Auteur Topic: past dit beeld bij coeliakie?  (gelezen 13198 keer)

Marsja

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
past dit beeld bij coeliakie?
« Gepost op: maart 02, 2009, 08:27:36 »
Ik heb een zoontje van ruim 16 maanden. Van 10 tot 15 maanden is hij in groei (lengte en gewicht) stil blijven staan, deze week gaan we weer wegen en meten. Hij heeft sinds 10 maanden vieze stinkende ontlasting, vaak erg dun tot diaree of vies plakkerig (en het ziet er slecht verteerd uit). Heel af en toe heeft hij een keer vaste ontlasting (keren zijn op 1 hand te tellen). Omdat hij de eerste maanden op de borstvoeding zo lekker gegroeid was is het nog steeds een lekker stevig kindje en maakt de huisarts zich geen zorgen en sluit hij coeliakie uit (vrolijk, goed uitziend, stevig mannetje). Ik daarintegen zie een kindje wat veel huilt, niet lekker in zijn vel zit, veel darmkrampen heeft, voor een kindje van zijn leeftijd ontzettend veel eet en niet aankomt. Met 10 maanden woog hij 10300 gram en ik denk dat hij nu 8 maanden later 10500 gram weegt.

Zou dit beeld bij coeliakie kunnen passen of heeft mijn huisarts gelijk met zijn weigering om verder onderzoek te doen. Ontlasting is gecontroleerd op bacterieen en parasieten en daar kwam niks uit.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26413
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: maart 02, 2009, 08:57:14 »
Het is niet normaal dat een kind van deze leeftijd in 8 maanden maar 200 gram aankomt.
Verder onderzoek lijkt me daarom dringend gewenst.
Ik vind het knap van jouw huisarts dat hij coeliakie kan uitsluiten aan de hand van iemands uiterlijk en gedrag.
Andere artsen doen dat aan de hand van bloeduitslagen, eventueel aangevuld met een biopsie van de dunne darm.
Ik wil niet zeggen dat jouw zoon per se coeliakie heeft maar het lijkt me in ieder geval zinvol om het mee te nemen in verdere onderzoeken.
Succes !
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Maddemelein

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1210
  • Geslacht: Vrouw
  • Een top forum !
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: maart 02, 2009, 08:58:08 »
HOi,

Wat ontzettend naar voor je dat je kindje ziek is en dat de huisarts je niet serieus neemt. Ik zou zeker verder onderzoek laten doen, want een kind dat 8 maanden niet groeit, lijkt mij niet goed. Of het nu coeliakie is of iets anders, ik zou het zeker laten onderzoeken.

Succes!!

Marjolein
Op 2 jarige leeftijd diagnose gekregen. Op 9 jarige leeftijd genezen verklaard. Op 38 jarige leeftijd opnieuw diagnose gekregen.

Marsja

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: maart 02, 2009, 09:07:53 »
Huisarts zegt dat sommige kinderen even stoppen met groeien en dat dat geen kwaad kan. Bovendien vindt hij bloedonderzoeken bij kinderen te traumatisch. En hij wil een kind niet laten prikken omdat mama nu eenmaal te bezorgd is.

glutenvrije mama

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 115
  • Geslacht: Vrouw
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: maart 02, 2009, 10:42:15 »
Begrijp ik uit je verhaal dt je deze week naar het consultatieburo gaat? ('wegen en meten')
Daar houden ze ook de groei in de gaten en weten heel goed of het normaal is dat je kindje nauwelijks is aangekomen. Mijn arts op het CB hield  het in ieder geval scherp in de gaten en noemde meteen coeliakie toen er iets afweek. Misschien kun je daar dus hulp krijgen.

