Auteur Topic: AMG 714: geen genezing van coeliakie, wel bescherming tegen verborgen gluten  (gelezen 373 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Het farmaceutisch bedrijf Amgen uit CaliforniŽ ontwikkelt een nieuw medicijn voor de behandeling van coeliakie: AMG 714. Wie dit medicijn neemt, in de vorm van een injectie, kan niet zoals vanouds een boterham eten. Want zelfs als er daarna minder klachten zijn, treedt er bij de meeste coeliakiepatiŽnten toch nog darmschade op. Maar iets anders kan dit medicijn wel: beschermen tegen een lage dosis gluten door kruisbesmetting, ofwel verborgen gluten in het eten. Kruisbesmetting met tarwe is voor veel coeliakiepatiŽnten een probleem. Het kan mis gaan tijdens de oogst, in de fabriek, in het restaurant, bij familie of vrienden, of in de keuken. Het gebeurt vaak zonder dat patiŽnten er erg in hebben. Het is ťťn van de redenen dat 1 op de 3 coeliakiepatiŽnten klachten houdt. Bovendien heeft de helft van de coeliakiepatiŽnten nog steeds beschadigde darmen of ontstekingen in de darmen, zelfs als het glutenvrije dieet nauwgezet wordt gevolgd. Voor hen kan AMG 714 mogelijk iets betekenen. Als ze de kans op bijwerkingen voor lief willen nemen.

Een glutenvrij dieet of een medicijn?

In het verleden bekommerden farmaceutische bedrijven zich niet om coeliakiepatiŽnten. Ze hadden immers al een therapie die effectief is: een glutenvrij dieet. De theorie luidde dat wie glutenvrij gaat eten, geen klachten meer heeft en gezonde darmvlokken. Maar de praktijk is weerbarstig. Glutenvrij eten is behoorlijk ingewikkeld en het leidt lang niet altijd tot herstel van het darmslijmvlies en een goed werkend immuunsysteem.

Aan Amerikaanse coeliakiepatiŽnten werd gevraagd wat ze verwachten van toekomstige medicijnen: 87 % kiest voor bescherming tegen kruisbesmetting zodat het dieet effectiever wordt, en 65 % heeft liever medicijnen dan een glutenvrij dieet. Wetenschappers zoeken vooral naar manieren waarop het glutenvrije dieet beter uitvoerbaar wordt, tot minder klachten leidt, waarbij de darmen goed hun werk kunnen doen, zelfs als er per ongeluk een spoortje gluten in de darmen belandt, omdat kleine glutensporen in het eten nou eenmaal moeilijk te vermijden zijn. Zo moet het glutenvrije dieet leefbaarder worden.

Wat doet AMG 714

AMG 714 is ontwikkeld voor reuma, maar kan mogelijk ook iets betekenen voor mensen met coeliakie, eventueel gecombineerd met andere medicijnen die in de maak zijn. Het medicijn blokkeert IL-15, een molecuul dat een belangrijke rol speelt in het immuunsysteem. Er zijn momenteel twee verschillende experimenten gaande om te testen of AMG 714 iets doet voor mensen met coeliakie: de eerste groep bestaat uit mensen met Ďgewoneí coeliakie en de tweede groep bestaat uit mensen met refractaire coeliakie (bij wie het glutenvrije dieet niet werkt, dat is erg zeldzaam). De uitkomsten van de experimenten zijn nog niet gepubliceerd, maar er zijn wel enkele zaken bekend: het medicijn kan darmschade niet voorkomen bij coeliakiepatiŽnten die 2,5 gram gluten eten (ongeveer een boterham), maar vermindert wel de klachten na blootstelling aan gluten, remt de ontstekingen in de dunne darm en vermindert de diarree. De onderzoekers vinden dat de bijwerkingen binnen de perken blijven. Het meest genoemd door de proefpersonen zijn huidreacties op de plek van de injectie, hoofdpijn en ademhalingsklachten. Tijdens het internationale coeliakiecongres in Parijs van 5 tot 7 september wordt de stand van zaken van de twee experimenten verder toegelicht. https://icds2019-paris.com/

Bron: https://celiac.org/main/wp-content/uploads/2018/07/Francisco-Leon.pdf
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 58
  • Geslacht: Vrouw
Re: AMG 714: geen genezing van coeliakie, wel bescherming tegen verborgen gluten
« Reactie #1 Gepost op: juli 09, 2019, 21:53:43 »
Voor beide opties is iets te zeggen.  Hier vind ik de kruisbesmettingen die op de loer liggen een ramp.  Mijn dame heeft vrijdag weer een feestje.  Ik hou mijn hart alweer vast,  maar laat haar natuurlijk niks merken.  Dus met zo'n injectie zou ik al blij zijn.  Zij daarentegen zou voor het medicijn gaan uiteraard.  Ik hoop vreselijk dat ze er iets in de toekomst op gaan vinden wat ook echt bruikbaar gaat zijn!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: AMG 714: geen genezing van coeliakie, wel bescherming tegen verborgen gluten
« Reactie #2 Gepost op: juli 10, 2019, 08:59:26 »
Er bestaat al een pil die beschermt tegen kruisbesmetting, daar zit een enzym in dat een klein beetje gluten afbreekt in de maag voordat het in de darmen komt. Het is een Nederlands product, van DSM, en het is al sinds 2015 te koop als supplement in de VS, DSM heeft het werkzame bestanddeel Tolerase-G genoemd, er zijn verschillende merknamen van deze pil, maar in ons land wordt het nog steeds niet verkocht. Het werkt hetzelfde als een lactasepil die een klein beetje lactose helpt afbreken. Het wordt niet op de markt gebracht voor mensen met coeliakie, maar voor mensen die glutensensitief zijn (dat is een grotere groep, dus commercieel interessanter, hoewel het nog maar de vraag is of die mensen ziek worden door gluten of iets anders in tarwe). Hier vind je meer info http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26045.msg659908#msg659908

Mijn zoon genoot altijd enorm van feestjes en nam eventuele klachten daarna voor lief.... als hij 's nachts snikkend op schoot zat, zei hij vaak 'het was toch een leuk feestje' en hij zou zo weer gaan.... terwijl ik als moeder de neiging had om hem maar thuis te houden, hij maakte daar zijn eigen keuzes in. Voor een 'gemiddeld gevoelig' kind met coeliakie zal een feestje geen probleem zijn, trouwens.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.