Heel herkenbaar, het is echt niet te geloven hoe streng het glutenvrije dieet is en hoe goed je moet opletten om elke kruimel brood en koek te vermijden. Dat kunnen veel mensen zich niet goed voorstellen. Maar je immuunsysteem wordt al actief als je 10 mg gluten per dag binnenkrijgt. Dat is te vergelijken met een boterham die je in 200 stukjes verdeelt en dan 1 zo'n stukje. Bizar weinig dus.
Moet het echt zo streng als je coeliakie hebt? Ja.
En kun je soms wat soepeler zijn? Nee.
En als je mildere darmschade hebt? Hoe erg je darmen beschadigd zijn maakt niet uit, je bent aangewezen op een glutenvrij dieet als je coeliakie hebt. Als je ook op lange termijn gezond wilt blijven. De kans dat je darmkanker krijgt, zeker op jouw leeftijd, is miniem. Dat is niet de reden om glutenvrij te gaan eten. Wel om je immuunsysteem tot rust te laten komen. En om te voorkomen dat je andere klachten of symptomen krijgt. Zoals een ijzertekort/ bloedarmoede, een tekort aan calcium wat weer leidt tot meer kans op botbreuken (osteoporose), een leverziekte, een schildklierziekte of een volgende auto-immuunziekte zoals reuma, diabetes, MS etc. Als je coeliakie hebt en niet glutenvrij eet, heb je ook meer kans om onvruchtbaar te worden.
Waren beide antistoffen (TTG en EMA) positief? Hoeveel keer de normaalwaarde? En heb je de genen die horen bij coeliakie? HLA-DQ2 en HLA-DQ 8 (dat wordt gemeten in twijfelgevallen) Weet je welke Marsh gradatie je had? (dat loopt van Marsh 0 tot Marsh 3)
Ik had nooit buikklachten voordat ik glutenvrij ging eten, maar heel andere klachten, jeuk, astma, reuma etc. en een enorme vermoeidheid. Dat is verdwenen door een glutenvrij dieet.
Wil je helemaal 100% zeker weten dat je coeliakie hebt, dan kun je het beste naar het VUmc gaan, daar hebben ze de nieuwste onderzoeksmethoden, maar dan is het wel beter om door te gaan met gluten eten. Dat zou dan second opinion nr 3 worden en ik weet niet of je daar iets voor voelt, dan begin je weer van voren af aan.
Dat je lactose niet goed verteert is een aanwijzing dat de enzymen die lactose verteren niet voldoende worden aangemaakt. dat gebeurt op de top van de darmvlokken. Het is een indirect bewijs dat je darmvlokken beschadigd zijn. En het goed nieuws is dat als je darmen goed hersteld zijn, je weer de hoeveelheid lactose kunt opbouwen, nu kun je alleen kaas eten maar tzt ook weer andere melkproducten als het meezit.
Er is geen 1 op 1 relatie tussen de ernst van de darmschade en de hoogte van de antistoffen. Wel is het zo dat bij kinderen die meer dan 10 keer de normaalwaarde hebben van de TTG antistoffen de darmen altijd beschadigd zijn, Marsh 3, met darmvlokken die korter geworden zijn of helemaal verdwenen. Bij volwassenen is dat niet altijd zo.
Kijk ook even op de website of facebook van 'de glutenvrije dietist' zij heeft een e-book over kruisbesmetting daar heb je misschien iets aan.
Verder merken mensen die glutenvrij eten het soms sneller als ze per ongeluk gluten binnenkrijgen na de diagnose, en zijn de klachten heftiger dan eerst (zo heb ik pas buikklachten gekregen na een dieetfout sinds ik glutenvrij ben gaan eten, raar, maar waar).
Ik weet niet hoe anderen de vaat doen, ik ben behoorlijk streng maar ook extreem gevoelig, dus we wassen eerst de glutenvrije dingen af en daarna de dingen met gluten. Ik heb zelfs twee verschillende afwasborstels, de rode is voor de glutenvaat.
Je zult in de praktijk uitvinden hoe gevoelig je bent. Zo snapte ik niet waarom mijn zoontje ziek werd nadat hij chips uit een schaal gegeten had. Dat was toch naturel chips? Maar later realiseerde ik me dat alle andere kinderen eerst koek gegeten hadden en daarna met hun vingers in dezelfde bak chips zaten... En hij werd een keer ziek toen mijn zus een rietje in zijn pakje drinken had gedaan zonder eerst haar handen te wassen na het eten van een koekje. Een gluut zit in een klein hoekje. Ik gebruik de kookpannen voor dingen met en zonder gluten, maar de koekenpannen zijn gescheiden, een soort met gluten (dat zijn de oude pannen) en een soort zonder gluten. Ik heb ook een eigen broodrooster en bakspullen etc.
Nu is het de kunst om niet panisch te gaan worden van alle mogelijke besmettingen en toch ook nog een beetje gewoon te kunnen doen. Balanceren heet dat. Maar je zult je weg wel vinden, dat is ons ook allemaal gelukt. Als straks blijkt dat je antistoffen flink gedaald zijn weet je zeker dat je goed bezig bent. Veel succes verder!