Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?

[Gieneke]

Was ik de vorige keer nog zo positief,  ben ik dat nu niet meer.  Ze is alweer 2 weken na het avondeten niet lekker en we hebben geen idee waar het aan ligt.  Overdag is niks aan de hand en zodra het avondeten op is begint het. 

Ik ga maandag de mdl arts bellen om te vragen of er eerder geprikt kan gaan worden dan begin juni.  Of zou het de griep zijn wat nog heerst.  Weten het gewoon even niet meer.

[tine]

Moeilijk, hoor, buikpijn kan heel veel oorzaken hebben....

Een glutenvrij dieet is meestal geen wondermiddel, er zullen dagen zijn dat het beter of slechter gaat, zeker in het begin als de darmen nog moeten helen, dat duurt een paar weken tot een paar maanden.

Heb je al met de diëtist overlegd? Ik denk niet dat het veel zin heeft om eerder bloed te prikken op antistoffen, want kleine dieetfoutjes spoor je daar niet mee op (in de toekomst wel met een nieuwe urine- en ontlastingstest - Gluten Detective van Biomedal- maar die is hier nog niet te koop, in de VS wel.)

Wat eet ze op een dag? Gaat het overdag wel goed in de klas?

Toen mijn zoon zo klein was, werd hij 's avonds ziek als hij 's ochtends iets verkeerds gegeten had. Ik had een voedseldagboek en daar bleek uit dat hij 10 uur na het eten van iets verkeerd ziek werd (dat verschoof later weer, maar dat terzijde). Als hij 's avonds om 18.00 uur ziek werd, had hij om 8.00 uur iets verkeerds op. Dan lag het dus aan het ontbijt. Maar de reactie op gluten is bij iedereen anders, en kan ook in de loop van de tijd weer veranderen. Het is ook niet gezegd dat gluten de boosdoener is.

Het eerste waar ik aan denk is dat ze mogelijk te veel melkproducten krijgt, ik weet niet of je de hoeveelheid voorzichtig opbouwt? Verder zal yoghurt beter gaan dan gewone melk. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26060.0

O ja, en hoe ziet haar ontlasting eruit? Dat is hier altijd veelzeggend = een teken dat er gluten in het eten zat (maar kan ook andere oorzaken hebben). 

[Gieneke]

Ze eet hetzelfde als in de weken dat het wel goed ging.  Afgelopen 2 dagen geen melk gegeven en toch last.  We hebben werkelijk geen idee. 
Haar ontlasting is goed.  Alhoewel die 3 dagen geleden wat groenig was en we hadden geen spinazie enz gegeten. 

Ik word hier gewoon mega onzeker van.  De mdl zei 2 weken geleden nog dat ze er bijna zeker van is dat er sprake is van coeliakie.  Ondanks de marsh 1. Nu denk ik steeds wat als het toch niet zo is. 

De diëtiste kon me niks nieuws vertellen.  Sterker nog ze zei dat ik op livaad een kijkje kon nemen en ik heb haar toen moeten vertellen dat deze site uit de lucht is. 

Ik zag net iets over melatonine op het internet.  Mijn dame slikt dit nu 2 jaar.  Begonnen met 1.5 mg en nu al een tijdje op 0.1. Bijna niks dus maar op de een of andere manier slaapt ze dan beter in.  De endicrinoloog vond dit geen probleem. 

Ik ga het wel eens in de gaten houden wat overdag gebeurd.  Want het is echt elke avond rond 19.00 uur.

Dankjewel Tine, ik zie je in bijna elk topic terug.  Je bent waardevol voor dit forum!!

[Gieneke]

Overigens zei mijn man dat ook van de melk.  Maar dan denk ik weer aan wat de diëtiste zei dat als je lactose intolerantie hebt je gelijk na het eten van lactose last krijgt.

[tine]

Ik denk graag met je mee. 

Als je haar een paar dagen geen melk geeft en het verbetert niet, dan zal dat niet de oorzaak zijn. Overigens bestaat er een allergische reactie op melk die pas na uren een reactie geeft (het geldt voor vier allergenen: tarwe, melk, soja en gist, daar kunnen de darmen allergisch op reageren, niet direct maar een paar uur later, het is nog vrij onbekend en niet goed onderzocht).

