Auteur Topic: Medisch vraagtekentje  (gelezen 170 keer)

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Medisch vraagtekentje
« Gepost op: april 17, 2019, 17:07:28 »
Waarschuwing: lang verhaal😉

Onze dochter is met ruim 5 jaar gediagnosticeerd. Bloedwaardes waren niet extreem hoog,  maar wel marsh 3 na een biopt.  Duidelijk dus en gelijk gestart met het gv dieet. 
Helaas knapte ze amper op, bleef buikpijn houden,  groeide wel weer langzaam, maar de hele brij, dan weer diarree,  dan weer verstopping werd beter,  dus ala.
Rond 12-13 jr bleek ze begonnen te zijn met smokkelen,  tja,  op de middelbare heb je ze niet meer elke dag in de gaten,  alhoewel ik mij de dag van de ontdekking nog goed kan herinneren; zeer teleurgesteld.  Volgens de kinderarts op de coeliakie poli een normaal verschijnsel en zij praatte iedere keer weer op onze dochter in .
Omdat zij zich niet ziek voelde,  haar waardes goed bleven heeft zij naar de arts uitgesproken dat zij de diagnose niet geloofde.
Ik in de tussentijd het amc gemaild en alle gegevens opgevraagd en daar stond het echt; coeliakie.
Toch mocht ze van de ka gluten gaan eten als uitgegroeid was, omdat ze dan iedere paar mnd bloed kon laten prikken en evt een biopt na een jaar.  Dat was vorig jaar. De eerste maanden niets aan de hand.  Doodeng vonden wij het,  haar gv keukenkastje is langzaamaan veranderd in een 'gewone' keukenkast en wij wenden er uiteindelijk aan.  Toch wel heel makkelijk na 10 jr vanalles uitzoeken als je op vakantie gaat of uit eten.
Elke keer als ze een beetje last had dacht ik aan de coeliakie, maar de ka had steeds lage waardes.  Een biopt heeft dan volgens haar geen nut.
Afgelopen mnd heeft ze mijns inziens toch wel wat klachten wat op coeliakie wijst,  maar ze wil pas weer gv eten als het met een nieuw biopt is bewezen. Zucht....
Vanmorgen weer telefonische afspraak met de ka ivm haar laatste bloedafname.  Wat blijkt; nog steeds onder de 20, is wel iets omhoog gegaan,  maar nog steeds niet voldoende voor haar voor een biopt.  Ze zij vorige keer dat het soms wel 2 jr kan duren voordat het zichtbaar/ merkbaar wordt, maar sprak nu toch ook wel verbaasd de waarde uit.
Zij schrijft nu een verwijzing  uit naar de diŽtist.
Zij denkt dat ze glutenarm eet en de waarde 'moet' omhoog voor het biopt.  Daarnaast kan de diŽtist dan gelijk meekijken met haar eetpatroon,  want sindd zij gluten eet is ze meer dan 10 kg aangekomen. Van super mager 'biafra' kindje naar stevige,  iets te volle jongedame.  Op zich gezond,  maar dit gaat te hard... het is ook nooooit goed🙄😉
Ik verwacht echt dat het terug naar glutenvrij gaat,  het kan immers niet anders,  maar dochterlief blijft volhouden dat haar waarde destijds is verwisseld. 🤐 Tja,  het is en blijft een puber.  Helemaal gv zal lastig worden straks,  zeker nu ze vanalles weer geproefd geeft en er weinig hinder van heeft ondervonden.  En dat haar waarde langzaam omhoog gaat,  haar darmen waarschijnlijk gesloopt wil ze niet over de toekomst nadenken en al gv beginnen.  Tja op deze leeftijd denk je niet over later. Zucht...
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8428
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Medisch vraagtekentje
« Reactie #1 Gepost op: april 17, 2019, 19:54:05 »
Wat spannend allemaal!

Het is heel normaal dat kinderen als ze op de middelbare school komen, gaan uitproberen hoe ver ze kunnen gaan met gluten eten. Sommigen hebben geen klachten, of milde klachten, of heel andere klachten die ze vroeger niet hadden, want jonge kinderen hebben vaker buikklachten en oudere kinderen en jongeren vaak andere (extra-intestinale) klachten zoals hoofdpijn, huiduitslag en emotionele klachten.

Bij een glutenprovocatie gaan de antistoffen (anti TTG) omhoog bij iemand met coeliakie. Dat gebeurt vanaf 4 weken vanaf de start van opnieuw gluten eten. Niet bij iedereen gaan meteen vanaf die 4 weken de antistoffen omhoog, bij sommigen duurt het maanden, in een enkel geval soms zelfs jaren. Zolang de antistoffen onder de grenswaarde zitten, is er nog niet veel aan de hand.

Met een glutenvrij dieet kun je kilo's aankomen, zonder glutenvrij dieet ook. Ze kan nu opeens alles eten wat ze wil. Overgewicht zegt niets over coeliakie. Mensen bij wie coeliakie nog niet ontdekt is, hebben vaak overgewicht omdat ze de hele dag door honger hebben en blijven eten, de darmen nemen de voedingsstoffen niet goed op en geven een signaal dat er voedsel nodig is. De vitamines ed worden vooraan in de dunne darm opgenomen. Die komen niet voldoende in het lichaam terecht bij iemand met coeliakie, want daar zit de ontsteking, zodat de opname van voedingsstoffen in gevaar komt. Maar de vetten worden verderop in de darmen opgenomen. Op een plek waar nog geen darmschade is. Dus iemand kan tegelijk vitaminetekorten hebben (ondervoed zijn) en te zwaar zijn. Andere mensen verliezen juist hun trek in eten als ze niet ontdekte coeliakie hebben. Het kan dus alle kanten op. Als de klachten aanhouden, kan de arts ook checken of de nutrientenstatus nog in orde is, of de darmen van je dochter genoeg vitamines opnemen. Een tekort aan ijzer komt bij mensen met coeliakie die gluten eten het meest voor (tik in Wierdsma en vitamines bij de zoekfunctie en je leest er meer over).

Ik denk dat je gewoon op deze weg verder moet gaan. De tijd zal leren wat verstandig is. Lees ook dit eens http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26031.0

En hier staan de meest voorkomende coeliakieklachten bij kinderen en volwassenen: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26000.0
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.