Nieuw hier! Voorstellen&kruisbesmettingsvraag

[Manonneke]

Hallo allen!

Ik ben nieuw op het forum! Mijn naam is Manon, ben 28 jaar en heb misschien coeliakie. Zoals ik op het forum heb kunnen lezen, ben ik niet de enige met vragen; maar wellicht kan iemand mij hier mee op weg helpen.

Al jaren heb ik wat last van een opgezette buik, winderigheid en een wisselend ontlastingspatroon, met soms 4 tot 6x daags de coeliakie lijkende ontlasting. Dec 2017 hiervoor naar de HA gegaan, bloedgeprikt, verhoogde waarden, diagnose: coeliakie. Ik vond dit nogal ingrijpend en heb een verwijzing naar een MDL -arts gevraagd. Er zijn biopten genomen, welke allen negatief. Echter zagen mijn darmen er met het blote oog wel uit als wat atrofisch. Daarna opnieuw biopten genomen en nu zagen mijn darmen macroscopisch normaal uit (andere arts). Biopten waren opnieuw negatief, ondanks dat ik 0.5-1 brood per dag eet. Uiteindelijk bleek ik zeer lactose-intolerant te zijn, maar ook na een jaar (jan 2019) bleven mijn antistoffen hoog. Diagnose: toch echt coeliakie. Na het eten van minder lactose (niet helemaal weggehaald uit het dieet), gaat het al stukken beter. Ik eet inmiddels nu 2 weken glutenvrij en ook mijn ontlastingspatroon is verbeterd (dit is echt zo), en ik voel me meer helder (maar misschien is dat laatste wel een placebo effect).

Nu lees ik veel verhalen over kruisbesmetting, gluten die overal aan blijven plakken. De diëtist was onverbiddelijk: nieuwe glutenvrije paden creeeren in het huishouden, mijn halve kastinhoud vervangen en mijn vriendin niet meer een zoen mogen geven, zonder dat ze eerst haar tanden gaat poetsen. Ik heb geen idee weer wat ik moet doen. Komt het echt zo nauw? Als ik borden afwas met de hand afwas, en er zit nog een minuscule gluut aan, word ik daar sneller ziek van? Als in; ernstig ziek op lange termijn? Aangezien mensen met coeliakie een verhoogde kans op kanker hebben. Ik snap dat de diëtist terughoudend is, standaard protocol bij coeliakie is strikt glutenvrij. Maar ik lees ook dat sommige mensen over de grond rollen van de buikpijn na 1 broodkruimel. Tot 2 weken terug at ik een half brood, grote hoeveelheden havervlokken, pasta, etc per dag, zonder echt buikpijn te hebben. Daarnaast zou ik denken dat als ik enorm intolerant ben, er ook wel een wijdverspreide onstekingsreactie zou zitten in mijn dunne darm. En dat daarnaast zeker wel 1 van de 12 biopten een afwijking had moeten laten zien. Of correleert dit niet met elkaar? Heeft iemand hier ervaring mee? Ik zit er behoorlijk door in de stress, want het is nogal wat om de halve kastinhoud te vervangen, omdat er een krasje in de pan zit. Het glutenvrije eten gaat me goed af, dat vind ik niet zo invaliderend.

Groetjes Manon

[tine]

Heel herkenbaar, het is echt niet te geloven hoe streng het glutenvrije dieet is en hoe goed je moet opletten om elke kruimel brood en koek te vermijden. Dat kunnen veel mensen zich niet goed voorstellen. Maar je immuunsysteem wordt al actief als je 10 mg gluten per dag binnenkrijgt. Dat is te vergelijken met een boterham die je in 200 stukjes verdeelt en dan 1 zo'n stukje. Bizar weinig dus.

Moet het echt zo streng als je coeliakie hebt? Ja.

En kun je soms wat soepeler zijn? Nee.

En als je mildere darmschade hebt? Hoe erg je darmen beschadigd zijn maakt niet uit, je bent aangewezen op een glutenvrij dieet als je coeliakie hebt. Als je ook op lange termijn gezond wilt blijven. De kans dat je darmkanker krijgt, zeker op jouw leeftijd, is miniem. Dat is niet de reden om glutenvrij te gaan eten. Wel om je immuunsysteem tot rust te laten komen. En om te voorkomen dat je andere klachten of symptomen krijgt. Zoals een ijzertekort/ bloedarmoede, een tekort aan calcium wat weer leidt tot meer kans op botbreuken (osteoporose), een leverziekte, een schildklierziekte of een volgende auto-immuunziekte zoals reuma, diabetes, MS etc. Als je coeliakie hebt en niet glutenvrij eet, heb je ook meer kans om onvruchtbaar te worden.

