waar ligt de grens van veilig uit eten gaan?

[EvaK]

Hai!!

Ik heb sinds 2 weken de diagnose en zit volop in mijn verwerkings- en ontdekkings fase... Dus gesprekken met de slager, visboer, kaasboer, ik zit er vol in momenteel...

Nu hebben mijn schoonouders heel lief aangeboden om onze 2 kindjes een nachtje te laten slapen, zodat wij met zn tweeën even samen tijd hebben, en..... uit eten kunnen gaan!!!

Goed... daar dus mijn probleem... ik heb ongelooflijk veel restaurants (op iens) gevonden die gluten vrij severen. Vervolgens ga ik bellen, leg uit dat ik Coeliakie heb en echt heeeeeel ziek wordt van een spoortje gluten, waarop de meeste restaurants vervolgens afhaken...

Nou is het zo dat ik dus niet ziek word als ik gluten binnen krijg. Bij mij is het moeheid, en 1x in de eeuw een aanval van misselijkheid waardoor ik bij de MDL terecht kwam. (maar de laatste keer dat ik ziek was is maanden geleden, terwijl ik pas 2 weken op dieet ben). Ik ben alleen dus bang voor die darmschade...

Hoe doen jullie dat? Een hoop restaurants hebben bijvoorbeeld enkel een hete lucht oven... en hebben natuurlijk ook producten met gluten. Waar ligt de grens? Op 3 restaurants na die een ster hebben (en daar hebben we nou net geen geld voor) krabbelt iedereen terug... Dus misschien ben ik nog te bang? (gluten spoken word dat genoemd geloof ik) of moet ik meer vertrouwen hebben.... Of kan je gewoon niet meer uit eten?

Ik ben er echt wel heel verdrietig van (überhaupt, de diagnose, best pittig), en vraag me af hoe erg het is als ik toch een keer per ongeluk een spoortje binnen krijg. Ik heb nu het gevoel dat ik in een bubbel moet leven, wat ook niet mogelijk is met 2 kindjes thuis...

Hoe gaan jullie uit eten? En hoe onderzoeken jullie waar je terecht kunt? Vraag je hysterisch door? Of is "glutenvrij" genoeg?

Groetjes!!!

[MathFox]

In de eerste fase van je dieet zul je zelf ook nog regelmatig een fout(je) maken, maak je dus niet te druk om een foutje dat door het restaurant gemaakt wordt.
Ik eet een paar keer per jaar in een restaurant en vraag daar om een glutenvrije maaltijd. Als ik zelf reserveer meld ik het even bij de reservering, in ieder geval vraag ik er na bij het bestellen. Het gaat bijna altijd goed, ook bij de goedkopere eetgelegenheden. Ik eet regelmatig bij mijn ouders of zuster en daar gaat het ook goed. De gemiddelde Hollandse avondmaaltijd is al behoorlijk glutenvrij.

Het gaat er om hoe gevoelig jij bent voor besmetting van je eten met gluten. Dat weet je pas na een paar maanden dieet (en de bijbehorende foutjes). Gluten springen niet spontaan van het ene schaaltje in het andere, besmetting gebeurt door vuile lepels, niet goed schoonmaken van pannen tussen verschillende gerechten, enz. (Of door stuivend meel, zoals in een pizzeria.) Als in het restaurant hygiënisch gewerkt wordt, kunnen ze daar een maaltijd maken die (gewoon) glutenvrij is.
Met kinderen thuis zul je meer problemen hebben om glutenvrij te blijven. Dat betekent dat je alle oppervlakken waarop je jouw eten bereidt schoon moet houden en ook zelf je handen moet wassen voordat je wat eet (of snoept). Lees wat van de algemene tips in andere draadjes over hoe je jezelf thuis glutenvrij kunt houden.

[koekie8]

Als een restaurant mij vertelt dat ze schone materialen zullen gebruiken, maar geen 100% garantie kunnen geven ivm aanwezige gluten in de keuken, vertrouw ik ze, want met die opmerking geven ze aan dat ze weten wat kruisbesmetting is en hoe ze die kunnen proberen te voorkomen.
Wellicht is het voor jou fijn om de eerste keren dat je uit eten te gaat naar een restaurant te gaan dat is aangesloten bij de NCV alliantie van glutenvrij serverende restaurants. Ik ga zelf altijd naar "gewone" restaurants, dus niet van die lijst, en dat gaat ook goed. En ondertussen weet ik precies waar ze bij mij in de buurt glutenvrij brood hebben, de lekkerste glutenvrije pannenkoeken et cetera. En als ik in een "vreemde" stad ga eten, zoek ik soms van tevoren op waar ik goed glutenvrij terecht kan, maar vaker nog bekijk ik de kaart en schat ik op basis daarvan in of ze ook glutenvrije gerechten kunnen serveren. 9 van de 10 keer komt dat goed.

