Wachten op uitslag Coeliakie

[Nette1989]

Goedenavond,

Ik heb me hier aangemeld omdat we in het proces van bloedafnames zitten voor Coeliakie.
Voor een aantal maand geleden ben ik voor het eerst met mijn 2 jarige zoontje naar het consultatiebureau gegaan. Bij het CB klopte ik aan met de volgende klachten:
- weinig tot niets eten
- een opgezette buik (zie foto)
- buikpijn klachten ("au buikje")
- veel stinkende windjes laten
- vaak zachte en stinkende ontlasting (regelmatig 'remsporen' in de luier)
Het consultatiebureau zag na een nieuwe meting van het gewicht en lengte dat zijn curve verder afbuigt. Waar hij altijd netjes op de gemiddelde lijn liep was hij voorheen al afgebogen naar de -1. Nu zit hij onder de -2.

De verpleegkundige zou overleggen met de arts. Een aantal dagen later kreeg ik een mail waarin stond dat de arts het nog niet zorgelijk vond, kinderen nou eenmaal periodes van slecht eten hebben. Ik kon met de 3 jaar controle gewoon weer terugkomen.

Ik ging er mee akkoord maar het zat me niet lekker. Vorige week dus contact gezocht met onze huisarts. Eenmaal daar de klachten wederom benoemd. Lichamelijk onderzoek gaf geen rare indicaties. Huisarts opperde een bloedonderzoek op schildklier, standaard tests (tekorten, HB, bezinking enz.) en dus Coeliakie.

Vorige week dinsdag bloed afgenomen maar vrijdag was helaas de coeliakie nog niet binnen. Uit de andere tests kwam een laag HB en een te hoge bezinking. Waardes die (zo zegt de assistente) wel passen bij het plaatje van Coeliakie. Maar zolang deze waarde niet binnen is kunnen ze weinig zeggen natuurlijk.

Ik hoop dat de waardes deze week binnenkomen en we snel duidelijkheid hebben. Ik heb me wat ingelezen en herken veel punten nu wel in ons zoontje.

Ik kijk hier dus alvast een beetje rond om me wat te verdiepen mocht de uitslag positief zijn.

[tine]

Je verhaal is heel herkenbaar. Mijn zoontje klaagde destijds over 'au-buik' en 'au-benen'. Hij had een klassieke vorm van coeliakie, met gewichtsverlies, overgeven, een dikke buik, platte billen, dunne armen en benen, en hij sliep de hele dag. Bij coeliakie hoort ook een verlies van eetlust. En het eerste tekort is vaak een ijzertekort, bij mijn zoontje toen ook. Hij zag erg bleek, had wallen onder zijn ogen, en was erg zwak, kon zijn hoofd nauwelijks overeind houden, sliep erg onrustig, zijn bed lag altijd overhoop, hij lag vaak ondersteboven in bed, hij had astma en een heel lage lichaamstemperatuur ondanks dikke kleding en warmte in huis (hij heeft nog een poosje in het ziekenhuis onder de warmtelamp gelegen). Hij had juist last van obstipatie, harde knikkertjes in zijn luier, waardoor niet meteen alarmbellen gingen rinkelen, omdat diarree vaker voorkomt. Zelfs zijn bolle buik vond ik niet vreemd. En hij had een bolle toet. Ondertussen kon je zijn ribben tellen omdat hij bleef afvallen. Op de foto die het ziekenhuis maakte van zijn buik zag je dat er veel lucht in zijn darmen zat.

Ik vind het erg raar dat het cb je naar huis stuurde. Hier was het juist het cb die de boel niet vertrouwde. Je huisarts kijkt in elk geval verder, dat is fijn.

Is er iemand met een auto-immuunziekte in de familie? Dan is er een grotere kans op coeliakie.

En ik vraag me af of hij genoeg brood, koek en pasta heeft gegeten de afgelopen tijd? (mijn zoontje spuugde al zijn brood uit, maar had toch antistoffen in zijn bloed en beschadigde darmen)

Ik ben erg benieuwd. Het hoeft natuurlijk geen coeliakie te zijn. Maar je kunt het beter zeker weten. Als de TTG antistoffen positief zijn, en meer dan 10 keer verhoogd zijn, hoeft hij geen darmonderzoek te hebben. Bij een lagere waarde wel. Hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid! 

[Nette1989]

Bedankt voor je reactie!

Fijn dat je het herkent, die herkenbaarheid bevestigd mijn gedachten dat er toch iets meer als als simpel een opstandige peuter die niet wil eten.