Waren beide antistoffen (TTG en EMA) positief? Hoeveel keer de normaalwaarde? En heb je de genen die horen bij coeliakie? HLA-DQ2 en HLA-DQ 8 (dat wordt gemeten in twijfelgevallen) Weet je welke Marsh gradatie je had? (dat loopt van Marsh 0 tot Marsh 3)

Ik had nooit buikklachten voordat ik glutenvrij ging eten, maar heel andere klachten, jeuk, astma, reuma etc. en een enorme vermoeidheid. Dat is verdwenen door een glutenvrij dieet.

Wil je helemaal 100% zeker weten dat je coeliakie hebt, dan kun je het beste naar het VUmc gaan, daar hebben ze de nieuwste onderzoeksmethoden, maar dan is het wel beter om door te gaan met gluten eten. Dat zou dan second opinion nr 3 worden en ik weet niet of je daar iets voor voelt, dan begin je weer van voren af aan. 

Dat je lactose niet goed verteert is een aanwijzing dat de enzymen die lactose verteren niet voldoende worden aangemaakt. dat gebeurt op de top van de darmvlokken. Het is een indirect bewijs dat je darmvlokken beschadigd zijn. En het goed nieuws is dat als je darmen goed hersteld zijn, je weer de hoeveelheid lactose kunt opbouwen, nu kun je alleen kaas eten maar tzt ook weer andere melkproducten als het meezit.

Er is geen 1 op 1 relatie tussen de ernst van de darmschade en de hoogte van de antistoffen. Wel is het zo dat bij kinderen die meer dan 10 keer de normaalwaarde hebben van de TTG antistoffen de darmen altijd beschadigd zijn, Marsh 3, met darmvlokken die korter geworden zijn of helemaal verdwenen. Bij volwassenen is dat niet altijd zo.

Kijk ook even op de website of facebook van 'de glutenvrije dietist' zij heeft een e-book over kruisbesmetting daar heb je misschien iets aan.

Verder merken mensen die glutenvrij eten het soms sneller als ze per ongeluk gluten binnenkrijgen na de diagnose, en zijn de klachten heftiger dan eerst (zo heb ik pas buikklachten gekregen na een dieetfout sinds ik glutenvrij ben gaan eten, raar, maar waar).

Ik weet niet hoe anderen de vaat doen, ik ben behoorlijk streng maar ook extreem gevoelig, dus we wassen eerst de glutenvrije dingen af en daarna de dingen met gluten. Ik heb zelfs twee verschillende afwasborstels, de rode is voor de glutenvaat.

Je zult in de praktijk uitvinden hoe gevoelig je bent. Zo snapte ik niet waarom mijn zoontje ziek werd nadat hij chips uit een schaal gegeten had. Dat was toch naturel chips? Maar later realiseerde ik me dat alle andere kinderen eerst koek gegeten hadden en daarna met hun vingers in dezelfde bak chips zaten... En hij werd een keer ziek toen mijn zus een rietje in zijn pakje drinken had gedaan zonder eerst haar handen te wassen na het eten van een koekje. Een gluut zit in een klein hoekje. Ik gebruik de kookpannen voor dingen met en zonder gluten, maar de koekenpannen zijn gescheiden, een soort met gluten (dat zijn de oude pannen) en een soort zonder gluten. Ik heb ook een eigen broodrooster en bakspullen etc.

Nu is het de kunst om niet panisch te gaan worden van alle mogelijke besmettingen en toch ook nog een beetje gewoon te kunnen doen. Balanceren heet dat. Maar je zult je weg wel vinden, dat is ons ook allemaal gelukt. Als straks blijkt dat je antistoffen flink gedaald zijn weet je zeker dat je goed bezig bent. Veel succes verder!

[Manonneke]

Bedankt voor het uitgebreide antwoord!

Heftig, wat zo’n klein stukje dan al kan doen.

In het pathologieverslag staat oa het volgende: Geen intra-epitheliale lymfocytosis. Kijkende naar de Marsh classificatie, kom ik op Marsh 0 uit. Genen zijn niet gemeten, EMA niet. TTG normaalwaarden zijn in dit lab: <20(Neg.);20-30(Zw.Pos.);>30(pos.). Ik schommel tussen 60-70. Dus ja, 2-3x de normaalwaarde.

Ik voel zeker wel iets voor een verwijzing naar het VUmc. Weet u zo of dat via de huisarts gaat of via de huidige MDL-arts?

Bedankt voor de tips, ook van het e-book, daar heb ik wat aan!

[Steleto]

Het hoeft ook niet allemaal deze week!