Als het melk niet is, kan het verborgen gluten in het dieet zijn. Bijvoorbeeld als je brood hebt waar glutenvrij tarwezetmeel in zit. Of als je kind reageert op glucosestroop, maltodextrine, dextrose en nog een rijtje afgeleiden van tarwezetmeel, al is dat laatste niet erg waarschijnlijk bij iemand die net pas begint met glutenvrij eten. Een intolerantie voor glutenvrij tarwezetmeel komt wel vaker voor, dat heeft mijn zoon ook; in het begin van het dieet knapte hij op, maar hij zakte toch wat terug, toen kreeg ik opdracht van de kinderarts om hem brood zonder glutenvrij tarwezetmeel te geven, vanaf dat moment kreeg hij meer energie, kon hij beter slapen, en verdween zijn astma. Bij hem was en is zijn ontlasting een goede graadmeter. Als jouw kind eerst wel breiige ontlasting had en nu niet meer, lijkt het er niet op dat gluten de oorzaak is. Hou dus een beetje in de gaten hoe de ontlasting eruit ziet (groene ontlasting kan trouwens 'gewoon' een symptoom zijn van coeliakie https://www.darmgezondheid.nl/darmgezondheid/stoelgang/kleur-van-de-ontlasting/ als het niet verdwijnt kun je het beste met je arts overleggen). Je moet nog leren welke signalen haar lichaam geeft als ergens een beetje gluten in zit. Daar gaat tijd overheen.

Is het dat ook niet, dan kunnen het gevoelige darmen zijn, die nog moeten herstellen, en maakt de hoeveelheid gluten in het glutenvrije eten niet veel uit. Het enige dat je dan kunt doen is bekende triggers van darmklachten vermijden zoals vet eten, veel kruiden, koolsoorten, uien ed. Kijk het gewoon even aan. Het kan ook oorzaken hebben die helemaal los staan van coeliakie. Bij kinderen zonder coeliakie heeft 1 op de 5 ook regelmatig buikklachten, het blijft nog even puzzelen dus.

Het kan niet anders of haar antistoffen gaan omlaag nu ze glutenvrij eet, en dat is een goed teken.

Dat ze minder melatonine nodig heeft is ook een goed signaal. Mijn zoon en ik kunnen alleen goed inslapen als we geen gluten(spoortjes) gegeten hebben, anders slapen we onrustig, kunnen we niet inslapen, liggen we uren lang wakker, worden we (10 uur na de dieetfout) wakker van een rommelende buik of jeuk, hebben we nachtmerries en ligt ons hele bed overhoop, mijn zoon kan ook zijn benen niet stil houden en ligt te stuiteren in zijn bed; toen hij klein was, raakte hij helemaal doorweekt van het zweet na een beetje gluten. 

Ik zie al met al enkele plussen en enkele minnen, en dat lijkt me heel normaal... glutenvrij eten heb je niet van de ene op de andere dag onder de knie, het is een proces, je kon ook niet in 1 dag fietsen of autorijden, geef het gewoon de tijd en dan komt het goed. Veel succes!

[Gieneke]

Hoi Tine

Dankjewel voor je zeer uitgebreide antwoord. We gaan haar inderdaad weer op lactosevrij zetten.  In haar geval is dat de melk en eventueel chocolade,ijs, room.  De rest gaat goed.

Het brood dat ze eet komt van bakker Leo en is geheel glutenvrij.  Ook geen zetmeel.

Haar ontlasting is weer goed.  Het gaat voornamelijk om het gammele gevoel in de avond.  En ondanks dat gammele wilt ze wel eten.  Ze is afgelopen week een halve kg afgevallen dus dat hou ik in de gaten.

De melatonine ga ik ook stoppen.  Die 0.1 is meer placebo dan wat anders. 

Op zich vind ik het dieet goed te doen.  Ze heeft haar eigen kastje met alles.  En zo'n dingen alla pasta of 1 pansdingen maak ik geheel glutenvrij voor ons allemaal. 

