Coeliakie > Coeliakie bij kinderen

Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie

(1/2) > >>

Mamavan3ventjes:
Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum. Mijn zoon van net 4jr tobt al 3,5jr met zijn gezondheid, voornamelijk zijn longen en heeft daar al heel veel opnames voor nodig gehad. Nu kammen ze zijn gezondheid helemaal uit in het Sophia kinderziekenhuis waaruit een positieve waarde kwam van het HLA DQ2.5. Tevens zijn de HLA DQ2.2 en 8 negatief. Zijn antistoffen anti tTG igA waren 0,3, anti endomysium IgA was negatief. Wat zeggen deze waarden nou precies? Kan iemand mij dat misschien uitleggen/vertellen?
Alvast bedankt :)

tine:
Wat vervelend dat je kind al zo lang klachten heeft. Gelukkig zoekt het ziekenhuis verder.

Wat zeggen die uitslagen? Ten eerste heeft hij een gen dat past bij coeliakie (HLA-DQ2.5). Veel zegt dat niet, want 30 tot 40% van de bevolking heeft een gen dat ook voorkomt bij coeliakie. Artsen hebben er eigenlijk alleen iets aan als iemand die genen NIET heeft. Dan weet je zeker dat het geen coeliakie is. Het genetisch profiel wordt gebruikt om coeliakie uit te sluiten. Niet om het aan te tonen. Van de bevolking heeft 30 a 40% 1 of 2 van de coeliakiegenen, maar toch krijgt slechts 1% coeliakie.

Een kind met coeliakie heeft meestal antistoffen in het bloed. Er zijn er twee getest bij je zoontje: TTG en EMA. EMA is negatief. Dus geen aanwijzing voor coeliakie. TTG is 0,3. ik kan die waarde alleen beoordelen als ik ook de referentiewaarde weet, want die verschilt per lab. Is die referentiewaarde bv. 10 (dat komt vaak voor) dan heeft hij geen coeliakie afgaande op de TTG uitslag.

En dan ga ik er vanuit dat hij 'gewoon' heeft gegeten de afgelopen tijd, dus met brood, koek, pasta en andere bronnen van gluten. Coeliakie antistoffen verschijnen alleen bij iemand die gluten eet.

Ik verwacht niet dat het coeliakie is... hopelijk komen jullie erachter of er nog iets anders speelt en is er iets aan te doen. Beterschap voor de kleine man! En sterkte voor jullie als gezin! 

Gieneke:
Hallo

Ik kan niks zinnigs zeggen wat betreft de uitslagen, maar wil je wel sterkte wensen. Hier een dame van 9 met de diagnose sinds januari.  Jammer genoeg spelen er nog meer dingen waardoor ik me ook constant zorgen maak en intens geniet van de goede momenten. Hopelijk komen jullie er snel achter wat speelt !

Mamavan3ventjes:

--- Citaat van: tine op juni 27, 2019, 22:34:01 ---Wat vervelend dat je kind al zo lang klachten heeft. Gelukkig zoekt het ziekenhuis verder.

Wat zeggen die uitslagen? Ten eerste heeft hij een gen dat past bij coeliakie (HLA-DQ2.5). Veel zegt dat niet, want 30 tot 40% van de bevolking heeft een gen dat ook voorkomt bij coeliakie. Artsen hebben er eigenlijk alleen iets aan als iemand die genen NIET heeft. Dan weet je zeker dat het geen coeliakie is. Het genetisch profiel wordt gebruikt om coeliakie uit te sluiten. Niet om het aan te tonen. Van de bevolking heeft 30 a 40% 1 of 2 van de coeliakiegenen, maar toch krijgt slechts 1% coeliakie.

Een kind met coeliakie heeft meestal antistoffen in het bloed. Er zijn er twee getest bij je zoontje: TTG en EMA. EMA is negatief. Dus geen aanwijzing voor coeliakie. TTG is 0,3. ik kan die waarde alleen beoordelen als ik ook de referentiewaarde weet, want die verschilt per lab. Is die referentiewaarde bv. 10 (dat komt vaak voor) dan heeft hij geen coeliakie afgaande op de TTG uitslag.

En dan ga ik er vanuit dat hij 'gewoon' heeft gegeten de afgelopen tijd, dus met brood, koek, pasta en andere bronnen van gluten. Coeliakie antistoffen verschijnen alleen bij iemand die gluten eet.

Ik verwacht niet dat het coeliakie is... hopelijk komen jullie erachter of er nog iets anders speelt en is er iets aan te doen. Beterschap voor de kleine man! En sterkte voor jullie als gezin!

--- Einde van citaat ---


Bedankt voor je uitgebreide uitleg. Zoals ik het nu begrijp is de kans dus klein dat hij uberhaupt coeliakie krijgt. Ik ben benieuwd wat de toekomst brengt en twijfel ook gelijk aan mezelf ivm vaak en snel diarree en buikpijn. Vroeger werd dit weggeveegt als het spasdische darmsyndroom dus je kan je wellicht voorstellen dat ik gelijk dacht -na het lezen over de erfelijkheid- dat wij beiden wellicht coeliakie zouden hebben/krijgen en dat dat van mij af zou komen..

Mamavan3ventjes:

--- Citaat van: Gieneke op juni 28, 2019, 13:23:42 ---Hallo

Ik kan niks zinnigs zeggen wat betreft de uitslagen, maar wil je wel sterkte wensen. Hier een dame van 9 met de diagnose sinds januari.  Jammer genoeg spelen er nog meer dingen waardoor ik me ook constant zorgen maak en intens geniet van de goede momenten. Hopelijk komen jullie er snel achter wat speelt !

--- Einde van citaat ---

Bedankt voor je reactie. Heftig dat jou dochter gediagnostiseerd is met coeliakie. Vervelend ook dat er meerdere dingen meespelen bij haar gezondheid. Mag ik vragen wat ze heeft? Sterkte en heel veel kracht gewenst met alles!

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie