Ik weet niet wat je wilt weten? De Italianen volgen al 12 jaar een groep kinderen met 'potentiële coeliakie' ofwel: ze hebben wel antistoffen (TTG en EMA) in hun bloed, maar geen darmschade. Er kunnen in de loop van de tijd 3 dingen gebeuren:
- de antistoffen verdwijnen weer spontaan; geen coeliakie
- de darmvlokken raken alsnog beschadigd; wel coeliakie
- de antistoffen blijven aanwezig en de darmen blijven gezond; aanhoudende potentiële coeliakie
Het beleid is om alleen de kinderen die klachten hebben een glutenvrij dieet aan te raden, en het in de rest van de gevallen aan te kijken, en regelmatig bloed en darmen te controleren.
Ook hebben ze enkele risicofactoren aangewezen waarbij de kans op 'full-blown coeliakie' (waarbij darmschade ontstaat) het grootst is: dubbel HLA-DQ2 (van beide ouders een coeliakiegen geërfd), een hogere leeftijd, en veel gamma-delta-T-cellen (een bepaald type ontstekingscellen) in de biopten.
Wat ook nog meespeelt is dat biopten soms verschillend worden beoordeeld door verschillende pathologen (volgens een onderzoek bij kinderen in 8% van de gevallen), dat tegenwoordig op meer plekken een biopt wordt genomen (soms zitten de ontstekingen alleen vooraan bij de 'duodenal bulb' dit heet 'ultrakorte coeliakie/ ultrashort cd' en dat werd vroeger niet herkend omdat daar geen hapjes weefsel werden weggenomen, dat artsen niet altijd de ontstekingshaarden pakken als ze een stukje darmweefsel wegnemen omdat die niet met het blote oog te zien zijn, dat te weinig biopten worden genomen of dat te weinig biopten de procedure overleven (er kunnen er een paar sneuvelen waardoor een goede beoordeling moeilijker is, de bedoeling is om er 2 te nemen in het eerste stuk -de bulb- en 4 in het duodenum).
In de nieuwe UEG richtlijnen voor de diagnose van coeliakie zal hierover ook wel iets staan
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2050640619844125 (heb even gekeken: TTG antistoffen kunnen ook in de darmbiopten worden aangetoond bij sommige mensen met potentiële coeliakie, dat is een extra bewijs dat het een 'echte' coeliakiepatiënt is; dit verkeert echter nog in de onderzoeksfase, en wordt in de praktijk nog niet standaard getest, zie 4.1)