Mijn zoon (oktober 2005) heeft coeliakie, mijn moeder trouwens ook. Bij zoon diagnose en gv dieet sinds februari 2008, moeder diagnose en dieet vanaf 2009.
Ik schrijf een weblog: http://glutenvrijemama.nl

SR

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: maart 03, 2009, 19:15:09 »
Wat een herkenbaar beeld.
Onze dochter heeft dit beeld vanaf 11 maanden gehad. Met 15 maanden bleek het toch Coeliakie te zijn. Wij zijn zelf naar het ziekenhuis gegaan, omdat ze niet opknapte (met 13 maanden) en een paar weken later was ze opgenomen in het ziekhuis, omdat ze afviel en ook al die ontlastingklachten en overgeven. Pas nadat ze weer uit het ziekenhuis terug was, werd de diagnose gesteld dmv een positieve bloedtest. Toen kon ze al twee dagen later voor een biopt en daarin werd het bevestigd. Nu een maand later is ze erg gegroeid en opgeknapt. Ze heeft weer eetlust, normalere ontlasting en ze is weer vrolijk. Voor haar 16 maanden is ze nog wel erg klein, 9 kilo en 72 cm, maar ze gaat vooruit.

Ik zou zeker aandringen op een bloedonderzoek, en die kleintjes zijn het gelukkig snel weer vergeten. ook zo'n biopt valt mee, aangezien ze op die leeftijd onder volledige narcose gaan.
Ik ben blij dat wij weten wat het is, want van die onzekerheid werden wij ook gek. Maar ik merk wel dat het niet makkelijk is, wat de anderen ook al zeggen. Volg je eigen gevoel!
dochterje van 4 jaar(okt 2007) met coeliakie (jan 2009 geconstateerd)subtotale vlakatrofie. Nu gaat het supergoed en geen antistoffen meer in het bloed (okt.2010). Vader positief HLA DQ2, ik HLA DQ8 pos. en zoontje (5jr) HLA DQ2 positief.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8537
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: maart 04, 2009, 12:09:00 »
Huisartsen hebben nog steeds het idee, dat kinderen met coeliakie huilbabies moeten zijn.... Mijn zoontje was eigenlijk een tevreden baby, dat vond mijn huisarts ook heel vreemd achteraf, toen hij de diagnose hoorde. Toen ik zei, hij slaapt de hele dag, dat is toch niet normaal voor een kind van bijna 1? toen zei hij, hou 'm maar wakker. Hij vond dat hij er goed uitzag, met bolle wangen... En ik werd dus weer naar huis gestuurd. Maar ik voelde dat er iets niet goed zat. Ga op je eigen gevoel af, dat laat je heus niet in de steek. Jij weet als moeder of het normaal is of niet. Ik wist ook dat er iets niet klopte, alleen had ik geen idee wat... Toen mijn zoontje in snel tempo ging afvallen, stuurde het cb me door naar de kinderarts. En die had vrij snel het probleem gevonden. Met 10 maanden woog hij 10 kilo, met 12 maanden nog maar 8. Wij waren heel blij dat we een kinderarts troffen die doortastend was en ons serieus nam. Hopelijk vind jij ook de juiste persoon die jullie verder helpt!
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: maart 04, 2009, 13:48:59 »
En bij volwassenen denken huisartsen nog steeds dat je broodmager moet zijn. Pas toen ik 2 jaar later en vele bezoekjes verder bij de huisarts kwam met 30 kilo lichter kreeg ik een doorverwijzing.
En volgens mij huisarts ben ik de enige met deze zeldzame aandoening in zijn praktijk.....zouden er een stuk of 10 moeten zijn. Wil niet weten hoe die andere 10 door hem behandeld worden ondertussen.  :duimlaag:
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

