Auteur Topic: Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?  (gelezen 770 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8409
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?
« Gepost op: november 13, 2018, 20:17:02 »
Uit dit Amerikaans onderzoek blijkt dat niet elke coeliakiepatiŽnt de juiste procedure heeft gevolgd om tot een Ďechteí diagnose te komen. De onderzoekers vermoeden dat sommige mensen ten onrechte de diagnose coeliakie gekregen hebben, op basis van ondeugdelijke testen, door artsen die op dit terrein niet deskundig zijn, of alleen op basis van een bloedtest zonder dat een darmonderzoek is uitgevoerd. Bij 21 procent van de ondervraagde 982 Amerikaanse coeliakiepatiŽnten is een darmonderzoek overgeslagen, ook al staat in de richtlijnen van maagdarmleverartsen dat een darmonderzoek noodzakelijk is. Als iemand coeliakie antistoffen in het bloed heeft, wil dat nog niet zeggen dat die persoon werkelijk coeliakie heeft. Bij patiŽnten met een andere auto-immuunziekte zoals diabetes kunnen de antistoffen verhoogd zijn zonder dat de darmen beschadigd zijn als gevolg van coeliakie. Ook komt het voor dat aanvankelijk positieve antistoffen later spontaan negatief worden, zonder wijzigingen in het eetpatroon. Daarom is een darmonderzoek bij volwassenen nog steeds nodig. Hiermee is er ook een Ďbeginstandí bekend van de conditie van de darmen. Als er klachten blijven bij een coeliakiepatiŽnt die al lange tijd op dieet is, kan het nuttig zijn om een darmonderzoek uit te voeren om te zien of er wel vooruitgang geboekt is. Bij sommige mensen is een speekseltest, een ontlastingtest of een test gebruikt die de darmdoorlaatbaarheid meet. Deze testen zijn volgens maagdarmleverartsen niet geschikt om coeliakie mee aan te tonen. Sommige ĎcoeliakiepatiŽntení zullen een verkeerde diagnose hebben, hierdoor onnodig een glutenvrij dieet volgen, terwijl hun klachten blijven bestaan als daar een andere ziekte achter schuilgaat.

 
Clin Gastroenterol Hepatol. 2018 Sep 10. pii: S1542-3565(18)30967-4. doi: 10.1016/j.cgh.2018.09.006. [Epub ahead of print]
Numbers and Features of Patients With a Diagnosis of Celiac Disease Without Duodenal Biopsy, Based on a National Survey.
Joelson AM1, Geller MG2, Zylberberg HM1, Green PHR1, Lebwohl B3.

BACKGROUND & AIMS:
According to guidelines, individuals with symptoms of celiac disease should undergo duodenal biopsy analysis to establish a diagnosis, but little is known about physician adherence to these guidelines. We used a patient-powered research network (PPRN) to compare demographics, diagnoses, symptoms, and treatment between groups of patients with celiac disease diagnosed by biopsy analysis and patients with a diagnosis based on results of serology tests.

METHODS:
We analyzed data from iCureCeliac-a voluntary, PPRN hosted and distributed by the Celiac Disease Foundation, from January 30, 2016, through August 25, 2016. We compared data from adults with a diagnosis of celiac disease (mean age, 43.4 years; 85.6% female) based on biopsy analysis (n = 780) vs patients with a diagnosis based on only serologic analysis (n = 202) using univariate and multivariable analyses. We collected demographic information, as well as data on type of health care practitioner, where patients obtain their primary information about celiac disease, and the Celiac Disease Quality of Life score, nutritionist referral rates, adherence to the gluten-free diet, ongoing symptoms and use of supplements.

RESULTS:
Among patients with a diagnosis based on serology results, 33.3% were diagnosed by non-gastroenterologists vs 20.7% in the biopsy diagnosed group (P < .001). Fewer patients with a diagnosis based on serology results sought nutritional counseling at the time of diagnosis (40.1%) than patients with a diagnosis based on biopsy (58.9%) (P < .001). A higher proportion of patients diagnosed by serology without biopsy took dietary supplements to aid in digestion of gluten (19.8%) than patients with a diagnosis based on biopsy (8.9%) (P < .001). After we adjusted for age and sex, patients with a diagnosis based on serology were less likely to seek nutritional counseling after diagnosis (odds ratio [OR], 0.45; 95% CI, 0.33-0.63), less likely to receive a diagnosis from a gastroenterologist (OR, 0.16; 95% CI, 0.07-0.37), and more likely to use digestive supplements (OR, 2.61; 95%, CI 1.62-4.19).