Ze moet zich alleen aanleren haar handen te wassen voordat ze gaat eten. Overal kunnen nl gluten zitten.  Dat is nog even een dingetje.  Net zei ze bv zich gammel te voelen om vervolgens 2 sneetjes brood met smaak te eten.  Ik vind dat heel moeilijk zal ik je zeggen dat ze steeds zegt zich niet lekker te voelen.  Ik maak me dan ongerust.  Mijn man is daar een stuk nuchterder in. 

De uitslag van ons is ook binnen.  Ik de dq2 en mijn man dq8. Andere dochter negatief.  Aangezien ik al jaren kamp met buikpijn en ook een colonscopie heb gehad met als uitslag pds vond de mdl het verstandig als ik ga laten prikken op antistoffen.  Dat ga ik maandag doen. 

Nogmaals bedankt,  ook namens mijn man.  Hij moet luisteren als ik voorlees wat je schrijft 

[tine]

Ik heb de ingrediënten van het brood even bekeken, het bestaat uit bloem, zetmeel en zetmeel, zoals de meeste glutenvrije broden bevat het geen/ te weinig volkoren granen die goed vullen en die genoeg voedingswaarde hebben. Mijn zoon begon ook met soortgelijk brood, op een gegeven moment at hij 8 boterhammen en klaagde dat hij nog niet vol zat. Toevallig is er net een e-book uit waarin de glutenvrije broden met elkaar worden vergeleken, zie https://glutenvrijedietist.nl/glutenvrij-boterhammen/  Misschien heeft je dochter gewoon honger... want in gewoon brood zitten veel vezels, door de tarwe, in glutenvrij brood meestal niet, dus dat vult niet. Je kunt het Yam brood van de Jumbo eens proberen of ze dat lust, of (als je weet dat melk geen probleem is) glutenvrije havermout, of iets anders dat volkoren granen bevat (dan staat er 'meel' op de verpakking of de naam van het graan bv. 'teff' en niet 'zetmeel'of 'bloem'). Bij volkoren granen zijn het omhulsel (de zemel) en de kiem (de aanzet voor het nieuwe plantje) er niet uit gehaald, waardoor het meer voedingswaarde heeft. Zetmeel en bloem zijn geraffineerd, en bevatten de 'lege' binnenkant, zonder kiem en zemel. Als er zaden en pitten worden toegevoegd aan het brood gaan het vezelgehalte en de voedingswaarde wat omhoog. Ik heb het e-book niet gelezen, maar dat zal er ongetwijfeld in staan, het brood van bakker Leo is ook meegenomen in de vergelijking. Heb je een diëtist van het diëtistennetwerk van de NCV (te vinden via www.glutenvrij.nl)? Die zal daar ook genoeg van weten.

Gelukkig dat je andere dochter nooit coeliakie kan krijgen. Nu eerst zelf maar eens uitvinden of je antistoffen in je bloed hebt, ik ben benieuwd. Ik begrijp alleen niet goed hoe je de diagnose pds kunt krijgen, of dat moet al lang geleden onderzocht zijn, want die diagnose krijg je tegenwoordig alleen als eerst coeliakie via een bloedtest uitgesloten is... (omdat een deel van de pds patiënten in werkelijkheid coeliakie bleek te hebben). Door naar de volgende ronde...

[Gieneke]

Ja honger, dat denk ik ook vaak,  maar ze eet voldoende in de avond,  en het begint een uur daarna.  Wat het brood betreft heb ik het bericht een paar keer overnieuw gelezen. Heb gekeken of die boeken via de bieb te verkrijgen zijn maar helaas. 

Ben wel vanmorgen naar de jumbo gegaan en heb het yambrood gehaald.  Heb ik eerder niet gedaan omdat ik las dat het te droog was enz enz .

