Auteur Topic: Nieuwe richtlijnen in de maak voor diagnose van coeliakie bij kinderen  (gelezen 928 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
De richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen worden momenteel opnieuw onder de loep genomen. De laatste wijziging ging in op 1 januari 2012. Sinds die tijd is een darmonderzoek bij kinderen niet altijd meer nodig. In de helft van de gevallen volstaat een bloedonderzoek als het kind duidelijke klachten heeft.

HLA

Op dit moment wordt van alle kinderen het genotype (DNA) bepaald. Via een bloedonderzoek wordt gekeken of kinderen ťťn of twee van de genen HLA-DQ2 en HLA-DQ8 hebben. Zo ja, dan is er kans op coeliakie. Zo nee, dan is coeliakie uitgesloten. In veel gevallen heeft het bepalen van het HLA-type weinig toegevoegde waarde, blijkt uit rapportages van kinderartsen.

EMA antistoffen

Op dit moment worden twee typen antistoffen gemeten: TTG antistoffen (anti tissue transgluitaminase), en -als die positief zijn- ter bevestiging ook nog EMA antistoffen (anti endomysium). Die controle lijkt niet altijd nodig bij kinderen die duidelijke klachten hebben.

Verwacht wordt dat de Europese vereniging van kinderartsen (ESPGHAN) in de loop van dit jaar nieuwe richtlijnen publiceert voor de diagnose van coeliakie bij kinderen.

Bron:

Arch Dis Child. 2019 Mar 8. pii: archdischild-2018-316490. doi: 10.1136/archdischild-2018-316490. [Epub ahead of print]
Evaluation of the implementation of the 2012 ESPGHAN guideline of Coeliac disease in children: results of a retrospective study in the Netherlands.
Landman M1, Theuns SDM2, van Wering HM3, Tramper G4, van Ledden M5, Rietveld E6, Vd Lelij N7, Groeneweg IK8, Escher J9, Groeneweg M10.

PMID: 30850378 DOI: 10.1136/archdischild-2018-316490
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Co

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #1 Gepost op: mei 31, 2019, 00:11:02 »
Beste Tine,

Aangenaam, mijn naam is Caroline en ik heb sinds 2010 coeliakie, destijds gediagnosticeerd dmv een biopt. (ik had al anderhalf jaar klachten, maar had geen anti stoffen)
Ik reageer op dit bericht omdat wij afgelopen week van een assistent kinderarts in de VU (ivm vermoeden coeliakie van zoon) te horen kregen dat er nieuwe richtlijnen zijn wat o.a. inhoudt dat er geen biopten meer worden afgenomen bij kinderen.

De diagnose kan alleen worden gesteld door de combinatie erfelijke factor + duidelijke symptomen + antistoffen aanwezig.

Bij mijn zoon waren wederom geen antistoffen te vinden. Dit is zijn situatie in het kort:
1. heel duidelijke en herkenbare klachten (die nu aanhouden, heftiger worden en vaker voorkomen)
2. de erfelijke genen
3. ik heb coeliakie en had destijds ook geen anti stoffen

Mijn vraag is of het legitiem is om toch dringend te verzoeken om een biopt? Ik heb nl ook dit gelezen:
https://www.glutenvrij.nl/kenniscentrum_leden/meest_gestelde_medische_vragen#vraag4

De kinderarts gaat nu helemaal voorbij aan de duidelijke klachten en aan mijn verhaal. Ze is heel zwart/wit: geen coeliakie.
Ik had aan de huisarts een verwijzing gevraagd naar LUMC, omdat ik hier al bang voor was (weer geen antistoffen en weer afgedaan als: gťťn coeliakie)

Heb je enig idee Tine? Wat is jouw inschatting? Alvast hartelijk dank!
Met vriendelijke groet,
Caroline

Baloo

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 46
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #2 Gepost op: mei 31, 2019, 00:13:34 »
Hoi, als ik jou was zou ik vragen om een second opinion van een kinder MDL arts, die veel meer ervaring heeft met coeliakie dan een algemeen kinderarts.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #3 Gepost op: mei 31, 2019, 11:30:49 »
Bij kinderen is de kans op coeliakie veel kleiner als er geen antistoffen in het bloed te vinden zijn dan bij volwassenen. Het komt wel eens voor, maar het is zeldzaam.

