Wat te doen?

[kiki1984]

Hoi allemaal!

Omdat hier allemaal ervaringsdeskundigen zitten wil ik het verhaal van mijn dochter hier toch eens neerleggen en eens zien of iemand mij / ons advies kan geven.
Dochter is een drukke jonge dame van 8 jaar, en eigenlijk al jaren vage klachten.

*Altijd natte poep
*een soort rode uitslag / bultjes over de bovenarmen, wangen, benen en rug
*veel winden laten
*overgewicht

ze is geprikt op schildklier afwijking en coeliakie, beide testen kwamen goed terug, als in, geen afwijkingen gevonden.
De klachten blijven echter bestaan. Na veel doordrammen toch een verwijzing voor een kinderarts gekregen, die het hele consult eigenlijk alleen had over het feit dat ze te zwaar is en
(terwijl ze op dat moment verkouden was) hoorde hij aan de longen dat ze waarschijnlijk astma heeft. De beste man heeft niets gedaan met mijn verhaal over haar buikklachten.

2 jaar geleden kwamen wij al tot de conclusie dat ze slecht tegen lactose kan, ze at een keer slagroom op een feestje en zat de rest van de middag (echt binnen 5 minuten) met heftige diarree op het toilet. Hierna hebben we haar al zo veel mogelijk lactosevrij laten eten en drinken.

Nu, de afgelopen 3 weken ben ik, uit eigen beweging ook begonnen met een glutenvrij dieet voor haar, en idd, de buikklachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Mevrouw gaat normaal naar de wc, geen buikpijn meer, geen winden meer laten. Echt een wereld van verschil.

Conclusie, ze kan dus niet tegen gluten en lactose, maar hoe kan ik er nou voor zorgen dat ook de kinderarts mij hierin serieus gaat nemen en haar écht goed gaat onderzoeken? Ik wil natuurlijk het liefst dat ze een verwijzing krijgt naar een MDL arts, of dat er betere onderzoeken gedaan worden dan mijn huis, tuin en keuken experiment.

Ik weet het niet meer en zit écht met de handen in haar, ik wil haar ook niet op een glutenvrij dieet zetten als het wellicht niet nodig is, alhoewel mijn conclusie is dat het wel nodig is. Maar ik wil gewoon duidelijkheid voor haar. Ook met betrekking tot haar gewicht en lactose overgevoeligheid.

Dus, was is jullie advies? Ben ik een overbezorgde moeder of zijn er andere wegen die ik kan bewandelen?

Bedankt in ieder geval alvast voor het lezen en hopelijk advies.

Groetjes,
kiki

[MathFox]

Als de bloedtesten op Coeliakie negatief zijn, dan is de kans op Coeliakie heel klein. (Ik zou wel willen weten welke tests precies gedaan zijn en of dat in een periode was dat je dochter normaal gluten at.)
Dat ze positief op een glutenvrij dieet reageert betekent dat ze toch een overgevoeligheid of allergie heeft; ik denk dan aan drie mogelijkheden: NCGS, Tarwe-allergie of een FODMAP issue.
NCGS is een overgevoeligheid voor gluten zonder de darmschade die bij coeliakie hoort,
Tarwe-allergie is een "gewone" voedselallergie en
bij FODMAP is er een overgevoeligheid voor bepaalde koolhydraten of daaraan gerelateerde stoffen.
Lactose-intolerantie is een van de FODMAP-intoleranties.

Wil je het goed uitzoeken dan kun je dat het beste met hulp van een arts en een diëtist doen. Voor tarwe-allergie zijn er bloedtesten; FODMAP gaat het best via een gespecialiseerde diëtist. Praat nog eens een keer met je huisarts; je kunt vragen om een andere kinderarts. Meld in ieder geval de effecten van een glutenvrij dieet.
Je kunt ook zelf op zoek gaan naar een goed dieet voor je dochter, dat is waarschijnlijk wel wat er uit de onderzoeken gaat komen.

[kiki1984]

Het bloedprikken is nu een paar jaar geleden, ik denk zo'n 3 jaar terug. Toen at ze gewoon gluten inderdaad.

Het Fodmap heb ik bij een voedingsconsulent al eens voorbij horen komen, de huisarts houdt het op PDS.
Ik ga toch maar eens op zoek naar een échte diëtiste, wellicht kan die ons verder helpen.

[tine]

De bloedtest voor coeliakie was 3 jaar geleden, te lang terug om iets zinnigs te zeggen over nu. Dus ik zou vragen om herhaling van de bloedtest voor coeliakie.

Of een thuistest halen bij Holland& Barrett (vroeger De Tuinen) of Het Kruidvat die werkt met een druppeltje bloed uit de vingertop.
https://www.hollandandbarrett.nl/shop/product/gluten-check-coeliakie-zelftest-60093358
https://www.kruidvat.nl/veroval-glutenintoleratie-zelftest/p/4382022

Je kunt een gespecialiseerd medisch centrum bezoeken, ik weet niet of Leiden te doen is? In het LUMC zijn artsen gespecialiseerd in coeliakie en aanverwante aandoeningen.

De arts kan meer soorten antistoffen testen, meestal wordt anti TTG getest, heb je daar de uitkomst van gezien?

Huidklachten en overgewicht en afwijkende ontlasting zijn symptomen van coeliakie, maar het zijn ook heel algemene klachten die vaak voorkomen bij kinderen.

Dat je kind zich veel beter voelt zonder gluten geeft wel te denken. Ik zou naar een gespecialiseerde arts gaan, om het goed te bespreken. Het zou zonde zijn als je doorgaat met haar geen gluten te geven, terwijl je niet eerst een recente bloedtest hebt gedaan voor coeliakie en evt. een tarwe-allergie. Die testen zijn niet betrouwbaar als je kind geen gluten eet.

De huisarts mag alleen de diagnose PDS geven als eerst coeliakie is uitgesloten. Een deel van de kinderen bij wie coeliakie is vastgesteld, had eerst een negatieve bloedtest die later positief werd. Zie
http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25876.msg658486#msg658486

Mocht je op zoek gaan naar een diëtist, zoek er dan eentje die is aangesloten bij het dietistennetwerk van de NCV, zie www.glutenvrij.nl Daar vind je ook info voor huisartsen.