Coeliakie > Coeliakie bij kinderen

Wel of geen coeliakie bij mijn kleine meid?

(1/7) > >>

Gieneke:
Hallo allemaal

Na weken het hele forum de hebben doorgespit me toch maar eens geregistreerd. Wat een informatie en lieve berichten ben ik tegengekomen.  Nadat ik net telefoon heb gehad van de mdl arts zit ik weer in onzekerheid en ik dacht ik ga eens een bericht schrijven daar.  Wie weet heb ik er wat aan :)

Ik zal even kort de situatie beschrijven. Mijn naam is Gieneke en heb een dochter van nu 9 die al sinds vorig jaar een aantal vage klachten heeft.  Het begon met misselijkheid, buikpijn en veel, heel veel brijige ontlasting.  Bleek zien en donkere kringen om de ogen.  Het werd op vanalles gegooid.  Het warme weer.  Nieuw schooljaar.  Nieuwe klas. Het heerst. En ga zo maar door.  Toen de juf ook aangaf dat ze wel erg vaak niet lekker was ben ik naar de huisarts gegaan.  Die heeft bloed laten prikken en na 3 weken zaten we met spoed bij de endicrinoloog. Haar schildklierwaarden waren totaal niet goed.  Zowel de ft4 als de Tsh waren veel te hoog.  Hij werkte dus niet te snel maar ook niet te langzaam.  Hij wilde na 6 weken nogmaals laten prikken.  Zelf heb ik voor een ontlastings onderzoek en voor een glutenonderzoek gevraagd. 

Ondertussen bleef mijn dame niet lekker.  Er waren ook goede dagen maar meer slechte en ze viel gemiddeld 2 ons per week af. 
Na 6 weken kwam de uitslag.  Schildklier was verbeterd,  kweken ontlasting goed maar ze had antistoffen van 34 en de ema was positief.

Op naar de mdl arts. Daar is wangslijmvlies afgenomen voor een genonderzoek en 2 januari heeft ze een scopie gehad.  Net kreeg ik dus de uitslag en dat was Marsh 1. De biopten worden nu naar het VU gestuurd voor een second opinion.

Nu wilde mijn dame niet meer eten omdat ze na het eten steeds misselijk was dus mochten we na de scopie glutenvrij gaan eten.  En echt het is ongelooflijk.  De misselijkheid is minder.  Ze krijgt weer kleur en is afgelopen 2 weken 1 kg bijgekomen.  Zelfs de juf gaf aan dat ze veel fitter is. 

Ze hoopt zelf dat ze coeliakie heeft omdat ze dan niet meer onderzocht hoeft te worden.  Mijn man en ik hopen het ook hoe raar dat dat ook klinkt.

Volgende week weer bloed prikken om te kijken hoe de waarden nu zijn.  En over 2 weken weer een afspraak.

Van de arts moeten we ervanuit gaan dat het coeliakie is gezien de positieve bloedtest en het klinisch beeld.  Daar de marsh waarde 1 was wilde niks zeggen zei ze.  Wat denken jullie?

MathFox:
Een andere manier om er tegenaan te kijken is: Uit het feit dat ze zich veel beter voelt met een glutenvrij dieet volgt al bijna direct een diagnose "glutenovergevoeligheid". De behandeling voor de bekende vormen van glutenovergevoeligheid (Coeliakie of niet-coeliakie) is een glutenvrij dieet. De details van de diagnose zijn dan niet meer zoveel van belang.  :)

Ga voorlopig maar van coeliakie uit, totdat jullie arts iets anders roept. En goed dat de patiŽnt ook beseft dat glutenvrij eten voor haar beter is. Alle sterkte met het verder uitbouwen van het dieet.

Gieneke:
Ja klopt helemaal. De patiŽnt hier is er heel stellig in   :D

Ik las ergens op het forum dat een positieve ema en antistoffen  al voor 95% coeliakie aangeeft.  Dat zei de arts ook dat er sowieso wat speelt.  Maar omdat het een levensveranderend iets is wilt ze voor de 100% gaan. 

Dankjewel voor je antwoord :)

Gieneke:
Ze loopt trouwens ook al 6 jaar naar een kinderlongarts ivm astma.  Las ergens dat dit vaker voorkomt bij coeliakie.

MathFox:
Bij jouw dochter zijn de antistoffen waarschijnlijk niet hoog genoeg om zonder biopt de diagnose te mogen stellen, dat hangt van de "normwaarde" van het ziekenhuislaboratorium af. Ik heb de indruk dat de MDL arts het protocol volgt en nog even de laatste zekerheid over de biopten wil.
Bij het nemen van biopten maakt het ook nog uit waar ze precies genomen worden; de door coeliakie veroorzaakte aantasting zit in vlekken in de darmen en op de ene plek kan de aantasting veel groter zijn dan op een andere. En de ene patholoog kijkt net weer iets anders tegen het preparaat aan dan de andere...
Uiteindelijk telt voor de arts de combinatie van factoren en die wijzen toch wel naar coeliakie.


--- Citaat van: Gieneke op januari 18, 2019, 21:25:41 ---Ze loopt trouwens ook al 6 jaar naar een kinderlongarts ivm astma.  Las ergens dat dit vaker voorkomt bij coeliakie.

--- Einde van citaat ---
Een glutenvrij dieet heeft ook vaak een positief effect op de longklachten. Wacht nog maar een paar maanden en kijk hoe je dochter dan rondloopt!

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie