Auteur Topic: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie  (gelezen 566 keer)

Mamavan3ventjes

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Gepost op: juni 27, 2019, 19:35:39 »
Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum. Mijn zoon van net 4jr tobt al 3,5jr met zijn gezondheid, voornamelijk zijn longen en heeft daar al heel veel opnames voor nodig gehad. Nu kammen ze zijn gezondheid helemaal uit in het Sophia kinderziekenhuis waaruit een positieve waarde kwam van het HLA DQ2.5. Tevens zijn de HLA DQ2.2 en 8 negatief. Zijn antistoffen anti tTG igA waren 0,3, anti endomysium IgA was negatief. Wat zeggen deze waarden nou precies? Kan iemand mij dat misschien uitleggen/vertellen?
Alvast bedankt :)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8540
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: juni 27, 2019, 22:34:01 »
Wat vervelend dat je kind al zo lang klachten heeft. Gelukkig zoekt het ziekenhuis verder.

Wat zeggen die uitslagen? Ten eerste heeft hij een gen dat past bij coeliakie (HLA-DQ2.5). Veel zegt dat niet, want 30 tot 40% van de bevolking heeft een gen dat ook voorkomt bij coeliakie. Artsen hebben er eigenlijk alleen iets aan als iemand die genen NIET heeft. Dan weet je zeker dat het geen coeliakie is. Het genetisch profiel wordt gebruikt om coeliakie uit te sluiten. Niet om het aan te tonen. Van de bevolking heeft 30 a 40% 1 of 2 van de coeliakiegenen, maar toch krijgt slechts 1% coeliakie.

Een kind met coeliakie heeft meestal antistoffen in het bloed. Er zijn er twee getest bij je zoontje: TTG en EMA. EMA is negatief. Dus geen aanwijzing voor coeliakie. TTG is 0,3. ik kan die waarde alleen beoordelen als ik ook de referentiewaarde weet, want die verschilt per lab. Is die referentiewaarde bv. 10 (dat komt vaak voor) dan heeft hij geen coeliakie afgaande op de TTG uitslag.

En dan ga ik er vanuit dat hij 'gewoon' heeft gegeten de afgelopen tijd, dus met brood, koek, pasta en andere bronnen van gluten. Coeliakie antistoffen verschijnen alleen bij iemand die gluten eet.

Ik verwacht niet dat het coeliakie is... hopelijk komen jullie erachter of er nog iets anders speelt en is er iets aan te doen. Beterschap voor de kleine man! En sterkte voor jullie als gezin! 
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: juni 28, 2019, 13:23:42 »
Hallo

Ik kan niks zinnigs zeggen wat betreft de uitslagen, maar wil je wel sterkte wensen. Hier een dame van 9 met de diagnose sinds januari.  Jammer genoeg spelen er nog meer dingen waardoor ik me ook constant zorgen maak en intens geniet van de goede momenten. Hopelijk komen jullie er snel achter wat speelt !

Mamavan3ventjes

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: juli 03, 2019, 21:57:03 »
Wat vervelend dat je kind al zo lang klachten heeft. Gelukkig zoekt het ziekenhuis verder.

Wat zeggen die uitslagen? Ten eerste heeft hij een gen dat past bij coeliakie (HLA-DQ2.5). Veel zegt dat niet, want 30 tot 40% van de bevolking heeft een gen dat ook voorkomt bij coeliakie. Artsen hebben er eigenlijk alleen iets aan als iemand die genen NIET heeft. Dan weet je zeker dat het geen coeliakie is. Het genetisch profiel wordt gebruikt om coeliakie uit te sluiten. Niet om het aan te tonen. Van de bevolking heeft 30 a 40% 1 of 2 van de coeliakiegenen, maar toch krijgt slechts 1% coeliakie.

Een kind met coeliakie heeft meestal antistoffen in het bloed. Er zijn er twee getest bij je zoontje: TTG en EMA. EMA is negatief. Dus geen aanwijzing voor coeliakie. TTG is 0,3. ik kan die waarde alleen beoordelen als ik ook de referentiewaarde weet, want die verschilt per lab. Is die referentiewaarde bv. 10 (dat komt vaak voor) dan heeft hij geen coeliakie afgaande op de TTG uitslag.

