Coeliakie maar negatieve bloedtest

[Machiel]

Mijn situatie: al geruime tijd ziek thuis met een burn-out. Na een periode waarin het goed ging, plotseling buikpijn en misselijkheid, heel vaak naar het toilet moeten, zachte, vaak slijmerige ontlasting. Daarvoor ook wel vaak zulke ontlasting, maar geen buikpijn/misselijkheid. Ook totaal geen energie op zulke momenten. Bloed laten prikken bij huisarts: uitslag geeft geen aanleiding voor Coeliakie. Inmiddels half jaar later en allerlei onderzoek gehad bij MDL arts: calprotectine is te hoog, nl 195. Daarnaast ook andere klachten gekregen: steken in gewrichten, soms rauw gevoel in keel, pijn in buik (rechts onder mn ribben), pijn rondom oksels. Coloscopie, echo en MRI: niets te zien, geen Crohn en geen tumoren. MDL arts weet het niet meer en stuurt me door naar internist. Onderzoek op voedingsallergie had geen zin volgens hem want daar komt toch nooit wat uit en coeliakie was ik al op geprikt. Ben wel lactoseintolerant, maar gebruik geen melk. Naar mijn idee komt het echter wel op een darmziekte aan. Nu lees ik dat coeliakie in bepaalde gevallen niet in bloed te zien is, als bv je antistoffen al laag zijn (misschien door mn burn-out). Heeft iemand hier ervaring mee/adviezen? Ik ben aan t denken om dan toch maar glutenvrij te gaan eten on te zien of t helpt, maar eigenlijk weet ik het liever zeker, vooral omdat glutenvrij eten zo makkelijk nog niet is. Psychisch is het iig niet. Ook op de momenten dat ik me prima voel komt het ineens opzetten.

[tine]

Je klachten passen bij coeliakie, behalve de pijn rond de oksels. Maar veel zegt dat niet, want dergelijke klachten kunnen ook een andere oorzaak hebben.

Je zegt dat er allerlei onderzoeken zijn gedaan. Heeft de arts meer soorten antistoffen getest? Naast TTG (de meest gebruikte) kan ook EMA getest worden en DGP (al heeft niet elk ziekenhuis de beschikking over die testen). Bovendien is het in moeilijke gevallen handig om het genotype te bepalen. Dan wordt het dna in je bloed gemeten om erachter te komen of je de genen hebt die voorkomen bij coeliakie. Soms kun je dan coeliakie uitsluiten: als je de genen HLA-DQ2 of HLA-DQ 8 NIET hebt. Heb je die wel, dan zegt het niet veel, want 40% van de bevolking heeft die genen, toch krijgt slechts 1% coeliakie.

Een klein gedeelte van de coeliakiepatiënten heeft geen antistoffen in het bloed maar wel beschadigde darmen. Daarom is het advies om bij blijvende klachten, zelfs als de antistoffen negatief zijn, en er veel aanwijzingen zijn voor coeliakie, toch een darmonderzoek te verrichten. Pas dan weet je of de dunne darm beschadigd is.

Heb je ook voedingstekorten zoals een tekort aan ijzer? Ook dat kan een aanwijzing zijn voor een probleem in je darmen.

Veel mensen met coeliakie verdragen lactose niet als coeliakie wordt gediagnosticeerd, dat komt omdat de darmen beschadigd zijn. Na een paar maanden op een glutenvrij dieet kunnen de darmen lactose vaak weer beter verteren.

Zijn er familieleden met een auto-immuunziekte? Ook dan is je kans op coeliakie vergroot. 

Heb je al opgelet of je klachten erger worden als je veel gluten eet, en verminderen als je weinig gluten eet? Sommige mensen worden ziek door gluten, maar hebben geen coeliakie. Er is nog geen manier om dat aan te tonen. Behalve door een periode wel gluten te eten, en daarna een periode niet. De officiële benaming hiervoor is glutensensitief (Non Celiac Gluten Sensitivity/ NCGS).

Sommige mensen met PDS hebben een allergie voor tarwe, gist, melk of soja, of een combinatie daarvan, die tot uiting komt in de darmen. Dit is nog niet met de bestaande testen aan te tonen. Als je klachten verdwijnen door een kortdurend hypoallergeen rijst/aardappel dieet (onder begeleiding van een dietist) kan dat het geval zijn. Het is dan zaak om uit te zoeken welk voedingsmiddel je klachten uitlokt, dat kan bv de combinatie tarwe en gist zijn. De klachten ontstaan een paar uur na het eten van het allergeen. 

Weet je of je allergisch bent voor koemelkeiwitten of voor lactose? Dat is een verschil. Als je intolerant bent voor lactose, kun je wel harde Hollandse kaas eten, als je intolerant bent voor melk niet.

Je kunt ook last hebben van FODMAPs: suikers in je voeding. Ook hiervoor is een dieet bedacht, door deze suikers eerst weg te laten en dan stap voor stap weer toe te voegen, zodat je erachter komt of er  voedingsmiddelen zijn die je darmen niet aankunnen. Sommige mensen met PDS hebben hier baat bij. Het kan heel simpel zijn, bv geen uien en kool eten, maar ook ingewikkelder als je op meer voedingsmiddelen reageert.

Je kunt het beste naar het VUmc gaan voor een second opinion, ze zijn daar gespecialiseerd in coeliakie en glutensensitiviteit. Je zou ook een dietiste in de arm kunnen nemen om uit te vogelen of je klachten door voeding worden veroorzaakt (dan moet je wel iemand zoeken die in deze materie thuis is).

Hopelijk kom je zo iets verder.

[Machiel]

Dankjewel voor je uitgebreide antwoord. Welke bloedtest(en) er precies zijn gedaan weet ik niet. B12 en ijzer had ik niet te kort, maar dat slik ik ook bij (en is ook alweer tijd terug). Van kaas word ik nooit misselijk, van een glas melk wel (altijd al), dus t zal wel lactoseintolerantie zijn. Erg inzichtelijk vind ik t proces niet. Eerst krijg ik drie maanden te horen: je hebt ws Crohn. Dat blijkt het niet te zijn en direct ben ik uitbehandeld bij de MDL, ondanks hoge calprotectine, ‘bijzondere’ ontlasting, misselijkheid, pijn in buik etc, en dat al een half jaar. Pijn in gewrichten en oksels zijn pas later gekomen en ik ‘voel’ ook gewoon dat t met mijn darmen te maken heeft (een argument waar artsen niet ontvankelijk voor zijn).

Ik eet (sinds vandaag) glutenvrij en ga volgende week naar een (alternatieve) diëtist. Die gaf via de mail aan dat mijn klachten met een ‘Leaky Gut’ te maken kunnen hebben. Daar had ze iig de nodige ervaring mee. Naar wat ik lees kan dat in het verlengde liggen van glutensensitiviteit. Ik ga maar eea proberen en uitzoeken. Het VUMC is wat ver weg, maar als ze me daar serieuzer nemen is dat het waard.