glutenfout

[Erwin1976]

Hallo allemaal.


4-5 weken geleden op mijn werk een lunch gehad, prima verzorgt met broodjes en een salade.
de broodjes waren prima en de salade was heerlijk,.. met een soort kleine bolletjes.

een half uur tot een uur later, werd ik misselijk en kreeg ik buikpijn...
Ik snapte er niets van, het was toch glutenvrij?

Na een grondige inspectie van het salade bakje zegt mijn Marokkaanse collega tegen me dat die bolletjes couscous is en dat dat van tarwe wordt gemaakt...
Potverdorie.... daar heb ik echt 3-4 flinke eetlepels van op...

Ik hou me altijd strikt aan mijn dieet en meestal gaat het goed....
de week erna buikpijn,  toch nog redelijke ontlasting en verder algehele malaise.
Ik heb de volgende klachten:

-duizeligheid
-vergeetachtig en geen focus
-zwakke knieën
- totaal geen energie of een sterk wisselend energie niveau.
- weg trekkers zo erg dat ik soms niet eens reageerde op vragen van mensen.
-paniek
-moeite met praten,... slappe tong zeg maar.
-druk op de borst
- tintelingen in mijn rechter hand.
-vage visuele klachten....schitteringen en vlekken
-ik ben 5 kg afgevallen

Kan het zo zijn dat dit nog steeds door de glutenfout komt?
Herkennen mensen dit of moet ik aan andere dingen denken?

groetjes,
Erwin

[alexandra1980]

Hoi,

Vervelend voor je!
Een glutenfout kan je darmen een paar weken ontregelen, dus kan een deel van je klachten daar vandaan komen.
Voor de rest van je klachten weet ik het niet zo goed. Eerste wat mij te binnen schoot was: is je vitamine b12 gecheckt? Waarde boven de 300 is oké, onder de 150 fout en ertussen een grijs gebied.

Ik wens je veel sterkte en hopelijk vind je de oorzaak!

[alexandra1980]

Oja, bedenk me nog iets.
Ik weet niet wat je nu weegt, maar je bent flink afgevallen. Van ondergewicht krijg je ook allerlei klachten, waaronder vergeetachtig concentratieproblemen, duizeligheid, moe. Heb ze zelf ook gehad toen ik te licht was.

Misschien helpt het om dagelijks een zak naturel chips te eten om je gewicht op peil te houden. Ik weet niet hoeveel je nu eet, maar misschien is het wel te weinig voor jou.

Hopelijk heb je hier iets aan.

[Erwin1976]

Hoi Alexandra,

Bedankt voor je bericht.

Ik woog 90 nu 85 kg.
Dat vermoeden van ondervoeding had ik zelf inderdaad ook al ja en ik ben inmiddels begonnen met b12 te nemen en supradin energie tabletten...
kijken wat dat doet.

misschien is die zak chips geen slecht idee.

Morgen naar de mdl arts. kijken wat die zegt..

ontlasting zitten al weken allemaal witte pitjjes in,.. terwijl ik geen pinda`s oid gegeten heb...het drijft ook...

nah ja,.. we horen het morgen wel.

Groetjes,
Erwin

[tine]

Ben je nog iets anders gaan eten (of drinken) de afgelopen weken?

Hoe lang je last houdt van een glutenfout verschilt per persoon. Bij de een duurt het een uur, bij de ander een paar weken. Maar 4 a 5 weken vind ik wel erg lang. Het kan natuurlijk wel, als je darmen een flinke opdoffer hebben gehad. Maar dan moet er ook weer een stijgende lijn komen.

Deze klachten herken ik als coeliakieklachten (reactie op een glutenfout):

-duizeligheid
-vergeetachtig en geen focus (brain fog)
-zwakke knieën
- totaal geen energie of een sterk wisselend energie niveau.
- weg trekkers zo erg dat ik soms niet eens reageerde op vragen van mensen.
-paniek
- tintelingen in mijn rechter hand (neurologische reactie)
-vage visuele klachten....schitteringen en vlekken
-ik ben 5 kg afgevallen

Maar ze kunnen ook een andere oorzaak hebben, dat is iets voor je mdl-arts om verder uit te zoeken.