Neem een paar maanden om te wennen en te "saneren", zowel je dieet als je keuken.
Eerst de overduidelijke glutenbronnen er uit, en dan steeds een stapje verder. Je voorraadkast eens doornemen, zodat je weet waar echt glutenhoudende ingrediënten inzitten, waar alleen maar sporen, en wat veilig is. En dan de volgende keer als je product X moet kopen, kies je de veilige variant ipv die met sporen. Zo bouw je een schone kast op.
Je zou tijdens de inventarisatie stickers op de producten kunnen plakken die je echt niet meer moet eten, als je huisgenoten hebt die ze nog wél opeten. Anders is de voedselbank er vast heel blij mee.

Geleidelijk aan dingen vervangen in de keuken is óók oke. Misschien beginnen met een schone snijplank als je bijvoorbeeld een houten broodplank gebruikte. Of de ergst bekraste koekenpan vervangen, of de houten spatel waarmee je altijd in het pastawater roerde. Een (schone) broodrooster kan helpen om het glutenvrije brood beter eetbaar te maken! (maar dat kan er ook prima een van een tientje zijn)
Kijk wat het ergst/duidelijkst is, en begin daar. De rest komt wel.
Misschien handig om een lijstje te maken van de dingen die je vervangt, zodat je over een paar maanden nog weet of je nou dat vergiet nou wel of niet al vervangen had...?

Blijven ademen. Het is overweldigend in het begin, maar het went echt!

[MathFox]

Hallo Manon,

Als je coeliakie hebt en regelmatig gluten eet dan werkt je immuunsysteem zich rot; het denkt dat de gluten-eiwitten gevaarlijk zijn. Nu je begonnen bent met glutenvrij eten krijgt je immuunsysteem eindelijk wat welverdiende rust, maar het zal nog wel een paar maanden duren voordat het weer op een normaal niveau functioneert. Dat zul je ook merken in de reacties op gluten die in de loop der maanden heftiger zullen worden.
En hoe je je huis aanpakt hangt af van hoe je huishouden in elkaar steekt. Ik ben alleenstaand en er komt in principe geen tarwe (product) mijn woning in. Dat maakt het simpel: alles is tarwevrij en voor mij eetbaar. (Ik heb een tarwe-allergie i.p.v. coeliakie, vandaar mijn fixatie op tarwe in plaats van gluten.) Als je met gluteneters in huis samenleeft moet je er iets op verzinnen om glutenvrije producten ook glutenvrij te houden. Je kunt in de koelkast een plank reserveren voor glutenvrij broodbeleg, een deel van het aanrecht "glutenvrij" verklaren, enz. Een andere optie is om de huisgenoten ook glutenvrij te laten eten. (Dat is bij het avondeten prima te doen, brood is lastig.)
En je hoeft je pannen niet af te schrijven; na een goede afwasbeurt is het meeste keukengerei en servies schoon genoeg. Snijplanken, houten lepels en beschadigde pannen (krassen) krijg je niet zo makkelijk schoon.

En ja, als ik leest wat ze bij jou niet onderzocht hebben denk ik dat een second opinion op zijn plaats is.

[tine]

Kijkende naar de Marsh classificatie, kom ik op Marsh 0 uit. Genen zijn niet gemeten, EMA niet. TTG normaalwaarden zijn in dit lab: <20(Neg.);20-30(Zw.Pos.);>30(pos.). Ik schommel tussen 60-70. Dus ja, 2-3x de normaalwaarde.

Dit stelt mij niet gerust. Alleen een positieve bloedtest plus klachten geeft te weinig houvast voor een coeliakie diagnose. Bovendien zijn de antistoffen slechts licht verhoogd. En is slechts 1 type antistoffen gemeten. En waarom de genen niet zijn gemeten, dat begrijp ik helemaal niet. Dus ik zou ook gaan voor een echt goed onderbouwde diagnose bij een gespecialiseerd centrum. Zeker omdat je er je hele leven aan vast zit als het coeliakie is (en je hebt inmiddels in de gaten hoe ingrijpend het is).

Een doorverwijzing naar het VUmc kan zowel via de huisarts als via de maagdarmleverarts. Via de huisarts is wat neutraler. De mdl-arts kan zich niet serieus genomen voelen, het hangt een beetje af van de persoon in kwestie. Argumenten voor een doorverwijzing/ een goed onderbouwde diagnose heb je in elk geval genoeg!

(O ja, mijn huisarts heeft een bloedtest aangevraagd om mijn genen te meten, ik weet niet of jouw huisarts dat wil doen, voor mijn huisarts was het de eerste keer dat hij dat verzoek kreeg van een patiënt; van de bevolking heeft 30 tot 40% de genen van coeliakie; heb je die genen niet, dan kun je ook geen coeliakie hebben..)