Hij heeft dagen waarop hij praktisch niks eet maar ook dagen dat hij ‘normaal’ eet. Hij eet dan kleine beetjes. Dus ook brood, koek en pasta. Hopelijk genoeg om aan te tonen of het wel of geen coeliakie is.
Ik wil sowieso een doorverwijzing naar de kinderarts of mdl arts.

Mijn schoonmoeder heeft een auto immuun ziekte (de naam weet ik zo even niet) maar het is iets met de alvleesklier. Zij kan heel slecht eten verdragen.
Maar dit is dus niet in de eerste lijn (moeder/vader/broers/zus).
Hoe lang duurt het gemiddeld voor een coeliakie uitslag binnen is? En zijn er dingen waar ik naar moet vragen als het binnen is?

[tine]

Het hangt van het ziekenhuis af hoe snel de bloeduitslagen binnen zijn, meestal duurt het twee weken. Waar je naar kunt vragen als de antistoffen positief zijn: 1. hoe hoog ze precies zijn en 2. wat de referentiewaarde is. Aan de hand daarvan kun je zelf al inschatten of eventueel een darmonderzoek nodig is. De antistoffen kunnen een klein beetje verhoogd zijn, dat komt ook voor bij mensen zonder coeliakie. En de antistoffen kunnen sterk verhoogd zijn, tien keer de referentiewaarde, dan weet je al dat hij coeliakie heeft, en is een darmonderzoek niet nodig. Zijn de antistoffen negatief, dan heeft hij waarschijnlijk geen coeliakie, maar moet je een slag om de arm houden omdat hij mogelijk te weinig gluten heeft gegeten. Bij een eerste positieve test wordt daarna nog en keer het bloed getest, ter controle. Bij de eerste keer wordt TTG getest, anti tissue transglutaminase. De tweede keer ook, en nog een andere antistoffentest, anti endomysium (EMA). Tot nu toe wordt ook nog getest of een kind één of twee van de genen heeft die matchen met coeliakie, dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Het kan nog steeds iets heel anders zijn waardoor hij buikklachten heeft, zoals een infectie met een bacterie. Wacht het eerst maar eens af. Ga in elk geval niets aan zijn eten veranderen, ook al voelt dat misschien raar nu je vermoedt dat gluten hem ziek kan maken. Is er een darmonderzoek nodig, dan moet hij genoeg gluten gegeten hebben. Verder kun je even niets doen.

[Nette1989]

Vanmiddag contact gehad met onze huisarts en de coeliakie uitslagen waren binnen. Ze zijn negatief.

De huisarts heeft zijn groeicurve bekeken en was er over eens dat hij toch echt moet worden gezien door een kinderarts. Vandaag een verwijzing gekregen en we hopen dat we daar snel terecht kunnen.

[tine]

Dit maakt de kans op coeliakie een stuk kleiner. Fijn dat je naar de kinderarts kunt. Een afbuigende groeicurve is meestal een teken dat er toch iets aan de hand is. Het kan ook komen omdat hij zo weinig eet, natuurlijk. Maar dan zit je met de vraag waarom. Hopelijk kan de kinderarts jullie verder helpen. Succes met de zoektocht!

[Nette1989]

Deze week zijn we bij de kinderarts geweest.

Zij heeft onze vent onderzocht en vond het opgeblazen buikje en de afdalende curve wel zorgelijk. Zo op alle symptomen en hem gezien te hebben dacht ze aan coeliakie. Maar omdat de bloeduitslag negatief is wil ze dit voor nu naast zich neer leggen.

We moeten nu zijn ontlasting inleveren, dit gaat op de kweek (eventueel een parasiet). Mocht daar niks uitkomen dan gaan we een aantal weken laxeren om een verstopping uit te sluiten. We moeten sowieso volgende maand weer komen. Wat we gaan doen als nergens wat uitkomt kon ze niet zeggen, ze wilde het stap voor stap bekijken.
Dus voor nu, afwachten wat en of er wat uit de kweek komt.

[tine]

Ik ben erg benieuwd. Fijn dat ze het serieus neemt en op zoek wil gaan naar de oorzaak. Opnieuw afwachten dus. Gelukkig is het poep-onderzoek niet vervelend voor hem. Je hebt wel een berg geduld nodig. Kan hij nog wel lekker spelen en slapen? Of merk je ook aan zijn gedrag dat hij zich niet lekker voelt? Misschien lastig te beoordelen bij een kind van 2 ...

[Nette1989]

Geduld moeten we inderdaad nogal hebben. Spelen doet hij gelukkig nog wel maar er zijn dagen dat hij heel weinig kan hebben. Hij huilt dan snel, maar dit is al langere tijd zo. Je merkt dar hij niet zichzelf is, ‘iets’ zit hem dwars. Slapen doet hij wel goed gelukkig.