Auteur Topic: Diagnose Coeliakie - atypisch  (gelezen 346 keer)

EvaK

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Diagnose Coeliakie - atypisch
« Gepost op: november 27, 2018, 13:38:06 »
Hallo allemaal,

Ik heb mij zojuist ingeschreven omdat ik eind vorige week de diagnose Coeliakie gekregen heb. Een behoorlijke impact, zeker met een gezin...

Het vreemde is dat ik een atypisch beeld heb. De MDL arts vertelde mij dan ook dat de kans op Coeliakie nihil was nav mijn bloedonderzoek.

Ik weet niet of iemand hier er verstand van heeft, maar dit zijn mijn waardes:

IgA-tTG was negatief
IgA Kwantitatief is goed (dus niet deficiŽnt)
IgE voedselpakketten negatief
As Endomysium-IgA negatief
a-igG. Gliad (DGP)  14 (-7)

Alle voedingsstoffen, vitamines, mineralen, en de rest van het bloedbeeld is goed. (breed onderzocht)
Ik heb eigenlijk nagenoeg geen klachten, misschien wat moe, maar met 2 kleine kinderen is dat niet vreemd denk ik.

Enkel de IgG Gliadine is dus (licht) positief.

Nou heb ik bij het biopt toch een Marsh 3a kwalificatie gekregen. En daarmee is de diagnose Coeliakie gesteld.
Ik kreeg de diagnose per telefoon te horen, en een "dus vanaf nu gluten vrij, we zien je in februari terug", en dat was m....
Na wat inlezen zie ik hoe groot de impact eigenlijk daadwerkelijk is, maar nog belangrijker, hoewel uitzonderlijk, er zijn ook andere ziekte beelden die een atrofie kunnen veroorzaken. Zo ook Giardia bijvoorbeeld.
En ik heb een enorme hardnekkige Giardia infectie gehad. (ik had 3 soorten parasieten). Ik ben enkele maanden in Indonesie geweest (tropische spruw?), kortom, omdat ik zo'n vreemd beeld blijk te hebben (de arts vermelde mij namelijk wel dat ik een onderwerp ben in het ziekenhuis, want "hiervan kunnen we leren") moet er dan niet verder onderzoek gepleegd worden voor ik definitief de stempel "Coeliakie" krijg?

Mijn ontlasting is getest, alleen niet op de juiste manier om Giardia te vinden. 1 (niet steriel) potje. (en voor Giardia moet je OF een fixatie stof gebruiken OF 3 dagen achtereen ontlasting opvangen).

Anyway... iemand ervaring met bovenstaande? Of tips voor een goede second opinion rondom Haarlem/Amsterdam?

Ik hoor het graag... op dit moment ben ik er flink in de war van, helemaal omdat ik totaal geen verdere informatie heb ontvangen van de Arts. Enkel dat zij zelf zo enorm verbaasd was. (???)
Alsnog ga ik naar een DiŽtist overmorgen en ben ik al begonnen (een poging tot dan...) om zoveel mogelijk glutenvrij te eten. Maar met 2 kindjes is dat best lastig merk ik...

Ik ben benieuwd of iemand dit beeld kent?
Groetjes!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Diagnose Coeliakie - atypisch
« Reactie #1 Gepost op: november 27, 2018, 16:59:02 »
Er zijn inderdaad meer oorzaken bekend van darmschade. Maar dan zijn er doorgaans geen coeliakie antistoffen in het bloed te vinden. Van de 3 bekende antistoffentesten scoor je op 1 positief. Dat lijkt me voldoende bewijs. Wil je toch een second opinion, dan kun je naar het VUmc (Amsterdam MC) als je daar nog niet was. Was je daar wel, dan ben je al bij het meest gespecialiseerde ziekenhuis geweest op dit gebied.

Natuurlijk komt er nu heel veel op je af en moet je opnieuw door de bomen het bos weer gaan zien. Daar kan je diŽtiste je bij helpen. Zorg wel dat je een diŽtiste hebt die gespecialiseerd is in coeliakie (via www.glutenvrij.nl zijn namen en adressen te vinden).

Je zult je energie weer terugkrijgen door het glutenvrije dieet. Dat kun je wel gebruiken met twee kleintjes om je heen!

Veel succes met het dieet, je zult zien dat het went, over een jaar weet je al niet beter meer...
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

EvaK

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: Diagnose Coeliakie - atypisch
« Reactie #2 Gepost op: november 27, 2018, 18:26:22 »
Dank je wel Tine, voor je reactie!! Ik heb toevallig morgen een afspraak staan met mijn huisarts om mij door te laten verwijzen naar het VU omdat ik inderdaad had gezien dat dit het meest gespecialiseerde ziekenhuis is) Ik zit nu in het OLVG.

Nogmaals dank!