[Manonneke]

@Steleto: daar heb je ook wel gelijk in. Ik wilde het eigenlijk vanaf dag 1 al goed doen, maar dat hoeft natuurlijk helemaal niet. Het geeft me wel meer rust, nu ik er wat anders over na denk. Zag het al even niet helemaal zitten om nu alles naar de vaatwasser van mijn ouders te verslepen en de keukenkasten te ‘ontsmetten’ en nieuwe paden in mijn keuken te creeeren.

@Mathfox: thanks, dat is een geruststelling. Ik was al bang dat ik echt alles opnieuw aan moest schaffen, en dat alleen een vaatwasmachine de gluten kon verwijderen. Zelf woon ik alleen, maar heb wel een relatie. Zal dus inderdaad een gluten en glutenvrij stukje moeten gaan maken.

@Tine: waardevolle tip. Ik zal naar de huisarts gaan, want ik vind het inderdaad vervelend om dit tegen mijn MDL arts te zeggen. Ik zal eens nadenken over wat de meest handige weg is, aangezien ik nu onder behandeling ben bij mijn eigen MDL arts en hier over 2,5 mnd weer kom. Kan me voorstellen dat hij niet geamuseerd is als ik van hem glutenvrij moet eten, ik ondertussen naar het VUMC ga en wel gluten zou gaan eten haha!

Moet zeggen dat ik inmiddels met 2 weken glutenvrij, iedere dag wel wat buikpijn heb. Had dat hiervoor niet, maar kan toeval zijn.

[Baloo]

Onze dochter eet glutenvrij, wij met avondeten ook maar met de broodmaaltijd niet. We hebben gewoon dezelfde pannen en messen etc., maar letten uiteraard heel goed op. Dochter heeft eigen boter en smeerbeleg, en een eigen broodrooster. De glutenvolle producten hebben bij ons allemaal een waarschuwingssticker gekregen. Haar waarden zijn prima en ze heeft geen last. Je moet zorgvuldig zijn, strikt glutenvrij eten, en opletten op je patronen (het is bv niet handig om gewone pasta en gv pasta tegelijk te koken, dan zit een foutje in een klein hoekje). Maar het is meestal niet nodig om aparte kastjes te hebben, of al je spullen te vervangen, of een andere oven aan te schaffen of zo.

[koekie8]

Welkom!
Je moet je best doen om glutenbesmetting te voorkomen, maar het moet wel leefbaar blijven.
Toen ik alleen woonde, was mijn huis 100% glutenvrij. Sinds mijn vriend en ik samenwonen, is dat niet meer zo. Het avondeten is altijd glutenvrij en we ontbijten allebei meestal met glutenvrije havermout, maar hij eet wel "gewoon" brood. We hebben een eigen botervloot en allebei een andere hagelslag (hij een mix met gluten en ik puur zonder) en twee potten appelstroop. Verder eten we vaak hummus. Die pakt hij met een schoon mes of een lepeltje uit het kuipje, zodat dat gedeelde kuipje glutenvrij blijft. Het levert soms een extra mes op bij de afwas, maar veel meer moeite is het niet. Na afloop een doekje over de eettafel en alle gluten zijn weer verdwenen. Ik zoen mijn vriend tijdens de lunch niet op zijn mond, maar als hij uit zijn werk komt (waar hij gluten heeft gegeten) wel. Hij hoeft niet eerst zijn tanden te poetsen.
In de keuken hebben we een schap waar mijn vriend zijn glutenvolle repen en koeken staan. Daar blijf ik van af en hij vergeet eigenlijk altijd dat hij nog wat glutenvolle dingen heeft staan daar haha. In de vriezer hebben we allebei een eigen broodlade.
We maken allebei gebruik van de zelfde oven. Als hij een keer in mijn afwezigheid een pizza heeft afgebakken op het rek, dan waarschuwt hij mij als hij het nog niet afgewassen heeft, zodat ik er niet mijn glutenvrije broodjes op leg. Verder leggen we als we twee pizza's tegelijk afbakken de mijne boven die van hem, dan kunnen zijn kruimels niet op mijn pizza vallen. Bakken we broodjes af, dan eten we die meestal allebei glutenvrij. Bakken we voor hem glutenvolle af, dan leggen we die op een stuk bakpapier aan de ene kant van het rek en de mijne aan de andere kant. Dat gaat altijd goed, zolang ze elkaar maar niet raken en zolang je niet per ongeluk met je schone handen eerst de glutenvolle broodjes vastpakt en daarna de glutenvrije, zodat je kruimels overbrengt.