Wij konden de pufjes met ventolin weggooien, hadden we al snel niet meer nodig toen mijn zoontje (toen 1) glutenvrij ging eten. Dat had de kinderarts al voorspeld. We kregen geen garanties, maar er was een kans dat de astma ontstond door gluten. en ze kreeg gelijk. Later las ik dat mensen met coeliakie een iets grotere kans hebben op astma. Dat blijkt uit onderzoek van medische dossiers in Scandinavische landen, daar zijn mensen met de diagnose coeliakie geselecteerd en vervolgens is gekeken hoeveel procent astmamedicijnen gebruikte. In vergelijking met de rest van de bevolking 1,5 maal zo veel.
Ik heb veel vertrouwen in de weg die je kinderarts bewandelt. Het gaat precies volgens het boekje. De antistoffen TTG zijn licht verhoogd, EMA is positief, je kind heeft de genen die passen bij coeliakie. Alleen zijn de darmen slechts licht aangetast. Er zijn meer ontstekingscellen te vinden dan normaal. De darmvlokken zijn nog intact. Dat geldt voor de stukjes weefsel die de arts heeft weggenomen. Marsh 1 is normaal gesproken niet erg verontrustend. Als je een flinke griep hebt gehad, zijn er ook meer ontstekingscellen (IELs) te vinden in de darmen en dat herstelt weer vanzelf. In het verleden kregen mensen alleen de diagnose coeliakie als de darmvlokken helemaal verdwenen zijn. Pas de laatste jaren weet men dat er ook bij mildere darmschade sprake kan zijn van coeliakie. En wat frappant is: de klachten kunnen bij Marsh 1 en 2 net zo erg zijn als bij Marsh 3. En er zijn mensen met Marsh 3 darmschade die het niet merken als ze gluten binnenkrijgen, ze krijgen niet meteen klachten, terwijl er ook mensen zijn met Marsh 1 die een waslijst klachten hebben zodra ze gluten eten. Het steekt raar in elkaar.
Het ziekenhuis dat het meest gespecialiseerd is in coeliakie is het VUmc. Daar beschikken ze over meer soorten testen om coeliakie uit te sluiten of te diagnosticeren. De biopten kunnen gekleurd worden, andere typen cellen kunnen gemeten worden (gamma-delta cellen), etc. Jouw kinderarts weet wat ze doet. Dus vertrouw er maar op. Als je dochter zich zoveel beter voelt door het glutenvrije dieet weet je wat je te doen staat, of ze nu een diagnose coeliakie krijgt of niet. Het kan ook nog een voorlopige diagnose zijn, of je kind kan glutensensitief zijn, al ligt dat laatste minder voor de hand. Het fijne is dat je kind nu zelf weet hoeveel beter ze zich voelt, dus ze zal heel gemotiveerd zijn als ze de puberteit inrolt om zich te houden aan het dieet, dat wil nog wel eens anders uitpakken als jongeren in die periode minder last krijgen van gluten (hier gebeurde trouwens het omgekeerde, mijn zoon werd gevoeliger dan ooit).
Overigens weet men nog niet precies waarom sommige coeliakiepatiënten Marsh 1 of 2 darmschade hebben en geen verdwenen darmvlokken (Marsh 3). Het kan het begin zijn van coeliakie en de darmschade kan op den duur erger worden. Maar het kan ook een andere uitingsvorm van coeliakie zijn. Soms is milde darmschade een teken dat er een andere auto-immuunziekte speelt. Maar in zo'n geval zullen de klachten niet verdwijnen door een glutenvrij dieet. Bij een paar procent van de mensen met coeliakie hebben pathologen een verschillende mening over de interpretatie van de biopten. waar de een Marsh 1 ziet, beoordeelt de ander het als Marsh 3. Dat zijn de lastige gevallen. En dan is het fijn als het VUmc betere technieken heeft om met meer zekerheid te kunnen zeggen wat er aan de hand is.
Ik ben benieuwd of de TTG waarden al aan het zakken zijn. In een maand of 2 a 3 kunnen de antistoffen al gehalveerd zijn. Zit er een dalende lijn in, dan reageert haar lichaam goed op het dieet. Ik ben ook wel benieuwd op wat voor gebied je veranderingen merkt. Soms is een kind heel anders dan je denkt, vrolijker, drukker, energieker, fitter, liever, etc. zodra je gluten de deur uitdoet. Spannend, hoor, om te zien hoe je dochter reageert op het glutenvrije dieet. Nog even los van de zoektocht naar lekkere glutenvrije alternatieven, want dat is ook nog een flinke klus, om thuis te raken in het glutenvrije dieet (bezoek ook vooral eens een glutenvrije markt zie
www.glutenvrij.nl). Daar ben jij weer druk mee. Op de website van de coeliakievereniging zie je ook adressen van gespecialiseerde diëtisten. Ga een keer bij een dietiste op bezoek om de kneepjes van het glutenvrije eten onder de knie te krijgen, je kunt daar wel wat hulp bij gebruiken.
Hopelijk komt er een duidelijke uitslag. Maar hoe dan ook: je hebt gezien dat het glutenvrije dieet haar goed doet, dus ga vooral zo door, zodat jullie nu een beetje kunnen bijkomen van de drukte en stress van de afgelopen tijd. Veel succes met het vervolg!
