Een maand lang gluten eten om een diagnose te krijgen

[Tom Av]

Ik eet al een jaar lang geen gluten meer, maar had nog geen officiële diagnose. Maar nu wil ik er op aanraden van de diëtiste toch voor gaan. Een maand lang gluten eten dus. Ik vraag mij af hoe ik dat met mijn werk ga kunnen combineren. Iemand tips ? Over wat ik bijvoorbeeld zou kunnen eten of doen om het toch nog leefbaar te houden. 
Groetjes, Tom

[MathFox]

Welkom!

Ik weet niet hoe jouw reactie op gluten uitpakt, dat verschilt van persoon tot persoon, maar een provocatie kan betekenen dat je in die periode (en een paar dagen erna) effectief arbeidsongeschikt bent. Leg jouw reactie eens naast de eisen die je werk stelt en kijk wat er dan aan mogelijkheden overblijft. (Een chauffeur met brainfog? )
Een tip om het dragelijker te maken: zorg ervoor dat je goed uitgerust bent als je begint en zorg voor genoeg slaap; probeer 12 uur/nacht te halen. 

[koekie8]

Ik weet niet hoe jij gaat reageren op de provocatie en wat voor werk je doet. Stel dat je altijd twee uur na het eten van gluten urenlang krom ligt van de pijn, maar dat het een dag later weer weggetrokken is, dan zou je eventueel glutenvrij kunnen ontbijten en pas vanaf de lunch gluten eten. Voor de klachten maakt het verder niet uit of je een beschuitje, boterham of pizzapunt eet, dus ik zou vooral ook de dingen eten die je het afgelopen jaar gemist hebt.
Sterkte gewenst. Weet je al wanneer je gaat beginnen met de provocatie? Ga je na een maand gluten eten eerst voor een bloedtest via de huisarts of heb je al een afspraak bij een MDL-arts staan?

[tine]

Een maand lang gluten eten is nogal kort, meestal wordt 6 weken (tot 3 maanden) aanbevolen, met ongeveer 4 boterhammen per dag voor een volwassene, zie bv dit document: https://www.coeliac.org.au/uploads/65701/ufiles/Fact_sheets/GlutenChallenge.pdf

Daar lees je ook dat je de hoeveelheid gluten het beste kunt opbouwen in de eerste week. En dat sommige mensen eerst heftig reageren en dat het daarna wat milder wordt.

Voor je aan de glutenprovocatie begint, kun je het beste laten meten of je de genen hebt die matchen met coeliakie, dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Heb je die niet, dan is coeliakie uitgesloten (dan hoef je ook niet aan een glutenprovocatie te beginnen; tenzij je wilt weten of je glutensensitief bent, dan krijg je klachten door tarwe, maar heb je geen coeliakie en geen tarwe-allergie). Heb je de genoemde genen wel, dan zegt het weinig, het enige dat telt is of je antistoffen hebt in je bloed en beschadigde darmen, dus na de glutenprovocatie is een bloedonderzoek een logische vervolgstap.

Begin er pas aan nadat je bij een mdl-arts bent geweest, liefst eentje die gespecialiseerd is in coeliakie. Met die persoon kun je overleggen wat je kunt doen als je de 6 weken niet vol kunt houden omdat je continu diarree hebt en veel afvalt bijvoorbeeld. En na afloop van de glutenprovocatie is een bloedtest nodig naar antistoffen. Die gaan pas 4 weken na de start van de glutenprovocatie omhoog bij veel coeliakiepatiënten, maar niet bij iedereen, sommigen doen er langer over, en soms verschijnen er geen antistoffen in het bloed, maar raken de darmen toch beschadigd. Je kunt ook aan je arts vragen hoe je de eventuele symptomen het beste kunt onderdrukken. En je arts zal een darmonderzoek inplannen, als je coeliakie antistoffen hebt in je bloed. Dan moet je wel vanaf het begin van het traject op je arts kunnen terugvallen. Tot aan het darmonderzoek zul je door moeten gaan met gluten eten, anders doe je het misschien allemaal voor niets, dat zou zonde zijn.

Ik weet ook niet of je wel een diëtist hebt die gespecialiseerd is in coeliakie, die zijn te vinden bij www.glutenvrij.nl (gewone diëtisten weten te weinig af van coeliakie en het glutenvrije dieet, deze hebben hiervoor een opleiding gehad)

Ik weet niet hoe belangrijk het voor jou is om een 'echte'(coeliakie) diagnose te hebben. Je kunt ook nog wachten tot er testen zijn die kunnen aantonen dat je coeliakie hebt zonder dat je eerst gluten moet eten. Die testen zijn er al wel, maar worden nu alleen voor onderzoeksdoeleinden gebruikt, ze moeten nog verder verbeterd worden en ze zijn nog niet in gebruik in ziekenhuizen, dat duurt nog een paar jaar.