Toen ik het eenmaal in mijn handen had viel me gelijk op hoe zwaar het was.  Mijn dame wilde de lichte extra zaden variant proberen.  Lekker kaas erop en na 1 sneetje zei ze gelijk dat het brood enorm vulde.  Ze at er nog wat gerookte makreel bij en een beker lactose vrije melk en klaar was ze.  Met het brood van leo eet ze met gemak 3 sneeen,  maar dat is in vergelijking minder zwaar en minder voedzaam.  Heb gelijk de etiketten vergeleken. Wel is het zo dat dat heerlijk vers aanvoelt en niet zo vast als de yam. Dus afwisselen mag ze van mij zeker.
Het is even zoeken hoe en wat.

Ik moet haar ook steeds waarschuwen ivm kruisbesmetting.  Zo lagen er bij de reform glutenvrije dropjes en voordat ik iets kon zeggen had ze er een genomen,  want er stond toch glutenvrij op.  Dus heb haar voor de zoveelste keer uitgelegd dat er misschien mensen ook een dropje hebben gepakt die gluten aan hun vingers hadden ( om over andere dingen nog maar te zwijgen  )
Dat is een leerproces waar we inzitten.

Mijn colonscopie is 7 jaar geleden.  Na jarenlang buikpijn afwisselend met goede perioden toch maar doorgestuurd door de huisarts.  Toen kon dat nog.  Nu moet je eerst naar de mdl.  Ze zagen geen gekke dingen.  2 poliepen weggehaald en diagnose pds. 

Nu onze jongste coeliakie blijkt te hebben dacht ik gelijk aan mezelf.  Maar we gaan het meemaken. 

[Gieneke]

Nou, na 6 maanden gv zijn haar antistoffen onder de 7 en haar endomysium negatief,  prachtige waarden zei de mdl. Haar vit d tekort was weer goed.
Puntje van aandacht is haar tsh,  deze stond op 7.1 en moet onder de 4 zijn dus hij zou overleggen met de endicrinoloog.

Verder blijft ze gammel,  dus volgende week woensdag krijgt ze een maagledigings onderzoek. Haar ontlasting wordt weer nagekeken en ik heb gevraagd voor een lactose intolerantie test.  Deze wordt nog gepland.

Al met al zitten we overal bovenop,  hij zei dat hij aan mij merkte dat ik heel consequent in alles was en van veel op de hoogte als nieuwbakken coeliaak moeder. Dus heb het ncv en dit forum even vermeld,  dat ik hier heel veel aan heb.

Hopelijk is de schildklier iets van voorbijgaande aard, ze sukkelt er nu al bijna een jaar mee en heeft ze geen luie maag.

[Gieneke]

Ik ga vanaf vandaag eens bijhouden wat ze eet en hoeveel calorieën dat zijn.  Net de diëtiste gemaild om te vragen wat normaal is voor een 9 , bijna 10 jarige.  De ene site zegt 38 kcal per kg lichaamsgewicht,  dat zou 1200 per dag zijn.  Voedingscentrum zegt 2000 van 9-13 jaar. 

Tine misschien weet jij dit.  Als haar waarden perfect zijn,  betekent dit dan ook dat haar darmen al hersteld zijn? Vergeten te vragen aan de mdl omdat we het meer hadden over haar misselijk zijn.

[tine]

Hartstikke goed, dat haar antistoffen zo snel al negatief zijn. Dat betekent dat het prima gaat met het glutenvrije dieet.

En wat zegt het? Met de antistoffen meet je de reactie van haar immuunsysteem. Dat is nu niet meer 'actief' bij deze waarden. Bij gezonde mensen komt het immuunsysteem in actie als er een virus of infectie in het lichaam zit. Bij mensen met coeliakie wordt het immuunsysteem op 'aan' gezet als er gluten binnenkomt. Het is exact dezelfde reactie en sommige klachten na het eten van gluten lijken dan ook op een griepreactie: buikpijn, koud, warm, zweten, warm voorhoofd, darmkrampen, spierpijn, zware armen en benen, erg moe, ontstoken oog, etc. Over het herstel van de darmen zegt het niet zoveel. Het is meer andersom: als de waarde van de antistoffen nog positief is, bestaat de kans dat de darmen nog niet hersteld zijn. Maar eigenlijk is er geen goed verband tussen de hoogte van de antistoffen en het herstel van de darmen. Die antistoffen zijn oorspronkelijk bedoeld als eerste check of iemand coeliakie heeft. Om te voorkomen dat nog een keer een darmonderzoek nodig is, wordt een 'surrogaat'test gebruikt, opnieuw de antistoffentest dus. Zolang de waarde daalt is het al goed. Is het negatief, dan is het uitstekend. Volwassenen die er niet goed in slagen om negatieve antistoffen te bereiken, krijgen soms een vervolg-darmonderzoek, als er andere klachten zijn. Maar bij een kind is dat niet aan de orde. De darmen van kinderen met coeliakie herstellen altijd zolang het kind maar glutenvrij eet. Ik vond dat mijn zoon(tje) na een jaar weer net zo 'gezond' was als andere kinderen. Dus er gaat wel wat tijd overheen voordat de darmen weer helemaal hersteld zijn.