En dan ga ik er vanuit dat hij 'gewoon' heeft gegeten de afgelopen tijd, dus met brood, koek, pasta en andere bronnen van gluten. Coeliakie antistoffen verschijnen alleen bij iemand die gluten eet.

Ik verwacht niet dat het coeliakie is... hopelijk komen jullie erachter of er nog iets anders speelt en is er iets aan te doen. Beterschap voor de kleine man! En sterkte voor jullie als gezin!


Bedankt voor je uitgebreide uitleg. Zoals ik het nu begrijp is de kans dus klein dat hij uberhaupt coeliakie krijgt. Ik ben benieuwd wat de toekomst brengt en twijfel ook gelijk aan mezelf ivm vaak en snel diarree en buikpijn. Vroeger werd dit weggeveegt als het spasdische darmsyndroom dus je kan je wellicht voorstellen dat ik gelijk dacht -na het lezen over de erfelijkheid- dat wij beiden wellicht coeliakie zouden hebben/krijgen en dat dat van mij af zou komen..

Mamavan3ventjes

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: juli 03, 2019, 21:58:41 »
Hallo

Ik kan niks zinnigs zeggen wat betreft de uitslagen, maar wil je wel sterkte wensen. Hier een dame van 9 met de diagnose sinds januari.  Jammer genoeg spelen er nog meer dingen waardoor ik me ook constant zorgen maak en intens geniet van de goede momenten. Hopelijk komen jullie er snel achter wat speelt !

Bedankt voor je reactie. Heftig dat jou dochter gediagnostiseerd is met coeliakie. Vervelend ook dat er meerdere dingen meespelen bij haar gezondheid. Mag ik vragen wat ze heeft? Sterkte en heel veel kracht gewenst met alles!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8540
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: juli 04, 2019, 11:01:12 »
Ongeveer 10 tot 15 procent van de bevolking heeft last van het prikkelbare darm syndroom (pds). Tegenwoordig mogen artsen die diagnose alleen geven als ze eerst getest hebben of iemand coeliakie heeft. Als je het idee hebt dat je darmklachten krijgt na het eten van gluten, dan kun je vragen of de huisarts je bloed wil checken op coeliakie. Over het algemeen staan darmklachten bij coeliakiepatiŽnten niet op de voorgrond, en spelen er andere klachten mee, zoals hoofdpijn/ migraine en vermoeidheid, plus een ijzertekort of andere voedingstekorten omdat de darmen hun werk niet goed doen.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Gieneke

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
  • Geslacht: Vrouw
Re: Twijfel en nog weinig kennis omtrent coeliakie
« Reactie #6 Gepost op: juli 07, 2019, 14:34:50 »
Zeker mag je dat vragen.
Ze loopt al heel wat jaartjes bij de longarts ivm haar astma,  die overigens goed onder controle is en sinds april zijn we gehalveerd in medicatie en dat gaat  op zich goed. In november staat weer een longfunctie test op de planning dus dan weten we het zeker.

Haar schildklier werkt te langzaam.  Ze krijgt hiervoor geen medicatie omdat die enorm schommelt van hoog naar laag en grensgeval. Haar tsh was vorige maand 7.1 en hoort onder de 4 te zitten.

Plus dat ze veel misselijk is.  Bijna dagelijks.  Ze heeft hiervoor een maagledigings onderzoek gehad en krijgt 19 juli een lactose ademtest. 
Als hier niks uitkomt dan weten wij het ook niet meer.  Ze durft nergens meer naartoe of iets af te spreken bang dat ze niet lekker gaat worden. 
Donderdag belt de mdl op met de uitslag van ontlasting en dat maagledigings onderzoek.

Dus voor een bijna 10 jarige heeft ze niet echt een onbezorgd leven.  Ik weet dat veel mensen het niks vinden,  maar morgen ga ik een afspraak maken bij een osteopaath om te kijken of hij iets van spanning rond haar maag en darmen kan voelen. We zijn wanhopig op zoek naar iets wat onze meid weer doet opfleuren. 

Ondertussen proberen we zo normaal mogelijk te functioneren.  Het dieet gaat super. Ze heeft de diagnose nu een half jaar en haast antistoffen zijn perfect en endomysium negatief. 

Hopelijk trekt de schildklier ook bij een ligt het aan het feit dat ze gaat puberen.  Alleen die ellendige misselijkheid nog. 

Nou dit was het even heel kort ;)