Meestal gaan eerst de antistoffen omhoog, en ontstaan de klachten later pas. Maar omdat jij ook coeliakie hebt, en de klachten toenemen bij je kind, kun je toch verder zoeken. Bij de coeliakiepoli van het LUMC ben je aan het juiste adres. Het kan het beginstadium zijn van coeliakie.

De arts kan meer soorten antistoffen meten bij je zoon (TTG, EMA, DGP). En deze test een paar weken later herhalen. Ik weet niet welke testen gebruikt zijn?

Je kind moet ook genoeg gluten eten, wil je een betrouwbare uitkomst krijgen van de bloedtest. Eet hij een normale hoeveelheid gluten (2 maaltijden met gluten per dag/ minimaal 5 gram gluten per dag)?

En heeft hij ook voedingstekorten, aan ijzer, calcium, foliumzuur, vit.B12? Dat vergroot de kans op coeliakie.

Een andere optie is dat je kind glutensensitief is (en jij evt. ook), dan heb je geen coeliakie, geen tarwe-allergie, maar wordt iemand toch ziek door gluten, en verbetert de gezondheid door een glutenvrij dieet; de klachten zijn vergelijkbaar met die van coeliakie, meestal zijn de darmen niet beschadigd, of heel mild, maar in uitzonderlijke gevallen wel.

Ook komt het wel eens voor dat iemand IgA deficient is (dan is IgA totaal dat gemeten wordt in het bloed te laag, bij volwassenen <0,7 g/l) dan zeggen de normale antistoffentesten niet zoveel maar is een andere type test nodig (met IgG antistoffen). Ben jij IgA deficiŽnt?   
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Co

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #4 Gepost op: juni 02, 2019, 15:51:14 »
Beste Tine,

Hartelijk dank voor je uitgebreide antwoord. Het eerste wat je noemt wist ik niet. Goed om te weten dat de kans bij kinderen kleiner is.
Mijn zoon eet voldoende gluten, ik ben niet van plan daarmee te stoppen. Ik weet hoe belangrijk het is. Ik hoop dat hij het ook volhoudt.
Het gaat nu beter, als in, hij kan weer naar de wc, uiteindelijk was er een klysma voor nodig.

Dit is er allemaal getest bij mijn zoon:
Endomysium antistoffen (IgA)   
Transglutaminase antistoffen (IgA)   
Gedeamideerd Gliadine antistoffen (IgA)   
Gedeamideerd Gliadine antistoffen (IgG)   
E.coli IgA antistoffen   
(Getest ter uitsluiting van IgA deficiŽntie)

Alles is negatief, behalve E.coli IgA antistoffen, daar staat bij: positief. Ik neem aan dat bovenstaand betekent dat erbij mijn zoon geen sprake is van IgA deficiŽntie?
Evt. tekort aan voedingsstoffen is niet onderzocht nu, maar dat kan ik opnieuw vragen.

Bij mij zelf is vorig jaar opnieuw de diagnose coeliakie bevestigd, evenals gastritis, een andere auto-immuun aandoening van de maag. Het feit dat mijn darmen hersteld waren door het glutenvrije dieet + de ontdekking van gastritis, was voor de MDL arts een bevestiging van de diagnose coeliakie.