CONCLUSIONS:
In an analysis of data from a PPRN, we found that 21% of adult participants with celiac disease did not have a diagnosis based on a duodenal biopsy. Patients with a diagnosis based on serology results were more likely to be diagnosed by non-gastroenterologists, less likely to seek nutritional counseling, and more likely to use dietary supplements. Patients require more education about management of celiac disease and referral to gastroenterologists for duodenal biopsy confirmation of their disease.

PMID: 30213582 DOI: 10.1016/j.cgh.2018.09.006
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1268
  • Geslacht: Vrouw
Re: Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?
« Reactie #1 Gepost op: november 13, 2018, 20:58:07 »
Ok dat dit in de VS zo is kan ik me wel voorstellen. Ik heb alleen wel wat bedenkingen of dit onderzoek wereldwijd representatief is. Ik denk nl van niet.
Maar er valt nog veel te verbeteren op het gebied van diagnostisering.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 911
  • WisVos
Re: Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?
« Reactie #2 Gepost op: november 14, 2018, 18:24:08 »
Ja, 21% van de gediagnosticeerde patiŽnten heeft geen biopsie gehad... hoeveel uit deze categorie hebben een foutieve diagnose? Trouwens, welk deel van de 79% met biopsie heeft een foutieve diagnose?

Ja, het onderzoek laat zien dat er nog wel het een en ander schort aan diagnose en behandeling in de VS wanneer je dat vergelijkt met de "gouden standaard", maar niet dat hoeveel patiŽnten daardoor verkeerd behandeld worden.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8409
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?
« Reactie #3 Gepost op: november 14, 2018, 21:12:09 »
Inderdaad, het zijn vermoedens, geen bewijzen.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1809
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re: Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?
« Reactie #4 Gepost op: februari 25, 2019, 13:09:21 »
Ik ben bang dat dit in Nederland ook steeds vaker voor gaat komen. Op de Facebook-forums lees ik steeds vaker over volwassenen die ook geen biopt krijgen. En kinderen met alleen hoge antistoffen (en geen andere klachten) die automatisch de diagnose coeliakie krijgen.
Ben ik hierin te voorzichtig, om verschuift de manier van diagnose stelling?
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8409
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Is elke coeliakiepatiŽnt wel een coeliakiepatiŽnt?
« Reactie #5 Gepost op: februari 27, 2019, 17:05:06 »
Misschien hoor je het nu vaker? Dat wil nog niet zeggen dat volwassenen vaker een diagnose krijgen zonder darmonderzoek dan vroeger. Misschien was het altijd al zo?

Volgens dit onderzoek van het VUmc heeft de helft van de volwassen coeliakiepatiŽnten geen darmonderzoek gehad voorafgaand aan de diagnose coeliakie (dwz in de helft van de gevallen is er geen darmonderzoek plus rapportage uitgevoerd volgens de huidige richtlijnen van pathologen): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30574319 Dat gaat over de periode 1994-2014.

Het hangt ook van de context af. Is er al iemand met coeliakie in de familie, dan is de kans op coeliakie natuurlijk een stuk groter. En als de antistoffenwaarde meer dan tien keer de normaalwaarde is, dan is de kans op coeliakie ook groot. Dat ligt anders bij mild verhoogde antistoffen (tussen 1 en 10 keer de normaalwaarde).

Er is in Finland een heel congres gewijd aan de mogelijkheden om in de toekomst een coeliakie diagnose te krijgen zonder darmonderzoek. https://events.uta.fi/tcds2018/ En er verschenen tientallen publicaties over met alle plussen en minnen. Ik merkte wel dat het veel uitmaakt hoe het in een land geregeld is. Sommige landen beschikken al niet over de financiŽle middelen en de gezondheidszorg om een darmonderzoek uit te voeren, en diarree komt door slechte hygiŽnische omstandigheden in arme landen vaak voor, waardoor veel mensen met coeliakie daar niet ontdekt worden (het kan niet anders of in India en China gaan veel mensen dood als gevolg van niet herkende coeliakie). En in Groot-BrittanniŽ krijgen volwassenen met coeliakie niet alleen een begin-darmonderzoek maar ook nog een controle-darmonderzoek, iets waar de mdl-artsen in ons land al lang geleden vanaf gestapt zijn. Zo heeft elk land zijn eigen middelen, diagnostische procedures, organisatie van de gezondheidszorg etc.   

Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.