Ik hoop dat de ontregelde schildklier van tijdelijke aard is en dat het bijtrekt als ze glutenvrij blijft eten. Maar misschien ontwikkelt ze een tweede auto-immuunziekte. Diabetes type 1 en een schildklierziekte zijn de twee meest voorkomende combi's samen met coeliakie. Ik weet niet zoveel af van de werking van de schildklier. Ik weet alleen dat mensen met coeliakie soms te weinig jodium binnenkrijgen, want dat zit standaard in 'gewoon' brood maar niet altijd in glutenvrij brood. En het kan ook een gevolg zijn van niet goed werkende darmen die bepaalde voedingsstoffen niet uit het eten hebben opgepikt. Daardoor kan de schildklier minder goed gaan functioneren. Het is daarom belangrijk om zout met jodium te gebruiken als je zelf brood bakt, en dat ook in het andere eten te doen. En in bepaalde voeding zit veel jodium (vis bv). Tegelijk moet je voorzichtig zijn met jodium als er een vermoeden is van een schildklierziekte en het niet ineens in grote hoeveelheden gaan toevoegen. Iets om te overleggen met de specialist/ diëtist. Gelukkig heb je een alerte kinderarts die alles uit de kast trekt.

[Gieneke]

Dankjewel Tine! Ik hoop ook dat het van voorbijgaande aard is.  De schildklier was hetgene waardoor het balletje is gaan rollen.  De tsh was in oktober 24, in februari 5.2 en nu 7.1 dus niet schrikbarend hoog, maar wel te hoog.  We wachten de onderzoeken weer af en dan nog eens naar de diëtiste.  In al het brood wat ze eet zit jodium. Bakker Leo en yam.
Ze eet ook wel eens van die choco bollen van schär,  maar die ga ik schrappen en een glas melk extra en dan kijken hoever we komen. 

De arts zei hetzelfde als jij laats.  Het eerste jaar is een achtbaan op alle gebied, maar we komen er wel.   

Bij deze een virtueel bedankje voor jou 

[tine]

Thankx.

Maarruhhh... waarom zou je die chocobollen gaan schrappen? Als ze die lekker vindt, gewoon geven (en zo handig om mee te nemen onderweg, als je tenminste de muffins/ magdalena's bedoelt die per stuk verpakt zijn). Je kunt haar alles geven wat glutenvrij is.

Het enige dat je kunt doen als je vindt dat ze niet snel genoeg opknapt, is haar glutenvrij en tarwezetmeelvrij eten geven (en dan later nog eens testen of zo streng echt nodig is).

Als je dochter yoghurt, kwark of karnemelk lust, is dat ook een goede optie (het helpt de darmflora herstellen door goede bacteriën toe te voegen), verder bevat het minder lactose en is het makkelijker te verteren.

Succes verder, jullie komen er wel.

[Gieneke]

Tarwezetmeel is al geschrapt. 

Dat is een ontbijt iets.  En daar zit geen jodium inzitten.  Nu ze een te hoog tsh heeft wijst dat op een te langzame werking,  of een tekort aan jodium dus wil dat ze voorlopig gewoon brood eet in de ochtend.

Dat dus 

[tine]

Oké, ik snap het, goed plan.