet zoveel zin. Artsen volgen dezelfde protocollen en richtlijnen en sturen pas iemand door naar een mdl-arts als daar een serieuze reden toe is. Het gaat dus om de argumenten (symptomen) die je hebt.

Dat je je beter voelt als je glutenvrij eet, zegt helaas niet zoveel. Misschien hebben je darmen moeite met het verteren van de vezels in granen. Dan worden ze mogelijk rustiger als je de hoeveelheid vezels vermindert. Voor zover ik weet bevat rijst minder vezels dan pasta (ik vind via google 0,4 gram vezels in 100 g. rijst en 3,2 g. vezels in 100 gram macaron)i. Maar het zal van het merk en de soort afhangen. Bovendien heb je fermenteerbare en niet fermenteerbare vezels. En zijn de vezels in rijst van een andere orde dan de vezels in tarwe (pasta). Sommige mensen met pds klachten hebben juist baat bij het verminderen van de hoeveelheid vezels die ze eten. Dat kun je lezen in dit boek van de Belgische mdl-arts Danny de Looze https://borgerhoff-lamberigts.be/boeken/lactose-gluten-co

En verder: als je lichaam reageert op gluten, zijn er enkele mogelijkheden:
- je hebt coeliakie
- je bent glutensensitief (vergelijkbare klachten, maar geen manier beschikbaar om het aan te tonen, gluten weglaten en toevoegen aan je eten is het enige dat je kunt doen om het aan te tonen)
- je bent allergisch voor tarwe
- je hebt prikkelbare darmen (pds) waarbij de vezels in volkoren granen je in de weg zitten (je zou dan meer last hebben van volkoren rijst dan van witte rijst)
- je hebt een andere auto-immuunaandoening die verergert door tarwe
- er treedt een placebo-effect op (je verwacht je beter te voelen dan gebeurt dat ook)
- het komt toch niet door gluten, maar door iets anders

Wat kun je doen?
- gewoon doorgaan met glutenvrij eten en voor lief nemen dat je geen diagnose hebt
- een periode van 6 weken tot 3 maanden gluten eten en daarna je bloed testen op coeliakie (dat kan via de huisarts of via een zelftest van de Tuinen/ Holland&Barrett, Kruidvat)
- een periode vezelarm gaan eten, dus minderen met de hoeveelheid vezels zonder dat je helemaal glutenvrij eet
- wachten tot er nieuwe testen zijn die coeliakie kunnen aantonen bij mensen die glutenvrij eten, dat duurt nog een paar jaar;
- idem voor glutensensitiviteit (NCGS)

Nog even terug naar de richtlijnen van artsen. Wanneer zal je huisarts je doorsturen naar de mdl-arts voor onderzoek naar coeliakie? (dit zijn de regels als je bloedtest voor coeliakie negatief is https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 )
- bij chronische diarree
- bij diarree en tekenen van ondervoeding, vooral gewichtsverlies
- bij een aanhoudend ijzertekort dat niet verbetert door ijzertabletten en waarbij geen andere oorzaken zijn
- buikklachten bij familieleden van iemand met coeliakie
- buikklachten bij iemand met een andere auto-immuunziekte
- de huidziekte DH aangetoond met een huidbiopt

Verder staat in de richtlijnen dat patiënten met het prikkelbare darm syndroom (oa met verstopping) worden getest op coeliakie maar dan moeten ze gewoon gluten eten.

In het boek van De Looze lees je wat je kunt doen bij chronische verstopping (en schrik niet, dat heeft 20 % van de bevolking):
stap 1: meer vezels eten, meer water drinken (tegelijk met die vezels), meer beweging
- zet een opstapje van IKEA onder je voeten als je naar de wc gaat
- ga meteen naar de wc als je aandrang voelt en stel het niet uit
- eet 2 kiwi's op een dag
- verminder stress
- gebruik een laxeermiddel (niet bestaande uit vezels)
- probeer of probiotica helpt, al weten we nog niet welke, goed onderzoek ontbreekt (gezond eten werkt ws beter)
- probeer tijdelijk een FODMAP-arm dieet, maar dit is erg beperkend
- verminder de hoeveelheid vezels als stap 1 niet helpt (heeft de voorkeur boven een fodmap arm dieet)
- pas je voeding aan volgens het 'gezond verstand' principe (drink niet een liter appelsap, melk of cola bv)
zie verder het boek.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.