[EvaK]

Dank jullie wel! ik zie dus kennelijk nog iets te veel gluten spoken... Als ze glutenvrij serveren is het dus (voorlopig...) ok begrijp ik uit jullie verhaal!!

Dat geeft weer een beetje licht.....

[Nico de Kroon]

Glutenvrij uit eten gaan is ook een vertrouwen
Als ik naar een restaurant ga en vraag of ik glutenvrij kan eten en ze zeggen hummmmmm ja ik kan het wel voor je maken. Dan ben ik heel snel weg ze moeten volmondig kunnen zeggen jazeker natuurlijk kan dat en dan kan men rustig binnen stappen maar het blijft een kwestie van vertrouwen   

[EvaK]

Wat ik zo lastig vind, is bijvoorbeeld het feit dat er vaak hete lucht ovens zijn waar alles ingaat. En naar wat ik begrijp is dat dus een enorm risico. Maar er zijn inmiddels zoveel restaurants die gluten vrij aanbieden.

En dat vertrouwen: Ik vind dat zo lastig, vooral omdat ik nog gesprekken aan moet gaan met gespecialiseerde artsen (tot nu toe "ff" de diagnose via de telefoon te horen gekregen en 1x bij een diëtist geweest).

Want stel, je maakt een "fout"; wat heeft dat voor een gevolg op mijn darmschade? Ik at echt volop gluten, en had nergens last van... (dacht ik:))
Geen acute reacties. Omdat het overal zo extreem staat beschreven is er een angst ingekropen... Maar dat zal vast met de tijd beter gaan neem ik aan!

[koekie8]

De meningen over heteluchtovens zijn trouwens ook verdeeld. Als ik bij mijn ouders eet, gaat mijn eten bovenin hun heteluchtoven, het glutenvolle spul onderin (zo kunnen er geen kruimels van hun broodjes of quiche op mijn eten vallen). Ik heb nog nooit last gekregen daarvan.
Trouwens, er zijn zo veel dingen die níet in de oven gaan! Een curry bijvoorbeeld. Of een steak met gebakken aardappelen en salade. Soep. Dame blanche. Om maar wat te noemen...
Ik zou het gewoon proberen. Afgaan op recensies van andere coeliaken kan ook helpen om een goed restaurant te vinden.

[EvaK]

Dank je wel koekie!!! Fijn om van een "lotgenoot" ook een iets mildere mening te horen... de diëtist die ik bezocht heb was zo uitgesproken en extreem in haar mening dat ik in een week tijd een soort smetvrees ontwikkeld heb.. haha.. serieus: mn handen zijn rood en droog van het vele wassen:) Wat haar betreft kon ik NOOIT meer in mijn oven (die ook een elektrische stand heeft) iets klaar maken. Heb jij toevallig ook een mening over noten halen bij de notenboer op de markt? Wij hebben er een die zoooo lekker is (en gedroogde mango enzo heeft). Maar volgens de diëtist kon ik daar niets meer halen...

Dank nogmaals, ik zat best in een hele donkere tunnel.. Dit helpt weer een beetje!

[MathFox]

De eerste weken zijn lastig, je moet een heleboel uitzoeken en jezelf nieuwe gewoontes aanleren. Het help een heleboel als je daar professionele hulp bij krijgt. En omdat alles nieuw is zal er in die eerste weken regelmatig iets fout gaan. Dat geeft niet, daar leer je van.
Je zult voor je darmen het dieet serieus moeten nemen (niet smokkelen). Ga er voor de eerste jaren vanuit dat je "gewoon glutenvrij" kunt eten, je doet het goed als de antistoffen in je bloed dalen. Na een paar maanden zul je de symptomen van een glutenfout leren herkennen (en leer je ook beter wat je moet vermijden). Een foutje maken is niet zo erg, het vertraagt het herstel van je darmen.