Succes!

[Tom Av]

Bedankt voor de reacties.
Het is een moeilijke keuze. Zelf zou ik er niks mee inzitten om zonder diagnose verder te gaan; temeer daar ik, hoewel ik mij al veel beter voel dan vorig jaar, nog altijd wel veel buikproblemen heb.  Mijn diagnose nu is PDS.

Ik ben in het afgelopen jaar al veel tegengekomen (van huisartsen die bloedtesten op coeliakie doen, terwijl ik geen gluten at tot artsen die denken dat het allemaal psychologisch is of goeroes die beweren dat je vooral moet vasten en dat dan alles geneest) en het heeft mij veel moeite gekost om een afspraak te maken in het ziekenhuis.  Gisteren heb ik dan de keuze voorgelegd gekregen in het ziekenhuis (UZLeuven) om terug gluten te eten.  Het argument van hen is dan : "gluten zijn te belangrijk om zonder diagnose weggelaten te worden". Maar daar ben ik het niet mee eens, want ook zonder coeliakiediagnose kan het een goed idee zijn om glutenvrij te eten.  Helaas word je dan al te vaak weggezet als iemand die meedoet aan de "glutenhype".  Ik hoop dat ik met mijn diagnose ook mijn familie er kan toe aanzetten om zich te testen en coeliakie ernstig te nemen.  Mijn zusje heeft last van ijzertekort en mijn moeder heeft dunne darmkanker gehad.

De gentest zou ik kunnen doen, maar in België komt 1/3 genetisch in aanmerking voor coeliakie. Ik heb in de loop van vorig jaar mij wel laten testen op Alfa-1 gen omdat ik een laag alfa-1 waarde had in het bloed en daar ben ik een drager (MS). Ik heb ergens een Spaanse studie gezien die een link legt tussen A1AT en Coeliakie; maar op wel maar een kleine doelgroep, en het is nergens hernomen.   

Maar inderdaad overal lees je minimaal 6 weken terug gluten eten. Van de andere kant : stel dat ik terug pijn krijg in mijn darmen : dan kan ik er toch vanuit gaan dat ze beschadigd zullen zijn en ben ik misschien blij dat ik na een maand al onderzocht mag worden.
 
Mijn Dietiste is niet echt gespecialiseerd in Coeliakie. Ik heb me wel al lid gemaakt van de Vlaamse Coeliakie Vereniging en ik ga binnen enkele weken naar hun jaarlijkse ledendag. Hopelijk vind ik zo de juiste mensen.

Voor de rest zit ik gelukkig in de IT sector. Fysiek valt het dus wel mee; maar concentratie is heel moeilijk na een zware nacht. Ik probeer mijn gluten vooral 's morgens te eten. Veel slapen vind ik ook een goede tip.

Nogmaals heel erg bedankt voor jullie snelle en heel goede reacties. 

[MathFox]

Laat je vooral niet overhaasten tot een provocatie, het is beter om het de eerste keer goed te doen (met alle onderzoeken aan het eind) dan er nog een tweede keer aan te moeten beginnen. En als je geen haast hebt kun je het ook plannen dat het met je werk redelijk uitkomt. Coördineer het met je MDL-specialist zodat je in een keer alle uitsluitsel hebt die je wil hebben.

Je moet het bij een HLA-gentest zo zien, er is 60-70% kans dat die coeliakie uitsluit en dat betekent dat je de provocatie helemaal niet in hoeft. (Hoewel met de klachten van zus en moeder wordt dat percentage wel kleiner.) Ik ben het niet eens met "gluten zijn te belangrijk om zonder diagnose weggelaten te worden": In Azie leven miljarden mensen op een dieet gebaseerd op rijst. Er zijn diverse gezonde glutenvrije (pseudo-)granen die een prima vervanging zijn voor de glutenhoudende granen.

Mijn advies aan jou is gebaseerd op mijn reactie op tarwe, die zal anders zijn dan jouw reactie op gluten. Mijn belangrijkste klachten zijn vermoeidheid en "brainfog" (niet helder kunnen denken), bij jou is het kennelijk buikpijn. Als je van jouw glutenprovocatie weer buikpijn krijgt wil dat nog niet zeggen dat je ook coeliakie hebt, er kunnen andere intoleranties zijn die opspelen bij het eten van brood of andere gluten bevattende producten. Laat je vooral goed onderzoeken door de (universitair) specialist, een aandoening die geschrapt kan worden van de lijst met mogelijkheden is ook informatie.
Als je denk dat de buikpijn jouw teveel wordt, is er een mogelijkheid om pijnstillers te gebruiken. Doe dat wel in overleg met je arts want je wilt niet dat pijnstiller-schade de coeliakie-gluten-schade in je darm maskeert.

Veel succes met informatie verzamelen en sterkte met provocatie en onderzoeken.