Ik heb geen idee of ik IgA deficiŽnt ben. Volgens mij ben ik destijds niet getest op anti-stoffen (in 2010, bij eerste diagnose)

Nogmaals veel dank Tine!
Met vriendelijke groet,
Caroline




Co

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #5 Gepost op: juni 02, 2019, 15:52:34 »

@Baloo ja dat wil ik ook heel graag doen! thx voor het meedenken.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #6 Gepost op: juni 02, 2019, 16:13:00 »
Nou, het hele pakket antistoffen is aangevraagd, dit maakt de kans op coeliakie erg klein. Maar, zoals ik al schreef, ook niet helemaal uitgesloten, soms komt een kinderarts een uitzonderingsgeval tegen.

Je kind is niet IgA deficiŽnt.

De arts kan vitamines checken, en zal dat vooral doen als er aanwijzingen voor zijn, bv een bleke kleur, wallen onder zijn ogen, als hij niet fit is, humeurig is, minder goed groeit, niet goed kan slapen, niet goed naar de wc kan, gewicht verliest, een bolle buik heeft, spierverlies, huiduitslag etc. en/of als de arts het mogelijk acht dat het om coeliakie gaat (door klachten of iemand anders met coeliakie in de familie). 

Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt, het kan geen kwaad om voor een second opinion te gaan en het goed in de gaten te houden. Het blijft lastig, je wilt natuurlijk niet bij het minste of geringste denken dat je kind coeliakie heeft, maar je wilt de diagnose ook niet over het hoofd zien, mocht hij het wel hebben. Hoe oud is hij? Ik geloof niet dat ik dat tegengekomen ben in je berichten.

Hier vind je een overzicht van de meest voorkomende klachten bij kinderen en volwassenen: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26000.0 (en een coeliakiepatiŽnt hoeft niet een hele rij klachten te hebben, sommigen merken er niets van, hebben bv alleen een ijzertekort of botontkalking waardoor de ziekte boven water komt).

Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Co

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #7 Gepost op: juni 05, 2019, 21:21:58 »
Hi Tine,

Hij is 13 jaar (bijna) en heeft nu (en in verleden gehad) bijna alle symptomen die je noemt, behalve diarree. Hij heeft wel altijd die plakkerige ontlasting maar nu dus al een tijd obstipatie. Gewichtsverlies weet ik nog niet, hij is wel slank  en lang(zit in de familie) en heeft keiharde buikspieren, dus een bolle buik zie ik nooit. Verder hoofdpijn, misselijk, overgeven, aften, ook wel reflux (kokhals neigingen) gehad.

Ik ga vragen of hij nog getest kan worden op vitamine en ijzertekort. En de huisarts opnieuw bellen, want hij heeft inmiddels een verslag van de arts ass. gehad, maar daar staat vooral een heleboel niet in. Er staat bijv. 'Moeder is bekend met coeliakie'. Heel raar.. ik heb het al 10 jr!

Super veel dank weer Tine! Ontzettend fijn dat je zo snel reageert en goed op de hoogte bent. 🙏🏼
gr C

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #8 Gepost op: juni 06, 2019, 09:42:54 »
Genoeg redenen dus om het verder uit te zoeken.

Enne... 'moeder is bekend met coeliakie' is artsentaal voor 'moeder heeft coeliakie' (ik vind dat ook krom Nederlands :roll:). 

Succes verder! Hopelijk kom je erachter wat er aan de hand is.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Co

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #9 Gepost op: juni 14, 2019, 23:25:29 »
Hi Tine,

Dankjewel, we zijn nog steeds bezig. Wel wordt ijzervoorraad en vitamine nu nog onderzocht en we zijn na overleg begonnen met 2/3 weken glutenvrij, dan 2/3 weken glutenvol en daarna opnieuw. Ben heel benieuwd.

Hartelijk groet,
C


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Nieuwe richtlijnen voor de diagnose van coeliakie bij kinderen in de maak
« Reactie #10 Gepost op: juni 28, 2019, 10:40:07 »
En hoe gaat het bij jullie? Nog midden in de provocatietesten? Spannend, hoor. Ben benieuwd wat het oplevert.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.