Ik eet niet vaak ovenschotels in een restaurant, maar dat komt omdat daar vaak een beetje tarwebloem als bindmiddel in zit. En als de kok zo'n schotel vanaf het begin moet maken kost dat een uur of (veel) meer. Een gepocheerd of gebakken visje of een gebakken stuk vlees is dan makkelijker.

[MathFox]

Jouw diëtist is wel extreem! Als jouw oven normaal schoon is kun je daarin prima glutenvrij bakken. Je moet er wel voor zorgen dat je schaaltjes en bakvormen ook (vaatwasser-) schoon zijn. Cake- en springvormen ook in de kiertjes. Bij pannen en vormen met een beschadigde teflon laag kan er ook bij de beschadiging wat gluten blijven plakken. Het kan handig zijn om een nieuw setje bakvormen te kopen en die glutenvrij te houden.

Er is overal waar met onverpakte waar gewerkt wordt een risico op besmetting... Gebruikt de notenboer dezelfde schep voor de amandelen waarmee hij ook de borrelnoten(*) schept, groot risico. Heeft hij een schep per product, kleiner risico. Mijn advies: probeer het eens uit wanneer je weet hoe je op een glutenfout reageert.

(*) Ik eet borrelnoten van de Lidl, die heeft een aantal smaken die (zonder logo) glutenarm zijn.

[JosjeC]

Hoe ik het doe is dat ik 'risico's' neem als het sociaal belangrijk is. Thuis ben ik strikt en neem ik zo weinig mogelijk risico (ik woon alleen). Noten van de markt doe ik dus niet (die heeft ook dingen met gluten in open bakken, en  bakt die glutennoten waarschijnlijk ook in dezelfde pannen). Uit eten (ik ga niet zo heel vaak) is een sociale aangelegenheid, als ik het idee heb dat ze weten wat kruisbesmetting is en niet mijn brood op dezelfde bekruimelde plank smeren als het gewone doe ik verder niet moeilijk.  Traktaties op mijn werk neem ik alleen als het om iets voorverpakts gaat en ik de verpakking kan lezen.  Iets dat in een winkel open en bloot ligt, bijv. blokjes kaas bij de kaasafdeling neem ik ook niet. Maar een ouder familielid die speciaal de moeite heeft genomen om voor mij gebak te halen en mij dat op een schoteltje serveert zonder dat ik kan controleren of er misschien iets is misgegaan met handen wassen e.d. ga ik niet eerst aan een kruisverhoor onderwerpen. Ik eet het lekker op. Scheelt wel dat ik niet ziek wordt van een kruimel. Overigens worden heel veel mensen niet direct merkbaar ziek van een kruimel. Het probleem is meer dat als je veel risico's neemt er een lichte schade blijft bestaan met op de lange termijn allerlei risico's voor je gezondheid, zoals botontkalking een verhoogd risico op andere auto-immuunziektes etc.

[EvaK]

Dank je wel Mathfox! fijn al die additionele informatie. Ik woon tegenwoordig op het internet, maar ik zie af en toe door de bomen het bos niet meer:) Dit helpt!
Het lastige is dat ik echt enkel licht verhoogd ben op IgG gliadine (14, moet -7 zijn) en de rest is helemaal goed. Ook mn voedingsstoffen, vitamines, ijzer etc zijn prima. Alleen toch Marsh 3a. Nou ben ik ook nog bezig om te kijken of ik die darmschade kan hebben door een Giardia infectie die ik 6 jaar geleden extreem heb gehad, en waarvoor ik nog geen jaar geleden nog een keer ben behandeld.... Daar heeft de MDL niet goed naar gekeken.
maar goed, vooralsnog moeten we maar van Coeliakie uitgaan. Alleen zijn die antistoffen bij mij denk ik een slechte raadgever:) Het zou mij niets verbazen als die nu alweer goed zijn.

[MathFox]

Als je coeliakie hebt(*) en begint aan een glutenvrij dieet dan betekent dat dat je afweersysteem weer rust krijgt. (Er zijn geen gluten meer om tegen te vechten.) Je hoort dan ook in de loop der maanden meer energie te krijgen. Nadeel is dat je afweersysteem in de loop der tijd ook weer heftiger op gluten gaat reageren. Herstel gaat over het algemeen niet zo snel, houd er rekening meer dat dat wel een jaar kan duren.

(*) Een verhoogde IgG gliadine is een indicatie dat gluten slecht voor je zijn.