atsjesiderius

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
  • Geslacht: Vrouw
  • Bente 16-12-2005
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: maart 04, 2009, 20:42:45 »
Voor mij ook een heel herkenbaar verhaal. Bij mijn dochter Bente ging het bijna hetzelfde, ze was een heerlijke dikke baby, onze kleine Budda. Ze deed het heel goed op de borstvoeding.
Maar nadat ze met 7 maanden begon met eten ging de groei een stuk minder snel. Mij was het opgevallen dat Bente een ontzettende dikke buik had en achteraf was ze ook altijd wel heel bleek en had zo'n 4 keer per dag hele dunne stinkende ontlasting.
Ivm haar dikke buik had ik de CB-arts om raad gevraagd, gezien het feit dat de curve iets afboog, dacht de cb-arts aan coeliakie. Echter onze huisarts zei precies hetzelfde, dat dit normaal was in een bepaalde periode. Dit is natuurlijk ook wel zo, maar als je ziet dat niet alleen de curve afwijkt, maar dat je kindje ook meer klachten heeft, is het heel goed mogelijk dat er iets aan de hand is.
Onze huisarts heeft ons destijds wel doorgestuurd, omdat ik er op aangedrongen heb, maar hij zei er wel bij: als de KA ook zegt dat er niks aan de hand is, is hier de kous mee af! Ben hier ook heel erg boos omgeweest.
Maar helaas was de kous niet af en bleek het bloed positief te zijn en later bij het biopt was er ook geen twijfel over mogelijk.
Dat het traumatisch voor een kindje is, vind ik de grootste onzin, een kind vergeet zulke dingen, ook het biopt kan ze later niks meer van herinneren.
Als je als moeder denkt dat het niet in orde is, moet je het laten onderzoeken. Een moedergevoel heeft bijna altijd gelijk.
Heel veel succes de komende tijd en gewoon laten testen.
Bente (16-12-2005) Coeliakie bekend sinds 06-12-2007, vastgesteld met een biopt.
Fleur (15-03-2007) al jaren obstipatie en een bolle trommelbuik, 28-06-2011 dagnose coeliakie, vastgesteld zonder biopt.
Jesse (01-07-2010). 01-06-2011 bloedonderzoek negatief.

poekje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 338
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: maart 04, 2009, 22:08:45 »
En hij wil een kind niet laten prikken omdat mama nu eenmaal te bezorgd is.
Gelukkig maar dat er bezorgde mama's zijn, want als het aan huisartsen ligt (uitzonderingen daargelaten) zijn coeliakiepatiŽnten erg zeldzaam en hebben ze vooral diarree en groeien als kind niet goed. Mijn dochter had met 1 jaar inderdaad dagelijks waterdunne diarree anderhalf jaar ! lang maar groeide wonderbaarlijk goed. Van het ene op het andere moment was de ontlasting normaal. Raadsel hoe dat kon. Ze heeft nu een lengte van 1.80. Bij het biopt op 18-jarige leeftijd had ze Marsh 3A. Wat wel altijd opviel was dat ze altijd zo 'tam' was. Ze was dus gewoon altijd moe. Maar doorgaan hŤ. Niet opgeven. Wij dus denken dat het aan haar karakter lag. Mooi niet. Geen levenslustig kind? Alarmbellen uit en niet weggaan bij de huisarts voordat je een verwijsbrief hebt. Gewoon blijven zitten. Eens kijken of hij je eruit gooit.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:past dit beeld bij coeliakie?
« Reactie #10 Gepost op: maart 04, 2009, 23:10:57 »
Ik heb zo'n zeer alerte huisarts! Isabelle groeide altijd goed, geen opvallende/afwijkende lichamelijke klachten, eigenlijk een heel gewoon niets mee aan de hand kind.  :lol2: Toch kwam ik bij de huisarts omdat een paar dingen bij elkaar mij wel opvielen en ik dat niet normaal vond. Nl altijd diarree/dunne/breierige ontlasting en verandering van gedrag in zeer korte tijd. Ze was altijd een heel makkelijk kind, maar ineens werd ze heel opvliegend uit het niets, veel huilen, moeilijk in slaap komen. Mijn huisarts sprak meteen vermoeden van o.a. coeliakie uit.  :duimop:
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.