En deze klachten herken ik niet als coeliakieklachten:
-moeite met praten,... slappe tong zeg maar (tenzij je ook problemen hebt met je motoriek en stabiliteit, dus tegen de deurpost aanloopt ed dat plaatje past bij een neurologische reactie op gluten in je kleine hersenen, glutenataxie)
-druk op de borst (ik ken wel hartkloppingen als reactie op gluten; en een sporthart/ vergroot hart als gevolg van coeliakie; en een verslapte hartspier door tekorten aan bepaalde vitamines

Goed dat je een afspraak hebt bij je mdl-arts. Die kan meten of je antistoffen negatief zijn dwz dat je niet chronisch te veel gluten eet (antistoffen gaan doorgaans niet na 1 keer een dieetout omhoog), voedingstekorten checken (vitamines en mineralen) en kijken of er een andere auto-immuunziekte speelt (controle van leverwaarden, schildklier, diabetes).

Als je blijft afvallen kun je met je diëtist overleggen over wat je nu eet en of dat goed bij je past (voor extra vetten kun je ook avocado's eten en noten).

Succes morgen! Ben benieuwd wat je arts te vertellen heeft.

[Erwin1976]

Zo dan,

bedankt voor je reactie,...je bent echt geweldig dat je even de tijd neemt om zo`n uitgebreide reactie te geven.

ik heb altijd mijn dieet strikt gevolgd..
ik ben iets meer vlees gaan eten (eigenlijk zou ik vegetariër willen worden maar dat lijkt me nu niet verstandig)
avocado`s ga ik doen,... goede tip,..thanks
mijn gewicht is overigens wel stabiel op 85kg nu.

Goed:
Ik ben dus bij de MDL arts geweest,... het is een vrouwelijke arts,..
man wat heeft die verstand van zaken, echt geweldig.
(ze gaf aan dat ze niet alles helemaal helder heeft en duikt de boeken in.....)
hoe die vrouw een soort van lichamelijke en geestelijk puzzel in zo een korte tijd weet om te toveren in een logisch verhaal,...echt een diepe buiging

ze denkt aan neuro coeliakie(gaf jij ook al aan) gezien het feit dat ik in het verleden zo veel migraine heb gehad.
verder heb ik ook vaak visuele afwijkingen in de zin van vlekken en schitteringen zien...

ik ben echt een verschrikkelijk slechte slaper en heb een drukke baan, drie kinderen waarvan de jongste mijn slaap eigenschappen heeft....
volgens mijn vrouw (die was mee) stokt mijn ademhaling tijdens de nacht vaak en snurk ik verschrikkelijk,...(dit is nooit bewezen ;-)) daarom denkt ze aan slaap apneu...
verder ben ik ook wel een piekeraar
dit in combinatie met een glutenfout heeft misschien geleid tot uitputting en een vitamine tekort.

verder denkt ze aan een B12 tekort ....
ik heb dus supplementen gehaald en ik moet zeggen,.. so far so good..

gisteren had ik eindelijk weer eens een hele goede dag.
verder heb ik slaap pillen op advies van de h.a. (al enige tijd) dat help ook wel.
wat betreft de termijn van 4-5 weken gaf ze aan dat ik misschien ondertussen weer per ongeluk een foutje heb gemaakt....wat goed kan natuurlijk..

motoriek en stabiliteit is inderdaad niet best geweest de afgelopen tijd.

Ik ga op advies van de MDL arts naar:
de long arts (voor de apneu)
de internist
een botdichtheidsmeting laten doen
ik heb bloed geprikt voor mijn vitamine niveau`s
naar de neuroloog
en ik krijg een biopt


dus,.....

ik ga aardig de molen in..

 

ik hou je op de hoogte...
nogmaals dank!

Groetjes,
Erwin

[tine]

Zo, dat wordt goed aangepakt! 

Het is belangrijk dat je een goed BMI hebt, en niet (te veel) afvalt. Dat je nu weer op gewicht blijft, is een goed teken, je darmen doen het dus nog.

Ik ben erg benieuwd of je vitaminetekorten hebt, dat kan sommige klachten verklaren. Als je weet of/ welke tekorten je hebt, kun je eventueel ook je voeding aanpassen.

En als je coeliakie antistoffen positief zijn, heb je ook houvast in welke hoek je het moet zoeken. Met een nieuw darmonderzoek weet je ook in hoeverre je darmen hersteld zijn. 

Tik in 'apneu' bij de zoekfunctie en dan kom je misschien nog wat info tegen, het is al eens eerder aan de orde geweest als symptoom van coeliakie.

Slaapproblemen zijn bij mijn zoon en mij een gevolg van te veel gluten in het eten (slecht inslapen, onrustig slapen, nachtmerries, draaien in bed waardoor alles overhoop ligt). Als ik zelf te veel gluten op heb, slaap ik de hele nacht niet (en ben ik klaarwakker). Dan ziet mijn ontlasting er de volgende dag of nog een dag later ook anders uit (wat het vermoeden van een dieetfout bevestigt).

Hebben jouw kinderen de coeliakiegenen? (degene die zo slecht slaapt in het bijzonder?)

Bij mijn zoon zijn visuele verschijnselen het begin van een migraine-aanval. En dat wordt veroorzaakt door een glutenfout. Hij heeft ook veel last van brain fog de dag daaarna: niet goed kunnen concentreren, niet goed plannen en niet goed nadenken.

Bij coeliakie kunnen verschillende hersengebieden ontregeld raken. De kleine hersenen aan de achterkant van je hoofd regelen de coördinatie en motoriek. Bij sommige mensen met coeliakie krimpen de kleine hersenen als ze gluten blijven eten. Het is daarom belangrijk dat de antistoffen negatief zijn en coeliakie niet actief is, dan blijft de coördinatie en motoriek goed.

Kijk hier ook even:  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25883.msg658594#msg658594

De bekende Britse neuroloog Hadjivassiliou vertelt wat er gebeurt in de hersenen bij sommige mensen met coeliakie (voor als je veel tijd hebt en Engels verstaat, het is een complexe materie waar jouw arts in zal duiken) https://www.coeliac.org.uk/campaigns-and-research/our-research-conference/research-conference-2018/gluten-related-neurological-dysfunction/

Veel succes met het vervolg!

[koekie8]

Wat vervelend van je klachten, maar fijn om te lezen dat alles zo goed wordt op gepakt in het ziekenhuis en dat ze er grondig onderzoek naar (gaan) doen. Ik hoop dat er een "easy fix" uit komt en dat je je snel weer beter voelt.

[alexandra1980]

Succes!
Let er wel op dat een eventueel vitamine b12 tekort waarschijnlijk niet meer aangetoond kan worden. Zodra je b12 supplementen slikt, zegt de bloedwaarde niks meer. Die geeft dan een hele hoge waarde, terwijl je lichaam nog een tekort kan hebben. Je kan er op internet wel meer info over vinden.

[Erwin1976]

Bedankt voor de lieve en vooral nuttige reacties.

als er meer bekend is zal ik dit uiteraard hier posten.

Mijn kinderen zijn inderdaad getest en hebben geen Coeliakie.. dus dat is erg fijn.

wanneer ik gluten heb binnen gehad gaat alles flikkeren,....heel soms zet het door naar een migraine,... gelukkig tegenwoordig niet meer zo vaak.
tegenwoordig is 1-2 x per jaar de norm...
op mijn "piek" had ik 3 x migraine per week.
brain fog de dag daarna: niet goed kunnen concentreren, niet goed plannen en niet goed nadenken klinkt inderdaad erg bekend.

ik zal die linkjes eens lezen!

groetjes,
Erwin

[tine]

Herkenbaar, van die migraine-aanvallen. Had mijn zoon wekelijks meer keer toen hij te veel gluten at, en nu een paar keer per jaar. Hij heeft jarenlang 'gewoon' glutenvrij gegeten, maar verdraagt nu veel minder gluten dan eerst. Hij kan bv. geen glutenvrije dieetproducten eten omdat daar voor hem te veel gluten in zit. Zie voor gradaties in het glutenvrije dieet https://ikbenglutenvrij.nl/0-gluten-dieet/

Nog een linkje over het testen van kinderen op coeliakie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25876.msg658486#msg658486, Dat gaat in 2 stappen, eerst een genetische test, en daarna een bloedtest voor antistoffen. Als de genetische test negatief is, is de tweede stap niet nodig. Als de genetische test positief is, is het raadzaam om regelmatig het bloed te testen op antistoffen (dus niet eenmalig) zeker als er klachten of symptomen zijn die passen bij coeliakie.

Genetische test kan tegenwoordig met behulp van wattenstokjes: https://www.labmaastricht.nl/hla-typering-met-behulp-van-wattenstokjes

[coeliakiemember]

verder denkt ze aan een B12 tekort ....
ik heb dus supplementen gehaald en ik moet zeggen,.. so far so good..

Was b12 supplementen een advies of eigen idee?
Want zover ik weet word b12 in supplement vorm nauwelijks tot niet opgenomen in het lichaam.
Mensen met een b12 tekort diagnose krijgen dan ook altijd b12 injecties voorgeschreven.